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ludgerk (55)
asmo (48)
Ergebnis 1 bis 8 von 8
  1. #1
    Unregistriert Gast

    Suche Austausch mit anderen Angehörigen

    Hallo erst mal,

    mein Freund hat ebenfalls Bechterew. Er ist jetzt 33, Diagnose nach einem ersten Schub vor etwa 5 Jahren. Er hat bis jetzt keine sichtbaren Versteifungen, keine Beteiligung der Augen, Magen- Darm- System usw. Im Röntgenbild war noch nichts zu sehen, nur diverse Entzündungsherde unterschiedlichen Alters im Sakroiliakalgelenk in der Röhre. Manchmal kommen Schmerzen im Brustbein und einem Sprunggelenk dazu. Seit seinem ersten Schub ging es kontinuierlich besser, teilweise nahm er monatelang keine Medis. Vor etwa vier Monaten bekam er einen neuen Schub. An diskrete Rückenschmerzen hat er sich mittlerweile gewöhnt. Wenn er was nimmt, ist es meist Diclofenac oder Celebrex.
    Er ist sehr gut über die Krankheit informiert - inklusive aller Behandlungsmethoden, die sich noch in der Experimentierphase befinden. Er weiß auch, dass er bis jetzt "sehr gut dran ist". Trotzdem hat er Probleme, alles zu akzeptieren. Auch ich höre in letzter Zeit Sachen wie: dass ich mir lieber einen anderen suchen soll. Er tauge nicht dazu, eine Familie zu gründen. Schon allein aus der Tatsache, dass (natürlich) eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht, sein HLA-B 27 zu vererben.
    Er will weder Erleichterung von meiner Seite, noch sollen andere über seine Erkrankung Bescheid wissen. Ich selbst weiss von Anfang an darüber Bescheid (seit fast vier Jahren). Es ist kein Problem für mich und ich denke, dass ich schon auf Grund meines Berufes (bin Ärztin, aber eine ganz andere Fachrichtung) einen guten Einblick und auch viel Verständnis habe.
    Ich bin ein wenig am Verzweifeln und suche den Rat anderer Angehörigen - ich liebe ihn und würde ihn zur Not auch im vielzitierten Rollstuhl durch die Gegend schieben. Das will er aber wieder nicht.


    Erst mal viele Grüße
    Nicky

  2. #2
    Registriert seit
    06.2004
    Beiträge
    789
    Liebe Nicky,

    zunächst einmal - herzlich Willkommen.

    Ich habe selbst MB,und kann Dir versichern,dass man mit dieser Erkrankung durchaus aktiv am Leben teilnehmen kann. Die Äusserungen Deines Freundes klingen meines Erachtens recht depressiv. Du bist als Ärztin bestimmt darüber informiert bist,dass man niemandem helfen kann,der Hilfe ablehnt. Dein Freund müsste selbst aktiv werden,sich zum Beispiel einer MB Gruppe anschliessen,oder zumindest einige informative Beiträge zum Thema "MB und Partnerschaft / bzw Familiengründung" dieses Forums lesen.

    Es weiss selbst,dass ihm nichts anderes übrig bleibt,als seine Krankheit zu akzeptieren. Ein Ablehnen reibt lediglich auf und nimmt ihm jegliche Lebensqualität. Er sollte sich glücklich schätzen,eine verständnisvolle Freundin zu haben,die bereit ist,diesen Weg mit ihm zu gehen. Seine Argumentation,Du sollest dir einen anderen Partner suchen,da er aufgrund seiner Erkrankung keine Familie gründen könne,steht auf schwachen Beinen. Erstens sollte er zunächst einmal fragen,ob Du Dir vorstellen könntest eine Ehe ohne Nachkommen zu führen,zweitens könnte man bei bestehendem Kinderwunsch auch daran denken,ein Kind zu adoptieren

    Ich hoffe,dass Du hier Rat und Hilfe erhältst - vielleicht auch von Leuten,
    die etwas "zartfühlender" als ich argumentieren.

    Liebe Grüsse Gaby

  3. #3
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    583
    Hallo Nicky,

    ich bin auch selbst betroffen (35, MB seit 19 Jahren, Wirbelsäule komplett versteift) und kann die Argumentation Deines Freundes sehr gut nachvollziehen , denn ich hatte sehr ähnliche Gedanken. Es hat viele Gespräche mit anderen (zum Teil auch heftig Betroffenen) gedauert bis ich meine Meinung geändert habe. Nun bin ich verheiratet und mein Sohn ist 9 Monate alt . Bis jetzt habe ich die Entscheidung nicht bereut. Das Problem besteht darin, dass man denkt, dass man dem Partner/Nachwuchs nicht gerecht werden kann.

    Bedenken sollte man:
    - Ein Kind kann HLA- B27 positiv sein und niemals MB bekommen
    - Die Wahrscheinlichkeit das HLA- B27 zu vererben erhöht sich drastisch, wenn Du auch positiv bist
    - Das Lachen eines Babys läßt einen sämtliche Probleme vergessen
    - Du mußt Dir darüber im Klaren sein, dass Dein Freund Dir in einigen Situationen keine Hilfe sein kann und Du quasi "alleinerziehend" bist
    - Der medizinische Fortschritt wird die Behandlung verbessern (ob man ihn sich leisten kann ist die nächste Frage)
    - Ca. 10% der Bechtis haben einen "schweren" Verlauf
    - ....

    Objektiv betrachtet gibt es keinen Grund keinen Nachwuchs haben zu wollen und man kann jedes Argument zerpflücken . Ich denke, dass die meisten Bechtis ihr Leben als lebenswert empfinden. Natürlich hat man die Angst anderen zur Last zu fallen, aber wenn man sich mit den vorhandenen Möglichkeiten der Behandlung auseinandersetzt, wird es aller Wahrscheinlichkeit nach möglich sein, ein selbstbestimmtes, unabhängiges Leben zu führen.

    Viele Grüße und einen lernfähigen Freund
    Jürgen

  4. #4
    Registriert seit
    07.2004
    Beiträge
    474
    hallo Nicky,

    hab selber MB und antworte trotzdem: Diese Beschreibung Deines Freundes trifft auch heute (nach -zig Jahren!!) manchmal noch auf mich zu.
    Vernunft ist die eine Sache, Gefühle liegen woanders. Ich konnte mich NIE
    mit Hr. Bechtel anfreunden; wenn ich könnte, ginge es mir bestimmt oft besser.
    Er muß selber draufkommen, daß er sich z.Bp. einer Selbsthilfegruppe oder hier im Forum anschließt.
    Frauen sind doch sehr diplomatisch...
    Besonders toll fand ich, daß Du (zu Recht) g a a a nz cool geblieben bist.
    Gutes Gelingen wünscht Euch,
    B e p p o

    "... alle sagten es geht nicht, da kam einer der das nicht wußte und es ging."


  5. #5
    nicky02 Gast
    Hallo ihr Lieben,

    also eigene Kinder möchte ich schon. Mir ist klar, dass ich dann zurückstecken muss und er manchmal nicht so kann wie er gerne möchte. Damit habe ich mich schon auseinandergesetzt und befunden, dass es in Ordnung ist.
    @ Jürgen: Deine Argumentation spricht mir aus der Seele, genau die gleichen Gedanken hatte und habe ich auch und finde, dass ich damit leben kann. Ich könnte mich ja mal bei Gelegenheit auf HLA-B 27 testen lassen.

    Was ich mir noch gedacht habe ist: manchmal ist es ja auch von Nutzen, mit jemandem zu reden, der keine emotionale Bindung zu einem hat und Erfahrung darin, objektiv Gedanken zu bündeln. Kennt jemand vielleicht einen guten Profi in Berlin?

    Viele Grüße und noch einen schönen 3. Advent wünscht
    NICKY

  6. #6
    Unregistriert Gast

    wg. MB KEINE Kinder??! Was ist das denn???!

    [QUOTE=Gaby]Liebe Nicky,

    Seine Argumentation,Du sollest dir einen anderen Partner suchen,da er aufgrund seiner Erkrankung keine Familie gründen könne,steht auf schwachen Beinen. Erstens sollte er zunächst einmal fragen,ob Du Dir vorstellen könntest eine Ehe ohne Nachkommen zu führen,zweitens könnte man bei bestehendem Kinderwunsch auch daran denken,ein Kind zu adoptieren

    Ich bin absolut und total entsetzt... ob der obenstehenden Aussage!
    Obendrein noch total verwundert, dass eine Betroffene eine solchene Aussage trifft... ich bin in sofern Betroffen, weil meine Mutter mit 21 Jahren bereits an MB mit wirklich allen ätzenden Begleiterkrankungen erkrankte... D.h. ich habe diese Krankheit mein ganzes bewußtes Leben mitbekommen... Meine Mutter hat 2 bis jetzt absolut gesunde Töchter (30 und 33 Jahre alt!). Meine Schwester hat ein Kind und ich bekomme Zwillinge... Es hat NIEMALS aber auch NIEMALS zur Debatte gestanden auf Kinder zu verzichten! Unsere Mutter lebt vor, wie man trotz der Pest am Arsch ein sehr lebenswertes, aktives Leben lebt.... und deren Nachkommen.... natürlich kann es sein, dass eine Vererbung bei irgend jemanden stattfindet oder, dass die Krankheit noch ausbricht bei einem von uns... es wäre schrecklich aber beileibe kein Weltuntergang! Ich klopf auf Holz... Diese Zeilen in Eile, weil ich erstmals hier am stöbern war und echt nur über den Beitrag gestolpert bin.... deshalb bin ich auch noch annoym... man möge dies verzeihen...

  7. #7
    Registriert seit
    04.2005
    Beiträge
    1.673
    Hallo!

    @Unbekannt,
    Du solltest Dir vielleicht doch mal die Zeit nehmen, die Beiträge ganz und in Ruhe zu lesen! Dann kommst Du alleine drauf, daß Gaby nichts davon geäußert hat, was Du dadraus gemacht hast! Sie hat zitierend geantwortet!

    @Nicky,
    Dir auch erst mal ein herzliches Willkommen (wenn auch spät ) hier in unserer Runde!
    Nun ist schon ein wenig Zeit vergangen. Vielleicht eine Zeit in der sich Dein Freund schon wieder ein wenig mehr mit seiner Diagnose auseinandergesetzt hat? Diese Aussagen, daß Du gehen sollst, entstehen wohl aus einer Mischung von Selbstmitleid und Panik gegenüber der Zukunft!
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Dich nicht aus der Bahn bringen zu lassen! Du machst das toll!!


    Alles Gute, ... Marita!!

    Es wäre eine Freude zu leben, wenn jeder die Hälfte von dem täte, ....
    .... was er von dem Anderen verlangt!

  8. #8
    Registriert seit
    02.2006
    Beiträge
    2
    hallo nicky,

    es geht mir wie dir, wobei ich mit meinem erkrankten freund schon länger zusammen bin. ich möchte mich gern, auch privat, mit dir austauschen.....pe

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