» Navigation

» Foren-Links
 > Forum
 > Portal
» DVMB-Links

» heutige Geburtstage

-
Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 20 von 22
  1. #1
    Registriert seit
    06.2009
    Beiträge
    249

    Abschaltung des Forum`s

    Guten Morgen,

    gestern stand im neuen MB Journal, das das Forum zum Ende des Jahres abgeschaltet werden soll.
    Würde ich sehr bedauern, aber wenn es so ist wie dort beschrieben, wird es wohl so sein.
    Wäre Schade, wenn diese Form des Austausches fehlen würde. Vielleicht kann man sich ja mit einem anderen
    artverwandten Forum zusammenschließen damit nicht alles stirbt?
    Axel

  2. #2
    Registriert seit
    02.2010
    Beiträge
    422
    hallo @ all,
    vielleicht wäre es hilfreich mehr von den anderen Social-Media-Kanälen zu erfahren die der DVMB betreibt.Sollte damit eventuell Facebook gemeint sein ?
    Ist für mich viel zu offen zugänglich. Nur in einem solchen Forum in dem sich ausschließlich Gleichgesinnte treffen ist mit Hintergrundwissen und Verständnis zu rechnen. Vielleicht findet der Eine oder Andere sich dort zwar wieder,aber die Vertraulichkeit dort ist nicht möglich. Zumal ich diese Seiten nicht kenne .
    Schade auch, daß die Mitglieder die noch aktiv sind, nicht auch hier von der Schließung erfahren haben.
    Was geschieht mit dem ungeheuer umfangreichen Austausch der Vergangenheit ? Geht das alles verloren?
    Ich bin enttäuscht über die Schließung!!!
    traurige Grüße
    Gabi

  3. #3
    Registriert seit
    07.2008
    Beiträge
    108
    Ich bin auch sehr enttäuscht über die Schließung. Hier wurde sehr viel Wissen über die vielen Jahre zusammengetragen und es gibt User die sich fast täglich eingebracht haben (ich denke da z.B. an Ulmka).
    Das alles soll verlorengehen? Wenn schon kein Support mehr erfolgt, könnte man das Forum ja wenigstens in den "Read Only" Modus setzen. Das sollte man ja finanziell hinkriegen.
    Mag sein dass Foren an sich nicht mehr so gefragt sind, aber "Social Media" kann das niemals ersetzen. Auch ich würde gerne hier und vom Administrator mehr dazu erfahren, eine Stellungnahme hier darf man wohl erwarten. Ich gehe davon aus, der Autor mit Vornamen Chris... im Journal ist der hier agierende "Tenorchris". Oder wird einfach am 31.12. abgeschaltet?
    Viele Grüße
    Torsten

  4. #4
    Registriert seit
    07.2008
    Beiträge
    108
    Sehe gerade, besagter Tenorchris war zuletzt am 4.07. aktiv, da wird eine Antwort noch auf sich warten lassen...
    Aber vielleicht gibt es ja noch andere Administratoren.
    Viele Grüße
    Torsten

  5. #5
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.171
    Ich finde es auch sehr schade dass das Forum abgeschaltet werden soll, gerade auch weil ich im Laufe der Jahre schon viele Mitglieder persönlich kennen gelernt habe.

    @ Torsten: normalerweise reagiert Chris recht schnell wenn man ihn direkt anschreibt (den kenne ich auch persönlich, unter anderem von einer gemeinsamen Reha)

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  6. #6
    Registriert seit
    02.2011
    Beiträge
    244
    Das war auch ein kurzes Thema auf dem Bechterew-Update in Kassel.

    Lt. Ludwig Hammel war auch angedacht zusätzlich noch eine App fürs Smartphone zu starten; das scheint aber zu teuer zu sein. Zumal so eine App dann nicht der DVMB gehört, sondern nur gemietet wird!

    Und die laufenden Kosten für den Betrieb des Forums steht wohl in keinem Einklang mit der Nutzung des Selben.

    Aber wir sollten mal abwarten und vielleicht spricht ja jemand, der beim Bechterew-Update in Hannover dabei ist, jetzt im September, das Thema noch mal an.
    Carsten

    Z U A L T U M J U N G Z U S T E R B E N ! ! ! ! ! ! ! !




    BE EXCELLENT TO YOURSELF!



  7. #7
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.410

    Daumen runter

    Hallo Zusammen,

    ich habe es im Journal gelesen und war regelrecht erschüttert, dass hier abgeschalten werden soll.
    Ich finde es sehr, sehr traurig. Viele User, da spreche ich auch Lydia ( Ulmka ) an, haben sich über Jahre hier super eingebracht mit Tipps und ihrer Erfahrung. Vielen Dank dafür!
    Ich hatte auch bemerkt, dass in letzter Zeit sehr wenig los war. Eine Sommer Flaute gab es aber schon immer.
    Vielen Betroffenen, auch mir hat das Forum sehr viel gebracht. Ich hatte mal eine sehr aktive Zeit hier, dann mal weniger. Auch mal Pause gemacht.
    Bin dann wieder öfter hier gewesen und es war jedes mal bereichernd andere Erfahrungen oder Tipps zu kriegen.
    Ich würde mich wirklich freuen wenn es hier oder anderweitig weiter gehen würde.

    Ich kann nur von mir sprechen, bei mir liegt es nicht an anderen sozialen Medien, dass ich weniger hier bin. Mir sind solche Foren sehr wichtig, viel wichtiger als z.B. Facebook, Twitter und Co.
    Da komme ich nicht gut mit klar, auch Whats App nutze ich erst seit kurzem, und nicht oft.
    Es liegt bei mir einfach dadran dass ich gesundheitlich sehr zu kämpfen habe, und eben nicht ständig am PC hocke.

    Dazu kurz Neues von mir: Ich musste einen Antrag auf Pflegegrad stellen, der MdK war kürzlich bei uns, jetzt warte ich auf den Bescheid.

    Ich wünsche euch ALLEN Mitgliedern hier alles Gute gesundheitlich, und bedanke mich ganz herzlich für all eure Unterstützung und Tipps.

    Ganz großes DANKESCHÖN an alle die im Hintergrund ehrenamtlich für das Forum weiterhin tätig sind.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  8. #8
    Registriert seit
    12.2004
    Beiträge
    5.398
    Ja, das wäre oder ist wirklich eine Hiobsbotschaft, bei all der Arbeit, die in den vielen vielen Beiträgen über all die Jahre in dieses Forum gesteckt wurde. Liegt es daran, dass man im Forum in der letzten Zeit weniger aktiv war?

    Es würde sich definitiv lohnen, das Forum zu retten.

    Gruss Soltar



  9. #9
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    1.119
    Hallo,

    kenne und sehe auch keinen Grund für das aus vom Forum.

    Jedes Forum hat mal Durststrecken zu überstehen, da muß man durch,.

    Allerdinge habe ich wenig Hoffnung. Grund: Die Stille vom Administrator bzw. von der Geschäftsstelle.

    Hoffen wir mal und jetzt ab in den Urlaub


    Viele Grüße aus DU

    Werner



    Wer lachen kann, dort wo er hätte heulen können,
    bekommt wieder Lust am Leben

    -
    Werner Finck -








  10. #10
    Registriert seit
    07.2008
    Beiträge
    108
    Zitat Zitat von Ulmka Beitrag anzeigen
    Ich finde es auch sehr schade dass das Forum abgeschaltet werden soll, gerade auch weil ich im Laufe der Jahre schon viele Mitglieder persönlich kennen gelernt habe.

    @ Torsten: normalerweise reagiert Chris recht schnell wenn man ihn direkt anschreibt (den kenne ich auch persönlich, unter anderem von einer gemeinsamen Reha)

    Liebe Grüße

    Lydia
    Hallo Lydia,

    ich finde als Admin sollte man seine Arbeit tun ohne noch extra angeschrieben werden zu müssen. Egal ob das Chris oder jemand anders ist.
    Naja, vielleicht kommt ja noch eine Stellungnahme vor dem 31.12.
    Viele Grüße
    Torsten

  11. #11
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    1.119
    Hallo Thorsten,

    dies ist auch meine Meinung, für einen kurzen Kommentar müsste Zeit sein?

    Aber wo ist die Geschäftsleitung?

    Das Schwert wird schon gewetzt sein.

    Viele Grüße aus HH

    Werner


    Wer lachen kann, dort wo er hätte heulen können,
    bekommt wieder Lust am Leben

    -
    Werner Finck -








  12. #12
    Registriert seit
    07.2005
    Beiträge
    763
    Hallo,

    ach herje ... habe auch im MBJ davon gelesen.
    Das wäre mehr als schade ... gerade der Austausch im Forum und die Möglichkeit auch im geschützten Rahmen (nach Anmeldung bzw. per PN) wird fehlen.

    Ich war auch längere Zeit nicht im Forum - das hat aber nichts damit zu tun, dass das Forum nicht mehr gebraucht wird.
    Es gibt leider Zeiten - da ist man beruflich so stark eingespannt; da nimmt die Pflege eines Angehörigen immens viel Zeit Inanspruch ... da hat man leider keine Zeit.

    Teilweise hat die Zeit dafür gereicht im Forum "mitzulesen"

    So wie es im Morbus Bechterew Journal klang, ist die Entscheidung gefallen und steht leider nicht zur Diskussion.
    Ganz sehr schade.

    Die neuen digitalen Social Media Kanäle - sicherlich eine sehr gute Sache ... aber ich bezweifle, dass diese das Forum ersetzen können.
    Gesundheitsdaten preisgeben ist ein hohes Risiko und bei Facebook, Twitter und Co ist die Sicherheit der Daten definitiv nicht gegeben.

    Wird es nach Abschalten des Forums möglich sein, weiterhin auf das Wissen von 16 Jahren zurückzugreifen oder wird es gar nicht mehr zugängig sein?
    Das wäre ein unwiderbringlicher Verlust.

    Wenn es noch eine Möglichkeit gibt, möchte auch ich bitten das Vorhaben zu überdenken.
    JA - es war zu lesen, dass Sie sich die Entscheidung nicht leicht gemacht haben - vielleicht besteht ja doch noch ein Fünkchen Hoffnung?!

    Mit besten Grüßen
    Estarina

  13. #13
    Registriert seit
    03.2019
    Beiträge
    12
    Damit später niemand sagt, dass es kaum Widerstand gegen das Abschalten des Forums gab: Hiermit möchte ich mich anschließen und bedauere sehr, dass das Forum abgeschaltet wird. Gerade als neuer Nutzer finde ich es sehr schade. Das Forum hat mir das Gefühl gegeben, nicht alleine mit meiner MB zu sein und auf einen ganz großen Erfahrungsschatz zurückgreifen zu können. Und die Möglichkeit, jederzeit eine Frage an die ganzen "Erfahrenen" loszuwerden ist für mich auch ganz wichtig gewesen.

    Schade. Gibt es keine Chance, ein Forum light fortzuführen?
    Grüße,
    Were

  14. #14
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    868
    Hallo Ihr Lieben

    Ich bin so ungefähr seit anfang an in diesem Forum dabei gewesen und ich habe viele nette Menschen dabei kennengelernt.

    Die verschiedenen Gruppen die ich in den letzten drei Monaten auf Facebook gefunden habe mögen Ihre Berechtigung haben, aber mir fehlt eine klare Gliederrung um nicht immer wieder alles scrollen zu müssen. Außerdem fehlt mir die Möglichkeit meine eigenen Texte auf Fehler hin durchzusehen und zu koregieren.

    Ich glaube das die Ankündigung zur Schließung uns wachrütteln sollte.

    In der Hoffnung auf einen regen Austausch auch für die nächsten Jahre

    Gruß Engelbert
    Allen jederzeit alles gute

  15. #15
    Registriert seit
    06.2008
    Beiträge
    3.128
    Ich fände es auch sehr bedauerlich, letzendlich war das Forum immer der Anker, wenn es mir besonders schlecht ging. Auch ich habe viele persönlich kennengelernt, bin auch bei Facebook aktiv, jedoch nicht als "Erkrankter", denn da kann ich nicht mit einem Nickname auftreten und würde zu viel über mich preisgeben, wenn ich da mit meinem echten Namen und Profil aktiv wäre. Das geht einfach niemanden etwas an, diese Anonymität möchte ich mir schon beibehalten. Facebook akzeptiert idR. keine Nicknames, ofmals werden Profile dann einfach gelöscht. Hier gibt es immense Erfahrungswerte, sei es aus der Vergangenheit oder auch aktuell, wäre echt bitter, wenn das alles verschwindet.
    "Humor ist der Schwimmreif auf dem Strom des Lebens"

  16. #16
    Registriert seit
    07.2014
    Beiträge
    62
    Hallo,

    auch ich fände es mehr als schade und bedauerlich, wenn das Forum eingestellt wird.
    Natürlich verstehe ich, dass die DVMB Neumitglieder und junge Bechterew-Patienten erreichen muss und gewinnen möchte und dass diese Zielgruppe über Social Media Kanäle erreicht wird - allerdings ist dies in keinster Weise ein Ersatz für dieses Forum.
    Geballtes Wissen und Erfahrungen über Jahre gesammelt von Bechterew Patienten - die Möglichkeit anonym Fragen zu stellen - anderen Patienten zu helfen... dass würde ganz sehr fehlen.

    Mit besten Grüßen
    Chelestin

  17. #17
    Registriert seit
    07.2008
    Beiträge
    108
    Ich fände es gut, wenn jeder der dieses Forum schätzt ,hier einen Beitrag schreibt und dafür stimmt, dass es erhalten bleibt.
    So eine "kleine Petition für den Erhalt des Forums". Je mehr, desto besser. Vielleicht wird die DVMB sich ihre Entscheidung dann nochmal überdenken...
    Ca. 12 Pro-Stimmen haben wir schon, da ist noch Luft nach oben...
    Viele Grüße
    Torsten

  18. #18
    Registriert seit
    07.2012
    Beiträge
    367
    Bin ebenfalls total dafür, dass das Forum erhalten bleiben soll! Meine Stimme habt ihr
    mfg Berti

  19. #19
    Registriert seit
    05.2017
    Beiträge
    216
    Mit Bestürzung habe ich gelesen dass das Forum abgeschaltet werden soll. Auch wenn ich lange nicht mehr aktiv hier war so war das Forum mir eine riesen Hilfe. Ich war lange Zeit nicht hier da ich privat stark eingebunden bin und mich auch nicht mehr soviel mit der Krankheit auseinander setzen möchte. Aber für jeden Anfänger ist das Forum eine riesen Hilfe.
    So eine Plattform gibt es nicht auf anderen sozialen Netzwerken und ich hoffe das Forum bleibt erhalten!!!
    Ein gesunder Mensch hat 1000 Wünsche, ein Kranker nur einen...


    "Geh du vor" sagte die Seele zum Körper "auf mich hört der Mensch ja nicht, vielleicht hört er auf dich."
    "Ich werde krank werden, dann wird er endlich Zeit für dich haben" erwidert daraufhin der Körper der Seele.

  20. #20
    Registriert seit
    06.2007
    Beiträge
    1.696
    Ohne Forum:
    -keine umfassende und individuelle Information über die Krankheit
    -Keine Leidensgenossen und Mitkämpfer kennengelernt
    -keine Reha beantragt
    -keine Anteilnahme wenn es mal wieder richtig Scheiße geregnet hat
    -keine Information über alternative Behandlungen
    -keine Forentreffen
    - und kein Andreas in meinem Leben.
    Reserviere jeden Tag eine halbe Stunde für deine Sorgen und mach in der Zeit ein Nickerchen.

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)

Ähnliche Themen

  1. Bin neu im Forum
    Von frankemil im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 22
    Letzter Beitrag: 31.12.2005, 17:29
  2. Neu im Forum!!!!!!
    Von ninimaus1407 im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 31
    Letzter Beitrag: 10.11.2005, 22:00

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •  
Powered by vBadvanced CMPS v4.3.0