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Ergebnis 1 bis 13 von 13
  1. #1
    Unregistriert Gast

    Suche Austausch mit anderen Angehörigen

    Hallo erst mal,

    mein Freund hat ebenfalls Bechterew. Er ist jetzt 33, Diagnose nach einem ersten Schub vor etwa 5 Jahren. Er hat bis jetzt keine sichtbaren Versteifungen, keine Beteiligung der Augen, Magen- Darm- System usw. Im Röntgenbild war noch nichts zu sehen, nur diverse Entzündungsherde unterschiedlichen Alters im Sakroiliakalgelenk in der Röhre. Manchmal kommen Schmerzen im Brustbein und einem Sprunggelenk dazu. Seit seinem ersten Schub ging es kontinuierlich besser, teilweise nahm er monatelang keine Medis. Vor etwa vier Monaten bekam er einen neuen Schub. An diskrete Rückenschmerzen hat er sich mittlerweile gewöhnt. Wenn er was nimmt, ist es meist Diclofenac oder Celebrex.
    Er ist sehr gut über die Krankheit informiert - inklusive aller Behandlungsmethoden, die sich noch in der Experimentierphase befinden. Er weiß auch, dass er bis jetzt "sehr gut dran ist". Trotzdem hat er Probleme, alles zu akzeptieren. Auch ich höre in letzter Zeit Sachen wie: dass ich mir lieber einen anderen suchen soll. Er tauge nicht dazu, eine Familie zu gründen. Schon allein aus der Tatsache, dass (natürlich) eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht, sein HLA-B 27 zu vererben.
    Er will weder Erleichterung von meiner Seite, noch sollen andere über seine Erkrankung Bescheid wissen. Ich selbst weiss von Anfang an darüber Bescheid (seit fast vier Jahren). Es ist kein Problem für mich und ich denke, dass ich schon auf Grund meines Berufes (bin Ärztin, aber eine ganz andere Fachrichtung) einen guten Einblick und auch viel Verständnis habe.
    Ich bin ein wenig am Verzweifeln und suche den Rat anderer Angehörigen - ich liebe ihn und würde ihn zur Not auch im vielzitierten Rollstuhl durch die Gegend schieben. Das will er aber wieder nicht.

  2. #2
    Registriert seit
    09.2005
    Beiträge
    42
    hallo lieber doc,
    mal nicht gleich den teufel an die wand. es werden wenige bechtis im rollstuhl gefahren. wenn du erfahrungsaustausch suchst, so ist dieses hier im forum jederzeit möglich. du kannst dich auch etwas mehr "outen" und mitteilen, aus welcher gegend deutschland du kommst. wir - die dvmb - haben überall selbsthilfegruppen. dort ist auch ein austausch unter den betroffenen möglich. vielleicht wendest du dich auch mal an britta hattebuhr, sie betreut die "jungen bechtis". weitere informationen von ihr findest du in der benutzerliste.

    Viele grüße

    reinhard dralle

  3. #3
    Registriert seit
    04.2005
    Beiträge
    1.673
    Hallo!!!

    Erst einmal herzlich willkommen hier in unserer Runde!!! Schön, daß Du Deinem Freund helfen willst!!

    "Er ist sehr gut informiert, auch über .......", heißt das, er ist über alle negativen Auswirkungen des Bechtis informiert???? Hat er sich vielleicht nur das Schlechteste herausgelesen???? Oder weiß er auch, daß er mit dieser Krankheit steinalt werden kann???? Weiß er auch, daß er der Versteifung entgegenarbeiten kann??? Wenn die Diagnose früh gestellt wird, ist die Chance sehr hoch, daß er nicht mal verkrümmen muß!!!
    Natürlich ist der Verlauf des Bechtis sehr, sehr verschieden und es gehören wohl auch verschiedene psychische Phasen dazu! In seiner Phase würden wohl jetzt Kontakte zu "alten Bechtis" sehr gut sein, damit er sehen kann, daß die Welt noch lange nicht unter geht! Ja, eine Gruppe wäre wohl sehr sinnvoll!



    Daß Du hier gelandet bist, ist sehr schön, denn hier bekommst Du sicherlich noch viele Anregungen!!!

    Ich wünsche Dir die Kraft weiterhin für Deine Liebe zu kämpfen!!!

    Alles Gute, ... Marita!!

    Es wäre eine Freude zu leben, wenn jeder die Hälfte von dem täte, ....
    .... was er von dem Anderen verlangt!

  4. #4
    joganiclub Gast
    Hallo ???,

    schön das du hier versuchst Austausch mit Angehörigen zu finden.

    Es wäre trotzdem gut, wenn du dich hier registriert, somit finden wir deine Beiträge schneller.

    Nun zu deinem Freund. Der Spruch; das du dir lieber einen anderen suchen sollst, ist eine Reaktion, die ich auch aus der Vergangenheit meines Mannes kenne.

    Dahinter versteckt sich aber eigentlich etwas anderes. Er will ( ! ) nicht dein Mitleid! Obwohl du über die Krankheit sehr gut informiert bist, geschehen im Alltag doch Dinge die man nicht tun sollte. Nehme ihm nicht zuviel ab, d.h. auch wenn du meinst, komm ich hole es eben, bleib sitzen ich mach das schon etc. Falsch, es sind die Fehler die ich und viele andere Partner am Anfang gemacht haben und machen werden und diese Fehler wurden regelrecht so fatal bei uns, das wir immer tiefer in eine Krise gerieten. Muss aber dazu sagen, ich wusste nur sehr wenig über die Erkrankung, keine Aufklärung von den Ärzten etc.

    Meine Empfehlung, beobachte dich mal selbst und noch ein kleiner Tip, das bringt Gymnastik für beide rein, stelle alles was täglich gebraucht wird oben in den Schränken rein und nicht in bequemer Augenhöhe.

    Bleib sitzen, wenn er vor hat z.B. einkaufen zu gehen, lass ihn das erledigen, auch wenn es länger dauert als bei dir . Ich lasse nun auch meinen Mann Fenster putzen, nicht weil ich da zu faul wäre oder so, nein es ist gleich eine Streckübung dabei .

    Warum er nicht möchte, das andere über seine Erkrankung Bescheid wissen, kann auch ein Teil davon sein, das er nicht will das man ihm hilft aus Mitleid . Es läuft später auf eine Bedauern- Schiene aus, es geschehen Dinge, wie ach komm ich mach dir das schon usw.. Er will von seinen Freunden, Bekannten, Kollegen und Verwandten so genommen werden, wie er ist. Es ist seine Entscheidung und es kommt irgendwann der Tag, wo er von alleine sagt: Kannst du mir mal helfen, mein Kreuz will nicht so wie ich will. Muss hier aber ein ? setzen, es ist wie gesagt nur eine Vermutung.

    Kann dir nur auf dem Weg mit geben; lass ihm Zeit seine Krankheit zu akzeptieren, aber du dir selber auch, setzt euch beide nicht unter Druck.

    Wünsche euch viel Glück

    Liebe Grüße

    Gaby

  5. #5
    Unregistriert Gast

    Suche Austausch mit anderen Angehörigen

    Danke ,

    ich habe versucht, mich anzumelden, da gibt es anscheinend gerade ein Problem, oder ich verwende ständig bereits vergebene Benutzernamen.
    Um mich aber dennoch vorzustellen: ich heiße Nicky und schreibe aus der schönen Hauptstadt.
    Was meinen Freund angeht, er weiss, dass er steinalt werden kann mit der Krankheit, er weiss auch, dass sie - aus welchen Gründen auch immer, in jeder beliebigen Phase stehen bleiben kann. Er geht halt nur immer vom schlimmsten Szenario aus, weil er meint, dann kann ihn nichts mehr negativ überraschen. Und er wagt nicht daran zu glauben, dass es bei ihm eine milde Verlaufsform bleibt.
    Ich wollte vorhin gar nicht den Teufel an die Wand malen mit dem Rollstuhl, nur habe ich beim Durchblättern der Beiträge im Forum vorhin, dass dies anscheinend ein Ausspruch ist, der regelmässig von Patienten - zumindest in einer gewissen Phase ihrer Krankheit - kommt. Auch bei meinem Freund ist er schon gefallen. Ich wollte eigentlich nur ausdrücken dass, egal was kommt, er auf mich zählen kann.

  6. #6
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.201
    Hallo Nicky,

    erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie

    Wie wäre es, wenn du deinem Freund mal hier das Forum zeigst???

    Vielleicht denkt er um, wenn er sieht, mit wieviel Freude wir leben?

    Außerdem sind hier viele Berliner und es gibt auch immer wieder mal Treffen - da könnte dein Freund mal einige 'lebende' Beispiele kennen lernen...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  7. #7
    nicky02 Gast

    Vielen Dank für die Antworten,

    ein Treffen mit anderen Bechtis wäre sicherlich micht die schlechteste Idee. Dann kann er sich mal anschauen, wie andere Betroffene ihre Situation meistern. Ich bin mir aber nicht wirklich sicher, ob er die Idee im Moment toll findet.
    joganiclub: Wie Du siehst, habe ich es geschafft, mich anzumelden. Ich kann mir gut vorstellen, dass er mein Mitleid nicht will. Ich versuche mich auch daran zu halten. Wenn ich ehrlich bin, vergesse ich öfters auch mal, dass er krank ist. Man sieht es ihm wie gesagt ja nicht an und wenn er Schmerzen hat, redet er nicht so sehr darüber. Ich merke es meist daran, dass er sich im Bett hin und her dreht und keine Ruhe findet. Dann bin ich auch nicht überrascht, wenn er mitten in der Nacht aufsteht. Schläft er hingegen halbwegs ruhig, weiß ich, dass es gerade nicht so schlimm ist.
    Es ist für mich nur ziemlich schwer, zusehen zu müssen, wenn er so langsam aufsteht und dann humpelnd ins Bad geht. Dann bricht bei mir voll das Helfersyndrom durch. Aber ich gebe mir zumindest Mühe, dabei nicht zu übertreiben.

    Viele Grüße aus Berlin
    NICKY


  8. #8
    Registriert seit
    06.2004
    Beiträge
    789
    Liebe Nicky,

    ich möchte Dir empfehlen,mit unserem Mitglied "Physiokra" Kontakt aufzunehen.Er ist meines Erachtens ein sehr liebenswerter kompetenter Mensch.

    Ich wünsche Dir noch einen ruhigen und besinnlichen Adventsabend

    LG Gaby

  9. #9
    Registriert seit
    08.2004
    Beiträge
    82
    und noch eine..

    hallo Nicky, auch ich lebe seit nun mehr seit drei Jahren mit einem "Bechti" zusammen auch er ist 34.

    Auch höre ich immer mal wieder die dir bekannten Sprüche "such dir doch nen anderen oder was willst du mit mir, etc.."
    Das bringt mich auf die Palme, doch habe ich mich entzwischen dran gewöhnt, das er sich immer mal wieder selbst in Frage stellt. Nicht jedes Wort auf die berühmte "Goldwaage" zu legen, gehört wahrscheinlich zu einer Beziehung mit einem chronisch kranken.
    Ich versuche ihn nicht zu bevormunden und ihn das machen zu lassen was er will, auch Getränkekisten oder schwere Einkaufskörbe zu schleppen. Er selbst ist auch nicht der Typ der jammert.
    Selbstverständlich würde ich ihn auch in späteren Jahren pflegen, wenn´s denn nötig wäre. Das gehört für mich einfach zu unserer Liebe dazu einfach lieben und leben ohne wenn und aber.
    Ich selbst bin ja nun mal auch nicht perfekt und muss mich mit einer anderen Thematik "TS" ( Transsexualität ) auseinandersetzen. Zwar habe ich mich inzwischen der operativen Geschlechtsumwandlung unterzogen, doch ne "richtige" Frau kann ich doch niemals werden. Kann keine Kinder bekommen und bin auf externe Hormonversorgung ein Leben lang angewiesen.
    Was haben wir uns schon in der Wolle gehabt, weil ich eine gewisse 2.Pubertät durchgemacht hatte und dadurch natürlich auch Schwankungen in meiner Psyche hatte.
    Doch haben wir diese Zeiten gemeinsam durchgestanden, das hat zusammengeschweist und seine MB ist ein Thema was wirklich nur im Hintergrund wirkt.
    Es gibt Wichtigeres in unsere Partnerschaft.
    Wir sind beide Stütze und Anker füreinander und wünschen uns noch viele gemeinsame Jahre zu haben.

    So weit von mir

    LG

    Sarah

  10. #10
    Registriert seit
    04.2005
    Beiträge
    1.673
    @Sarah!!!

    Danke, für Deinen Beitrag!
    Ich finde es schön, daß euch schon so viel Bewegtes zusammengeschweißt hat!! Sicherlich ist es oft nicht gerade leicht!! Um so anerkennenswerter, daß ihr so zusammenhaltet!! Ich bin fast sicher, daß ihr dann auch das Problem mit dem MB meistern werdet, wenn Du so zu ihm halten kannst!!!! Deine Taktik hört sich ja schon mal gut an!

    Alles Gute und noch einen schönen Abend!

    Alles Gute, ... Marita!!

    Es wäre eine Freude zu leben, wenn jeder die Hälfte von dem täte, ....
    .... was er von dem Anderen verlangt!

  11. #11
    Registriert seit
    08.2004
    Beiträge
    43
    @Nicky02

    Mit Sicherheit ist der Blutwert HLA-B 27 vererbbar. Meine Kinder haben ihn beide von meinem Mann geerbt. Damals wußten wir noch nichts von MB, aber selbst wenn, dann hätte das nichts geändert.
    Die Ärzte sehen das zwar relativ negativ, aber soweit sich nichts abzeichnet "übersehe" ich das Risiko einfach. Generell bedeutet diese Vererbung nach meiner Kenntnis ca. ein 20 %iges Risiko. Mit unserer Tochter war ich schon beim Kinderrheumatologen. Der sagte mir, es gäbe genau drei Möglichkeiten:
    1. Sie bekommt MB
    2. sie bekommt NUR Rheuma
    3. sie bekommt nichts von beidem

    Also: alles ist offen!

    Mein Sohn hat jetzt sogar eine Lehre als Bäcker angefangen. Das hätte uns der Hausarzt allerdings am liebsten verboten... . Aber da es noch keine Anzeichen von MB gibt musste er die Gesundheitsuntersuchung positiv ausfüllen.
    Ich meine, ich kenne das Risiko. Aber ich kann doch nicht jetzt schon sein Leben auf die Krankheit zuschneiden, weil sie VIELLEICHT mal kommt. Soll er doch so lange es geht so leben, wie es ihm gefällt. Und Bäcker wollte er selbst gern machen und die Lehre macht ihm Spaß! Also soll er es machen so lang er kann! Vielleicht ist das nicht unbedingt sehr zukunftsorientiert gedacht, aber er ist 16 und soll sein Leben so lange es geht normal leben.
    Dieses VIELLEICHT ist für ihn sicher schon schwer genug.

    Ich würde meine Liebe zu einem Menschen nie von einer Krankheit und nie von dem Gerede anderer abhängig machen.
    Alle die "klug reden" würden später mal in der gleichen Situation selbst ganz anders handeln. Denn oftmals ändert man die Meinung, wenn man selbst in einer bestimmten Situation ist.

  12. #12
    Registriert seit
    05.2005
    Beiträge
    372
    Zitat Zitat von bruja
    @Nicky02

    3. sie bekommt nichts von beidem

    Also: alles ist offen!

    Mein Sohn hat jetzt sogar eine Lehre als Bäcker angefangen. Das hätte uns der Hausarzt allerdings am liebsten verboten... . Aber da es noch keine Anzeichen von MB gibt musste er die Gesundheitsuntersuchung positiv ausfüllen.
    Ich meine, ich kenne das Risiko. Aber ich kann doch nicht jetzt schon sein Leben auf die Krankheit zuschneiden, weil sie VIELLEICHT mal kommt. Soll er doch so lange es geht so leben, wie es ihm gefällt. Und Bäcker wollte er selbst gern machen und die Lehre macht ihm Spaß! Also soll er es machen so lang er kann!


    Vielleicht ist das nicht unbedingt sehr zukunftsorientiert gedacht, aber er ist 16 und soll sein Leben so lange es geht normal leben.
    Dieses VIELLEICHT ist für ihn sicher schon schwer genug.

    Ich würde meine Liebe zu einem Menschen nie von einer Krankheit und nie von dem Gerede anderer abhängig machen.
    Alle die "klug reden" würden später mal in der gleichen Situation selbst ganz anders handeln. Denn oftmals ändert man die Meinung, wenn man selbst in einer bestimmten Situation ist.

    Ich glaube, ganz realistisch gedacht und gehandelt. Und wenns, die Möglichkeit 3 ist und man gehandelt hätte, als käme Möglichkeit 1 oder 2, wär man anschliessend auch nicht gerade glücklich, ausgelassene Chancen lassen sich nur selten nachholen.
    Was heisst schon zukunftsorientiert? Weder Du noch Dein Hausarzt, seid Hellseher.
    Ich stelle mir immer vor, was Menschen machen, die nur in ihrem Sicherheitsdenken verhaftet sind und Gentests machen lassen und anschliessend nicht ausschliessen können, das diese oder jene Krankheit sie selber oder ihren Nachwuchs heimsuchen könnte. Sich aus Angst vor dem Tod das Leben nehmen?
    Ich finde auch, man sollte mit seinem Nachwuchs so normal umgehen wie irgend möglich. Sollte sich eine Krankheit tatsächlich einstellen, weiss man was zu tun ist. Ich möchte trotz Krankheit (mit 13 ausgebrochen) keinen Tag meines Lebens missen. Ich wünsche mir, dass trotz Krankheit, noch viele, viele kommen mögen. Das Leben ist schön, auch wenn man krank ist.

    LG

    Michael
    Humor ist die Fähigkeit, im Leben mit Gegenwind zu segeln.
    Meine Bechti-Homepage "http://www.microh.de"

  13. #13
    Registriert seit
    08.2004
    Beiträge
    43
    Danke! Dein Kommentar baut mich direkt ein bischen auf, denn trotz allem kommt da manchmal das schlechte Gewissen. Man fragt sich, ob es wirklich richtig so ist. Obwohl ich eigentlich davon überzeugt bin bleibt doch ein bischen Unsicherheit... .


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