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  1. #41
    Registriert seit
    01.2008
    Beiträge
    541
    Hallo zusammen,

    ich war aus Zeitmangel auch schon sehr lange nicht mehr im Forum, trotzdem finde ich es sehr schade das es das Forum bald nicht mehr geben wird

    LG Kerstin

  2. #42
    Registriert seit
    03.2006
    Beiträge
    188
    Hallo zusammen,

    die Information, dass es für die Selbsthilfe Fördergelder gibt, ist korrekt. Allerdings sind diese bewusst für neue Projekte gedacht und nicht um die laufenden Kosten einer Plattform zu decken. Dadurch kann unser Forum nicht gefördert werden.

    Zum Thema Archiv muss ich ganz offen sagen, dass dieses nur möglich wäre, wenn wir die alte und unsichere Software des Forums weiter betreiben. Um eure ganzen persönlichen Daten zu schützen, ist es aber zwingend erforderlich, dass wir von der im Moment genutzten Software wegkommen.

    Aufgrund der strengen Vorgaben in der DSGVO ist es auch nahezu unmöglich, dass wir den Erfahrungsschatz dieses Forums an einen anderen Betreiber wie zum Beispiel die Rheuma-Liga weitergeben. Da es sich um Daten handelt, die Rückschlüsse auf die Erkrankungen einzelner Personen zulassen, sind diese im Rahmen der DSGVO als besonders schützenswert eingestuft.

    Dies war auch einer der Gründe, weshalb wir uns gegen eine App entschieden haben, die die Funktionen des Forums geboten hätte. Hier hätten wir als DVMB keinen Zugriff mehr auf die Daten gehabt und wären zwingend an einen Dienstleister gebunden.

    Ich hoffe, dass diese Antwort etwas Licht ins Dunkel gebracht hat. Wenn ihr Fragen oder Ideen habt, dann könnt ihr euch gerne auch per PN bei mir melden.

    Viele Grüße
    Christian

    Gesendet von meinem G8141 mit Tapatalk
    Beiträge in meiner Funktion als Administrator sind in roter Schrift, alles Andere sind persönliche Beiträge als normaler Foren-Benutzer.
    ---
    Lege Dich nicht mit einem Geocacher an. Er kennt Orte, an denen Dich niemand findet!

  3. #43
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.212
    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe mich in der Reha mit einige Leuten über das Forum unterhalten und wir sind zu dem Schluß gekommen dass wir vielleicht nochmal eine gemeinsame Anstrengung wagen sollten um das Forum zu retten und einen Brief an den DVMB-Vorsitzenden Peter Hippe schreiben sollten der von möglichst vielen Forumsmitgliedern unterschrieben werden sollte.

    Ich stelle mir das so vor dass wir einen Brief per mail schicken und darunter möglichst viele Namen (Forumsname, echter Name und Adresse) schreiben. Ich würde mich bereit erklären die echten Namen zu sammeln (die könntet ihr mir per PN schicken) und unter den Brief zu setzen und den Brief dann abzuschicken wenn ihr einverstanden seid.

    Als Brief könnte ich mir folgenden Text vorstellen (wer Änderungsvorschläge hat bitte hier antworten):


    Sehr geehrter Herr Hippe,

    wie wir leider aus dem Morbus-Bechterew-Journal Nr. 158 vom September 2019 entnehmen mussten soll das Internetforum der DVMB zum Jahrenende abgeschaltet werden.

    Wir würden eine Abschaltung dieses sehr informativen Forums extrem bedauern.

    Es ist zwar tatsächlich so dass die Aktivität im Forum in letzter Zeit etwas nachgelassen hat. Das dürfte aber zu einem großen Teil auch daran liegen dass das Bechterewforum mitlerweile in über 170.000 Beiträgen bei über 14.000 Themen schon so viel Informationen und Wissen beinhaltet dass viele Hilfe suchende Patienten diese im Bechterewforum finden ohne sich anzumelden und eigene Fragen zu stellen.

    Genau dies ist in vielen persönlichen Gesprächen die wir seit der Ankündigung der Abschaltung geführt haben auch erwähnt worden: viele Bechterewpatienten lesen noch regelmäßig im Bechterewforum wenn sie eine Frage haben, melden sich dazu aber nicht an und schreiben nichts. Von da her ist der Kreis der Personen, die nach wie vor am Bechterewforum interessiert sind, mit Sicherheit größer als der Kreis der Personen die sich regelmäßig dort anmelden.

    Wenn das Forum abgeschaltet wird wäre der riesige Erfahrungsschatz unweigerlich verloren!

    Ein Ausweichen auf andere Social-Media-Kanäle wie zum Beispiel Facebook oder Twitter ist da kein Ersatz den diese bilden bei weitem nicht so einen schützenden Rahmen wie das Forum. Sehr viele Patienten wollen dort nicht ihre Probleme preisgeben zumal es in Sachen Datensicherheit bei Facebook und Co. immer wieder Probleme gibt. Außerdem wäre auch bei einem Ausweichen auf andere Social-Media-Kanäle der im Bechterewforum gesammelte Wissensschatz verloren.

    Der Forums-Administrator H. Plöger hat uns informiert dass das Forum auch aus Kostengründen abgeschaltet werden soll. Es ist wohl eine neue Software nötig und dieser Softwarewechsel ist aufwändig und teuer. Ist es nicht möglich, für diesen Softwarewechsel und die Arbeit, die damit zusammenhängt, Fördergelder zu beantragen? Es wäre wirklich sehr schade, wenn so ein großer Erfahrungsschatz verloren gehen würde.

    Deswegen bitten wir Sie, die Abschaltung des Forums nochmals zu überdenken.

    Mit freundlichen Grüßen

    die Mitglieder des DVMB-Bechterewforums
    .
    .
    .


    Was haltet ihr von diesem Brief und der Idee?

    Schreibt mal hier - oder schreibt mir eure echten Namen und Adressen per PN damit ich sie unter den Brief setzten kann.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  4. #44
    Registriert seit
    06.2007
    Beiträge
    1.700
    Liebe Lydia,

    ich bin immer wieder gerührt wie viel Zeit und Energie und Erfahrung du hier ind Forum investierst.

    Du hast PN.

    Smody
    Reserviere jeden Tag eine halbe Stunde für deine Sorgen und mach in der Zeit ein Nickerchen.

  5. #45
    Registriert seit
    12.2004
    Beiträge
    5.433
    Da kann ich Smody nur zustimmen!

    lg Soltar



  6. #46
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.212
    Danke, Smody

    Vielleicht hätte ich in meiner Stresszeit bei der Arbeit doch mehr hier sein müssen damit das Forum nicht so sehr einschläft

    Bisher habe ich erst 6 Namen für den Brief... ich hoffe es melden sich noch ein paar, ich werde mit dem Abschicken noch mindestens bis Sonntag warten...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  7. #47
    Registriert seit
    02.2011
    Beiträge
    251
    Aktuell die Anmeldezahl,
    heute 10.56, 29.11.2019

    » angemeldete Benutzer: 683

    Registrierte Benutzer: 1, Gäste: 682
    C_Koe
    Mit 6.975 Benutzern waren die meisten Benutzer gleichzeitig online (20.08.2019 um 20:00 Uhr).

    Davon sind erkennbar die Hälfte Suchmaschinen, und wenn von den anderen Gästen nur die 10% Mitglieder sind, warum loggen die sich nicht ein? Und schon hätzten wir nicht einen registrieten Benutzer in der Zählung sondern ca. 50.
    Jeden Tag zwischen 50 und hundert registrierte Benutzer und diese Diskusion gäbe es gar nicht!

    Meine Meinung!
    Carsten

    Z U A L T U M J U N G Z U S T E R B E N ! ! ! ! ! ! ! !




    BE EXCELLENT TO YOURSELF!



  8. #48
    Registriert seit
    07.2012
    Beiträge
    369
    Völlig deiner Meinung, Carsten
    Hab ich mir schon oft gedacht wenn ich sehe wie viele Benutzer grad online sind, also Interesse da ist, aber nicht mal eine Handvoll registrierter Namen eingeloggt

  9. #49
    Registriert seit
    02.2010
    Beiträge
    429
    Liebe Lydia,
    gute Aktion, bin dabei. Auch wenn nur wenige unterschreiben.
    Vielleicht solltest Du es aber noch einmal in ein neues Thema Stellen. Es gehen sonst zu wenig Leute an den Text.
    l.G.
    Gabi

  10. #50
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.212
    Hallo Gabi,

    danke für den Tipp. Ich habe mit dem Brief noch mal ein neues Thema eröffnet in der Hoffnung dass sich noch mehr melden und warte noch ein bisschen ob noch Resonanz kommt bis ich ihn losschicke...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  11. #51
    Registriert seit
    02.2011
    Beiträge
    251
    Hallo,

    ich hab vor einigen Monate einen Blog eingerichtet, eigentlich wollte ich mit meinen Erfahrungen zu MB online gehen.

    Das ist aber mangels Zeit und dem Problem nicht lange am PC sitzen zu können (Rücken, Nacken etc.) bisher ausgeblieben.

    Ich habe den Blog umgestellt auf einen öffentlichen. So das jeder der mag sich äussern kann.

    Man kann Unterthemen, #hashtags, etc erstellen. Wer mag darf gern mal schauen.

    Ist vielleicht ne Möglichkeit weiterhin Infos auszutauschen und Fragen los zu werden, wenn der letzte Tag dieses Forums geschlagen hat. Ich will keine Konkurenz zu einem DVMB-Forum bieten.

    Das Portal ist ähnlich aufgebaut wie Whatsapp oder andere.

    Das ganze heißt MeWe, ist auf dem Rechner und als App erreichbar.

    Ich bitte darum auf Werbung und ähnliches zu verzichten zumal die Möglichkeit bestet sich per pn auszutauschen oder öffentlich.

    Viel ist noch nicht drin, wäre jetzt die Chance einen weiteren Komunikationskanal aufzubauen.

    Ich hab bewusst auf den Hinweis zur DVMB vermieden weil ich das vorher nicht abgesprochen habe und mir die rechtliche Seite nicht hundertprozentig geläufig ist.

    Im Anschluß hänge ich den link an, wer will darf schauen, vielleicht auch ne Nachricht hinterlassen. Bitte beachtet das man sich erst einmal anmelden muss (Name, Nachname, email adresse oder Mobilnummer. Und man darf sich ein Passswort ausdenken)


    Im übrigen wünsche ich Lydia viel Glück bei ihrem Rettungsversuch!

    https://mewe.com/group/5ca389afab2bc23e201acb68
    Geändert von C_Koe (05.12.2019 um 09:33 Uhr)
    Carsten

    Z U A L T U M J U N G Z U S T E R B E N ! ! ! ! ! ! ! !




    BE EXCELLENT TO YOURSELF!



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