» Navigation

» Foren-Links
 > Forum
 > Portal
» DVMB-Links

» heutige Geburtstage

Seisa (42)
Ergebnis 1 bis 11 von 11
  1. #1
    Registriert seit
    06.2018
    Beiträge
    8

    Und noch einer mehr ;-)

    Hallo zusammen,
    ich dachte ich nutz mal die Tatsache, dass ich im Forum freigeschaltet bin aus und sag hallo. Ich bin 31 Jahre jung, und hab Familie und ein bisher erfolgreiches Arbeitsleben ... wenn ich das so zurückblickend betrachte ist es fast unverschämt wie viel glück ich bisher im Leben hatte. In meiner Freizeit fahr ich gerne Rennrad, wobei ich dieses Jahr nicht wirklich oft meinem Hobby frönen konnte. Und wie an meinem Nick zu erkenne ist bin ich ein Stanley Kubrick Fan :-D.
    Von meiner Krankheitsgeschichte her bin ich vermutlich ein Lehrbuchbeispiel. Los ging es mit ca. 25 mit einer schweren Entzündung des ISG. Ging mit Diclo dann aber auch wieder weg. In der Zeit danach hatte ich eine on-off Beziehung mit meinem entzündeten ISG, was bedeutete, dass ich ca. jedes Jahr einen starken Schub hatte der sich aber gut mit NSAR behandeln lies und von alleine auch wieder aufhörte. So hätte es meinetwegen auch die nächsten 50 Jahre weiter gehen können. Da es immer nur sporadisch schlimm war und die zweit zwischen den Schüben relativ arm an Beschwerden war stand zwar das Schreckgespenst Bechterew im Raum aber mein Orthopäde hatte nie so recht Lust der Diagnose nachzugehen. Da die Beschwerden seit Anfang dieses Jahr, 5 Jahre später, immer mehr zunahmen hab ich nach Recherche meinen Hausartzt gesagt er soll doch bitte mal auf HLA-B27 testen und siehe da: erhöhtes CRP/BSG und HLA-B27 positiv. Also hab ich mir einen Rheumatologen gesucht und sogar sehr zügig einen Termin bekommen. Die Diagnose stand dann auch recht schnell fest. Und nach der Diognose nahm auch die Entzündungsaktivität nochmal zu. Das nenne ich "Timing". Und seit 4 Monaten probiere ich fleißig ein NSAR nach dem anderen durch weil keines von den Nebenwirkungen her so toll ist (hab einen zickigen Magen). Leider Muss ich zur Zeit täglich NSAR nehmen und die Krankheitsaktivität beruhigt sich, anders als früher, von selber leider nicht mehr. Aber das positive ist, mit NSAR bin ich fast schmerzfrei. Wie ich hier im Forum lernen konnte ist das ja schon viel wert.

    Soviel erst einmal zu mir,

    Grüße,

    Chris

  2. #2
    Registriert seit
    07.2012
    Beiträge
    342
    Hallo Chris,
    na dann sag ich mal als Erste Herzlich Willkommen im Forum
    Deine Geschichte kommt mir seeehr bekannt vor. Ist bei mir allerdings schon ein Weilchen her seit der Diagnose damals.
    Nachdem mir persönlich nichts mehr geholfen hat an Medikamenten, bin ich auf Biologica umgestiegen.
    Seit ich Humira spritze, bin ich fast vollständig schmerzfrei
    Alles Gute!
    liebe Grüße aus Österreich
    Berti

  3. #3
    Registriert seit
    06.2018
    Beiträge
    8
    Hallo Berti,
    Biologika waren auch schon im Gespräch. Mein Artzt hat mir aber ziemlich Angst bezüglich Infektanfälligkeit gemacht. Es hat sich fast so angehört als ob man tot umfällt wenn man jemanden mit Schnupfen die Hand gibt ;-). Wie ist deine Erfahrung damit? Dauereinnahme NSAR find ich aber auch nicht so toll bezüglich Nebenwirkungen....

    Grüße,

  4. #4
    Registriert seit
    07.2012
    Beiträge
    342
    Mir ging es damals so schlecht, dass mir mein Arzt ständig die Biologika "einreden" wollte und mir immer dazu riet.
    Weil ich aber auch die möglichen Nebenwirkungen und das höhere Infektionsrisiko fürchtete, zögerte ich die Einnahme ewig raus bis ich mich endlich dazu entschloss es zu versuchen.
    Schlimmer konnte es eigentlich nicht werden dachte ich, hatte alles durch probiert, nichts half wirklich auf Dauer.
    Humira war für mich ein Geschenk des Himmels. ich war ab dem ersten Tag an Schmerzfrei.
    Zunächst waren da die Kopfschmerzen und der Schwindel. Das legte sich allerdings mit der Zeit weil ich lernte, mich beim Spritzen zu entspannen. Das kam nur vom Luft anhalten.
    dann hätte ich die ersten Jahre ständig Kehlkopfentzündung, war wirklich öfters krank.
    Ich legte mir verschiedene Vitaminpräperate zu, mied wenn es ging kranke Leute, aß mehr Obst und Gemüse als sonst und hörte mit dem Rauchen auf.
    Seit dem geht es mir besser! War wirklich nur die ersten Jahre so, dann hatte ich es im Griff.

  5. #5
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.384
    Hallo Chris,

    willkommen hier im Forum.
    Du hast recht, wenn die NSAR dann auch wirksam sind , den Schmerz reduzieren, nehmen kann man froh sein. Erst mal.
    Die Nebenwirkungen sind nicht außer acht zu lassen, du sagst ja selber dein Magen mag nicht alles.
    Magen ist bei mir das einige was ich nicht an Nebenwirkungen gespürt hatte. Das wars aber auch schon.
    Sonst zig Therapien abbrechen müssen, wegen Nebenerscheinungen.

    Deine Diagnose steht jetzt soweit fest. Alles andere liegt in den Händen deines Rheumatologen, und deiner Recherche. Du hast hier gewiss schon viele Infos lesen können. Irgend was brauchbares ist immer dabei was man für sich nutzen kann.
    Weiter viel Erfolg das die NSAR den Schmerz im Zaum halten.
    Was machst du beruflich??

    gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  6. #6
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.384
    Und ja die Infektanfälligkeit bei den Blockern ist groß. Kann man nicht leugnen. Habe ich am eigenen Leib hart erfahren.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  7. #7
    Registriert seit
    06.2018
    Beiträge
    8
    Hallo Rene,
    ich habe das Glück einen Büro Job zu haben. Solange die Schmerzen also unter Kontrolle sind sollte ich beruflich keine Probleme bekommen. Wobei ich mich ja in meinem Alltag auch durchaus gerne schmerzfrei bewegen würde ;-) ... vor allem wieder Sport machen ...

    Habe deine Geschichte im Forum gelesen... Das ist natürlich schon harter Tobak ... das dein Rheumatologen nicht früher die Biologika abgesetzt hat ist mir ein Rätsel...

    Ich hab einen Haufen Literatur gelesen und Studien gewälzt und irgendwie ergibt sich für mich der Schluss, dass so früh wie möglich mit Biologika beginnen die beste Option ist. Da dadurch die Menge an Biologika eventuell gering gehalten werden kann was zu keiner erhöhten Infektanfälligkeit führt. Frühe Anwendung von Biologika führt auch am häufigsten zu Remission (in manchen, glücklichen Fällen blieb die auch über Jahre nach wieder Absetzen der Biologika erhalten.... aber das durfte wohl 'nem 6er im Lotto gleich kommen). Laut einer Schweizer Studie haben Patienten in Remission auch keinen Fortschritt was die Versteifung angeht. Ist ja irgendwie logisch: geringe Krankheitsaktivität führt zu langsameren fortschreiten der Versteifung.
    Und ich denke mir: warum nicht Biologika probieren, bei Nebenwirkungen kann ich ja immer noch zurück zu NSAR.

    Grüße

    Chris

  8. #8
    Registriert seit
    07.2009
    Beiträge
    654
    Da du ja gerne selbst Recherche betreibst würde ich dir auch nahe legen nach Prof. Dr. Alan Ebringer zu suchen. Vermutlich bist du aber auch darauf schon gestoßen. Schlüsselbegriffe: stärkefreie Diät, Low Starch Diet.
    Ich selbst bin 33, lebe seit knapp neun Jahren so und nehme keine Biologika und NSAR sind die Ausnahme. Ausnahme heißt, ich kann mich nicht erinnern wann ich das letzte mal eine Pille geworfen habe. Diesen Zustand, der einer Remission schon ziemlich nahe kommt, habe ich seit gut zwei Jahren. Davor waren es aber auch nur zwei Pillen/Monat im Schnitt, mal waren es 10 dann monatelang gar keine, du verstehst.

    Ich arbeite im übrigen eher körperlich, Fahrrad fahren tue ich auch, nicht so so viel wie ein Rennradfahrer aber auf 2000km im Jahr komme ich gut und gerne :-).

    Getreu deinem Motto: warum nicht stärkefrei probieren, bei Nebenwirkungen kann ich ja immer noch zurück zu NSAR.

    Beste Grüße, Michael
    Mach das was alle machen, und hab das was alle haben.

  9. #9
    Registriert seit
    08.2003
    Beiträge
    17.106
    Hallo Chris,

    erst mal herzlich Willkommen in unserer großen Familie

    Wenn du dich schon seit 5 Jahren mit den Problemen rumschlägst und dazu noch einen sitzenden Job hast solltest du mal über eine Reha nachdenken - vielleicht kannst du dadurch den Medikamentenbedarf reduzieren. Bei mir ist es immer so dass ich nach einer Reha mit Radonstollen für ein knappes halbes Jahr fast vergesse was ich habe. Dann kommt es leider wieder und ich beantrage die nächste Reha denn NSAR darf ich so gut wie gar nicht nehmen, nach spätestens 2-3 Tagen ist mein Magen auf den Barrikaden. Und die Blocker darf ich überhaupt nicht weil ich auch noch MS habe...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  10. #10
    Registriert seit
    06.2018
    Beiträge
    8
    Hallo Lydia,
    danke für das herzliche Willkommen :-). Sport und Rückentraining hat mir die letzten 5 Jahre auch immer geholfen (naja und 2 kleine Kinder sind auch ein gutes Bewegungstraining... besser als Hunde :-D) ... trotz fehlender Diagnose war es ja klar, dass da irgendwas mit dem Rücken ist. Jetzt hat der Russe mich aber diesen Winter ziemlich kalt erwischt und an Sport ist nur mit höchst Dosis NSAR zu denken …. jeder Absetzversuch hat nach spätesten 2 Tagen zum Rückfall geführt. Wenn sogar das Atmen schmerzt greift man recht schnell wieder zu NSAR.

    @ Michael, London Diät hab ich gleich als erstes probiert … mäßiger Erfolg … leider ist der Schub ist trotzdem schlimmer geworden und ließ sich mit Sport auch nicht kontrollieren … aber ich hab schlagartig 10 kg verloren ;-) … immerhin

    da ich jetzt schon ein halbes Jahr fast dauernd NSAR nehme und nicht davon runter komme meint mein Rheumatologe, dass das vor allem bei den Nebenwirkungen die ich jetzt schon hab keine Dauerlösung ist.

    Grüße,

    Chris

  11. #11
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.384
    Hallo Chris,

    ja eine Dauerlösung kann es nicht unbedingt sein, wenn jetzt schon einiges im Argen ist an Nebenerscheinungen.
    Vergessen darf man aber nicht, alles hat seine Schattenseiten. Die " nächste Generation " hat auch Nebenwirkungen.
    Klar profitieren auch viele betroffene davon. Aber man soll wachsam bleiben.

    Danke für deine Antwort. Büro Job ist ja mitunter auch anstrengend. Die Idee von Lydia mal eine Reha zu machen, ist sicher sinnvoll.

    Mein Rheumatologe hat es schon immer wieder abgesetzt, bzw. musste immer pausieren, am Ende mehr pause als Therapie....
    Ganz weg kam es erst auf Drängen von mir, und dem Hautarzt. Da war es zu spät. Hatte zu viele Fehltage. Unumkehrbar.
    War mehr in Kliniken als zu Hause. Unschöne Zeit.

    Aber du hast im Prinzip recht, du schreibst je eher damit begonnen wird, um so besser kann man Versteifungen aufhalten. Richtig.
    Wenn die Therapie wirkt. Bei mir keine Linderung, Fortschreiten. Aber allgemein schon so, das es bei vielen zu spät verabreicht wird.....
    heute noch. Weil es teurer ist als die NSAR. Erst wenn die nicht mehr helfen, oder nicht mehr vertragen werden, Biologika. So war es lange Zeit.
    Manche Ärzte raten jetzt schon vorbeugend dazu. Was auch nicht schlecht ist, im Hinblick auf die drohenden Versteifungen.

    Von mir aus kann und darf es jeder gerne probieren. Das ich nichts davon halte hat gute Gründe. Sind halt Erfahrungen und ein langer zusätzlicher Leidensweg......dir viel Glück. Vielleicht bist du jemand der damit klar kommt. Ich hatte bei NSAR so keine Probleme, Magen oder so, was viele haben.
    Aber Leber und Nierenwerte waren später so mies, es musste alles sofort abgesetzt werden. Da hatte ich es aber schon Jahrzehnte geschluckt.


    Wegen der Stärke freien Ernährung, vielleicht schlägt das nicht bei jedem sofort an. Oder einige benötigen trotz alle dem noch zusätzlich NSAR.
    Jeder muss seinen Weg finden, mit Alternativen, oder nur altenativ, oder nur mit Chemiekeulen.

    Alles Gute,
    Gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)

Ähnliche Themen

  1. Und wieder einer mehr...helft mir bitte!
    Von Albarto im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 25
    Letzter Beitrag: 18.04.2005, 09:11
  2. Habe noch einer Frage
    Von KasBaer im Forum Fragen und allg. Themen hinsichtlich Morbus Bechterew
    Antworten: 10
    Letzter Beitrag: 15.07.2004, 07:06

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •  
Powered by vBadvanced CMPS v4.3.0