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  1. #1
    CWei67 ist offline Registrierter Benutzer
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    2

    Spondylitis Ankylosans (radiologische Verlaufsform)

    Hallo Bechterewler,

    ich möchte mich mit diesem Beitrag gleichzeitig vorstellen, bin männlich, 52, der Bechterew wurde erst letztes Jahr diagnostiziert, allerdings habe ich ihn laut meinem Arzt wahrscheinlich schon seit meinen zwanzigern.

    Status momentan: HLA-B27 positiv, ISGs beidseits Sakrolitis Grad 4 (zerstört), BWS komplett überbaut und verdreht (Oberkörper um etwa 20-30 Grad seitlich gegenüber Unterkörper verdreht) sehr viele Bandscheibenvorfälle mit Beschädigungen der Spinalnervenwurzeln wie auch Spinalkanalverengungen durch Bandscheibenvorfälle wie auch durch knöcherne Anbauten. Habe im letzten Jahr 3 OPs (an LWS und HWS mit Impalantaten) hinter mir um jeweils gequetschte Nervenwurzeln bzw Rückenmark zu entlasten, eine Parese des Hüftbeugers und des Quadrizeps ist trotzdem zurückgeblieben was zu meinen Gehproblemen noch ein starkes Hinken hinzufügt. Weitere deutliche Vorfälle befinden sich im verknöcherten Bereich in der BWS, an die scheint sich kein Neurochirurg dranzutrauen, habe allerdings große Probleme damit da sie teils sowohl das Rückenmark wie auch die Nervenwurzenln komprimieren mit ensprechenden starken Schmerzen und Ausfällen. An LWS und HWS sieht man auch deutlichste Syndesmophyten, die sich bemühen diese Bereiche ebenfalls wie die BWS komplett zu überbauen. Ich habe laut meinem Arzt eine Lungenbeteiligung (Fibrosen in der Lunge), was die Sache mit der Thoraxversteifung (Atembreite noch 1,5cm) nicht einfacher macht. Ich bin aktuell immer noch arbeitsunfähig und mein Arzt meint, dass es mit vollschichtiger Tätigkeit, egal in welchem Beruf, sehr schwierig werden wird, er sieht eine EM Rente am Horizont.

    Ich suche auf diesem Wege andere Bechterewler mit schwerem Verlauf, die vor ähnlichen Fragen stehen, und Ihre Erfahrung damit. Nicht falsch verstehen: Bitte keine Tipps von jungen Kollegen bezüglich Bewegung und alles wird gut, über dieses Stadium bin ich raus, hab bis es vor einigen Jahren nicht mehr ging Sport gemacht (inklusive Schwimmen, Wandern, etc.). Physiotherapie mach ich natürlich und bin mit verschiedensten Schmerzmitteln versorgt und seit 25 Jahren Nichtraucher.

    Viele Grüße aus der Pfalz

  2. #2
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.223
    Hallo CWei,

    herzlich Willkommen in unserer großen Familie.

    Du hast wirklich sehr laut hier geschrien als der Bechterew verteilt wurde...

    Wie kommt es dass der MB erst so spät entdeckt wurde bei den massiven Veränderungen? Wurden die Schmerzen immer auf Skoliose und Bandscheibe geschoben und nicht richtig hingeschaut?

    Ich kann mir vorstellen dass sich die Neurochirurgen da nicht ran trauen, die Gefahr dass da was schief geht ist schon nicht zu verachten. Hast du denn da auch schon mal mit Chirurgen Kontakt aufgenommen die sich auf Wirbelsäulenchirurgie bei MB spezialisiert haben? Die haben vielleicht noch Ideen wie sie Dir helfen können.

    Wie sieht es mit Reha aus, warst du da schon mal? Die konzentrierte Gymnastik kann vielleicht noch etwas an Bewegung rauskitzeln.

    Bist du DVMB-Mitglied? Die ärztlichen Berater dort können Dir vielleicht auch noch weiter helfen.

    Ansonsten fällt mir leider nicht viel ein, der MB ist bei dir wirklich schon sehr weit fortgeschritten.

    Meine Erfahrungen helfen Dir da auch nicht weiter. Ich bin zwar so alt wie du, habe aber , typisch Frau, hauptsächlich mit Sehnenansatzentzündungen zu kämpfen, nur die ISG sind bei mir versteift.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  3. #3
    CWei67 ist offline Registrierter Benutzer
    Registriert seit
    04.2019
    Beiträge
    2
    Hallo Lydia,

    danke für die Antwort und entschuldige meine Verspätete. Hatte aber viele Arzttermine, unter anderem wegen einem MRT der BWS. Dies ergab wie das halt bei einem schweren Bechterewverlauf zu sein scheint, wieder etwas mehr als beim letzten CT dieses Bereiches. Außer der Bestätigung des radiologischen Bechterew befundete der Radiologe MultietagenBSV von Th5 bis Th10 (Also Bandscheibenvorfälle auf jeder dieser Etagen mit Einengungen des Rückenmarks), außerdem die komplette Verknöcherung der BWS sowie der angrenzenden Bereiche. Außerdem die eingetretene stärkere Kyphose. Was noch dazukam ist eine relativ große Läsion des Rückenmarkes bei Th5. Meine Hausärzte legten mir jetzt offiziell die Beantragung der Rente nahe und bescheinigten mir beim MDK der KV totale Arbeitsunfähigkeit. Mit dem MRT geh ich eventuell noch mal zur benachbarten Uniklinik aber meine Ärzte rieten mir ab, da eine OP an einer verköcherten, osteoporotischen BWS über 6 Etagen mehr als risikoreich und sehr lange sei (Zugang durch die Rippen von vorne), zumal die bereits eingetretenen Schäden wie die Rückenmarks- und Spinalnervenläsionen selbst bei einem positiven Verlauf der OP nicht rückgängig zu machen seien, da diese schon zu lange bestünden. Zumal ich letztes Jahr ja schon drei OPs hatte.

    Zur Entdeckung kann ich Dir nur sagen jetzt, da mans weiß wird ein Schuh draus. Ich hatte in meinen 30ern viele Schmerzen wie auch die anfangs typischen Archilles- und Trochanter, sowie Schultersehnenentzündungen und Phasen in denen ich dachte es ginge nix mehr (das waren wohl Schübe). Bin aber immer arbeiten gegangen und wenn nur kurz zuhause geblieben, das rächt sich wohl jetzt. Ich hatte wie oben beschreiben auch immer Bewegung, das hat den Bechterew in meinem Fall wohl nicht gekratzt. Die Reha letztes Jahr (nach meiner ersten BSV OP)hat bei mir sowenig bewirkt wie der Sport, den ich früher gemacht hab, denen ist noch nicht mal aufgefallen, dass ich Bechterew habe, es wurde erst danach von meinem Arzt diagnostiziert, da er danach suchte, warum mein Zustand nicht besser wurde.

    Ich werde wohl dem Rat meiner Ärzte Folge leisten und sehen, was auf mich zukommt.

    Wäre schön, wenn vielleicht irgend jemand mit ähnlicher Geschichte und Alter mal seinen Weg mit der Rentenantragsstellung schildern könnte.

    LG Christian

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