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Ergebnis 1 bis 6 von 6
  1. #1
    Registriert seit
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    Rotes Gesicht Verwirrt, Diagnose verworfen?

    Liebe Forummitglieder,

    ich habe einige Fragen oder besser, Fragezeichen im Kopf und hoffe jemand kann mir helfen.

    Ich bin 35, hab seit 2015 Schwierigkeiten mit den ISG. Letztes Jahr im Mai die Diagnose, da meine beiden ISG im Mrt auffällig waren = Entzündungen. Blutbild immer ohne Befund. HlAB27 negativ. Familiär kein MB.

    Aufgrund von diverser neuer Schmerzen, u.a. am Steißbein, und weil meine Rheumatologin mich abgefertigt hat mit "da kann ich Ihnen auch nicht sagen, woher das kommt", bin ich zu einem anderen Rheumatologen gegangen, um eine zweite Meinung einzuholen.

    Der hat sich alle alten Befunde, auch die Mrt-Aufnahmen vom letzten Jahr angesehen und mir gesagt:"ich habe nichts gesehen, keine Sakroiliitis, kein MB, sie haben nichts, brauchen auch keine Medikamente mehr nehmen"

    Ich war so geschockt, dass ich auch gleich gegangen bin. Bis dato dachte ich habe eine sakroiliitis, habe tilidun, amitripylin und Humira genommen....

    Was mach ich denn jetzt? Wem glaub ich denn jetzt? Kann es sein, dass mir 2018 die falsche Diagnose gegeben wurde??? Ich selber habe 2015 und 2018 im mrt sichtbare Entzündungen an den ISG gehabt, laut Arztbrief.

    Ging es jemanden ähnlich? Hab das Gefühl ein hypochonder zu sein Schmerzen und morgensteifigkeit ist da...

    Freue mich über Feedback

    LG Katharina

  2. #2
    Registriert seit
    03.2018
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    11
    Ist es vielleicht "nur" was orthopädisches? Woher kommen dann die Entzündungen in den ISG?

  3. #3
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    17.212
    Hallo Katharina,

    wer hat geschrieben dass in den beiden MRT eine Sakroliitis zu sehen war? Der Radiologe? Wenn ja würde ich auf jeden Fall dem glauben, der kann die Bilder, auch die Feinheiten, viel besser lesen als der Rheumatologe!

    Dein bisheriger Rheumatologe hat dir ja auch nicht auf gut Glück Humira für 20.000 Euro im Jahr verordnet!

    Hat denn das Humira geholfen?

    Bei den seltsamen Schmerzen am Steißbein kann es ja auch immer sein dass das eine ganz andere Ursache hat oder dass die Schmerzen durch verhärtete Muskeln ausgelöst werden. Was sagt denn dein Physiotherapeut dazu? Wenn ich neue unbekannte Schmerzen habe kann ich die zusammen mit meinem Physio meist sehr genau lokalisieren (Muskel, Gelenk, Sehnenansatz?), meist viel besser als beim Doc!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  4. #4
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    876
    Hallo Katharina

    Die Frage die ich mir stelle ist ob die Behandlung der letzten drei Jahre
    Dir geholfen hat. Wenn ja so ist die Behandlung richtig und die Diagnose auch.

    Das ein Arzt mal nicht weiß wo ein Schmerz aktuell herkommt ist doch nicht so
    schlimm. Hauptsache er tut etwas dagegen und wenn er Humira verordnet so
    hat er schon zu den härtesten Waffen gegriffen.

    Dir wünsche ich eine möglichst schmerzfreie Adventszeit

    Engelbert
    Allen jederzeit alles gute

  5. #5
    Registriert seit
    03.2018
    Beiträge
    11
    Dankeschön, liebe Lydia und lieber Engelbert,

    2015 hat ein Radiologe schon den Verdacht einer Sakroilitis vermutet. Im letzten Jahr wurde wieder der Verdacht geäußert, weil man "ödemaquivalente Signalveränderungen" gesehen hat. Die MRTs wurden immer ohne Kontrastmittel gemacht. Vor Humira hatte ich ein anderes Biologica, Humira hilft mir wirklich gut. Meine Physio und Osteopathin vermuten auch verhärtete Muskeln oder entzündete Sehnen für die Schmerzen am Steißbein (es steht auch oft ab und muss gerichtet werden).
    Die Steißbeinschmerzen sind tatsächlich auch neu. Die Physio und Osteo. verstehen auch meine "gesamte Baustelle" da unten anders - Myome, die vermutlichen Entzündungen in den ISG, Blasenprobleme, immer wieder Blut im Stuhl (hatte schon eine Gastro, vermutlich kommt das von den Medis, aktuell nehme ich Psirocam, ähnliches Medikament wie Meloxivam) usw. (gut, dass das alles hier anonym ist, bei den Details ).

    Meine Osteopathin möchte sich jetzt nochmal die Bilder anschauen und eine befreundete Radiologin drüber gucken lassen. Vielleicht bin ich dann schlauer, man kommt sich irgendwie blöd vor -da ist nix, sie haben nix - fühle mich wie ein Hypochonder

    Ich wünsche euch auch eine möglichst schmerzfreie und erholsame Adventszeit

    UND TAUSEND DANK für eure Antworten

  6. #6
    Registriert seit
    02.2010
    Beiträge
    429
    Hallo Kat.H,
    diesen von Dir beschriebenen Irrweg bin ich auch gegangen seit 2010.
    Eingestellt war ich von Beginn an auf Simponi, mit der Diagnose der Radiologin, MB.
    Gleiche Radiologin verwarf ihre Diagnose dann 2015 und macht daraus Morbus Forrestier, eine degenerative Knochenkrankheit dem MB ähnlich, aber ohne Entzündungen.
    Simponi wirkte nicht mehr, also sollte ich neu eingestellt werden. Leider ohne passende Diagnose nicht möglich.
    Also andere Fachärzte mit ins Boot geholt, die dann nach langem viertel Jahr der Schmerzen die Diagnose PSA machten
    Im Grunde ist es sehr schwer eine genaue Diagnose zu stellen, wenn es kaum oder gar keine exakten Merkmale gibt. Ich frage mich nur, wie es Enzündungszeichen geben kann unter einem Medikament, was diese unterdrücken soll ?
    Die Ärzte sollten immer zum Wohle des Patienten behandeln. Da kann auch schon mal was versucht werden, allerdings nur bei entsprechender Diagnose.
    Sonst geht zu Lasten des Arztes.
    Ich bin jetzt auf Humira eingestellt und das bekommt mir gut. Mittlerweile gibt es das kostengünstigere Imraldi, daß auch ok ist.

    l.G.
    Gabi

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