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Thema: Humira

  1. #21
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    Hallo wessi,
    anhand deiner Schilderung können die TNF Blocker kaum unterschiedlicher sein. Es ist ja nicht jeder Mensch gleich.
    Durch den TNF Blocker ist die Versteifung nicht weiter gegangen, ( seit 2009 ) bei der Aufnahme im KG hat man mich vermessen und die waren sehr überrascht. Bei mir ist nur die Seitneigung erheblich eingeschränkt, aber man tut ja was dafür ( regelmäßiges Funktionstraining ).
    Lass dich nicht unterkriegen, Eistee auch wenn's schmerzt.
    LG
    Günther

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  2. #22
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    Ja, was für den einen gut ist. War für den anderen Hölle. Ich hatte unzählige Fehltage nur wegen dem TnF

    Meine Erfahrung ist eben diese. Nichts wäre mir lieber als arbeiten gehen.

    Funktionstraining hatte ich auch gemacht, und viele andere Dinge.

    Nicht jeder bleibt verschont. Leider.
    Bin so krumm, das ich von Größe 1,80 auf 1,70 geschrumpft bin.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  3. #23
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    Hallo Wessi,
    nachdem ich nun in der 5. Woche mit MTX bin, geht es mir immer schlechter. Scheinbar zeigt das MTX jetzt seine volle Wirkung, ich nehme die Tablette Freitag Abend kurz vor dem Schlafengehen. Bis Dienstag Mittag halten die Nebenwirkungen an. ( Schwindel, Schlecht, kann alle 2 Std. Wasserlassen gehen, Durchfälle ).
    Bei diesen Nebenwirkungen ist das Wochenende eine Katastrophe, Leberwerte sind jetzt schon grenzwertig.
    Ich werde die Tablette heute nochmal nehmen und nach der Blutkontrolle am Dienstag werde ich ein klärendes Gespräch mit meinem Doc führen, das es so nicht weiter gehen kann.

    Lieber überbrücke ich 3-4 Tage mit Celebrex, dann ist wenigstens das Wochenende gerettet.

    Lg
    Günther

  4. #24
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    Hallo Günther,

    ich hatte am Anfang einmal die Woche die Spritze gekriegt. Erst später als Tablette.
    Hatte am MTX Tag totale Konzentrationsprobleme, Übelkeit, Schwindel, Erschöpfung wie bei starker Grippe, Fieberschübe, Hustenanfälle,
    einfach schach, matt. War immer Montags bei mir. Hätte so gar nicht arbeiten gehen können, der Hausarzt meinte AU Bescheinigung.
    Wie sieht das denn aus, jeden Montag??
    Habe ich abgelehnt. Hatte da noch Dauernachtschicht. Bis abends ging es irgendwie. Habe mich sozusagen zur Arbeit " gequält "....
    Leberwerte waren auch oft grenzwertig. Das waren die aber bei Celebrex auch. Ist nun auch weg gefallen. Aber wegen Wassereinlagerungen.

    das mit dem Harndrang war bei mir auch. Überhaupt sind die Nieren da empfindlich. Man soll da viel trinken. Die Nierengegend war beim ir zu der zeit auch extrem Druck empfindlich. Da durfte niemand ran kommen.....

    ja sprich einfach nochmal über das MTX. Vielleicht ist es doch nicht das wahre. Es kommt auch darauf an was man schon an Mitteln einnimmt.
    Manches ist als Cocktail nicht gut.

    Gute Besserung,

    gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  5. #25
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    Hallo Günther,

    das hört sich so an als ob du Pech hättest und das 'schwache' Enzym zum MTX-Abbau hättest. Das Enzym mit dem der Körper MTX abbaut gibt es in drei Varianten. Die meisten haben die normale Form, die merken wie ich gar nichts.

    Einige haben eine etwas 'schwächere' Form, die müssen unbedingt 24 Stunden nach MTX Folsäure nehmen, dann geht es.

    Und ganz selten ist die 'schwache' Form: die können MTX nur ganz langsam abbauen und deswegen reichert es sich an und verursacht massive Nebenwirkungen. Das scheint leider bei dir der Fall zu sein wenn sogar die Leberwerte schon steigen. Da hilft dann wirklich nur absetzen fürchte ich...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  6. #26
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    83
    Hallo zusammen,

    ich nehme Enbrel seit 2004 und ohne wäre die Versteifung sicher munter weitergelaufen. Es gab da mal eine Studie wonach NSAR regelmässig genommen, also
    auch in schubfreier Zeit die Verknöcherung aufhalten soll. Ich habe bis ich eine ordentliche Magenschleimhautentzündung hatte circa 20 Jahre hochdosiert Indomet
    genommen und es hat nichts gebracht, hoher Entzündungsstand blieb trotzdem.

    Unter Enbrel immer noch super Werte, allerdings hatte ich bis dato nie eine Iritis, die habe ich unter Enbrel erst bekommen, das Phänomen wurde auch im letzen MB-Journal beschrieben, da soll Humira eher sowas verhindern.

    Viele Grüße
    Oliver

  7. #27
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    Mal zurück zu Nicole:
    Ich nahm HUMIRA von 2008 bis 2015. Zuvor die üblichen Untersuchungen plus Lungenröntgen; danach jährlich Grippeschutz und regelmäßige Pneumokokkenimpfung.
    Schmerzfrei (wie Berti) gleich nach der ersten Spritze (Pen). Keinerlei Nebenwirungen. Zunächst alle 14 Tage gespritzt, später
    alle 4 Wochen. 2015 total abgesetzt, weil sich der Russe verzogen hat.
    Für mich war HUMIRA ein Segen.
    Die Versteifungen sind natürlich geblieben, ich habe aber bis heute (aufHolzklopf) keine Schmerzen.

    Gruß von der Küste

  8. #28
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    Hallo Lydia,

    Ich nehm ja 24 Stunden nach dem MTX die Folsäure Tablette aber es nützt scheinbar nix.
    Ich hab immer bis Dienstag Mittag mit mir zu kämpfen ab dann wird's wieder besser.
    Morgen um 10 Uhr Termin beim Doc, ich werd im klar sagen das ich das Zeugs nicht mehr nehme.
    LG
    Günther

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  9. #29
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    Hallo,

    hab heute mit meinem Doc ein klärendes Gespräch gehabt, MTX ist jetzt Vergangenheit, Gott sei Dank.
    Einmal sehen wie es die nächsten Wochen geht.

    Gruß
    Günther

  10. #30
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    Hallo Zusammen,
    wenn die ergebnisse des Bluttests gut sind geht es nächste Woche mit Humira los (ich hoffe mal ich erwarte nicht zu viel, aber bei den möglichen Nebenwirkungen erhoffe ich mir auch ne Bombastische Wirkung ;-P) ... Jetzt Fahr ich natürlich genau so in den Urlaub, dass ich im Urlaub spritzen muss. Weiß jemand von euch wie das bei Humira mit der Kühlung ist?
    Enbrel darf man ja scheinbar 4 Wochen bei Raumtemperatur halten. Bei einer 10h Autofahrt wird es mit den 2-8 °C etwas komplizierter …

    Der Wissenschaftler in mir sagt sich ja: wenn die Denaturierungsgeschwindigkeit der Humira Proteine Arrheniusverhalten hat hält es bei 18°C halt halb so lang wie bei 2-8°C …. …. also sollte das ja kein so großes Problem sein … Aber man will ja nichts falsch machen, auch wenn man gerne klugscheißt

    Gruß,
    Chris

  11. #31
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    Hallo Chris,

    es gibt Medikamentenkühltaschen, die etwa 8-12 Stunden kühl halten. Das wäre vielleicht eine Möglichkeit.

    Viele Grüße!

  12. #32
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    Hallo Günther,

    vielleicht ganz gut so. Aber wie geht es laut deinem Doc dann jetzt weiter??

    @ Lydia, ich hatte auch die Folsäure nehmen müssen, trotzdem war der Tag und der nächste komplett im Eimer....

    @ Chris, wer fährt denn auch 10 Stunden mit dem Auto ??? , könnte ich gesundheitlich gar nicht mehr. Abgesehen davon bin ich nur noch Beifahrer, hat mir der Bechti beschert. Mit der Kühlung, mir hat man gesagt bei Enbrel nicht Zimmertemperatur, kühlen.
    Bei Humira wird es ähnlich sein. Eigentlich muss man ja jede Arznei kühl aufbewahren, vor allem im Sommer. Wo geht denn hin in Urlaub??
    Viel Spass und Erholung, und viel Erfolg mit Humira!!

    gruß wessi
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    Gruß Renè aus Bayern

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  13. #33
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    Hallo Wessi,

    ich bin jetzt mit meinem Doc so verblieben, das ich das Humira jetzt alle 14 Tage und bei Bedarf noch zusätzlich Celebrex nehme. ( zur Überbrückung )
    Ich habe das ganze mit meinem Hausarzt besprochen, mal sehen wie es mir so in den nächsten Wochen so ergeht.

    Von meinem Rheumadoc halt ich momentan nicht sehr viel, da er ja nichts macht, außer neue Medis an mir auszuprobieren und darauf hab ich momentan keine Lust.
    Er würde mich bestimmt wieder in eine Studie nehmen damit er gut abkassieren kann. In spätestens 2 Jahren muss ich eh schaun wohin ich gehe , denn dann hört er auf.

    Euch eine schöne Zeit

    Gruß
    Günther

  14. #34
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    Hallo Günther,

    na ja, das ist der Lauf der Dinge, immer wieder wird neues probiert von den Rheumatologen.
    Aber gut das du MTX los bist. Gibt bestimmt andere Möglichkeiten.
    Mit Celebrex zusätzlich zu meinem Opiat kam ich super klar. Hat die Rheumaklinik 2013 empfohlen als ich wieder mal dort
    gelandet bin weil mein Arbeitgeber mir es mehr und mehr erschwert hatte. Hat ihm richtig Freude gemacht.....
    Heute ist Celebrex Vergangenheit, seit ein paar Monaten. Das merke ich gescheit, neue Entzündungen.
    Was neues kann und will ich nicht mehr nehmen, schaue nach Alternativen. Wir sind halt schon kleine Versuchskaninchen, aber bei manchen
    wirkt es zumindest. reha oder Klinik geht ja bei dir auch nicht, warst ja erst kürzlich. Also bleibt weiter probieren was wirken kann.

    Alles Gute,
    Gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
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  15. #35
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    @ Cäcilia, Danke,hab gerade Herausgefunden, dass die liebe Firma Abbot die ein Schweinegeld mituns verdient die sogar verschenkt :-D, vorausgesetzt natürlich man ist treuerKunde
    @ Wessi, es geht ans Meer :-) …. ich find esauch eine Zumutung dass BW keinen Meereszugang hat und man so weit fahren muss… naja der Klimawandel wird's schon richten

    Mein Rheumatologe hat grünes Licht gegeben, alsogeht es los. Witziger weise flaut genau seit fest steht, dass Humira her sollder Schub der mich seit FEB Plagt ab …. kann man wunderschön am CRP sehen, undvor allem auch spüren…




  16. #36
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    Hallo Chris,

    gute Entscheidung. Wasser ist immer gut. Da habe ich es noch besser ( irgend was muss ja auch bei mir positiv sein ) ich habe es 15 Autominuten zum See, ringsum mehr als Dutzend davon. Muss also nicht ans große Meer.

    Dir viel Vergnügen am Meer. Und warte doch einfach mit Humira, wenn der Schub momentan Ruhe gibt.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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  17. #37
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    Hallo Chris,

    ich hatte bis jetzt Enbrel, Humira und Simponi. Die Medikamente sind alle sau teuer und jeder Hersteller hat Patienten Programme wo du diverse Materialien u. a. Kühltaschen, Alkoholtupfer, Spritzenbehälter, etc. bekommst.

    Weil die Kühltaschen teilweise Herstellerspezifisch sind z.B. Enbrel passt nicht in eine Humira Tasche, habe ich nun von den drei Herstellern jeweils eine Tasche.

    Die Tasche von Phizer (Enbrel) braucht man gar nicht bestellen. Die sieht für mich aus wie wenn die nicht mal eine Isolierung hat, dort hält das Medikament definitiv keine 12 Stunden, meiner Meinung nach nicht mal 30 Minuten.
    Die zweitbeste Tasche bekommst du von Abbott (Humira), diese verwende ich um Spritzen von der Apotheke Nachhause zu bringen, würde damit allerdings nicht in Urlaub fahren.
    Die beste Tasche ist meiner Meinung nach von Simponi, diese macht den besten Eindruck und kann ebenfalls erworben werden:
    https://shop.ultra-pharm.de/cgi-bin/...267730&dlink=1

    Wenn du eine Klima Anlage im Auto hast sollte das auf jeden Fall ebenfalls helfen und die Kühldauer verlängern... :-)

    Wieso fängst du mit Humira nicht nach deinem Urlaub an? Ist das so eine gute Idee noch vor dem Urlaub damit anzufangen, neben dem Kühlen weißt du ja auch nicht wie du es verträgst. Kann auch sein, wenn du so kurzfristig vor dem Urlaub damit anfängst, dass dir die Reiseversicherung (falls du eine hast) dann in die Suppe spuckt, falls irgendetwas anderes dazu kommen sollte.

    Hier eine Liste der Patientenprogramme die ich auf einer Psoriasis Seite gefunden habe:

    AbbVie – Hersteller z.B. von Humira (Wirkstoff: Adalimumab)
    Patientenbetreuungsprogramm: AbbVie Care
    Telefon: 0800 0 – 48 64 72


    Biogen-Idec – Hersteller z.B. von Fumaderm (Wirkstoff: Fumarsäureester)
    Hotline: 0800 – 3 63 64 00


    Janssen-Cilag – Hersteller z.B. von Stelara (Wirkstoff: Ustekinumab) und Tremfya (Wirkstoff: Guselkumab)
    Info-Service: 02137 – 95 59 55
    Patientenbetreuungsprogramm: BeWegbereiter (für alle, die sich mehr bewegen wollen)


    Lilly Deutschland – Hersteller z.B. von Taltz (Wirkstoff: Ixekizumab)
    Medizinische Information: Telefon 0 61 72 – 2 73 22 22 oder Kontakt über die Internetseite
    Patientenbetreuungsprogramm: LillyPlus


    medac – Hersteller z.B. von Methotrexat
    Hotline Patienteninfo: 04103 – 8 00 60


    MSD – Hersteller z.B. von Remicade (Wirkstoff: Infliximab) und Simponi (Wirkstoff: Golimumab)
    Patientenbetreuungsprogramm: just for me
    Telefon: 0800 6 64 55 25


    Novartis – Hersteller z.B. von Cosentyx (Wirkstoff: Secukinumab)
    Patientenbetreuungsprogramm: MöglICHkeiten
    Telefon 01802 232300 (Medizinischer Info-Service)
    Telefon 0800 26 73 690 (Servicecenter für Patienten mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis)


    Pfizer – Hersteller z.B. von Enbrel (Wirkstoff: Etanercept)
    Patientenbetreuungsprogramm: Together
    Telefon: 0800 8 81 44 44


    @ Günther, hast du jetzt Humira statt MTX bekommen oder hattest du es davor zusammen mit MTX? Sorry wenn ich das vielleicht überlesen habe.

    Liebe Grüße

    Eistee

  18. #38
    Registriert seit
    01.2010
    Beiträge
    26
    Hallo Eistee,

    ich spritze seit 2009 schon Humira und die Ärzte hatten mir zusätzlich MTX verpasst. mein 1 Wochenende ohne war ein Traum, bin jetzt wieder voll motiviert.
    Einmal sehen wie es weiter geht, ich hoffe doch nur positiv.

    Schönen Gruß
    Günther

  19. #39
    Registriert seit
    06.2018
    Beiträge
    8
    Hallo zusammen,
    ich dachte ich poste mal meine bisherige Erfahrung ... gestern früh gespritzt, gestern Abend schon erste verbesserungen beim Trainieren gemerkt. Die meisten Übungen waren eher anstrengend als schmerzhaft :-). Vielleicht hab ich ja auch nen super Plazeboeffekt .. die Druckempfindlichkeit an meinen typischen Punkten ist deutlich besser geworden. Und das nach nur 24h Oo .... ich hab heute Morgen erst einmal verschlafen :-D das ist mir schon lange nicht mehr passiert, worauf hin ich mir direkt nach dem Aufstehen ohne signifikante Probleme oder Schmerzen die Socken anziehen konnte. Aber die größte Veränderung ist, dass ich mich fühle als könnte ich Bäume ausreißen und ich meine Bewegungen gefühlt mit Lichtgeschwindigkeit ausführe. Nebenwirkungen hab ich bisher keine gemerkt … keine Müdigkeit, kein Schwindel … nicht mal ne Rötung an der Einstichstelle.

    Aber man soll den Tag ja nie vor dem Abend loben, wobei es mir schwer fällt meine Euphorie zu bremsen und das Dauergrinsen aus meinem Gesicht zu kriegen. Aber egal bergab geht's früh genug wieder jetzt nutz ich einfach den Aufwind und genieße den Tag.

    Grüße und einen schönen Tag,

    Chris

  20. #40
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.401
    Hallo Chris,

    das darf und muss man auch genießen. Weil niemand den Verlauf vorher sehen kann.
    Sei einfach froh das der Stand jetzt so ist. Weiter guten Erfolg!!
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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