» Navigation

» Foren-Links
 > Forum
 > Portal
» DVMB-Links

» heutige Geburtstage

-
Ergebnis 1 bis 20 von 20
  1. #1
    Registriert seit
    08.2006
    Beiträge
    69

    Experten ins Forum!

    Hallo Leute

    Wie wäre es denn, wenn man eine neue Abteilung im Forum öffnen würde, in denen Ärzte oder Physiotherapeuten Frage beantworten?
    Ich denke das wäre sehr hilfreich.
    Das würde für beide Seiten eine Win-Win-Situation ergeben!

    mfg aus Wien
    Gernot

  2. #2
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.201
    Hallo Gernot,

    da müsste man wohl erst mal gute Ärzte und Physios finden, die bereit sind, unentgeltlich einen Teil ihrer Zeit zu opfern.... und das dürfte schwierig werden....

    Aber im Prinzip ist die Idee gut!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  3. #3
    Monika Gast

    Hallo

    Wieso denn?

    Jeder hier macht doch seine eigenen Erfahrungen und dadurch kann man hier ne Menge über die Krankheit und über das Leben der Betroffenen erfahren.

    Außerdem haben wir auch Experten.
    Ich denke da an meine Vorrednerin.
    (nein, nicht rot werden)

    Ehrlich gesagt, kann ich mir nicht sooo gut vorstellen, das Experten hier unentgeldlich regelmäßig mitmachen.
    Die winnen doch schon durch ihre eigenen Patienten. Da haben die sicher ne Menge zu tun.
    Und ... es ist ja ein Selbsthilfeforum.

    Obwohl die Idee nicht schlecht ist, ich würde es hier nicht brauchen.
    Informieren kann man sich überall.

    LG Moni

  4. #4
    Registriert seit
    01.2008
    Beiträge
    239
    Hallo,

    ich denke auch, dass gerade der Austausch mit Erfahrungen der Betroffenen hier so toll und einzigartig ist. Die Gespräche mit Ärzten sind eben doch etwas anders. Und Experten gibts hier auch...

    L. G.

    Arite
    Nicht der ist ein Verlierer der hinfällt, sondern der, der liegen bleibt!

  5. #5
    Monika Gast

    Ja

    ich glaube, der Charakter des Forums würde sich stark verändern.
    Das wäre schade

    LG moni

  6. #6
    Registriert seit
    06.2007
    Beiträge
    434
    Zitat Zitat von Monika
    ich glaube, der Charakter des Forums würde sich stark verändern.
    Insbesondere wenn man manche Kritik an Ärzten im Forum liest. Ob dann noch jeder sich den Ärger von der Seele schreibt ?
    Stellt sich auch die Frage, wieviele Ärzte hier "heimlich" mitlesen. Ist ja ein öffentliches Forum und jeder kann aus den Erfahrungen der Betroffenen dazu lernen .

    @Gernot
    Herzliche Grüße nach Wien. War erst letzte Woche für 5 Tage auf Entdeckungstour. Ist halt genau so eine große und liebenswürdige "Schlafstadt" wie unser "Millionendorf" München .
    Gruß
    Christian

  7. #7
    Registriert seit
    05.2006
    Beiträge
    244
    Ich denke durch die vielfältigen Erfahrungen der Betroffenen kann sich jeder Leser selber ein Bild über die Krankheit und die Wirkungweise von Medikamenten machen und sich selber in die Riege der Bechtis einstufen.

    Die Meinung eines Arztes wäre auch nur eine von vielen, da es selbst in Ärztekreisen verschiedene Ansätze über Behandlung und Medikamente gibt.
    Das Spektrum reicht auch auf dieser Seite von "nicht wissend" bis ""Experte".

    Ein Patentrezept gibt es leider oder Gott sei Dank nicht.

    Trotzdem finde ich es gut wenn solche Gedanken hier zur Diskussion gestellt werden.
    Gruß an alle, Klaus

  8. #8
    Avatar von Homer Jay
    Homer Jay ist offline Sicherheitsinspektor in 7G
    Registriert seit
    10.2007
    Beiträge
    843
    Ich glaube auch nicht das es hier einen "Königsweg" gibt. Viele hier sind sicherlich, aufgrund ihres langen Leidensweges" selnst schon Experten uf vielen Gebieten unserer Erkrankung. Und mit Ärzten ist das ja so eine Sache. 1 Arzt = 1 Meineung, 2 Ärzte = 2 Meinungen, 3 Ärzte =.... .

    Ich finde das Forum hier jedenfalls super und habe schon tolle Tipps und Hilfen bekommen.

    Und wenn mal mal über einen Arzt oder sonstwen ablästert, hat das meiner Meinung nach euch eine heilende Arzt (einfach mal Luft/Frust ablassen). Geht mir jedenfalls so.
    Gruß
    Oliver

    Wir sind Wölfe - keine Schafe

  9. #9
    Registriert seit
    08.2006
    Beiträge
    69

    Pfeil

    Hallo Leute
    Dieser Wunsch entspricht natürlich meiner persönlichen Situation. Die ich hier kurz beschreiben will (vielleicht hört sich das nach Rummekern an, soll es aber nicht):
    Ausgangsstation, Spätherbst 2000, Regenbogenhautentzündung links, davor eine Nacht lang massive Ganzkörperschmerzen - ich reanimierte am Vortag als Zivildiener erfolglos, der Stress war die Erklärung dafür. Damals war mit meinem Kreuz noch alles norma. Im folgenden Jahr, komplette Umstellung meines Lebens, weg von Zuhause, rein in die Großstadt. Erfolgreicher Beginn eines FH-Studiums. Während der heissen Einstiegsphase, wieder eine Irritis links. Wieder kein Hinwies auf MB. Danach ging das Studium gut. Doch da war doch was im Kreuz? Das Studium ging vorbei. Die Karriere, oder besser gesagt das wofür Karrieren gut sind-Kohle-ließen mir es nicht zu daran zu denken ernsthaft krank zu sein. Dann verging das Jahr 2005, und ich bemerkte öfters Schmerzen in der Schulter zu habe. Und etwas aus dem Lot zu kommen. Im Frühsommer 2006 hielt ich es nicht mehr aus, nicht das Kreuz sondern die Gelenkschmerzen trieben mich zum Arzt.

    Ich war zwischen Sommer 2001 und Sommer 2006 nie beim Arzt, ausser beim Zahnarzt - und der fragte mich bereits 04 was mit meinem Kreuz los sein. Erklärung meinerseits, Bewegungsmangel. Also das Wegschauen funktionierte ab 2006 nicht mehr. Der zuerst besuchte Praktiker meinte nichts zielführendes. Für einen xbeliebigen Internisten war die Sache klar.
    Danach suchte ich mir in Wien eine Rheumaambulanz wo ich am schnellsten einen Termin bekam. Auf dieser Rheumaambulanz lernte ich viele interessierte Ärzte kennen, doch nur einen echten Bechterewexperten. Nennen wir ihn in weitererfolge SC. Also das erste Jahr nach der Diagnose, XEFO. Es ist nicht so schlimm, CRP immer über 30. Einmal 37, bei 5 normal. 2 mal 30 Pyhsiotherapien. Therapeutinen skuril bis bemüht. 50% davon gut, der Rest darf als unqulifiziert bezeichnet werden.
    Einschub: Auf der Rheumaambulanz die ich besuche war es bisher, bei jedem Kontrolltermin in den ersten 1,5 Jahren, so dass ich zu verschiedenen Ärzten kam. Von denen manche wenig hilfreiche Aussagen tätigten. Etwa die kyphosierung der BWS ist nicht so schlimm, es gibt ja Prismenbrillen.

    Dann Kur, die Diagnose war 1 Jahr alt. Zunächst linde besserung des CRPs. Nach der Kurz merkte man fast nix. Dann CRP auf etwa 25. Letzten November (6 monate nach der Kur), CRP bei 18.
    War es der Heilstollen, mehr bewegung, weniger Nikotin und kaum noch Alkohol? Oder läuft der Bechterew ab?
    Auf der Kur dramatische Blicke in die mögliche Zukunft. Angst, Panik, Angst vorallem vor der Unfähigkeit der Ärzte.
    Wirkt der Heilstollen echt? Es zumindest noch nicht so klar, dass man darüber nicht mehr diskutieren könnte.

    Also im November erkannte SC die Dramatik der Lage. Mein Hinterkopf Wandabstand ist morgens gut unter 10cm. Abends war er bis vor kurzem deutlich über 10cm, jetzt knapp über 10cm. Ich bin 30 Jahre alt.

    So, ich bekomme also seit Februar Humira. Ich bin jetzt gerade in der Phase der ersten 3 Monate, wo man schaut ob man nicht zu den 15% gehört die nicht ansprechen. Zunächst hatte ich die Befürchtung nicht, weil Humira sofort nach der 1ten Spritze wirkte. Doch nach eta 1,5 Monaten war die Wirkung nicht mehr so spürbar. Jetzt aber wieder doch mehr.
    Ich bin optimistisch.

    Das ganze spricht doch sehr für mein Vorhaben, gewisse Fragen sollte man vielleicht hier nicht stellen, wenn man nicht Kaffeesudleserei beherrscht.

    Würde ich da jetzt fragen:
    Wie ist das mit dem Krachen in der BWS, wie hängt das mit der Entzündungsaktivität zusammen?
    Dann reime ich mir folgendes zusammen (ohne die genauen biomechanischen Hintergründe zu kennen):
    Der Rückgang des CRP ist ein Zeichen für den Rückgang der Entzündung, dadurch steigt die Beweglichkeit, da in meiner BWS einiges aus der Norm ist kommt es zu diesen anormalen Geräuschen.
    Doch wie schränkt die Entzündung die Beweglichkeit ein?
    Was passiert mit jenen Wirbelsäulenteilen die noch beweglich(er) sind? Die ich bisher mit viel Kraft im normalen Rahmen bewegen, was ist mit denen wenn ich die jetzt mit dem gleichen (unbewußt) Aufwand bewege? Besteht da nicht die Gefahr von Überbeanspruchung?

    Der gesunde Menschenverstand sagt mir (seit Sommer 06): Höre auf Deinen Körper. Das braucht mir keiner zu sagen. Das Bewegung gut ist, ist klar. Und alles in einem gewissen Rahmen.

    Im weiteren vergessen viele wer eigentlich Ärzte finanziert. Es besteht hier zwar nicht das klassische Kunden-Lieferanten-Verhältnis, aber doch soetwas ähnliches. Es gibt natürlich immer Extreme. Die bei den ersten Sympthomen, die in Richtung MB gehen könnten, nach Humira schreien. Ich bin ein Extrem das nicht ins Konzept paßt. Ich habe beim Zivildienst einen Menschen bei vollen Bewußtsein gesehen, der aussah wie dass was man nach Hiroshima teils tot, teils lebend filmte. Der fragte mich ob ich ihn nicht bewußtlos schlagen könnte. Das waren für mich unerträgliche Schmerzen. Das war dann lange Zeit die Richtschnur wonach ich den Begriff "starke Schmerzen" gemessen habe.

    Das legt die Frage nahe:
    Was sind starke Schmerzen im Sinne des BASDAI-Formular?
    Eine individuelle Frage, wie viele. Doch das was ich dafür hielt sprenkt den Rahmen, daher war mein BASDAI solange weit unter den TNF-Blocker-notwendigen 4kommairgendwas.

    Bei allen persönlichen Sichtweisen, sind objektive Meinungen wichtig. Und ich glaube DIE Wahrheit liegt eher zwischen mehreren OBJEKTIVEN Meinungen, als zwischen mehreren SUBJEKTIVEN.

    Man kann sich ja nicht durch zwei gegenläufige, propagandistische Medien eine objektive Meinung über einen Sachverhalt bilden (hab ich 1999, während der Bombardierung Jugoslawiens mit CNN und der Voice-of-russia [ehemals radio moskwa] probiert, ging nicht. Schlußendlich stellte ich fest, beide lagen falsch).

    So das war jetzt etwas starker Tobak. Ich akzeptiere die Möglichkeit zu schnell aus der Hüfte geschossen zu haben.

    Ich hoffe weder die Gebietskrankenkasse noch dieses Forum hauen nich jetzt raus.

    Mit freundlichen Grüßen aus Wien
    Gernot

  10. #10
    Monika Gast

    Lächeln Hallo Gernot

    Das ist eine lange Geschichte, und das tut beim lesen schon richtig weh.

    Du weißt ja, dass die meisten von uns sehr ähnliche Dinge erleben oder durchgemacht haben.
    Es tut einfach gut, sich hier so mitteilen zu können, und jeder versteht es. Ob es Schmerzen sind, Frust, "skurile Therapeuten " oder was auch immer.
    Die Idee ist ja prinzipiell nicht schlecht, aber ich finde dieses Forum trägt sich schon selbst durch die Betroffenen sehr gut.

    Vielleicht gibt es ja so etwas an anderer Stelle im www.
    Weiß evtl. jemand was?

    Alles Gute für Dich

    LG Moni

  11. #11
    Monika Gast

    Lächeln Was vergessen

    Gibt es denn objektive Meinungen?

    Siehe Homer Jay , die Erfahrung habe ich auch gemacht.
    Jeder Doc / Therapeut sagt was anderes. Bei manchen erkennt man sogar als Patient sofort, wenn die keine Ahnung haben.

    Suche ich wirklich rein objektive Ergebnisse, erkundige ich mich in Fachbüchern, und auf entsprechenen Internetseiten.
    Da mache ich mir klar, wieso weshalb warum alles so ist wie es ist (und dann mache ich mir meine subjektive Meinung daraus )

    Aber auch in unserem Forum findest Du objektive Beiträge.

    LG nochmal, und einen schönen Tag!

  12. #12
    Registriert seit
    01.2008
    Beiträge
    329
    Mir sind Antworten von Leuten die es selbst erlebt haben wichtiger als von Leuten die nur über die Krankheit gelernt haben.
    Irgendwie ist es dann auch erlicher und genauer.
    Was die Medizin betrifft, höre ich lieber auf meinen Arzt.
    Natürlich wäge auch ich ab, welcher Beitrag ist klar geschrieben und welcher voller Selbstmitleid!
    Aegroti salus suprema lex.-----Amicus certus in re incerta cernitur.

  13. #13
    Registriert seit
    06.2007
    Beiträge
    1.712
    Hallo,
    lasst mal die "NUR-LAIEN" im Forum. Wenn wir Akademiker brauchen, dann wissen wir ja wo wir die finden. Und wie gesagt, es gibt hier wirklich auch ganz fitte Leute, deren Ratschläge mindestens genauso gut sind, wie die des Fachpersonals.
    Gruß Brigitte

  14. #14
    Registriert seit
    04.2008
    Beiträge
    23
    Hallo!
    Das sind ja recht harte Worte. Ich bin Bechti und Physiotherapeutin....klasse Kombination, oder?
    Ich hoffe, ich darf mich trotzdem an den Gesprächen beteiligen....
    Liebe Grüße
    Ute

  15. #15
    Registriert seit
    11.2004
    Beiträge
    1.750
    Hallo Ute,

    herzlich Willkommen. Deinen Rat können wir hier bestimmt gut gebrauchen und vielleicht erfährst du ja auch einiges neues hier.

    Liebe Grüße

    Maiglöckchen

  16. #16
    Avatar von Homer Jay
    Homer Jay ist offline Sicherheitsinspektor in 7G
    Registriert seit
    10.2007
    Beiträge
    843
    Hallo Ute,
    wir sind ziemlich tolerant hier , oder?
    Ich bin Bechti und arbeite bei einer Krankenkasse. Ich finde das ist auch eine gute Kombination.
    Gruß
    Oliver

    Wir sind Wölfe - keine Schafe

  17. #17
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.201
    Hallo Ute,

    du darfst dich hier nicht nur beteiligen - wir freuen uns richtig, dass wir endlich mal wieder eine Physio hier haben (2 sind uns schon abhanden gekommen nach einigen guten Tipps....)!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  18. #18
    Monika Gast

    Hallo Ute

    Von mir auch ein ganz herzliches Willkommen
    Physiotherapeuten sind natürlich klasse!

    LG Moni

  19. #19
    Registriert seit
    04.2008
    Beiträge
    23
    Die Physiotherapeuten sind abhanden gekommen? hihi....
    Na ja, verständlich ist das ja schon. Wenn ich hier ´ne halbe Stunde über Schmerzen und Nebenwirkungen gelesen habe, tut mir auch alles weh, und überall juckt es. Ich habe mir angewöhnt, vieles einfach zu irnorieren und als gegeben hinzunehmen. Manchmal klappt das ganz gut.
    Liebe Grüße
    Ute

  20. #20
    Registriert seit
    04.2008
    Beiträge
    38

    Geburtstag bin ratlos

    Hallo,
    Maiglöckchen,
    liebe Claudia,

    alles,alles liebe,
    zu Deinem Geburtstag,
    das Dein Herz und Deine Seele auch bald so strahlt,
    wie es im Moment bei uns in Bayern der Himmel tut,

    mit meinen Gedanken bin ich bei Dir,
    bei Deinem Gebutstag,

    LG

    tissy
    Geändert von tissy (03.05.2008 um 10:35 Uhr) Grund: Luftballone vergessen!
    " für uns alle wird's gut "
    "heute schon,gesalzt??
    Webseite:forum-bechterew.de

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)

Ähnliche Themen

  1. Bin neu im Forum
    Von frankemil im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 22
    Letzter Beitrag: 31.12.2005, 18:29
  2. Neu im Forum!!!!!!
    Von ninimaus1407 im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 31
    Letzter Beitrag: 10.11.2005, 23:00
  3. Telefonhotline mit Experten
    Von Katrin im Forum Diagnose / Therapie / Medikamente
    Antworten: 0
    Letzter Beitrag: 03.11.2004, 09:22
  4. Experten-Chat / Telefonaktion
    Von r.klute im Forum Neuigkeiten aus der DVMB / Selbsthilfegruppen
    Antworten: 1
    Letzter Beitrag: 11.12.2003, 21:01
  5. Experten im Internet
    Von r.klute im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 1
    Letzter Beitrag: 13.09.2003, 19:39

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •  
Powered by vBadvanced CMPS v4.3.0