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  1. #1
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    Zweifel an Diagnose

    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier Forum und auch neu in ganzen Thematik. Hab jedoch in letzten Wochen hier schon häufiger mitgelesen. Ich wende mich an euch, weil ich langsam nicht mehr weiß, wie ich alles einordnen soll.
    Ich bin 33, weiblich und hab vor 6 Wochen die Diagnose Spondylarthritis mit periphere Gelenkbeteiligung ohne ISG-Beteiligung bekommen. Allerdings habe ich Zweifel, ob dem auch wirklich so ist. Mich würde interessieren, ob jemand in ähnlicher Art Beschwerden hat und auch diese Diagnose erhalten hat.

    "Kurze" Historie:
    - Seit ca. 3 Jahren Rückenschmerzen nachts, seit 1 Jahr zunehmend auch bei Belastung.
    - MRT vor 5 Monaten zeigte Entzündung LWK 4/5 und Bandscheibenvorwölbung. ISG unauffällig. Diagnose: entweder aktivierte Osteochondrose oder Anderson Läison (also rheumatisch).
    - Weder Ibuprofen, noch Diclofenac noch Cortisolspritzen linderten Schmerzen oder Entzündung. Verbesserung erst mit Arcoxia.
    - Nach 3 Monaten Überweisung zur Rheumatologin: alle Entzündungswerte negativ, HLA-B27 negativ, keine familiäre Vorbelastung. Verdacht Verschleiß
    - Dann jetzt im Winter trotz täglich Arcoxia (gefühlt) Entzündung beider Achillessehnen (leicht), beide Fußsohlen und Zehen (stark), leicht Handgelenke. Insgesamt ca. 4 Wochen lang. Morgend häufig steif (Rücken und Hände).
    - Diagnose: Spondylarthritis mit periphere Gelenkbeteiligung
    - Absetzen der Arcoxia um MRT für den Nachweis der Sakrolitis zu erhalten.
    - Nach Absetzen sehr starke Schmerzen in Rippen (die waren glühend heiß) und leichte Rückenschmerzen.
    - Nach einer Woche nach Absetzen innerhalb weniger Tage fast völlig schmerzfrei. Ich fühlte mich auch voller Energie.
    - Seit 3 Wochen wieder leichte Sehnenschmerzen, zunehmend Rückenschmerzen nachts ab 3 Uhr (weniger stark als zuvor), sehr starke Erschöpfung, Hornhaut- und Bindehautentzündung der Augen, leichtes Aufflammen der Rippenschmerzen
    - MRT heute: unverändert zum MRT vor 5 Monaten, Entzündung LWS (etwas geringer), weiterhin kein Nachweis im ISG, Bandscheibenvorwölbung unverändert.

    Ich muss sage, ich ziemlich ernüchtert. In den 5 Monaten ist trotz der ganzen Entzündungshemmer, die Entzündung nur leicht zurück gegangen. Der Bandscheibenvorfall trotz 2 Monate Physio besteht auch noch. Die Rheumatogin meinte, ohne ISG Nachweis kann ich nur MTX bekommen und keine TNF Blocker (will man das überhaupt?). Evtl. ist es aber doch nur Verschleiß? Allerdings fänd ich das mit 33 Jahren trotz Sport all die Jahre auch heftig. Außerdem dachte ich, wenn man einen Schub hat, dann geht das konstant mehrere Wochen so? Ich hab das Gefühl, dass die Schmerzen bei mir eher tageweise variieren. Hände und Füße gefühlt wetterabhängig, Rücken eher Stress? Vielleicht spinn ich aber einfach nur?
    Außerdem: ich bin mir nicht sicher, ob es mit all dem zusammen hängt: ich hab (auch seit 3 Wochen) teils starke ziehende Schmerzen im Unterleib und teils Harnverhalt/Verstopfungen. Gynäkologisch und urologisch wurde alles untersucht, nichts Auffälliges gefunden. Hat jemand ähnliche Probleme?

    Würde mich freuen eure Meinungen dazu zu hören bzw. zu erfahren, ob es jemanden ähnlich geht! Ich bin derzeit sehr verwirrt, ob es nun was Rheumatologisches ist oder nicht und wie ich das alles einordnen kann.

    Viele Grüße!

  2. #2
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    Hallo Fisshu,

    ich bekam 2008 die Diagnose Spondyloarthritis (HLAB 27 positiv, positive Familienanamnese, Mrt nur vage Anzeichen auf eine Entzündung im ISG). Mir gin es die letzten Jahre zunehmen schlechter, alle Entzündungshemmer wirkungslos bzw. nicht vertragen außer Arcoxia 120, was ich mittlerweile aber auch nicht mehr gut vertragen habe und die Wirkung unbefriedigend war. Letzte Woche habe ich vom neuen Rheumatologen ein MRT verordnet bekommen, was "leider" unauffällig geblieben ist. Mein alter Rheumatologe ist im Ruhestand, der danach war "ätzend", hat alles in Frage gestellt und meinte auch, TNF Alpha Blocker wären nichts bei mir, obwohl mich der alte Rheumatologe schon drauf einstellen wollte, was ich wegen Kinderwunsch damals noch aufschieben wollte. Der neue Rheumatologe jetzt wollte es zunächst vom MRT Ergebnis abhängig machen, meinte dann aber, egal wie, dass wir es so oder so probieren. Und siehe da: trotz nicht aussagekräftigem MRT (habe auch einen Bandscheibenschaden, zu dem aber eben das Beschwerdebild nicht passt) habe ich letzte Woche das erste Mal Adalimumab gespritzt und bin seit dem wie neu geboren! Das Blei-Korsett ist abgelegt, so gut wie keine Morgensteifigkeit mehr, keine diffusen Schmerzen mehr in den Gelenken, endlich mal wach, konzentriert und wieder im Leben! Ich hoffe so sehr, dass es so bleibt!
    Daher: Ich bin der Meinung, dass TNF Alpha Blocker durchaus etwas für dich sein können ohne den klaren Nachweis im ISG, gerade, wo deine Entzündungen sonst so ausgeprägt sind. Es wird da ja häufig in Kombination mit MTX gegeben.
    Ich drück dir die Daumen, eine befriedigende Medikation zu finden!
    LG
    Seisa
    "Humor ist der Schwimmreif auf dem Strom des Lebens"

  3. #3
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    Hallo Seisa,

    vielen Dank für deine Rückmeldung! Ich freu mich für dich, dass es dir mit den TNF Alpha Blockern so viel besser geht!
    Mein Eindruck ist, dass meine Rheumatologin mir schon sehr gerne die TNF Alpha Blocker geben würde. Aber da ich HLA-B27 negativ bin, zahlt die GKV nur, wenn auch eine Beteiligung des ISG im MRT nachgewiesen ist. 90mg Arcoxia hatte ich eigentlich gut vertragen (60mg total wirkungslos), aber nach 6 Wochen hatte ich dann doch eine Gastritis. Naja, ich werde nächste Woche bei der Rheumatologin anrufen und dann sehe ich weiter. Vielleicht gibt es noch ein Schlupfloch, da die Arcoxia anscheinend die Entzündung nach 2 Monaten nicht vollständig gehemmt haben.
    Ich hoffe, wenigstens endlich mal Physiotherapie zu bekommen.

    Viele Grüße,
    Fisshu

  4. #4
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    Hallo Fisshu,

    das ist natürlich echt blöd, insbesondere, dass Du Arcoxia offensichtlich auch nicht verträgst. Ich drück Dir die Daumen, dass sich das Schlupfloch auftut, um es wenigstens zu probieren!
    Liebe Grüße
    Seisa
    "Humor ist der Schwimmreif auf dem Strom des Lebens"

  5. #5
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    Hallo Fisshu,

    das ist aber nicht nachvollziehbar warum Du keine TNF-Blocker bekommen sollst bloss weil da die Verknöcherung fehlt es also noch kein Morbus Bechterew ist. Normalerweile
    grad in Deinem Alter müstes Du es bekommen, die Entzündungen in den Sehnen sind ja da und das ist eigentlich ein typisches Bechterewsignal, Arcoxia ist kein Basismedikament und MTX ist auch nicht wirklich hilfreich. Als Indikator für TNF es muss glaube ich eine Basistherapie erfolglos bleiben dann kann der Doc es einsetzen. Nehme seit 2004 Enbrel und ohne wäre ich weitaus schlimmer dran als jetzt. TNF ist leider die einzige echte Basistherapie gegen Morbus Bechterew. Hatte auch MTX und Sulfazalzin im Einsatz und beides hat nix gebracht. Dazu auch die üblichen NSAR wobei die kurzfristig nicht schlecht sind, mittelfristig jedoch mehr schaden als der Bechterew selbst siehe Herz + Diclofenac. Aber es ist schon besser geworden, mein alter Herr hatte nach seiner OP nur Novalgin bekommen und nicht wie früher Voltaren.

    Viele Grüße
    Oliver

  6. #6
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    Ich bin ziemlich irritiert, wie „leichtfüssig“ hier über die Verwendung von TNF-Blocker geschrieben wird. Man schmeisst sich das nicht einfach rein wie eine Kopfwehpille. Vor einigen Jahren stand das bei mir zur Diskussion, habe aber abgelehnt nachdem ich mich über evtl. Nebenwirkungen schlau gemacht habe. Bakterielle Infektionen, Pilzinfektion etc. sind noch die „harmloseren“ Übel, Todesfälle bei Reaktivierung von latenter Tuberkulose sind eine Katastrophe!
    Ein Kollege von mir wird im Spital 2x pro Jahr mit TNF-Blocker behandelt. Er leidet jedesmal darunter und ist darnach für Wochen krank geschrieben. Bei ihm wird jedoch versicherungs-technisch alles versucht um eine Invalidisierung durch den Bechterew zu verhindern. Er ist „im besten Alter“, beruflich in leitender Position und die Behandlungen kosten ein Bruchteil im Vergleich zur Rente.
    Gruss Werner

  7. #7
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    Ich bin selber derzeit unsicher, was ich favorisiere. Tatsache ist, dass Ibu+Diclo bei nicht wirken, nur Nebenwirkungen und die massiv. Arcoxia nimmt die Schmerzen an der LWS, wirkt aber anscheinend nicht ausreichend gegen die Entzündung (?) und wirkt gar nicht bei den ganzen Sehnenansatzentzündungen (auch nicht schmerzlindernd). Ich fürchte dauerhafte Schäden an der Wirbelsäule, wenn ich so weiter mache wie bisher. Mal abgesehen davon, dass ich manchen Tagen kaum Laufen kann vor Schmerzen in den Füßen. Mit Einlagen geht es halbwegs.
    Wie ist das denn mit den Nebenwirkungen von MTX? Das sind doch sicherlich auch keine Smarties, oder? Bzgl. der Todesfälle bei TNF-Blocker: gibt es darüber Berichte/Studien? Ich musste ein Thorax-Röntgen zum Ausschluss von Tuberkulose machen.
    Die letzten Tage waren wieder heftig, neben den Schmerzen vor allem sehr starke Erschöpfung und Atemprobleme nachts. Ich soll jetzt eine Woche lang 20mg/Tag Prednisolon nehmen. Wenn ich dann schmerzfrei sind, möchte meine Rheumatologin dies als Nachweis zum Verschreiben der TNF-Blocker nehmen. Damit werde ich aber noch eine weitere Woche warten, um nochmal vorher auch mit meinem Orthopäden zu reden, dem ich fachlich sehr vertraue.

    Grüße,
    Fisshu

  8. #8
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    klar Enbrel ist kein Zuckerwasser und ich hatte auch geschrieben oder vielleicht nicht richtig ausgedrückt das man es erst bekommt
    wenn alle anderen Basistherapien versagen. Ich wäre auch froh wenn MTX geholfen hätte. Ist zwar derbes Chemiezeug aber damit haben die Ärzte
    jahrzehntelange Erfahrung. Beim TNF weiss man es nicht.

    Ich bin auch schon am überlegen da meine Schmerztherapie gut läuft das Enbrel abzusetzen bzw. mal zu pausieren.

    Grüße
    Oliver

  9. #9
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    Ich kann dazu nur sage, dass ich die TNF-Alpha-Blockereinnahme über 10 Jahre hinausgezögert habe und mir die Entscheidung gar nicht leicht gefallen ist. Letztendlich hatte meine Lebensqualität derart abgenommen, dass ich mein Leben kaum noch als lebenswert angesehen habe und am verzweifeln war. Mein Kleines Kind guckte mich regelmäßig traurig an, da ich nicht mehr mit ihm rausgehen und spielen konnte. Ich hatte mich nur noch gequält. Da die diversesten Alternative ausgereizt waren, habe ich mich jetzt auf den Versuch eingelassen und bin (noch) mehr als froh. Endlich wieder Lebensqualität. Ich kann wieder mit meinem Kind toben und quäle mich nicht mehr. Mein Medikamentenkonsum von täglich 120 mg Arcoxia ist auf 90 mg bei Bedarf gesunken, auch das Tramal konnte ich bereits innerhalb von 3 Wochen von 100 mg auf 50 reduzieren. Nicht nur TNF-Alpha-Blocker können Nebenwirkungen haben, täglich hochdosiert die anderen Medikamente zu nehmen ohne befriedigende Wirkung ist auch nicht gut für den Körper. Ich bin mir der Nebenwirkungen bewusst und mache mir natürlich Sorgen. Aber ich muss sagen, dass mir die aktuelle Lebensqualität wichtiger ist als mögliche Langszeitfolgen, die ich von den anderen Medikamenten auch bekommen kann. Ich hatte gerade einen grippalen Infekt, den ich ganz "easy peasy" überstanden habe. Und ganz im Gegenteil zu sonst habe ich mich während des Infektes viel besser als früher gefühlt, weil diese extremen Gelenkschmerzen, die ich sonst immer bei Infekten hatte, nicht mehr da waren. Ich habe das Gefühl, mein Immunsystem ist gerade nicht unterdrückt, sondern auf ein Normalniveau zurück getrieben. Trotz allem: verharmlosen tue ich nix, aber wenn mich die Verzweiflung schon bald in die Suizidalität treibt, ist mein Leben auch gefährdet. Aktuell bin ich heilfroh über die immmense neugewonnene Lebensqualität. Ich hoffe, es bleibt so. Dieses tägliche Quälen und Leiden würde ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen.
    "Humor ist der Schwimmreif auf dem Strom des Lebens"

  10. #10
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    Hallo an alle ich bin froh das es TNF-Blocker gibt, da mit NSAR ich mich teilweise nicht mehr selber anziehen konnte und viel andere Sachen des täglichen Lebens und ich war damals 22 Jahre alt. Mittlerweile habe ich meinen 2. TNF-Blocker (erst Cimzia und jetzt Humira) und bin sehr zufrieden, seitdem nehm ich Schmerzmittel nur bei Bedarf. Ohne wäre ich wahrscheinlich schon weiter versteift und ich bin mittlerweile "erst" 28 und die ISG-Gelenke sind schon fast komplett versteift. Bei mir hat die Diagnosestellung knapp 3 Jahre gedauert und in der Zeit ist man halt alles mal vom Simulant bis zum psychisch Kranken. Also Kopf hoch und kämpfen.

    MFG

    Jan

  11. #11
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    Wow, wenn man das so liest haben die meisten ja einen sehr langen Leidensweg hinter sich. Ich war bisher nie wirklich krank und wohl etwas naiv was akutelle Diagnosemöglichkeiten und Therapie angeht ...
    Nun ich werd schauen, ob ich überhaupt TNF alpha Blocker bekommen kann. Aber bisher habe ich nur von Leuten mit positiven Rückmeldungen darzu gehört, nie hab ich von "1.Hand" schlechte Erfahrungen gelesen. Auch Leute mit RA scheinen durchaus zufrieden damit zu sein. Meinem Verständnis greift es früher in den Entzündungsprozess ein, sodass bei früher Diagnose man damit wohl auch überhaupt bleibende Schäden verhindern kann?
    Ich nehme jetzt den 2. Tag 20mg Prednisolon ein und bin mir nicht sicher, was ich davon halten soll. Nach ca. 1-2h nach der Einnahme früh morgens verspüre keine/nur noch geringe Schmerzen an Füßen und Händen (und kann sogar humpelfrei laufen!), aber dann abends nach 8-10h nach Einnahme kommen die Schmerzen auch teils am Rücken stärker zurück. Vielleicht auch nicht stärker und es kommt mir nach kurzer schmerzfreier Zeit nur so vor. Kennt das jemand bei Kortison, dass da die Wirkung nach einigen Stunden nachlässt? Oder bilde ich mir das ein? Sind 20mg eine niedrige oder hohe Dosis? Ich hab da gar keine Erfahrung. Nur auf Dauer möchte ich das Zeug nicht nehmen, lag letzte Nacht ab 2 Uhr vollkommen aufgekratzt wach im Bett, aber nicht wegen Schmerzen.

    Danke für all die Rückmeldungen!

  12. #12
    Registriert seit
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    Kleines Update von mir. Letztendlich sollte ich wohl 40mg Prednisolon neben. Darauf hab ich sehr gut angeschlagen, keine Steifigkeit und die meisten Schmerzen waren nach einigen Tagen weg. Jetzt soll ich 10mg nehmen und in 2 Wochen hab ich einen Termin bei der Rheumatologin um mit TNF Alpha Blockern anzufangen. Welche genau, weiß ich noch nicht.

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