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  1. #1
    Liamon ist offline Registrierter Benutzer
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    4

    Neuer hier und sehr wahrscheinlich MB

    Huhu,

    Ich bin 27, leide seit mehreren Jahren unter Rückenschmerzen. Außer Ortoton und Physio haben sowohl Hausärzte als auch Orthopäden nie versucht herauszufinden woher alles kommt. Meine Physiotherapeutin meinte dann letztes Jahr im Herbst ich solle mich doch mal auf Morbus Bechterew checken lassen meine Symptome kommen ihr verdächtig vor.

    Hausarzt nimmt Rheumafaktoren ab, alles negativ und sagt es könnte damit unmöglich was rheumatisches sein. Trotz der enorm hohen Entzündungswerte CRP, Leukos und BSG will er weiter nichts tun. Angeblich wären die aufgrund meiner Mischform Hashimoto/Basedow so hoch.
    Habe dann solange weiter genervt bis ich eine Überweisung zum Rheumatologen bekam weil meine Schmerzen immer schlimmer wurden, ich nachts nicht mehr schlafen konnte und ständig durchs Haus wanderte.

    Hab einen sehr tollen verständnisvollen Rheumatologen gefunden, nach körperlicher Untersuchung, Schmerzen ISG und BWS (FBA 50 früher immer auf angebliche Skoliose geschoben die nie jemand im Röntgen gesehen hat), Blutwerten und positivem HLA B27 ist er sich sehr sicher über die Diagnose. MRT Termine sind hier derzeit sehr schwer zu bekommen weil ich auch gerade den Job gewechselt habe und nicht vormittags kann. Muss jetzt noch einen Monat darauf warten (insgesamt warens dann 2 Monate) und dann erstmal nur das ISG.

    Nehme aber schon jetzt Diclofenac 2x 50mg plus entsprechend Magenschutz und muss wirklich sagen, dass es mir sehr gut hilft. Ich kann nachts wenn ich die Tablette kurz vorm schlafen gehen nehme durchschlafen. Langes sitzen ist zwar immer noch problematisch aber ich kann damit so erstmal leben.

    Kennt es hier jemand, dass im Bereich ISG/LWS (bei mir abends) die Haut richtig heiß wird und man bei kleinster Berührung an die Decke springen könnte? Das sind dann auch die Abende an denen Diclo leider wenig bringt. Das ist bei mir erst in den letzten 4 Wochen jetzt 2 mal aufgetaucht. Hab dann mit Kühlakkus und nassen Handtüchern nachhelfen müssen. Werd das beim nächsten Termin auch nochmal ansprechen aber vielleicht hat da jemand Erfahrung mit.



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  2. #2
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    104
    Hallo Liamon,

    herzlich willkommen hier im Forum. Das gute Ansprechen von Diclofenac ist zumindest schon mal ein Indikator für eine rheumatische Erkrankung, bin zwar kein Arzt aber
    nach 30 Jahren Morbus Bechterew kennt man schon einiges. Sind schon Verknöcherungen an der WS denn festgestellt worden? Es gibt ja auch die Spondylitis also Entzündungen ohne
    Verknöcherungen. Es ist nach wie vor nicht einfach den MB sicher zu diagnostizieren. Bei mir war es einfach, hohe Entzündungsparameter und Verknöcherungen sichtbar und der Klassiker
    Kniegelenksentzündung.
    Allerdings das die Haut am Rücken heiss ist hatte ich nie, druckempfindlich zeitweise ja.

    Diclofenac ist ein sehr gutes Mittel allerdings sollte man es nicht über Jahre nehmen. Wenn Du momentan damit gut zurecht kommst ist es ok, es muss ja erst eine richtige
    Diagnose erstellt werden bevor man mit einer möglichen Basistherapie starten kann.

    Leider ist das Forum hier nicht mehr so gut besucht, ich bin parallel noch bei www.rheuma-online.de aktiv da bekommst Du schneller einige Antworten.


    Viele Grüße
    Oliver

  3. #3
    Liamon ist offline Registrierter Benutzer
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    02.2019
    Beiträge
    4
    Huhu,


    bisher gibt es noch kein bildliche Darstellung aber da sich bei mir schon ein Buckel ausbildet und ich schon auffällige Bewegungseinschränkungen habe, vermutet mein Rheumatologe, dass es wohlmöglich nie eine Skoliose war (wurde einfach nach Augenmaß diagnostiziert und nie geröngt oder ähnliches) auf das MRT warte ich jetzt eben schon ne Weile der Termin ist erst im April.

    Ja da hast du recht das Diclo ist auch erstmal zum überbrücken bis zum nächsten Termin nach dem MRT. Danach wenn er eine eindeutige Diagnose hat gehts an die Behandlung.

    Danke für den Tipp ich da werd ich auch mal reingucken.


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  4. #4
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    865
    Hallo Liamon

    Zunächst einmal ein herzliches willkommen von mir, ich hoffe das Das Du Dich hier wohl fühlst.

    Der Weg zur Diagnose ist teilweise recht lang beim Bechterew, zummal wenn durch andere Erkrankungen die Diagnose nicht leichter wird ( Die erhöhten Entzündungswerte gehören vielleicht zu einer anderen Erkrankung ).

    Das gute Ansprechen auf NSAR ( Diclofenac gehört zu der Wikstoffgruppe ) gehört mit zu den Hinweisen auf Bechterew.

    Bessern sich Deine Beschwerden bei Bewegung, werden sie im Ruhezustand schlimmer?

    Gibt es in Deiner Famielie ( Blutsverwandte ) Bechterewler?

    Das alles wird Dich der Rheumatologe gefragt haben bevor er das MRT angefordert hat und dort sind dann eventuell die Entzündungen zu sehen die dem Kind den Namen geben. Aber auch ein Kind ohne Namen,hat das Recht auf die richtige Behandlung und da geht es bei Dir in die richtige Richtung.

    Das A & O beim Bechterew ist die erhaltung der Beweglichkeit. Bei mir hat die Diagnose leider 30 Jahre gedauert und etliches an Beweglichkeit war da schon weg.

    Ich wünsche Dir nun ein bewegtes Leben, alles gute

    Engelbert
    Allen jederzeit alles gute

  5. #5
    Liamon ist offline Registrierter Benutzer
    Registriert seit
    02.2019
    Beiträge
    4
    Hallo Engelbert,

    vielen Dank für deine guten Wünsche.

    In meiner Familie gibt es sonst keine Erkrankungen dieser Art.

    Ja der Arzt hat all diese Fragen gestellt und alle Symptome inkl der Blutwerte und positiv auf HLA B27 weisen auf Bechterew im fortgeschrittenen Stadium mit Versteifungen hin.

    Ich kann wie beschrieben ohne Diclo nachts nicht durchschlafen weil durch zu langes liegen die Schmerzen unerträglich werden und ich nachts so d 5-6 mal auf Wanderschaft gehen muss. Langes sitzen geht auch nicht mehr als 15 Minuten ohne aufzustehen halte ich nicht aus.

    Lg


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  6. #6
    Registriert seit
    07.2018
    Beiträge
    104
    Hi zusammen,

    ja die richtige Diagnose zu stellen ist grad bei unserer Erkrankung nicht leicht, kenne welche bei denen dauerte teilweise über Jahre bis eine Diagnose stand.
    Bei vielen sind die Entzündungsparameter nie erhöht und teilweise brauchen die Leute auch keine Medikamente. Haben in der Bechti-Gruppe auch zwei Leute
    die gar keine Schmerzmittel oder Basistherapie brauchen. Es gibt hier einen Bechti to Go der lebt konsequent nur über Bewegung mit dem Bechti ohne Chemie.

    Bei mir waren die immer stark erhöht, erst durch Enbrel sind die Werte fast völlig normal. Inwieweit vererbar das Ganze ist weiss ich nicht, bin Ende 40 und
    beide Großväter sind im Krieg gefallen da weiss man es dann nicht ob die was hatten. Meine Eltern und Schwester sind gesund.

    Kannst Du denn mit Diclo durchschlafen oder reicht die Wirkung aus? Sonst kannst Du auch den Doc fragen ob Du noch Metamizol, also Novalgin bekommen kannst.
    Hatte bei meinem Beinbruch Diclo in Kombi mit Novalgin bekommen und das war schon für den Rücken nicht schlecht.
    Ansonsten würde ich vielleicht mal beim Schmerztherapeuten vorstellig werden. Ich brauche seit da in Behandlung bin keine NSAR mehr wie Diclo.

    Viele Grüße
    Oliver

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