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Ergebnis 1 bis 6 von 6
  1. #1
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    Diagnose wird nach Jahren angezweifelt

    Hallo zusammen,

    ich brauche mal Eure Hilfe bzw. möchte wissen, ob das jemanden schon mal passiert ist. Kurz zu mir: bin 46, w, seit über 15 Jahren MB Patientin, HLA-B27 negativ, anerkannte Schwerbehinderung, familiäre Vorbelastung (Mutter MB, HLA-B27 positiv, Großtante MB, Faktor nicht bekannt).

    Letze Woche war ich bei meiner Rheumatologin zur halbjährlichen Kontrolle. In letzter Zeit habe ich Probleme mit dem Brustkorb bzw. den Rippen. Bin sehr oft kurzatmig. Ich wurde untersucht und mir wurde mitgeteilt, dass ich gut beweglich sei (dafür tue ich sehr viel!) und man nichts festellen könne. Wäre Verschleiss, schwache Muskulatur. Nach heutigen Erkenntnissen würde man mir keinen MB mehr attestieren. Außerdem sei im MRT der LWS nichts ersichtlich gewesen (von 2015) und ich würde ja auch keine Dauermedikation benötigen (die war mal nötig, aber wegen Kinderwunsch nicht möglich. Seit der Schwangerschaft reicht mir zum Glück Medikation bei Bedarf.). Blutwerte wurden das erste Mal nicht mehr kontrolliert (BSG und CRP sind bei mir seit Jahren erhöht)!!! Ich wurde mit den Worten entlassen, dass man mir die Diagnose erstmal wegen der familiären Vorbelastung nicht aberkennt. Außerdem galt sie damals als gesichert (wird jetzt stark angezweifelt) und nur mit Diagnose könne man mir die notwendige Krankengymnastik verschreiben. Und nun? Ich komme mir als Simulant vor. Bei mir hat sich ja nichts verändert. Die ersten Symtome hatte ich schon vor über 20 Jahren. Es hatte damals Jahre bis zur Diagnose gedauert.

    Nachtrag: Anscheinend sollte ich nicht mit Umleiten schreiben. Sorry für die komischen Zeichen im Text.
    Geändert von matsch88 (19.02.2019 um 17:16 Uhr)

  2. #2
    Registriert seit
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    3.126
    Mir geht es ähnlich. Durch den Ruhestand meines Rheumatologen musste ich einen neuen suchen. Der neue behandelte mich wie den letzten Vollidioten und lenkte erst etwas ein, nachdem ich erzählt habe, wieviel Jahre ich hier schon im Forum bin und mich informiere. Trotzdem negierte er alles, was der letzte Rheumatologe gesagt hatte. TNF Alpha Blocker sollte ich damals kriegen, wollte ich aber noch nicht nehmen, weil ich erst einmal den Kinderwunsch abschließen wollte. Jetzt kämen TNF Alpha Blocker angeblich nicht mehr in Frage, bei Spondyloarthritis gebe man die nicht. Ich wollte mich nicht so abwertend behandeln lassen und habe einen neuen rheumatologen gesucht, auf dessen Termin ich ein dreiviertel Jahr gewartet habe. Der Arzt ist gut. Auch er gab an, dass die Diagnose durch die Anamnese, Familienanamnese und HLAB 27 positiv recht eindeutig klingt, wenngleich im letzten MRT von 2008 keine ganz klaren Anzeichen einer Sacroiliitis vorlagen. Mir ging es seit der Geburt meiner Tochter immer schlechter, die letzten 2 Jahre waren nur noch eine Qual. Der Rheumatologe hat jetzt ein neues MRT verordnet und wollte zunächst die TNF Alpha Gabe von dem Ergebnis abhängig machen und lenkte schließlich ein, es egal wie, mit Adalimumab zu probieren. -Zum Glück, denn das MRT war wohl gänzlich unauffällig außer einem Bandscheibenschaden, der mir bekannt ist und nicht zum Beschwerdebild passt. Leider war das MRT ohne Kontrakstmittel. Arcoxia hatte ich extra abgesetzt 2 Wochen vorher, entsprechend beschissen ging es mir beim MRT und entsprechend große war mein Frust, was ja eigentlich bescheuert ist, dass man nichts sieht. Ich habe mich auch wie ein Hypochonder gefühlt. Nun habe ich ja aber trotzdem mit dem Spritzen von Hyrimoz (Adalimumab) beginnen sollen und bin seit dem wie neu geboren. -Samstag gespritzt und sonntag früh wach aufgewacht. Ich weiß nicht, wann ich dieses Gefühl das letzte Mal hatte. Wach sein, das Bleikorsett abgelegt zu haben und diese entsetzliche bleierne Erschöpfung los sein - unglaublich, ich hoffe, es hält an! Ich bin so froh, dass der Rheumatologe sich darauf eingelassen hat, diesen Versuch zu starten, auch wenn das bildgebende Verfahren nicht sonderlich aussagekräftig war... Lass Dich nicht unterkriegen. Ich kann es sehr gut nachvollziehen, wie beschissen man sich fühlt, wenn man immer das Gefühl hat, sich rechtfertigen zu müssen und die Krankheit angezweifelt wird..
    LG
    Seisa
    "Humor ist der Schwimmreif auf dem Strom des Lebens"

  3. #3
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    418
    Hallo zusammen,
    ich kann euch so gut verstehen.
    Auch bei mir wurde MB nach Röntgen 2010 festgestellt. Eine Behandlung mit Arcoxia wurde nach zwei Tagen wegen Darmblutungen und meinem damals schon bestehenden MC abgebrochen. Eine Therapie mit Simponi wurde eingeleitet.
    Nach 5 Jahren guter Verträglichkeit kam der Wirkverlust. Und dann begann die Odysee.
    Im Rheumakrankenhaus wurde mir von der gleichen Röntgenärztin der Befund wegen fehlender Entzündungszeichen im Sakralgelenk aberkannt. Die Verknöcherungen seien auf das dem MB ähnelden DISH Syndrom zurückzuführen. Dabei handelt es sich um eine degenerative Erkrankung.
    Familiere Häufung von MB und HLAB 27 positiv wurden nicht als Grund gesehen.
    Das übrige Krankheitsbild paßte allerdings auf Psoriasis Arthritis. So konnte mir nach halbjähriger, sehr schmerzhafter Pause wieder ein Biologikum verschrieben werden. Auch die Physiotherapie geht weiter. Gott sei Dank.
    Schmerzen werden jetzt, wie auch vorher schon, mit Novalgin behandelt. Ein NSAR kommt wegen des MC`s nicht in Betracht. Was mir bestimmt bei den rheumatischen Schmerzen besser helfen würde.
    So schlage ich mich ebenfalls mit Schmerzen durch den Alltag und sammle weitere Diagnosen wegen der Autoimmunerkrankung.
    Zur Zeit wird die Schilddrüse gecheckt. Ist vergrößert und hat kalte Knoten. Bin schon auf L-Tyroxin eingestellt und warte auf den Termin beim Endokrinologen im April.
    Aber die Erkrankungen zu haben und sich damit zu quälen ist das eine. Sich aber überall rechtfertigen und um Anerkennung kämpfen zu müssen ist das Andere. Und das kostet einem die Kraft, die schon wegen der schlechten Verfassung nicht da ist.
    Sieht für mich schon fast nach System aus . Die Anerkennung der Krankheiten kosten den Staat halt viel Geld und das hat in der Vergangenheit zu hohen Kosten geführt. Wegen der leeren Kassen müssen nun Menschen mit schweren Krankheiten leiden.
    Darum ist es für uns ein ewiger Kampf.....
    l.G.
    Gabi

  4. #4
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    2
    Vielen Dank für Eure Rückmeldungen!

  5. #5
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    110
    glaube das ist auch nicht so einfach zu diagnostizieren. Ich war mit 14 Jahren zweimal mit extremen Hüftschmerzen im Krankenhaus. Da wurde alles mögliche untersucht,
    aber nix festgestellt. Mit 17 habe ich nach dem Klassiker Entzündung im Kniegelenk dann Diagnose Morbus Bechterew mit HLB 27 Faktor pos. und deutliche Veränderungen im ILS Bereich.
    Also müssen die ja drei Jahre vorher auch schon dagewesen sein und in die Hüften ausgestrahlt haben. Die Fugen waren sogar schon ausgewaschen und das passiert bestimmt nicht über einige Wochen Krankheitsaktivität. Jetzt bin ich 48 Jahre alt und der Bechterew ist ausgebrannt, d.h. ich bin im Bambus versteift. Leider gabs vor 30 Jahren noch keine Biologics, die meiner Meinung nach wirklich eine echte Basistherapie bieten. Jetzt muss man sagen das es aber nicht bei jedem Bechti so sein muss. Kenne etliche Leute die nur bei Bedarf mit etwas Ibuprofen über die Runden kommen und andere brauchen schon andere Schmerzmittel aus dem Opioid und Cannabisbereich.

  6. #6
    Registriert seit
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    Beiträge
    358
    Zitat Zitat von Blümlein61 Beitrag anzeigen
    Sieht für mich schon fast nach System aus . Die Anerkennung der Krankheiten kosten den Staat halt viel Geld und das hat in der Vergangenheit zu hohen Kosten geführt. Wegen der leeren Kassen müssen nun Menschen mit schweren Krankheiten leiden.
    Ganz genau das Selbe hab ich heute auch schon zu meinem Mann gesagt!
    Seit uns beiden erstmals, und noch etlichen anderen Bechtis die wir kennen, heuer allen zusammen die Kur abgelehnt wurde, ist das Aberkennen der Krankheit ein weiterer Schritt um die leeren Krankenkassen wieder auf zu füllen wie mir scheint

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