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  1. #1
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    Dringed Hilfe, Schub!

    Ihr lieben "Mitstreiter",

    bei mir wurde letzten Mai die Diagnose Morbus Bechterew gesichert. Davor hatte ich, wie alle hier, einen jahrelangen Ärztemarathon hinter mir. Mit der gesicherten Diagnose wurde ich sofort auf Arcoxia eingestellt. Aufgrund der relativen Schwere, kam dann auch zeitnah Benepali dazu.

    Aktuell nehme ich Celebrex (100 bis 200 mg/pro Tag), hatte das Arcoxia nicht mehr gut vertragen und ziemliche Darmprobleme bekommen; wöchentlich spritze ich Benepali und gerade, weil SCHUB, als Bedarfsmediaktion Novaminsulfon.
    Im Moment bin ich sehr verzweifelt, da ich seit Wochen einen Schub habe. Kann nachts nicht schlafen, trotz Novamin. Mein ISG schmerzt und brennt, kann nicht laufen, stehen, lange liegen ........ es ist zum ******!

    Meine Rheumatologin meinte bei der letzten Untersuchung, dass es eigentlich keine Erklärung für die massiven Schmerzen gibt, da laut MRT die Entzündung zurück gegangen ist. Gerade fühlt es sich aber wie am Anfang ohne Medi´s an und ich möchte mal behaupten ich kenne den Unterschied zwischen muskulärem Schmerz und Entzündungsschmerzen. Wahrscheinlich ist der Schmerz schon chronisch. Wurde auch so von der Ärztin vermutet.

    MEIN EIGENTLICHES ANLIEGEN: Ich soll jetzt wieder ins MRT und danach zur Rheumatologin, damit ggf. die Medikamente angepasst werden. Jetzt hab ich zum Glück durch Zufall Ende Januar einen MRT-Termin bekommen. Mit Auswertung und allem, bin ich dann in ca. 4 Wochen beim Arzt UND DAS HALTE ICH NICHT MEHR AUS. Die Schmerzmittel helfen nicht, ich bin deprimiert und weine so oft. Hab ein kleines Kind zuhause und arbeite für ein paar Stunden, studiere - hab das Gefühl nichts mehr zu schaffen. ISG, Hüfte, Finger, Wirbelsäule, ... alles schmerzt! WAS KANN ICH TUN? Was macht ihr im Schub? Gibt es eine Möglichkeit schneller ein MRT zu bekommen?

    Freue mich auf eure Antworten!

    LG Katharina
    Geändert von Kat.H (19.01.2019 um 16:09 Uhr)

  2. #2
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    Hallo Kat,

    es klingt vielleicht seltsam, aber da du ziemlich verzweifelt bist, probierst du es vielleicht mal aus.
    Fasten könnte dir helfen. Für den Anfang einfach mal für 24 Stunden nix essen und danach mit Intervall-Fasten beginnen. Das heißt, 16 Stunden Pause, 8 Stunden fürs Essen. Am einfachsten ist es, das Frühstück ausfallen zu lassen (nachts schläfst du ja, also hast du den Zeitraum schon gefastet).
    Ich mache das seit 4 Jahren und hatte seit dem keine größeren Schübe mehr.

  3. #3
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    79
    Hallo,

    Tut mir leid zu hören dass es dir nicht gut geht...

    Das was du schilderst hört sich sehr akut an. Wenn du wirklich nicht mehr weiter weißt, wenn du wirklich verzweifelt bist gibt es akut Kliniken oder Rheuma Ambulanzen, die dich im akut Fall auch stationär aufnehmen können. Keine Ahnung wo du her kommst...

    Dort wirst du dann garantiert auf Medikamente eingestellt und die haben auch entsprechende diagnostische Möglichkeiten.

    Falls du dir nicht sicher bist ob du den Weg gehen willst bleibt dir nur der Weg deine Ärzte zu nerven bis du bekommst was du brauchst. Jeder Schmerz Therapeut oder Arzt wird dir sagen das man heutzutage keine Schmerzen mehr ertragen muss. Es gibt ausreichend, zur Not auch nicht entzündungshemmende Medikamente...

    Viel Glück...

    Liebe Grüße

    Eistee

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  4. #4
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    01.2019
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    20
    Katharina

    Es erstaunt mich immer wieder wie lange es dauert, bis die „Spezialisten“ mit irgendwelcher Therapie beginnen die dem Patienten auch wirklich etwas bringt. Es wird zu lange dieses und dann jenes ausprobiert. In einem Schub muss man sofort mit wirksamen Mitteln dahinter.

    Mit meiner nun 20-jährigen Erfahrungs- und Leidenszeit mit dem MB gehe ich mit einem Schub so vor: 1. Cortisonspritzen, benötigt aber ein Arztbesuch, leichter gesagt als getan (muss mit dem Wagen dorthin fahren). Ausserdem darf das nicht häufig gemacht werden! In meiner Hausapotheke befinden sich immer 2. Tramadol-Mepha 100 mg (ein Opioid-Analgetikum), bis zu 4x täglich 30 Tropfen, wird mir aber meistens übel und ich wechsle zu 3. Vilan Suppositorien à 10 mg (ein Morphin) 2x im Tag. Ich merke dann wie die Zäpfchen rumorend zum Magen hochsteigen. Esse sofort was Kleines, das gibt dann ein Deckel darüber und Ruhe herrscht. Da man das Zeugs ja nicht mehr erbricht, ist die Wirkung fast garantiert. Aufpassen beim Treppensteigen oder beim Autofahren, man fühlt sich während der Wirkung ziemlich belämmert... Nehme die mind. 3 Tage lang.

    Für Dich finde ich die Idee von wegen Notfallstation od. ähnliches eine gute Option als Soforthilfe! Nur Mut, schaden tut‘s nicht!

    Bin gespannt wie Du das in den Griff bekommst! Toi toi toi! Gruss - Werner

  5. #5
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    Danke euch 3en für die schnellen Antworten!

    @Ipz1976, fasten hab ich auch schon mal ausprobiert, 16 zu 8, bin aber nicht dabei geblieben. Ernähre mich auch seit der Diagnose Pescatarisch (Milchprodukte hab ich sehr sehr reduziert), mache Yoga.... Aber wenn es körperlich und psychisch schlimmer wird, lass ich wieder vieles schleifen - was natürlich nicht gut ist!

    @Eistee-Zitrone, ich wohne in Berlin und fühle mich eigentlich in der Rheumaklinik Buch sehr gut aufgehoben.

    @Werner, d.h. du hast eine kleine Notfallapotheke zuhause, die du dann eigenständig benutzt?

    An alle: ich verstehe eben nicht, warum ich keine Cortisonspritzen oder sowas bekomme? Was gibt es für eine medikamentöse Perspektive? Opiate? Die Ärztin meinte, es könne sein, dass ich von benepali auf humira umgestellt werde. Aber wie gesagt, frühstens Mitte Februar und das hört sich so lange an.

    Ich hab einen seronegativen MB, Blutbild top, kein Hlab27. Man konnte nur im MRT die Entzündungen sehen. Hab deswegen manchmal das Gefühl nicht voll genommen zu werden.

    Danke euch für eure Antworten. Hoffe ihr habt einen schönen Sonntag!

    P.S.:Ich werde mir die Akutklinik durch den Kopf gehen lassen, würde bedeuten ich fahre heute unangekündigt zur Rheumaklinik!
    Fühlt ihr euch dabei auch so oft missverstanden? �� Bekomme dann zu hören, aber sie nehmen doch schon ausreichend Medikamente.

  6. #6
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    Und ja, ich nehme genug Medikamente, aber nicht ausreichend um schmerzfrei zu sein!

    Eistee Zitrone du hast so recht, heutzutage muss keiner mehr Schmerzen haben!

  7. #7
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    Hi Katharina,

    das stimmt die Ärzte sind manchmal so drauf. Als ich meinem Rheumadoc erzählt habe ich nehme 150 mg Diclo tgl. Ist der glatt vom Stuhl gefallen. Ich könnte nen Schlaganfall kriegen, bla bla. Alternative keine angeboten bekommen. Bin zum Schmerzdoc dort auf Oxycodon und Cannabis eingestellt worden. Seitdem keine NSAR mehr gebraucht.

    viele gruesse
    Oliver

  8. #8
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    Katharina

    Habe mich im Internet schlau gemacht über die Rheumaklinik Buch, leider Sonntags keine Sprechstunden, auch keine Notfallaufnahme, anscheinend kein Akutspital mit 24 Stunden-Service.

    Ja, habe einige Medis (von meinen Ärzten) über die ich verfügen kann. Nebst dem MB noch andere akute Baustelle: Nierenblockaden. Wenn da was passiert muss ich sofort reagieren können. Mein Chirurg erklärte mir nach der Re-Implantation des Harnleiters dass er vorsichtiger wäre mit den Schmerzmitteln die ich wegen dem MB nehme, es war kein Nierenstein wie ich zuerst gedacht habe sondern eine Tumorbildung! Mittels Boari-Plastik sanierte er vor ein paar Jahren die Verbindung Niere zu Blase. Der neue Anschluss an die Niere machte aber zu viele Verwachsungen und kann dann plötzlich die Niere stauen, irre Schmerzen.

    Ich habe gelernt mich zu wehren. Wenn also eine Person, ob Professor oder Hilfspflegerin meiner Meinung nach nicht das macht was ich möchte resp. was mir hilft - ich rufe aus wie ein Wald voller Affen. Für WEN sind die denn da und wer bezahlt das alles? Ohne Patienten hätten die keine Arbeit mehr und die Spitäler könnten schliessen. Also. Es ist sonst nicht meine Art zu reagieren aber ICH allein muss ja diese Zustände aushalten. Wenn Dir also jemand sagt, dass Du ja schon genug Medikamente nimmst, dann antworte „aber nicht die richtigen!“ und verlangst sofort den Abteilungsleiter. Glaube mir, das wirkt. Einigemale sandte ich schon nach so einem Vorfall an die Spitalleitung ein Chargè worin ich das Vorgehen bemängelte. Ich wünsche Dir künftig die richtige Portion Selbstvertrauen, das lernst Du auch! Gruss Werner

  9. #9
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    Hallo Oliver,

    meine Hausärztin (sie ist echt toll, aber auch "überfordert") war genauso ... sie könne mir nur Ibu 600er zusätzlich anbieten, alles andere wäre zu riskant. Bin nicht abgeneigt von Oxycodon o.ä. und Cannabis und sehr gespannt was jetzt raus kommt!

    viele Grüße
    Katharina

  10. #10
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    Lieber Werner,

    danke für deine Bemühung! Ja, eine Akutklinik gibt es nicht. Es gibt ein Schmerzzentrum wo man stationär oder ambulant behandelt wird. Mit denen hatte ich Kontakt aufgenommen und werde mich da mal vorstellen. Das mit deiner Niere, bw. dem Tumor hört sich ja furchtbar an. Ich habe eine Freundin die auch immer wieder, gynäkologisch bedingt, mit Verwachsungen zu tun hat. Muss die Hölle sein
    Dein Satz "ich rufe aus wie ein Wald voller Affen" gefällt mir ich bin da noch zu vorsichtig - denke immer, dass ich vielleicht ein "Hypochonder" bin ... Denke jetzt aber auch um .... die Schmerzen sind da, sie sind nicht eingebildet und JA MAN MUSS MIR HELFEN.

    Viele Grüße
    Katharina

  11. #11
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    Jetzt nochmal an alle

    Sorry, dass ich so spät geantwortet habe - war irgendwie viel los ... hab mich jetzt mit einem Medikamentencocktail über Wasser gehalten, bin nicht in die Notaufnahme, weil der Schmerz etwas besser geworden ist. Jetzt war ich beim MRT und kann am 11.2. zur Rheumatologin. Morgen gehe ich aber vorab mit meinem Befund zur Hausärztin, damit die mir sagen kann, ob die Rheumatologin überhaupt die richtige Ansprechpartnerin für mich ist.

    Es war nämlich so, dass ich schnell einen Termin beim MRT bekommen habe - und das ist echt schwierig momentan in Berlin (Hab auf die Tränendrüse gedrückt, nachdem mir ein Termin im März angeboten wurde. Gott sei Dank, hatte die Tante der Arzthelferin auch MB und die Aussage, dass ich ein kleines Kind zuhause versorgen muss, hat alles beschleunigt).
    Ich hab den Assistenten gebeten gleich auf die Bilder zu gucken, da ich höllische Schmerzen habe. Er meinte, dass das ISG im Vergleich mit Sommer 2018 gut aussieht, aber ein Arzt sich das genau anguckt. Jetzt habe ich den Befund und würde gerne von euch wissen, was das alles bedeutet.Ich weiß, hier sind keine Ärzte und eine "Ferndiagnose" ist immer schwierig, aber .... steht da eine Erklärung für meine Schmerzen drinnen?

    "Zum Vergleich wird eine Voraufnahme vom 11.017.2018 herangezogen. Gegenüber der Voraufnahme lassen sich aktuell keine ödemäquivalenten Signalterationen nahe der Iliosakralfugen feststellen, es zeigt sich vielmehr, rechtsbetont, in die caudalen Quadranten neben sklerosierende, randständig hierzu eine fettige Knochenmarkskonversion als Hinweis auf eine Ausheilung der vormalig floriden Komponente.
    Kein Nachweis einer knöcherne Fusion der Iliosakralfugen, kein vermehrter intraartikulärer Erguss. Geriner Aszites im kleinen Becken, in Anbetracht des Alters der Patientin in erster Linie zyklusbedigt."

    Der letzte Satz bezieht sich auf ein gynäkologisches Problem .. soviel weiß ich

  12. #12
    Registriert seit
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    5
    Hallo Kat.H., bitte lies mal unter dem Link

    (Eintrag vom Admin: Es sind keine Links im Forum erlaubt, deshalt wurde dieser hier gelöscht. )

    Alles Gute für Dich!

  13. #13
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    38
    Hi KatH,

    ich kann dich absolut verstehen. Bei mir wurde die Diagnose axiale Spondyloarthritis, beginnend mit einer Sakroiliitis rechts, im Oktober 2015 gestellt. Mitlerweile ist auch mein Brustkorb betroffen, mit einer Atembreite von nur noch 2cm. Seit Anfang Dezember habe ich jetzt auch starke Probleme mit meinen Fingergelenken. Mein Blutbild ist traumhaft, CRP 1,3. HLA B27 negativ. Aber angeblich soll ich Bechterew und Morbus Crohn haben. Der einzige Anhaltspunkt ist mein MRT vom ISG rechts. Dort wurde die angebliche Entzündung gesehen. Ich habe mitlerweile verschiedenste Morphiumpräparate durch, von denen mir keines geholfen hat. Ich habe auch schon die Biologika Remicade, Humira und jetzt seit fast zwei Jahren Cimzia durch. An meinen Schmerzen hat das nie etwas geändert. Das einzige, was mir jetzt tatsächlich hilft, ist Tilidin. Es gehört auch zu der Familie der Opioide. Ich nehme es in Tablettenform. Wenn ich die nehme, geht es mir besser.
    hätte ich nie gedacht.

    ich wünsche dir alles Gute. Halte durch

  14. #14
    Registriert seit
    09.2018
    Beiträge
    1
    Hallo Kat,
    ich bin neu hier im Forum, Diagnose MB seit Oktober 2018. Ich kann lpz1976 in Bezug auf das Fasten Recht geben. Ich hatte auch höllische Schmerzen und hab dann im Januar 8 Tage gefastet (Tee, Wasser, klare Gemüsebrühe). Bereits in der dritten Nacht konnte ich durchschlafen ohne Medikamente. Ich war total überrascht. Bin 51 und habe einen Sohn von 12 Jahren. Totalausfälle sind die Hölle! Allgemein ernähre ich mich recht gesund, kein Fleisch, aber leider wohl zu viel Rotwein :-( . Auf den hab ich natürlich während des Fastens auch verzichtet. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert! Ich wünsch dir alles Gute! Annett

  15. #15
    Registriert seit
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    4.605
    Ernährung, die Richtige kann sehr viel bringen, aber fast noch wichtiger ist was wir nicht essen sollten: Alles Entzündungsfördernde, also mit einem ungünstigen Omega6 zu Omega3-Fett-Verhältnis.
    Fasten ist vor so einer Ernährungsumstellung der absolute Bringer. Einfach googeln: Was ist entzündungshemmend (Fisch, insbesondere Kaltwasserfisch wie Kabeljau, Hering, Makrele, etc) Was ist entzündungsfördernd (Schwein, fast alle Wurstprodukte, etc) , wie gesagt, schlau machen, denn Wissen ist der beste Motivator. Wenn dir klar wird, dass du für jeden Fehler mehr Schmerzen bekommst und mehr Medikamente brauchst, dann machst du wahrscheinlich künftig vieles richtiger,
    Auch 'Die Ernährungsdocs, Bechterew' bei Youtube reinziehen.
    Eigenverantwortung ist das Zauberwort.
    Noch mehr als die richtige Ernährung bringt allerdings Bewegung. Also ab zum Physio. Ok, auch bei Youtube findest du einiges, aber ankucken allein bringt gar nichts.
    Gruß Uli

    Gelenke, auch axiale, die du täglich eine halbe Stunde bewegst können nicht über Nacht versteifen.
    Es kommt nicht nur drauf an was wir essen sondern auch was wir nicht essen.

  16. #16
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    Das wird immer und immer wieder "heruntergebetet". Habe das auch wieder in einem Buch gelesen. Mir hat Ernährungsumstellung einen feuchten Kehricht gebracht! ​

    Ich esse seit 15 Jahren kein Fleisch mehr, und aber Fisch einmal wöchentlich. Die Versuche mit Omega-3-Fischöl habe ich wegen absolut keiner Wirkung abgebrochen. Es hat alles nichts genützt - die Krankheit ist langsam aber stetig weiter fortgeschritten.

    Ich glaube - aus eigener Erfahrung - nicht mehr an "das Märchen" der Arachidonsäure!

    Vielleicht würde aber eine andere Ernährungsumstellung etwas nützen, wenn man beispielsweise die Milchprodukte weglassen würde, speziell Käse. Das habe ich noch nicht ausprobiert, weil ich da einfach zu fest dran hange. Man müsste womöglich Veganer werden - ich esse öfters vegan...das schmeckt - aber eben nicht immer.

    Gruss an die "Forenmumie"



  17. #17
    Registriert seit
    12.2004
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    Zitat Zitat von Oliver70 Beitrag anzeigen
    Hi Katharina,

    das stimmt die Ärzte sind manchmal so drauf. Als ich meinem Rheumadoc erzählt habe ich nehme 150 mg Diclo tgl. Ist der glatt vom Stuhl gefallen. Ich könnte nen Schlaganfall kriegen, bla bla. Alternative keine angeboten bekommen. Bin zum Schmerzdoc dort auf Oxycodon und Cannabis eingestellt worden. Seitdem keine NSAR mehr gebraucht.

    viele gruesse
    Oliver

    Ja wie ist denn das überhaupt mit der Gefahr für einen Schlaganfall/ Herzinfarkt. Die ist nämlich auch ohne Medikamente beim Bechterew erhöht. Das könnte sich insofern sublimieren, wenn man die NSAR nimmt. Aber natürlich auch Rauchen erhöht das Risiko. Was solls - Leben ist immer "lebensgefährlich", wie Kästner einst meinte.

    Gruss Soltar



  18. #18
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    SORRY, DOCH LÄNGER ALS GEDACHT

    Danke euch allen für die Antworten,

    habe mich jetzt lange nicht mehr gemeldet, habe aber fleißig gelesen. Ich war ganz schön down. Hatte letzte Woche wieder heftige Schmerzen, vielleicht auch vom Wetter (konnte meine Finger nicht mehr bewegen, also nicht tippen und war sehr erschöpft).

    Aktuell gibt es Unstimmigkeiten was ich "wirklich" habe. Rheumatologin (sagt MB gerade inaktiv laut MRT, ggf. Entzündung noch leicht rechtsbetont im ISG + Fibromyalgie) vs. Schmerzärztin (VD: Rheumatoide Athritis und ggf. noch etwas anderes, deswegen weitere Untersuchungen wie Szintigraphie, Darmspiegelung, Sonographie Schilddrüse gemacht werden)



    ich lächle, weil es fast schon absurd ist wie hilflos die Fachärzte manchmal sind und wie blöd man manchmal behandelt wird (O-Ton Rheumatologin: Sie müssen jetzt eben lernen mit den Schmerzen zu leben, sie sehen nicht aus wie eine Patientin mi RA, es sieht eher aus wie Fibromyalgie, ich kenne RA Patienten, die haben wirklich starke Schmerzen, Fibropatienten können zb immer noch rauchen", Anmerkung dazu: ich rauche nicht und habe auch keine Symptome der Fribro. Meistere meine Alltag noch so gut es geht. Eine weitere Diagnostik hat sie nicht gemacht, sondern mir nur einen Infozettel zur Fibro gegeben und eine Überweisung an die Schmerzklinik).

    Sobald ich ein update habe, gebe ich euch natürlich Bescheid.

    Ich glaube man kann mit der richtigen Ernährung unterstützen, lebe fleischlos und fast milchfrei. 16/8 versuche ich so oft es geht, bin noch nicht so 100% dabei. Ohne Medikamente komme ich aber tatsächlich nicht aus. Und ein gutes Glasl Wein trinke ich auch ab und an

    Kennt ihr die Szene aus "Asterix und Obelix gegen Rom" mit dem Passierschein A38? Gibts bei You tube - so fühle ich mich manchmal, man wird von einem Arzt zum nächsten geschickt und weiß am Ende nicht mehr ob man noch ganz normal ist

    Euch allen ALLES GUTE und vor allem GESUNDHEIT, Katharina


    P.S.:Geht ihr eigentlich zu irgendwelchen Selbsthilfegruppen?

  19. #19
    Registriert seit
    03.2018
    Beiträge
    8
    Herzlich Willkommen, Woodstock

  20. #20
    Registriert seit
    12.2004
    Beiträge
    5.395
    Zitat Zitat von Kat.H Beitrag anzeigen

    Kennt ihr die Szene aus "Asterix und Obelix gegen Rom" mit dem Passierschein A38? Gibts bei You tube - so fühle ich mich manchmal, man wird von einem Arzt zum nächsten geschickt und weiß am Ende nicht mehr ob man noch ganz normal ist
    Ja, die kenne ich g*

    Und die Mühsal die damit verbunden ist - treppauf - treppab...das ist wirklich typisch.



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