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  1. #1
    Registriert seit
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    Erfahrungswerte mit Humira? Auf was lässt man sich da ein?

    Liebes Forum,

    Ich (m/42) habe MB überwiegend in der HWS, wie ich ja schon oft hier schrieb. Versteifung der HWS ist definitiv da, Schulterblick ein echtes Problem. Schmerzen hab ich, wenn ich über die „Versteifungsgrenze“ gehe. Jetzt um Weihnachten herum hatte ich sogar permanente Schmerzen, so wie Zahnschmerzen, eben nur in der HWS… seit ein paar Wochen ist manchmal ein (wie Ameisen-)„Kribbeln“ an der rechten Ohrgegend festzustellen.


    Mein CRP ist immer so zwischen 0,7 - 1,3 mg/dl.




    Ich werde behandelt seit Jahren mit NSAR - Medikamenten (aktuell Naproxen: morgens und abends jeweils 250).

    Schon seit 2 Jahren wird mir von meiner Rheumaambulanz, woich alle halbe Jahre „untersucht“ werde (Check Blut- u. Urinwerte), „angeboten“auf die Basistherapie Adalimumab mit dem Präparat Humira zu wechseln, alsoTNF-alpha-Blocker als eine Art Spritzen-Kur.



    Gibt es hier Erfahrungswerte?

    Zahlt die Krankenkasse? (NSAR zahlt sie ja, bis auf dieZuzahlung)

    Geht es einem damit wirklich besser?

    Wird man „befreit“ von dieser Versteifung?

    Gehen die Schmerzen damit besser weg als mit den NSAR?

    In dem Informationsblatt steht etwas von einem dann erhöhten Risiko für Lymphone und Malignome sowie einem ungeklärten Risiko für MS. Ich mache mir eigentlich nur deswegen Gedanken, mir dieses Zeug zu spritzen..odersollte ich mich da frei machen von?

    Bekomme ich dann schon wahrscheinlicher Krebs, wenn ich mir das nur ein paar Mal gespritzt habe?



    Ich habe jetzt am Donnerstag wieder meinen Termin in derUniklinik Frankfurt.

    Danke für Euer/Ihr Feedback & Liebe Grüße



    Daniel

  2. #2
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    39
    Hallo Daniel,

    ich werde in der kommenden Woche mit Benepali, einem anderen TNF Alpha Blocker, starten und kann Deine Bedenken nachvollziehen. Es scheint aber zumindest eine reelle Möglichkeit zu sein, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Ich habe auch Angst vor den Nebenwirkungen, aber ein häufiger Gebrauch von den üblichen Schmerzmitteln ist ja auch nicht ganz ungefährlich, vor allem für die Nieren. Die Krankenkassen zahlen, wenn ärztlicherseits die Notwendigkeit bescheinigt wird.Ich fürchte mich vor allem vor Infektionen, da ich durch meine Psoriasis immer wieder offene Hautstellen habe. Die angegebenen Nebenwirkungen von Krebs und MS sind natürlich heftig, aber das bekommt man sicherlich nicht nach einer Spritze und Angaben zu Wahrscheinlichkeiten sind eh sehr ungenau und variabel. Ich denke, man sollte versuchen, sich auf den möglichen Gewinn an Lebensqualität zu konzentrieren...Viele Grüße!

  3. #3
    Registriert seit
    01.2019
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    20
    Hallo Daniel

    Mit meiner HWS und dem Genick habe ich ähnliche Probleme, dazu kamen noch 2 Auffahrunfälle mit anschliessendem Schleudertrauma. Letzthin innert einem Vierteljahr 2x Genickblockaden, übliche Medi‘s wirkten nicht, bekam dann Cortisonspritzen. Vor 20 Jahren wollte man mir die HWS neu aufkeilen mit Knochenmaterial vom Oberschenkel, lehnte aber ab (hatte Lähmungserscheinungen in den Finger, konnte nicht mehr Maschinenschreiben).

    Mein Fazit:
    Mit keinem Medi ergab sich irgendeine Rückbildung der Versteifungen. Mit den neuartigen Therapieformen habe ich meine Mühe. Krebs kriegen ja auch „gesunde“ Menschen aber wenn man die Möglichkeit hat irgendwelchen Risiken auszuweichen - ich versuchs. Vor drei Jahren dachte ich, oh, schon wieder Nierensteine. Es war dann aber ein Tumor im Harnleiter (zwischen Blase und Niere). Mittels einer „Boari-Plastik“ sanierte mein Chirurg die Verbindung. Er gab mir nachher den Rat, mit den starken Schmerzmitteln vorsichtiger umzugehen !?! Seit einem Jahr habe ich alle Schmerzmittel abgebaut, es ist zum Aushalten.

    Ich wünsche Dir, dass Du den richtigen Entscheid fällst!

    Weisse Grüsse aus dem Berner Oberland - Werner

  4. #4
    Registriert seit
    06.2015
    Beiträge
    79
    Hallo,

    Ich hatte jahrelang Beschwerden, bin von Arzt zu Arzt, niemand, kein Internist, kein Orthopäde, etc. hat mein Problem erkannt. Die Krankheit wurde nicht gestoppt und wurde immer schlimmer, immer mehr irreparable Schäden.

    Das ganze ging bis mein Hausarzt über Jahre hinweg erhöhte Entzündungen festgestellt hat. So habe ich von diclo, ibu bis coxibe aufgrund von Nebenwirkungen alles durchprobiert. Meine Werte waren trotz der Medikamente immer um Faktor 7-8, teilweise höher, drüber.

    Was meine Befindlichkeiten anging war ich komplett, nicht nur an der Wirbelsäule versteift. Das eine sind die Verknöcherungen, das andere sind die Entzündungen an Muskeln und sehnen, diese sind auch nicht zu unterschätzen.

    Als ich irgendwann, als es nicht mehr auszuhalten war und ich immer noch keine Diagnose hatte, auf den Tisch gehauen habe, wurde ich endlich auf Verdacht zum Rheumatologen überwiesen. Dort wurde ich binnen einer Woche sofort auf Enbrel eingestellt.

    Unabhängig von den bleibenden Schäden und den somit bleibenden Schmerzen sind die meisten anderen Schmerzen zurück gegangen und verschwunden. Leider wirkt Enbrel bei mir überwiegend für die Wirbelsäule aber weniger für die Gelenke deswegen habe ich dann auch mtx dazu bekommen. Seit dem schreitet die Krankheit merklich langsamer voran. Das merke ich, weil ich schon ein paar Mal die Medikamente absetzen musste und die Probleme dann wieder rapide zugenommen haben.

    Bei mir waren die Beschwerden so stark dass ich mir über die genannten Nebenwirkungen keine Gedanken gemacht habe. Ich kann Schmerzen normalerweise erschreckend gut aushalten, so dass sich meine Eltern in meiner Kindheit schon darüber Sorgen gemacht haben, war aber vor den Medikamenten aufgrund der Schmerzen aus verzweifelung mehrere Male kurz davor "es" zu beenden.

    Nun habe ich wieder ein Leben, die nun vorhandenen Probleme sind aushaltbar und erträglich. Ich würde mich jedesmal wieder dafür entscheiden.

    Liebe Grüße,

    Eistee



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  5. #5
    Registriert seit
    02.2011
    Beiträge
    242
    Hi.

    Habe die Entscheidung eine TNF - Alpha- Blocker zu nehmen bisher noch nicht bereut.

    Gerne mal die einschlägigen threads durchlesen.
    Carsten

    Z U A L T U M J U N G Z U S T E R B E N ! ! ! ! ! ! ! !




    BE EXCELLENT TO YOURSELF!



  6. #6
    Registriert seit
    10.2012
    Beiträge
    27
    liebe Leut,

    danke für Eure Antworten schon mal.

    Mir wurde jetzt nach NSAR (1. Stufe) zunächst eine Behandlung mit dem Biologika Secukinumab "empfohlen", das ist als Basistherapie eine Art Vorstufe (2. Stufe) zu Humira (3.Stufe).

    Dies werde ich jetzt mir spritzen und bin gespannt auf die Wirkung.

    Wenn Ihr Erfahrungen damit habt, dann gerne....

    und Cäcilia...kannst ja mal berichten, wie Deine TNF Alpha Blocker wirken

  7. #7
    Registriert seit
    07.2018
    Beiträge
    110
    Hi Birdy,

    Ich war 2004 zur Rhea in Bad Aibling und dort wurde Enbrel grad frisch eingeführt.War damals sehr froh das mein Rheumatologe diese sehr teuere Therapie daheim fortführte. Damals musste man erst
    eine Doc auftreiben der es weitergemacht hätte. Keine Nebenwirkung und ich denke der Verlauf wäre schwerer verlaufen.


    vG
    Oliver

  8. #8
    Avatar von Homer Jay
    Homer Jay ist offline Sicherheitsinspektor in 7G
    Registriert seit
    10.2007
    Beiträge
    843
    Ich kann für mich selber nur sagen, dass Humira ein Segeb für mich war. War deswegen, weil ich jetzt aus Kostengründen auf Amgevita umstellen musste. Habe bisher aber keine negativen Veränderungen festgestellt. Spritze Humira bzw. jetzt Amgevita seit über 9 Jahren. Habe keine Versteifungen und mir geht es gut.
    Gruß
    Oliver

    Wir sind Wölfe - keine Schafe

  9. #9
    Registriert seit
    07.2012
    Beiträge
    366
    Mir ging es vorher so richig schlecht, konnte kaum noch gehen ohne Krücken. Seit ich Humira spritze, bin ich schmerzfrei.
    Meinem Vater ging es ebenso mit seiner Remicade.
    Hatte früher die selben Bedenken, rang ewig hin und her bis ich mich endlich dazu entschied.
    Hätte ich vorher schon gewusst, wie gut es mir nachher gehen wird, hätte ich mich eher dazu entschieden.
    Alles Gute!

  10. #10
    Registriert seit
    05.2018
    Beiträge
    39
    Ich habe jetzt bereits dreimal Benepali gespritzt und vertrage es bisher richtig gut. Bis auf eine leichte Müdigkeit am Tag danach, die ich beim ersten Mal hatte, habe ich keine Nebenwirkungen. An Beschwerden habe ich weder Morgensteifigkeit noch Schmerzen in den ISGs…ich muss allerdings fairerweise auch sagen, dass es mir in den Wochen vor der ersten Anwendung auch ziemlich gut ging…es ist jetzt aber definitiv noch besser. Wenn es so bleibt, wäre das großartig. Ich werde weiter berichten...

    Viele Grüße!

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