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  1. #1
    CWei67 ist offline Registrierter Benutzer
    Registriert seit
    04.2019
    Beiträge
    1

    Spondylitis Ankylosans (radiologische Verlaufsform)

    Hallo Bechterewler,

    ich möchte mich mit diesem Beitrag gleichzeitig vorstellen, bin männlich, 52, der Bechterew wurde erst letztes Jahr diagnostiziert, allerdings habe ich ihn laut meinem Arzt wahrscheinlich schon seit meinen zwanzigern.

    Status momentan: HLA-B27 positiv, ISGs beidseits Sakrolitis Grad 4 (zerstört), BWS komplett überbaut und verdreht (Oberkörper um etwa 20-30 Grad seitlich gegenüber Unterkörper verdreht) sehr viele Bandscheibenvorfälle mit Beschädigungen der Spinalnervenwurzeln wie auch Spinalkanalverengungen durch Bandscheibenvorfälle wie auch durch knöcherne Anbauten. Habe im letzten Jahr 3 OPs (an LWS und HWS mit Impalantaten) hinter mir um jeweils gequetschte Nervenwurzeln bzw Rückenmark zu entlasten, eine Parese des Hüftbeugers und des Quadrizeps ist trotzdem zurückgeblieben was zu meinen Gehproblemen noch ein starkes Hinken hinzufügt. Weitere deutliche Vorfälle befinden sich im verknöcherten Bereich in der BWS, an die scheint sich kein Neurochirurg dranzutrauen, habe allerdings große Probleme damit da sie teils sowohl das Rückenmark wie auch die Nervenwurzenln komprimieren mit ensprechenden starken Schmerzen und Ausfällen. An LWS und HWS sieht man auch deutlichste Syndesmophyten, die sich bemühen diese Bereiche ebenfalls wie die BWS komplett zu überbauen. Ich habe laut meinem Arzt eine Lungenbeteiligung (Fibrosen in der Lunge), was die Sache mit der Thoraxversteifung (Atembreite noch 1,5cm) nicht einfacher macht. Ich bin aktuell immer noch arbeitsunfähig und mein Arzt meint, dass es mit vollschichtiger Tätigkeit, egal in welchem Beruf, sehr schwierig werden wird, er sieht eine EM Rente am Horizont.

    Ich suche auf diesem Wege andere Bechterewler mit schwerem Verlauf, die vor ähnlichen Fragen stehen, und Ihre Erfahrung damit. Nicht falsch verstehen: Bitte keine Tipps von jungen Kollegen bezüglich Bewegung und alles wird gut, über dieses Stadium bin ich raus, hab bis es vor einigen Jahren nicht mehr ging Sport gemacht (inklusive Schwimmen, Wandern, etc.). Physiotherapie mach ich natürlich und bin mit verschiedensten Schmerzmitteln versorgt und seit 25 Jahren Nichtraucher.

    Viele Grüße aus der Pfalz

  2. #2
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.223
    Hallo CWei,

    herzlich Willkommen in unserer großen Familie.

    Du hast wirklich sehr laut hier geschrien als der Bechterew verteilt wurde...

    Wie kommt es dass der MB erst so spät entdeckt wurde bei den massiven Veränderungen? Wurden die Schmerzen immer auf Skoliose und Bandscheibe geschoben und nicht richtig hingeschaut?

    Ich kann mir vorstellen dass sich die Neurochirurgen da nicht ran trauen, die Gefahr dass da was schief geht ist schon nicht zu verachten. Hast du denn da auch schon mal mit Chirurgen Kontakt aufgenommen die sich auf Wirbelsäulenchirurgie bei MB spezialisiert haben? Die haben vielleicht noch Ideen wie sie Dir helfen können.

    Wie sieht es mit Reha aus, warst du da schon mal? Die konzentrierte Gymnastik kann vielleicht noch etwas an Bewegung rauskitzeln.

    Bist du DVMB-Mitglied? Die ärztlichen Berater dort können Dir vielleicht auch noch weiter helfen.

    Ansonsten fällt mir leider nicht viel ein, der MB ist bei dir wirklich schon sehr weit fortgeschritten.

    Meine Erfahrungen helfen Dir da auch nicht weiter. Ich bin zwar so alt wie du, habe aber , typisch Frau, hauptsächlich mit Sehnenansatzentzündungen zu kämpfen, nur die ISG sind bei mir versteift.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

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