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  1. #1
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    Immunsuppression durch Biologica

    Hallo,

    ich beobachte schon länger das Forum und bin jetzt freigeschaltet worden. Ich habe momentan einen Schub, den ich in der Form noch nicht hatte. Es fing mit starken Beschwerden im Bereich der ISG an (was ich kenne), dann kamen jedoch das rechte Knie und der rechte Daumen dazu...Parallel hatte ich das noch nie. Die ersten Rückenprobleme hatte ich mit Mitte 20. Damals wurde ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert. Mittlerweile geht man aber davon aus, dass es schon entzündliche Prozesse waren. Mit Mitte 30 hatte ich dann einige Wochen lang starke Probleme mit dem rechten Daumen, der seitdem auch eine Fehlstellung hat. Vier und fünf Jahre danach hatte ich wiederholte Probleme im Lendenwirbel- und Kreuzbeinbereich. Zwei Jahre später dann eine therapieresistente Entzündung der Sehnenplatte unter beiden Füßen. Dann hatte ich sechs Jahre lang keine nennenswerten Beschwerden. Im letzten Jahr hatte ich dann einen mehrwöchigen lokal begrenzten Schub im rechten ISG und jetzt die oben dargestellten Probleme. Die Diagnose MB bzw. Psoriasisarthritis mit Bechterewsymptomatik ist im letzten Jahr gestellt worden. Es gibt auffällige Veränderungen am ISG beidseitig und im Bereich der LWS. Nun besteht die Überlegung, Benepali einzusetzen, wovor ich aufgrund der Schwächung des Immunsystems große Angst habe. Das ist unter anderem darin begründet, dass ich 2011 aufgrund der Entzündung an den Füßen mit Cortison behandelt worden bin, das ja ebenfalls das Immunsystem beeinflusst. Im Zuge dessen habe ich eine nekrotisierende Fasziitis mit Sepsis entwickelt, die ich nur knapp überlebt habe. Jetzt stellt sich die Frage, was ich tun soll. Wenn ich starke Schmerzen habe, die ich mit Ibu kaum beherrschen kann, neige ich dazu, mich zu Benepali durchzuringen. Sobald es mir besser geht, bin ich wieder skeptisch...Gibt es einige Erfahrungen mit Benepali? Wie oft muss man mit Infektionen rechnen? Über einige Erfahrungen wäre ich dankbar!

  2. #2
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    Hallo, willkommen im Forum
    Leider kann ich dir mit Benepali überhaupt nicht weiterhelfen, kenne das gar nicht.
    Ich persönlich spritze seit ca 12 Jahren Humira, ein älteres Biologica und stand damals aber vor genau der selben Frage.
    Ich habe auch hin und her überlegt, war skeptisch wegen der Infektionsgefahr und dem Immunsystem.
    Hätte ich damals schon gewusst, wie gut mir die Spritzen helfen und mein Lebensgefühl wieder zurück bringen, hätte ich gar nicht erst so lange überlegt.
    Jede einzelne Infektion die ich seitdem hatte, es entwickelte sich die ersten Jahre eine chronische Kehlkopfentzündung 2-3 x im Jahr, war es mir dennoch wert.
    Ich nehme zusätzlich diverse Vitamine, esse viel Obst und Gemüse um das Risiko etwas zu minimieren.
    Jedoch hatte ich nie so ernste Probleme wie deine nekrotisierende Fasziitis mit Sepsis.
    ich hoffe dass du hier noch andere Antworten bekommst,
    Alles Gute!
    lg Martina

  3. #3
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    Liebe Martina, vielen Dank für Deine Antwort…das macht mir schonmal Mut!

  4. #4
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    Hallo Cäcilia... Ich Spritze mir seit 3 Wochen nun benepali etanercept 50mg... Naja nach der 2. Spritze hatte ich schon einen Pilz am Ohr der sich auch recht hartnäckig hält... Ansonsten ja... Dauermüdigkeit... Aber bis jetzt kann ich mich nicht beschweren... Der große Schmerz und Druck ist weg... Ich kann mich etwas freier bewegen... 7nd das obwohl ich erst seit 3 Wochen dabei bin... Ganz Liebe Grüße Claudia

  5. #5
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    Hallo Claudia,

    ich wäre wirklich froh, wenn sich die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen bessern würden. Dafür nimmt man ja auch einiges in Kauf. Die Müdigkeit ist natürlich blöd, vor allem wenn Du im Unterricht bist…das wäre für meine Arbeit leider auch eher ungünstig …aber ist es nicht so, dass einige Nebenwirkungen nach einiger Zeit wieder verschwinden? Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Liebe Grüße

  6. #6
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    Hallo Cäcilia... Ich Spritze mir seit 3 Wochen nun benepali etanercept 50mg... Naja nach der 2. Spritze hatte ich schon einen Pilz am Ohr der sich auch recht hartnäckig hält... Ansonsten ja... Dauermüdigkeit... Aber bis jetzt kann ich mich nicht beschweren... Der große Schmerz und Druck ist weg... Ich kann mich etwas freier bewegen... 7nd das obwohl ich erst seit 3 Wochen dabei bin... Ganz Liebe Grüße Claudia

  7. #7
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    Hallo Cäcilia,

    begrüße dich hier im Forum.
    Die Entscheidung für oder gegen Benepali oder Co. muss jeder für sich treffen.
    Es gibt einige Erfahrungsberichte hier zu lesen.
    Meine Erfahrung war eine ganz üble. Hat mein Berufsleben und Alltag zerstört.
    Am Anfang immer wieder Infekte, Ohr, hals, Bronchien. Dann dauerhaft. Später extreme Hauterscheinungen, schwerwiegende Dinge.
    Zu spät abgesetzt.

    Es hat weder Entzündungen ein gedämmt, noch Versteifungen aufgehalten, Schmerz trotzdem.

    Ohne dieses Zeug hat sich alles wieder erholt. Will niemanden entmutigen, ist halt meine Erfahrung!

    gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  8. #8
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    Hallo Wessi,

    danke für Deine Antwort. Die Entscheidung ist tatsächlich schwer und die Angst vor Nebenwirkungen enorm…vor allem, weil ich unter Kortison schonmal eine Sepsis bekommen habe…Ich frage mich momentan aber, was die Alternative ist. Ernährungstechnisch mache ich schon viel (kein Fleisch, aber Fisch, viel Gemüse und Obst, Nüsse, gute Öle, Kurkuma und seit einer Woche zusätzlich fast stärkefrei). Der große Schub ist seit ein paar Tagen vorbei, aber es schreitet ohne Behandlung ja immer weiter fort…Auf der anderen Seite wären ständige Infektionen für mich ein großes Problem, da ich selbstständig bin…Mal schauen, wie ich mich entscheide, momentan glaube ich, dass ich es versuchen werde, kann sich aber noch ändern.

    Viele Grüße

  9. #9
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    Hallo Cäcilia,

    klar vom Schmerzpegel her tendiert man einfach dazu. War bei mir auch so. Ist auch okay.
    Gibt ja Patienten die damit klar kommen.

    Sepsis hatte ich eben auch durch TnF. Vorher immer wiederkehrende Wundrose, extreme Gefäß Stauungen.
    Die Sorge wegen Neben Effekten ist schon berechtigt.
    Hört man hier nur nicht gerne.
    Aber wir sind ja alle nicht blöd. Wissen eigentlich das jedes Medikament Nebenwirkungen hat. Vor allem bei Dauereinnahme ein Problemfaktor.
    Ich war ab dem TnF mehr in Kliniken als zu Hause. Jeder will halt seinen Job weiter schaffen, ist doch logisch. War auch mein Ziel.
    Der Schuss ging bei mir halt nach hinten los.

    Aber das soll dich nicht hindern es zu probieren.
    Du machst schon viel mit Nahrung ist doch gut.
    Was machst du beruflich? Das man ständig Fehltage hat kann sich niemand leisten.
    Egal ob selbständig oder nicht.

    Bleibt zu hoffen das du die richtige Wahl triffst.
    Alles Gute,

    gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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  10. #10
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    Hallo Wessi,

    ja, die Risiken sind definitiv da…man muss vieles abwägen…ich schaue mal, ob ich mich dazu durchringe und wie es bei mir wirkt. Ich bin Psychologin, arbeite in eigener Praxis. Das hat auch bisher auch mit starken Schüben immer geklappt…bei Medikamentennebenwirkungen sähe das wahrscheinlich anders aus.

    Viele Grüße!

  11. #11
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    Hallo Cäcilia,

    herzlich Willkommen im Forum.

    Ich stand Ende 2016 vor der Entscheidung, TNF-Blocker einzusetzen und habe es bisher keine Sekunde bereut.
    Ich bin nahezu schmerzfrei, habe keine wirklichen Nebenwirkungen und meine Entzündungswerte sind sind wieder im Normalbereich.-Eine absolute Steigerung der Lebensqualität.
    Ich spritze übrigens ein mal im Monat Simponi.
    Deine Entscheidung kann Dir niemand abnehmen, mir ging es damals aber so dreckig, dass ich diese Entscheidung für mich getroffen habe, bisher läufts...warten wir es ab.

    Alles Gute,
    Gruß
    Markus

  12. #12
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    Hallo Markus,

    danke für Deine Rückmeldung, die auf jeden Fall ermutigend ist. Zwischendurch ging es mir auch so schlecht, dass ich sofort in die Behandlung eingewilligt hätte. Es fehlte jedoch noch mein Impfstatus (ich hatte den Impfpass verloren und kein Arzt sah sich gewillt den Impfstatus per Blutabnahme zu überprüfen). In der letzten Woche hat sich mein Rheumatologe jetzt doch dazu bereit erklärt und jetzt könnte es theoretisch bald los gehen. Nun geht es mir seit ein paar Tagen wieder ziemlich gut und daher zögere ich noch…sobald es wieder losgeht, werde ich aber handeln, ich komme ja wahrscheinlich eh nicht drum herum. Viele Grüße!

  13. #13
    Registriert seit
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    Ich drücke schon mal die Daumen.

    Gruß
    Markus

  14. #14
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    Hallo,

    für Betroffene die gerade vor der Entscheidung stehen, nicht weiter wissen, ist sowieso jeder Strohhalm gut.
    Und den nutzt man. Langzeitwirkung ist denke ich bei den Blockern noch nicht richtig erforscht, weil die meist ziemlich spät verabreicht werden.
    Wenn anderes zeug nicht mehr hilft. Mal liest man hier das welche es eine Zeit lang nehmen ohne Probleme, auch mal über Jahre.
    Aber man liest auch viel über vermehrte Infekte. kommt immer darauf an wie der Körper reagiert.


    Danke für deine Antwort Cäcilia,
    als Gesprächstherapeutin ist es halt wichtig das du dich gut konzentrieren kannst, musst erst mal nicht körperlich im klassischen Sinne arbeiten.
    Aber niemand kann sich leisten ständig Fehltage zu haben.

    gruß wessi
    Vielleicht ist es ein Versuch wert. Abbrechen kananst du immer noch.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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  15. #15
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    Hallo wessi,

    ja, das denke ich auch…ich kann es ja jederzeit wieder lassen…was ich allerdings komisch finde ist, dass ich bis auf Ibu vorher nie etwas anderes bekommen habe...

    viele Grüße!

  16. #16
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    Hallo Cäcilia,

    probiere es einfach wenn du meinst du kommst so nicht mehr klar. Bei Nebenerscheinungen kann man noch immer reagieren.

    Bei mir wurde das damalig nur viel zu spät gemacht, weil niemand auf die Idee kam das es vom Blocker ist. Auch ich nicht.
    Bei mir wurde die Vorgeschichte als Auslöser gesehen ( Gefäß und Hautgeschichten )......

    Egal bei welchem Beruf, fit muss man überall sein. Mit Dauerschmerz ist auch deine Konzentration für den Patienten eingeschränkt.

    Okay, nur Ibu. Kann man vorkommen. Ist aber schon seltsam. Aber je nach Arzt so.
    Eigentlich ist es so das immer erst alle NSAR ausgereizt werden. Dann die Blocker. Ist vielleicht auch ein Test deiner Ärzte, wie du darauf ansprichst.

    Weiß jetzt nicht auswendig ob deine Diagnose gesichert ist. Und ob du Rheumatologisch betreut wirst.

    Alles Gute,

    gruß wessi
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  17. #17
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    Hallo wessi,

    die Diagnose ist insofern gesichert, als dass es deutlich sichtbare, starke Veränderungen an beiden ISGs und im unteren Rückenbereich gibt. Es ist nur nicht klar, ob es ein reiner Becherew oder eine Bechterewsymptomatik bei Psoriasisarthritis ist….macht aber behandlungstechnisch wohl keinen Unterschied. Es ist auch eine hohe Krankheitsaktivität vorhanden. Im Sitzen hatte ich bisher so gut wie keine Schmerzen, laufen und liegen ist eher das Problem. Daher konnte ich immer problemlos arbeiten . Außer Ibu gab es tatsächlich einen Versuch mit Celecoxib. Das habe ich aber absolut nicht vertragen. Ich glaube auch, dass ich von meinem Rheumatologen vor Jahren schonmal einen anderen Cox2-Hemmer bekommen habe, der bei mir auch ganz blöde Nebenwirkungen ausgelöst hat. Also mal schauen…momentan geht es einigermaßen. Nachts oft Rückenschmerzen, tagsüber mal dies, mal das (mal schmerzfrei, mal Rücken, mal ISG, mal Finger, mal Knie). Jeder Tag ist anders. In der Regel aber seit einigen Wochen keine Schmerzmittel mehr…also mal schauen.

    Viele Grüße!

  18. #18
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    Okay, also ich habe das Celecoxib jetzt ein paar jahre gekriegt, seit 2013. Braucht halt länger bis es wirkt.
    Ibu wirkt schneller. Jetzt wurde es auch abgesetzt wegen Nebenwirkungen. Hatte es nur zusätzlich, sonst ein Opiat.
    Bei Bedarf Novalgin. Ja die Behandlung ist ähnlich, fast gleich. MB oder PsA

    Ich hatte jeher im Sitzen ( entgegen aller Berichte hier ) fast nie Probleme......außer wenn es dann mal zu lange Zeit war.
    Erst seit neuem muss ich immer wieder aufstehen, sitzen geht nicht mehr richtig, kommt etwas noch auf den Untergrund der Sitzgelegenheit an....
    Auch geht bei vielen das ganze im ISG los. Bei mir umgekehrt. Erst HWS. Jetzt nach fast 30 J. chronischem Verlauf ISG.
    Immer wieder gibt es unübliche Geschichten vom Verlauf her.

    alles Gute weiter,
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  19. #19
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    Hallo,

    ich hoffe dass ich jetzt nicht zu spät der Diskussion beitrete.

    Ich bekomme seit 2015 diverse TNF Blocker...
    1. Enbrel, hat super gewirkt, nahe zu Beschwerdefrei, hatte aber zu starke Nebenwirkungen.
    2. Humira, hat seit Anfang nie die volle Wirkung erreicht und nicht die vollen zwei Wochen gereicht.
    3. Simponi, hat im ersten Monat gut gewirkt, die nächsten zwei dann fast gar nicht mehr.

    Nun bin ich wieder auf Enbrel, das eigentliche Original von Benepali... ich hatte nach fast einem Jahr keine Lust mehr auf Experimente oder weiter zu probieren und nehme nun statt den zunehmenden Schmerzen lieber die Nebenwirkungen in Kauf. Diese sind wie oben teilweise bereits geschrieben sehr krasse Müdigkeit, Antriebslosigkeit und Stimmungsschwankungen. Das letzte mal bin ich von dem Zeug Depressiv geworden, ich will es nun aber trotzdem noch mal probieren, eben weil es, was den MB anging, sehr gut gewirkt hat.

    Zur Immunsuppression, worum es ja hier in dem Thread eigentlich geht, kann ich auch was erzählen. Ich bin meistens direkt nach dem spritzen sehr anfällig für Schnupfen, leicht Fieber, etc., leicht kränklich halt, das geht aber meistens recht schnell wieder vorbei.
    Durch die Biologica hatte ich schon teilweise richtig heftige Infekte, darunter zwei mal eine Bronchitis / Lungenentzündung. Die sind dermaßen ausgeartet, dass ich irgendwann Blut gehustet habe, eigentlich hätte ich wohl deswegen ins Krankenhaus sollen. Der letzte Infekt war der schlimmste und hat mich innerhalb von einer Stunde, von jetzt auf nachher aus heiterem Himmel einfach umgehauen, deswegen lag ich über das letzte Weihnachten und Neujahr auch im Krankenhaus.
    Das hört sich jetzt vielleicht recht heftig an ist meiner Meinung nach trotzdem aber ein Mehrwert gegenüber dem Krankheitsverlauf und einhergehenden Schmerzen.
    Man nimmt nicht nur Biologika, man muss sich auch darauf einstellen, lernen damit umzugehen, das dauert, aber dann kann es ganz gut gehen. Nicht falsch verstehen, das "Allgemein Blöde Risiko" für "etwas schlimmeres" besteht nach wie vor, das muss einem darüber hinaus trotzdem klar sein.
    Sich darauf einstellen, damit meine ich z.B. wenn ich frisch gespritzt habe, weiß ich dass ich leicht rumkränkel, dann werde ich 1-2 Tage kranke Menschen so weit es geht meiden. Das heißt auch wenn jemand bei mir in der Arbeit meint Krank zur Arbeit kommen zu müssen, dann setze ich mich weg oder arbeite von zu hause aus. Klar das kann nicht jeder, aber so weit es bei jedem eben Möglich ist... Wenn ich unterwegs bin und viel anfasse z.B. Klinken oder ich vielleicht mal auf ein öffentliches Klo gehe, desinfiziere ich alles und vor allem meine Hände. Als ich die zwei krassen Atemwegsinfekte hatte, habe ich aufgehört zu rauchen, weil es einfach nicht mehr vertretbar war (Ja, es war davor schon nicht vertretbar und doof, bla bla bla.), usw. usw.
    Was auch ganz wichtig ist und damit musst du spätestens jetzt bei einer derartigen Therapie anfangen, eigentlich schade wenn du es bis jetzt oder davor schon nicht getan hast, das sehe ich aber leider sehr häufig, du musst dich wirklich informieren, du musst dich mit deiner Therapie auseinandersetzen. Viele gehen zum Arzt und bekommen irgendwas verschrieben, die meisten wissen nicht mal was geschweige denn den Namen des Präparats bzw. was es überhaupt ist und nehmen es im Gut glauben, dass es ihnen hilft. Davon musst du abkommen und bei deiner Therapie aktiv mitwirken und zur Not auch kritisch gegenüberstehen, fragen stellen, selber Entscheidungen treffen. Es ist dein Körper und somit deine Entscheidung, nicht die des Arztes, der kann dich nur beraten. Als ich die erste Lungenentzündung hatte, Blut gehustet habe mit 40 Grad Fieber, hatte ich erst mit der Enbrel Therapie angefangen und ich war zu dem Zeitpunkt zufälligerweise auch das erste mal auf Reha. Ich habe dort die Ärzte gefragt wie ich jetzt mit meinen Medikamenten weiter machen soll und mir wurde damals von einem Arzt gesagt ich soll einfach weiter spritzen. Das fand ich komisch und habe es noch mal hinterfragt und der Arzt meinte noch mal "ja, einfach normal weiter machen"... mir kam das etwas komisch vor und ich habe mich entschlossen dem Arzt nicht zu vertrauen, die Spritze nicht zu nehmen und am nächsten Tag meinen normalen zuständigen Arzt zu fragen. Dieser war über die Anweisung seines Kollegen total entsetzt und geriet in Panik, dass ich auf den Arzt gehört habe und es mir gespritzt habe... das hätte wirklich sehr Böse ausgehen können...

    Wie gesagt, du musst es Abwegen und entscheiden, ich habe in anderen Threads bereits schon mal darüber geschrieben, vielleicht willst du dir diese auch noch anschauen. :-)

    Liebe Grüße,

    Eistee

  20. #20
    Registriert seit
    10.2009
    Beiträge
    1.008
    Hallo, also zunächst mal wird mit TNF das Immunsystem modelliert. Es wird auf das normale Maß zurückgefahren. Unser System reagiert über! Deswegen solltet ihr auch keine Medikamente wie Ichenacea und ähnliches schlucken , was das Immunsystem „stärkt“ also Finger weg davon!!! Ich spritze seit 2009
    Enbrel. Am Anfang Grippegefühl usw. aber alle Blutergebnisse waren immer negativ. Nach 2 Monaten war das vorbei. Ich kann weder über eine erhöhte Infektanfälligkeit reden noch andere nennenswerte Probleme. Bin eher weniger Krank als alle anderen und ich arbeite in einer Dialyse.! Wenn Immunkranke da sind dann bei uns. Auch Magendarmgeippen gehen an mir vorbei. Ich mache viel Sport und bin überzeugt deswegen kaum bis keine Nebenwirkungen zu haben. Leider werde ich auch hier oft belächelt“““ du und dein Sport können ja nicht das non plus ultra sein““““ Fakt ist, mir gehts gut, gehe arbeiten und tue alles wozu ich Lust habe.
    Zum Enbrel spritze ich MTx. Sehr gute Kombi. Es kam also auch anders sein. Jeder/ Jede muss das für sich selbst entscheiden und probieren was passt.
    liebe Grüße
    anja
    Alles ist relativ

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