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  1. #1
    Sina ist offline Registrierter Benutzer
    Registriert seit
    02.2019
    Beiträge
    2

    Unglücklich Diagnosestellung- sooo schwierig?

    Hallo zusammen,
    bin neu hier im Forum und zur Zeit etwas irritiert bzw. fühle mich nun als Simulant oder "verkohlt" oder was auch immer. Aber nun mal zu meiner Geschichte und meiner Bitte um euren Rat. Ich bin 50 und leide seit über 15 Jahren an massiven Schmerzen des ISG, BWS, Brustbein etc. Ich bin seitdem in regelmäßiger Osteopathischer Behandlung, da ich alles auf meinen körperlichen nicht ganz leichten Job (wir haben eine Gärtnerei) schob. Zusätzlich leider ich seit 21 Jahren an einer anderen Autoimmunerkrankung: Morbus Basedow, bin SD komplett operiert. Irgendwann vor ein paar Jahren meinte meine Osteo, dass sei nicht normal, diese extremen Bewegungseinschränkungen. Mein letzter Hausarzt hat mich nie für voll genommen, da Rheumafaktiren negativ waren. Nach Wechsel bin ich auf offene Ohren gestoßen. Vor 2 Jahren dann beim Orthopäden, der meinte nur Piriformis Syndrom, machen sie mal ein paar Übungen. Fakt ist, dass ich seit gut 5-6 Jahren keine Nacht mehr durchschlafe und früh morgens aufwache wegen meiner Schmerzen im ISG, BWS, neu jetzt auch im Sprunggelenk und ich krieche aus dem Bett wie eine alte Oma. Die Schmerzen werden dann nach Bewegungen nach 30 minuten bis 1h erträglich und ich komme durch den Tag. Die neue Hausärztin hat mich dann endlich zum Rheumatologen überwiesen. Die gute Frau untersuchte mich und meinte nach dem Gespräch ich weiß was sie haben: Bechterew. Wir nehmen jetzt Blut ab und dann rufen sie mich nochmal an. So heute war dann das Gespräch wegen der Blutwerte: HLAB27 negativ, Rheumafaktoren auch sonst alles okay außer HB. Tja, das würde ja nicht heißen, dass ich nichts habe. Auf meine Frage: sie habe doch gesagt, dass sei Bechterew - ja, dann müssen sie jetzt ins MRT, sonst kann ich die Diagnose nicht sichern, obwohl bei der körperlichen Untersuchungen eigentlich alles klar war für sie. Ich hatte damals noch eine entzündete Achillesssehne (jetzt immer noch), was sie für alles ins Bild paße. Aktuell ist ein Ellenbogen entzündet. Und sie meinte noch damals: so sei das eben, zu einer Autoimmunerkrankung kommt meistens noch eine weitere dazu.
    Ich fühle mich gerade wie der letzte Simulant und total "verarscht".
    Nächste Woche habe ich einen Termin beim Orthopäden, weil meine HÄ meinte, der solle meine Wirbelsäule röntgen, da könne man auch alles sehen.
    Wie soll ich denn nun weiter vorgehen. Eigentlich habe ich keine Lust mehr und ich möchte am liebsten alles hinschmeißen, dann habe ich eben Schmerzen. Nach all den Jahren ist mir das langdam wurscht bzw. reicht es mir. Ärzte hören doch eh nicht zu, wenn sie nichts schwarz auf weiß sehen können.
    Für euren Rat wäre ich dankbar.
    Viele Grüße
    Sina

  2. #2
    Registriert seit
    02.2011
    Beiträge
    247
    Hallo Sina,

    vielleicht gibt es euch in der Nähe eine Rheumaambulanz in einer Klinik.

    Da wird ernst genommen.
    Carsten

    Z U A L T U M J U N G Z U S T E R B E N ! ! ! ! ! ! ! !




    BE EXCELLENT TO YOURSELF!



  3. #3
    Registriert seit
    04.2016
    Beiträge
    35
    Hallo Sina,
    ich kann sehr gut mit dir fühlen. Also wenn du das Gefühl hast, es passt nicht mit der Ärtzin, dann zieh weiter. Was ist nicht ganz verstehe, was spricht gegen ein MRT? Ich denke, dass MRT gehört zu den wichtigsten Diagnostiken bei dieser Erkrankung.
    Ich bin auch HLA-B27 neg. und CRP negativ. Erst im MRT wurde eine beids. Entzündung der ISG entdeckt. Im Röntgen ist es evtl. noch nicht sichtbar. Ich würde dir raten das MRT (vom ISG) zu machen. Vielleicht hast du dann mehr Gewissheit.
    Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.

    LG Daniel

  4. #4
    Sina ist offline Registrierter Benutzer
    Registriert seit
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    Beiträge
    2
    Hallo Carsten, Hallo Daniel,
    vielen Dank für Eure Antworten und die Tipps! Nach einer Rheumaambulanz müsste ich mal schauen. Ja, und die Ärztin kann ich einfach nicht verstehen, erst Hü dann Hott. Boah, manchmal wünsche ich mir mehr Mensch unter den Ärzten. Wie viele Jahre quäle ich mich echt manchmal durch den Alltag. Nur weil man Mann es nicht mehr sehen konnte habe ich erst alles angestoßen und Prinzip bereue ich es schon wieder. Dienstag spreche ich nochmal mit dem Orthopäden. Gegen MRT spricht persönlich für mich, dass ich unter massiver Platzsangst leide, mir hat damals das MRT wegen einem Innenbandriß am Knie schon gereicht.
    Es beruhigt mich zu hören Carsten, dass es Menschen gibt die HLA-B27 und CRP negativ sind und die Erkrankung eben an Hand der Entzündung des ISG gestellt wurde. Ich finde es immer mehr befremdlich teilweise in Schüben sich kaum noch morgens bewegen zu können und einem alles dann weh tut oder früh morgens aus dem Bett kiechen muss, weil man nicht mehr liegen kann vor Schmerzen. Man fühlt sich dann sooo alt

    LG Sina

  5. #5
    Registriert seit
    06.2009
    Beiträge
    249
    Zitat Zitat von Sina Beitrag anzeigen
    ...dass ich unter massiver Platzsangst leide...

    LG Sina
    ...es gibt "offene" MRT Geräte. Die sind zwar auch nicht wirklich weiter aber man kann zumindes seitlich "rausgucken".
    Vielleicht hilft dir das ja. Man kann das ja an den MRT Standorten erfragen.
    Axel

  6. #6
    Registriert seit
    06.2007
    Beiträge
    1.696
    Eigentlich finde ich deine Ärztin ganz in Ordnung, sie will die Diagnose ja sichern wozu sie halt bestimmte Parameter braucht.
    Das deine Arbeit nicht einfach zu bewältigen ist weiß ich als ehemalige BluZie nur zu gut.
    Reserviere jeden Tag eine halbe Stunde für deine Sorgen und mach in der Zeit ein Nickerchen.

  7. #7
    Registriert seit
    01.2019
    Beiträge
    20
    Sina
    Bei mir brach der Bechti im Alter von 55 Jahren aus. HLA-B27 negativ aber ISG entzündet. Landete schlussendlich „leicht sediert“ in der Röhre, Begleitung brachte mich dann wieder nach Hause. Leider ist es praktisch unumgänglich und die Unterlagen dieser Untersuchung dienten später als Basis für versicherungstechnische Vorgänge! Es muss ja nicht gleich eine Vollnarkose sein.
    Ich finde dass du schon lange genug leidest und nun endlich „Nägel mit Köpfen“ gemacht werden.
    Gruss Werner

  8. #8
    Registriert seit
    01.2019
    Beiträge
    7
    Hi Sina,
    so falsch finde ich da Vorgehen der Rheumatologin gar nicht. Für eine gesicherte Diagnose braucht es halt einen Bildnachweis, und das geht am besten per MRT. Hast du ihr denn gesagt, dass du Platzangst hast? Bitte bedenke, dass ohne gesicherte Diagnose dir bestimmte Medikamente nicht verschrieben werden können und du auch kein Recht auf dauerhafte Krankengymnastik etc. hast.
    Ich bin übrigens auch HLAB27 neg., CRP und BSG nur gering erhöht. Erst das MRT brachte die Entzündungen zum Hervorscheinen (hatte insgesamt 3 MRTs innerhalb 6 Monate). Wichtig ist, dass in der Zeit vor dem MRT keine Entzündungshemmer nimmst.
    Übrigens, es geht auch andersherum. Nach der ersten Blutabnahme sagte meine Ärztin per Telefon zu mir erst "Glückwunsch, Sie haben kein MB". Nur um die Diagnose dann doch 3 Monate später auszusprechen ...

  9. #9
    Registriert seit
    10.2011
    Beiträge
    54
    Hi...kenne das nur zu gut das es dauern kann mit einer gesicherten Diagnose...bei mir war es eigentlich immer so das man sich nie fest legen wollte und dann erst wo die Entzündungswerte plus geschwollener Zeh da war (Hlba 27 positiv)und halt wegen den Symptomen.MRT sah man bis 2018 noch nix.Beste Grüße

  10. #10
    Registriert seit
    07.2012
    Beiträge
    367
    Ist mittlerweile schon ein paar Tage her. Vielleicht hast du dich ja schon zu der Untersuchung entschlossen? Ich würde dir ebenfalls dazu raten
    Kenne ein paar Bechtis, die ebenfalls erst nach der MRT wirklich Gewissheit hatten. Mich eingeschlossen
    Und endlich eine sichere Diagnose zu haben, ist Gold wert- das kann dir jeder bestätigen. Abgesehen von der passenden Medikation, Therapien usw.
    Das Gefühl ein Simulant zu sein, verarscht und nicht ernst genommen zu werden kenne ich auch nur noch zu gut von früher...
    Alles Gute!

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