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  1. #21
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    Zitat Zitat von Soltar Beitrag anzeigen

    Wieder ein "Beweis", wie gut offenbar Reha "wirkt" - und hier spricht keine Mensch davon. Dabei weiss ich immer noch nicht, was so gut an der Reha nützt...

    Gruss Soltar
    Wie Lydia sagt, 'der Stollen'. bei mir ist's genauso (nach 7 Jahren Gastein) und ich bin nicht der einzige; da ich immer zur selben Zeit im September fahre, treffe ich dort sehr, sehr viele Leute die seit Jahren in den Stollen fahren (bei Lydia ist's in Kreuznach ähnlich). Schau mal auf die Website vom Gasteiner Heilstollen und dort auf die Wirkungsweise von Radon (ähnlich wie tnf-alpha), das ist kein Blödsinn, sondern Realität.

    lg, Peter
    Auch morgen geht die Sonne wieder auf !

  2. #22
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    720
    Die Radon-Therapie will ich unbedingt auch mal ausprobieren. Vielleicht macht es das ja etwas leichter, die nächsten 20 Jahre bis zum MB-"Ausbrennen" rumzukriegen...
    Viele Grüße
    Euer Humpelkumpel

  3. #23
    Registriert seit
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    Man liest ja auch immer auf verschiedenen Webseiten das der Bechterew jederzeit zum Stillstand kommen kann.
    Ich habe weder hier noch sonst wo von jemanden gehört dem das passiert ist...vielleicht so etwas wie ein sechser im Lotto?
    Mach das was alle machen, und hab das was alle haben.

  4. #24
    Registriert seit
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    hi michael,

    ich habe hier im forum schon groß und breit geschrieben, dass es meinem vater so ergangen ist (sprich stillstand).
    er ist jetzt inzwischen 74 jahre alt und nimmt keinerlei schmerzmedis seit etlichen jahren.
    die letzten akuten bechterew probleme hatte er im zeitraum vom 50 bis 55 lebensjahr.
    anschliessend war nix mehr.

    dieser thread ist ja nun schon 5 jahre alt. ich bin nun zu einer annahme gekommen.

    es gibt bechterewler, die wohl ein ganzes leben mit dieser krankheit zu tun haben in form von entzündungen
    oder schmerzen.

    dann gibt es bechterewler, die einen krankheitverlauf über einige jahre haben.

    und es gibt welche, die nur kurz oder keinerlei probleme mit der erkrankung haben.

    vielleicht ist es einfach so...

    hier treffen sich oftmals bechterewler, die mehr über diese erkrankung erfahren wollen und ganz am anfang sind.
    und es schreiben hier viele, die sehr stark (schmerz, entzündung und körperliche einschränkung) von der erkrankung betroffen sind.

    viele kaum betroffene finden gar nicht hierher, da ihr fokus auf andere dinge gerichtet ist.

    einen schönen sonnigen tag.
    chrischan
    Geändert von chrischan (20.07.2014 um 10:17 Uhr)
    Gott sprach….es gibt Dinge, worüber wir Menschen uns keine Gedanken machen sollen, wir würden es eh nicht verstehen…

  5. #25
    Registriert seit
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    380
    Chrischan, genau so wird es wohl sein. Es gib viele Verläufe und in den Foren treffe ich bisher hauptsächlich Leute, die einen schweren Verlauf mit
    viel Medikamenten haben. Ich selber war ja auch die letzten 12 Jahre nicht in solchen Foren. Meine Erfahrung mit dem Russen ist:
    "Alles kann nix muss". Es gibt nicht "DEN" Verlauf.

  6. #26
    Registriert seit
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    106
    Hi alle,
    ich kann es kaum glauben, aber meine erste Antwort zu diesem Thema ist schon mehr als 5 Jahre her.
    seit dem war ich 3mal in Reha in Bad Kreuznach, einmal wöchentlich Krankengymnastik, (geschätzt knapp 200 mal, regelmäßig Sport und vieles mehr. Mein Bechti gibt einfach keine Ruhe, bin jetzt 63 und Rentner. Würde den Bechti auch in Rente schicken, vielleicht mache ich auch einfach zuviel

    Liebe Grüße an alle
    Sepp

  7. #27
    Registriert seit
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    17.093
    Hallo Sepp,

    du hast Tanzen vergessen - aber ich glaub nicht dass du zuviel machst

    Vielleicht tobst du ja zu viel mit deinen jüngsten Familienmitgliedern

    Spaß beiseite - ich halte es für eine Mär, dass der Bechti mit 50 stehen bleibt....

    Der will einfach, dass du mal wieder nach KH kommst

    (ich habe für den 13.10. ein Bett fest gebucht )

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  8. #28
    Registriert seit
    11.2011
    Beiträge
    1.824
    Zitat Zitat von Ulmka Beitrag anzeigen
    ..Spaß beiseite - ich halte es für eine Mär, dass der Bechti mit 50 stehen bleibt...
    Ich würde mir auch wünschen dass jemand zu mir sagt, ich sei jetzt zu alt für den Bechterew. Das werde ich wohl in diesem Leben nicht mehr erleben fürchte ich...
    Grüßle
    Aorta
    Gesundheit ist besser als Krankheit, wenn auch nur aus körperlichen Gründen.
    ( frei nach Woody Allen)

  9. #29
    Registriert seit
    07.2005
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    106
    Hi Lydia und alle anderen,
    ja das Tanzen hält fit und die Gelenke geschmeidig.
    zu den Enkeln: Nun sind es schon 4 die uns ordentlich auf Trab halten, besonders das kommende 5. macht zur Zeit der Mama und somit auch uns voll Stress.

    habe heute die Bewilligung für die Aschoff - Klinik erhalten, werde wohl so Anfang September dort einmarschieren, somit sehen wir uns dann gar nicht oder nur zum Volleyballturnier im Oktober in Mainz. Schade, aber als Rentner muss man sich die Termine auch aussuchen, die passen.

    lg Sepp

  10. #30
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    Schade, dass wir uns nicht sehen werden

    Anfang September bin ich noch im Urlaub - dieses Jahr haben wir doch so extrem spät Ferien... und wenn ich vom Urlaub gleich in die Reha gehen würde, würde mein Chef im Dreieck springen ....

    Die Daten zum Volleyballturnier muss ich mir noch mal aufschreiben damit ich das nicht vergesse...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  11. #31
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    6
    Ich wünsche Jedem der darauf hoft, dass es irgendwann mal ausbrennt viel Glück, ich bin 57 , bin mit 14 an Bechterew erkrankt und nehme Enbrel als Alpha-Blocker...und dieses Jahr fängt trotzdem nicht wirklich gut an...(re. Schulter)

  12. #32
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    2.326
    Hallo,

    mit Enbrel hatte ich auch das " Vergnügen "....leider im negativen Sinne.
    Vorher MTX, und zur Anfangszeit diverse Kombinationen von NSAR und Spritzen, Infusionen, Kortison.
    Das es ausbrennt den Fall gibt es wohl doch selten, aber gibt es. Hier sieht man aber eine andere Seite.
    Mein MB war auch schon im Jugendalter aktiv, Diagnose dann mit 20 J. heute 49 J.
    Verlauf mies. Einschränkungen groß. Jedes jahr neue Baustellen dazu durch Nebenwirkungen.
    Wo sind deine Haupteinschränkungen??
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  13. #33
    Registriert seit
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    194
    Zitat Zitat von Bechty Beitrag anzeigen
    Ich wünsche Jedem der darauf hoft, dass es irgendwann mal ausbrennt viel Glück, ich bin 57 , bin mit 14 an Bechterew erkrankt und nehme Enbrel als Alpha-Blocker...und dieses Jahr fängt trotzdem nicht wirklich gut an...(re. Schulter)
    Ich habe das Glück, bislang jedenfalls.
    Diagnose MB 1992 (vier Jahre zuvor aber massive Schmerzen), nach Medikamentenmarathon dann 2008 Humira (war für mich ein Segen),
    11/2015 dann Humira auf eigenen Wunsch abgesetzt.
    Bin bis heute medikamenten- und schmerzfrei!

    Man sollte die Hoffnung also nicht aufgeben und nach vorne gucken.

    Ach so: Ich bin jetzt 55
    Geändert von Nordlicht (15.05.2018 um 06:03 Uhr)

  14. #34
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    501
    Hallo in die Runde der Hoffnungsvollen. Das Reden vom Ausbrennen im Alter ist auch meine Hoffnung gewesen bis zu meinem letzten Klinikaufenthalt. Hier hatte ich diese Hoffnung bei der CA-Visite geäußert und die Antwort mit einem Lächeln -das gibt es nicht!
    Bei mir wurde die Diagnose mit über 50zig gestellt und seit diesem Zeitpunkt geht es nur bergab. Heute mit 68 geht es nur noch um die Schmerzbekämpfung. Der Bechterew ist mit seinem vielfälltigen Symtomen in den Hintergrund getretten. Mir hatte man noch gesagt ich seie Ausgebrand und Austherapiert. Nun wurschtel ich entsprechend dem Istzustand rum und Lebe von und mit Morphium, sowie Cannabis. Gut ist das man dieses nicht verallgemeinern kann. Jeder ist anders und bei jeden ist auch die Auswirkung unterschiedlich. Eins habe ich gelernt, nie die Hoffnung aufgeben sonst gibt man sich selbst auf.

  15. #35
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.326
    Auffällig ist auf jeden Fall das einige hier trotz höheren Alters ein relativ " normales " Leben führen können, sich bewegen können.
    Arbeiten können, auch Sport machen!
    Andere haben es da nicht so gut, die Einschränkungen sind zu weit fortgeschritten, Beruf und Alltag muss angepasst werden.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

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