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Ergebnis 1 bis 15 von 15
  1. #1
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    Leben mit Bechterew

    Hallo zusammen,

    Ich hab mich hier letztes Jahr vorgestellt als bei mir HLA-B27 positiver Bechterew festgestellt wurde.
    Mittlerweile hat sich chronische Polyarthritis, eine chronische Typ-c Gastritis und eine chronische Entzündungen des 12-Fingerdarms dazugesellt. ich bin 27.

    Ich nehme Benepali was zwar scheinbar Schübe verhindert, aber nicht daß ich jeden Tag schmerzen habe.
    Bei Druck fühlt sich jeder einzelne Knochen an, als hätte ich dort blaue Flecken. Ich habe in allen Gelenken immer wieder mehr oder weniger stark Probleme. Dazu kommen starke Schmerzattacken mehrfach am Tag und ich versteife einfach Mal so mitten am Tag in beliebigen Gelenken oder habe Atembeschwerden. Aber darum soll es eigentlich gar nicht gehen, ich komme damit irgendwie klar. Schmerzmittel nehme ich nicht mehr, muss mich von allen bisherigen Übergeben.

    Um was es mir eigentlich geht, ist dass der Bechterew meinen Alltag bestimmt. Seit ein paar Monaten gehe ich wieder arbeiten. Vollzeit, daran ist auch nichts zu rütteln. Nach Feierabend geht es an drei Tagen weiter zur Physiotherapie und zum Rheasport. Dazu kommt natürlich noch der Haushalt und Einkaufen. Dazu verbringe ich meistens über eine Stunde am Tag auf Toilette, wegen Durchfall oder schlafe, weil ich trotz 8,5 Stunden pro Nacht und bis zu 12 Stunden pro Nacht am Wochenende einfach nie wach bin.
    Wenn dann noch irgendwo Zeit übrig bleibt, versuche ich mich zusätzlich zu bewegen, möglichst mit meinem Mann zusammen um ihn überhaupt Mal zu sehen.

    So bleibt einfach keine Zeit mehr für Dinge und Menschen mit denen ich vor dem Bechterew Zeit verbracht hab, alles um mich halbwegs mobil zu halten.

    Und nun Frage ich mich einfach ganz rational, wozu das ganze Theater? Ich mache das alles, damit es mir in Zukunft nicht schlechter geht, aber die Zukunft trift ja nie ein. Ich muss immer weiter daran arbeiten, daß es mir nicht schlechter geht, und vielleicht wird es trotzdem schlechter. Und bis dahin geht meine Zeit für die Zukunft bdrauf und das Leben bleibt auf der Strecke. Ich hab das Gefühl ich verschwende meine Zeit, ich hätte gerne wieder was von meinem Leben.

    Geht es noch jemanden hier so? Ich weiß einfach nicht wie ich in meinem Leben wieder die Zeit freischaufeln soll für mich, und nicht nur für den Bechti.

    Vielleicht kennt auch jemand den Spruch aus Alice im Wunderland. Gestern gab es Marmelade und morgen gibt es Marmelade. Nur heute gibt es nie Marmelade.

    Ich hätte auch gerne Mal wieder Marmelade,

    Gruß, Dornröschen

  2. #2
    Registriert seit
    07.2016
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    654
    Hallo Dornröschen!

    Da hast du einen ganz wichtigen Satz geschrieben "ist, dass der Bechterew meinen Alltag bestimmt".
    Na das ist ganz übel! Sicher, auch ich werde meine Schmerzen nicht ganz los und denke mir "verflixt nochmal". Aber du scheinst auch zeitlich starken Belastungen ausgesetzt zu
    sein, was das Leben mit MB nicht leichter macht.

    Deinen Mann "überhaupt mal zu sehen" lässt sich lesen, wie: einer von Beiden arbeitet im Schichtbetrieb. Was auch sehr ungünstig ist. Aber der Rubel muss ja leider rollen.

    Das Gefühl, die Zeit zu verschwenden, habe ich auch gehabt. Und habe schnell Antworten bekommen!

    Wie ginge es mir ohne TNF-Blocker. Die Antwort bekam ich nach einer Grippe. Da musste ich das setzen der Spritze verschieben, damit das Immunsystem nicht noch mehr Last erfährt.
    Schmerztechnisch wirklich spürbar gewesen, dass ich erst mit 14 Tagen Zeitverzug das Medikament spritzen konnte.

    Dann konnte ich fast 14 Tage nicht walken gehen, es ging einfach nicht, also auch da eine klare Antwort, fehlende Bewegung ist Gift für mich. Ich brauche das für Körper und Seele.

    Du bist mit deinen 27 Jahren noch recht jung und da ist jede deiner Fragen, deiner Zweifel und deiner Zukunftsängste berechtigt!

    Und jetzt meine Erfahrungen zu deinen berechtigten Sorgen.

    Bis man nach 16 Jahren endlich wusste, was mein Körper da mit mir anstellt, bin ich von Pontius nach Pilatus gelaufen.
    Merkwürdige Blicke der Ärzte schienen in dieser Zeit auf mich einzustürzen, die der Ungläubigkeit und der "Spinnerei".
    Also 16 Jahre fast keine Behandlung, oder nicht die richtige Behandlung.
    Fazit: Ja, ich habe Probleme mit dem gehen, ja ich habe überschaubare Schmerzen, aber auch ja! Ich bin 57 und mir geht es dennoch gut!

    Und immer hat mir Bewegung geholfen. Ich habe mich in die Arbeit geflüchtet, um Schmerzen und Sorgen zu vergessen.
    Ein Fehler, wie ich heute weiß! Arbeiten ja, auch gerne viel Arbeiten, aber nicht als Grund der Flucht vor der Angst und den Schmerzen.

    Die Medizin ist sehr weit gekommen! Und MB ist nicht heilbar, aber scheinbar schon zu kontrollieren.
    Das kann bei Krebs, Demenz, Parkinson ganz anders aussehen.

    Ich will dich da nicht trösten, ich will dir Hoffnung machen. Nichts ist sinnlos und alles was du für deine Mobilität unternimmst kann keine Verschwendung sein.
    Der Glaube an das Positive muss zurückkommen. Wenn es denn finanziell machbar ist, musst du kürzer treten. Oder wenn dein Mann im Schichtbetrieb arbeiten muss, oder du,
    dann müsst ihr mittelfristig nach anderen Lösungen suchen. Negativer Stress, Überarbeitung und fehlende Zweisamkeit können die Krankheitssymptome enorm verstärken.

    Die Marmelade kam bei mir zurück, als ich mir darüber klar geworden war, dass Angst, auch was die Zukunft angeht, ein falscher Berater ist.
    Dass mich MB und MC zwar spüren lassen, das ist was, aber ich kann trotzen! Und das gibt Kraft!

    Gastritis und Polyarthritis...... Da darf man sich die Frage stellen, stimmen die medikamentösen Hilfen??

    Sei wieder offen, für das Schöne. Gerade in diesen Tagen, wo die Natur wirklich durch ein Farbenspektakel erwacht.
    Wo auch die Vögel früh morgens endlich wieder ihr "Gutenmorgenlied" zwitschern, wo die Fledermaus am Abend wieder die Mücken jagt,
    da ist Leben und da gehörst du mit deinen 27 Jahren auch hin!

    Öffne die Augen und Ohren und krempel seelisch die Arme hoch! Dein Geist wird es dir Danken und der Körper letztendlich dann auch!

    Dazu wünsche ich dir ganz viel Kraft!

    LG
    Thomas
    Geändert von Thomasnrwmg (16.04.2018 um 15:58 Uhr)
    "Man kann die Sonne nicht durch bunte Farben ersetzen"

  3. #3
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    2.401
    Hallo Dornroeschen,

    manchmal habe ich mir diese Frage die letzten Jahre auch gestellt. Wozu der Aufwand, wozu der Verzicht, wozu die Medikamente.
    Der MB regiert, und ich habe Folge zu leisten!! Er hat mich unbeweglich gemacht, hat mir meine geliebten Job geklaut, lässt sich im Regen stehen.
    Nirgends mehr kann man mithalten, beruflich nicht. Privat nicht. Wenn man diese Gedanken nicht unterbindet, läuft man Gefahr sich ganz zurück zu ziehen. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen......aus dem ich mich jetzt langsam wieder hoch arbeite.
    Du hast schon recht, die Zeit ist anders weil man mehr Zeit aufbringt für Physio etc. und weil man öfter erschöpft ist, ruhen muss während andere toben können....damit klar zu kommen ist nicht leicht. Man hat aber die Wahl zu sagen, ich muss etwas verändern weil ich so kaputt gehe.
    Ich würde auch sagen wie Thomas, beruflich ist die Zeit reif um etwas kürzer zu treten. Sagt sich leicht, will niemand.
    Wollte ich auch nie hören, habe lange dagegen gewittert.

    Aber deine Zeilen zeigen auch, das in der Freizeit nicht mehr der Elan da ist, sondern Unzufriedenheit sich breit macht.
    Das verstärkt auf Dauer auch den Schmerzpegel. Viele von uns brauchen einfach den " Mehrbedarf an Schlaf " leider.
    Trotzdem ist man nicht aktiver, oder fit. Bei chronischen Abläufen wird das zum ständigen Begleiter.
    Gerade deswegen ist es wichtig auf sein inneres zu achten. Was hat mir Freude gemacht usw.
    Ich sage das aus gutem Grund. Mir ging es lange Zeit ähnlich wie dir. Am Ende verliert man dann jegliche Freude am Dasein.
    Sieht nur noch die Krankheit. Ist also ganz wichtig seine Gedanken zu sortieren. Sich bewusst machen, welches Pensum schaffe ich noch, wo oder wie kann ich entlastet werden, wenn es beruflich gar nicht geht, vielleicht privat, und wie erreiche ich wieder eine Zufriedenheit.

    Ich musste auch erst lernen, das nicht der Job, Beruf alles im Leben ist. Das man auch mal Fünfe gerade sein lassen muss, nicht alles perfekt sein muss. Das der Mensch, gerade wenn er unter ständigem Strom steht durch Schmerz einfach anders tickt, empfindlicher ist.
    Auch deswegen ist es so wichtig auf die kleinen Dinge im Leben zu achten, was gönne ich mir, ( Beispiel mal eine Massage ), ein gutes Buch etc.
    Wie viel Zeit verschwende ich mit Haushalt in deinem Fall. Wie schaffe ich es mehr Zweisamkeit mit dem Mann zu haben usw.
    In Wirklichkeit wissen wir die Antwort, trampeln aber weiter auf dem " falschen Pfad ".
    Die Antwort hast du oben schon selber erkannt, du sehnst dich nach der Freizeit die du mal hattest.
    Jetzt kommt es darauf an, wie umsetzen. Weil der MB uns schlaucht, müssen wir beispielsweise an anderer Stelle kürzer treten.
    Lernen das Haus, Beruf etc. nicht alles sind. Sondern die Menschen mit denen wir Zeit verbringen mögen!!
    Es ist nicht einfach. Auch ich arbeite daran, das Leben mit ganz neuen Augen zu sehen, nach dem ich so ziemlich alles verloren habe.
    Andere Prioritäten setzen. Neue Wege suchen, neue Ziele finden. Alles Gute,

    gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  4. #4
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    Liebes Dornröschen,
    Thomas und Wessi haben es sehr gut auf den Punkt getroffen.
    Ich kann es dir auch nur nochmal aus Frauensicht sagen.
    Versuche zu lernen auch fünfe mal gerade sein zu lassen.
    Heißt , die Wäsche lässt sich auch noch ein Tag später bügeln, den Staubsauger kann auch mal dein Mann durch die Wohnung schwingen, ob du diese oder nächste Woche Fenster putzt , scheiß egal, es regnet dich eh meistens danach ��
    Glaub mir, ich habe es auch lernen müssen , das wenn mei n Körper sagt, schlafe mittags, dann mach ich das.
    Auch habe ich viele Freundschaften aufgegeben, weil ich nicht mehr so könnte wie alle anderen.
    Jetzt wissen meine Freunde, ich komme nur noch mit wenn es mir gut. Und wenn ich ne Stunde vorher Absage weil mein Bechti meint er müsse heute spinnen, dann ist es für alle auch ok.

    Wir Bechtis müssen auf so einiges verzichten, nur der Bechti darf nicht allein unser Leben bestimmen.
    LG Yvonne
    Wer etwas will, findet Wege, wer etwas nicht will, findet Gründe

  5. #5
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    Hallo Thomas,

    Vielen Dank für deine Antwort!

    Mit meinem Mann und mir ist es sogar noch schlimmer! Wir arbeiten im selben Job in der selben Firma wir sehen uns also immerhin auf der Fahrt, arbeiten aber nicht zusammen.

    Der Gedanke daß ich kürzer treten war bei uns auch da. Aber dadurch dass wir zusammen fahren wäre es eine doppelte Finanzeinbuße, weil sich die Fahrtkosten zusätzlich verdoppeln würden.
    Wenn es mir sehr schlecht geht oder ich einfach wieder zu viel erledigen muss, dann gehe ich manchmal früher, aber dann muss ich ihn später noch Mal abholen.

    Ich weiß auch das der Sport und die Physiotherapie wichtig ist, aber ich bin einfach nicht mehr Zuhause und wenn doch auf der Toilette oder im Bett. An manchen Tagen habe ich nicht Mal genug Zeit zum Essen.
    Heute zum Beispiel schaffe ich es nicht zum Rheasport weil ich Mal wieder nur schwer von der Toilette komme.

    Besuche muss ich ständig absagen, weil ich es zeitlich einfach nicht schaffe, dann müsste ich irgendwas anderes absagen oder ich hab die ganze Woche wieder keine Zeit für mich. Und da ist dann schon die Überlegung es mit dem Sport sein zu lassen, besonders weil es mir dadurch gefühlt nicht besser geht. Das macht ihn ja aber nicht weniger wichtig und das was ich mache reicht eigentlich auch nicht aus.

    Oh, ich weiß wie schön das Leben ist, auch mit Schmerzen kann ich mich an vielen erfreuen, aber nicht an den ständigen Terminen, dem Sport und den Erledigungen die kein Ende nehmen wollen. Ich hätte gerne die Zeit mich an den Dingen zu erfreuen die ich gerne mache, oder an den Menschen um mich rum, die immer weniger werden.

    Was bringt es mir in 10 Jahren noch so mobil wie jetzt zu sein, wenn ich die Zeit bis dahin nur mit dem Bechti verbracht habe, statt das Leben zu genießen? Jetzt kann ich noch vieles, aber ich habe keine Zeit davon zu profitieren.

    Bei meinen Medikamenten bin ich mir gar nicht sicher. Die Gastritis ist durch die Schmerzmittel verursacht, weshalb ich auch keine mehr nehme. Cortison hatte ich im Dezember endlich entgültig ausgeschlichen. Dabei hat mir das am meisten geholfen, ich darf es jetzt noch bei Bedarf nehmen. Aber es ist nie "schlimm genug", dass ich es tatsächlich nehme.

    Wie es ohne Benepali wäre möchte ich auch gar nicht wissen, da bin ich absolut bei dir! Es macht einiges besser, aber eben nicht gut genug. Anderseits möchte ich nicht nach etwas anderem fragen, weil ich unter Benepali das erste Mal keine Nebenwirkungen habe. Und wir hoffentlich irgendwann auch Mal wieder an Kinder denken können und dann müsste ich es eh absetzen.

    Anderseits, wie soll ich Kinder zeitlich meistern?
    Und der Sommer kommt, die letzten Wochen haben mir gezeigt, umso mehr die Temperaturen über 0 gehen, umso stärker werden meine Schmerzen. Das merke ich nun schon bei 15 Grad akkut und ich bin mir nicht sicher wie das Benepali das abfängt.

    Zur Zeit ist auf jeden Fall noch Mal geplant beim Gastroenterologen vorstellig zu werden und Intoleranzen auszuschließen. Danach möchte ich meinen Hausarzt noch Mal darauf ansprechen. Aber das muss alles bis zum Urlaub warten.
    Mein Verdacht liegt hier auch immer noch darauf, dass die Durchfälle am Rheuma liegen. Morbus Crohn wurde aber eigentlich ausgeschlossen.

    Es ist schön zu hören, wie gut du mit dem MB und dem MC umgehen kannst, ich wünsche dir dass es so bleibt!

    Liebe Grüße, Dornröschen

    Danke euch für die weiteren Antworten, die in der Zeit gekommen sind, während ich das hier geschrieben hab. Ich werde nun erst einmal alles lesen.

  6. #6
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    Hallo dornröschen,
    ach, du sprichst mir so aus der Seele. Der Bechterew hat mein Leben aufgefressen. Ich bin beruflich kürzer getreten, auf 30 Stunden pro woche und das tut mir auch gut und sonst würde ich das alles gar nicht mehr schaffen, aber das Geld fehlt mir natürlich an allen ecken und Kanten, da leidet das soziale Leben schon.
    Dennoch musste ich kürzer treten, sonst wäre ich heute Arbeitslos, da ich mir so viele Fehlzeiten wegen der Arzttermine nicht mehr leisten konnte und dann war ich wirklich mit den Nerven am ende, habe nur noch 4 stunden geschlafen und musste reagieren.
    Vielleicht ist das bei dir in Zukunft auch möglich?
    Ich habe dadurch Zeit gewonnen, Zeit für Physio, für Gymnastik, für Ärzte, Blutentnahmen, auch mal für den haushalt, aber keine Zeit für MICH.
    Ich frage mich auch, wann hat das endlich alles ein Ende? Leider wahrscheinlich nie. Man muss das Leben so nehmen, wie es kommt. Bei dir ist es ja doppelt schlimm wegen der Darmprobleme, hut ab, dass du das noch schaffst mit dem Vollzeit Arbeiten.
    Warst du schonmal in der Reha? Vielleicht könnte dir das gut tun.
    Hättest du die Möglichkeit dir finanziell jemand für den Haushalt zu holen so einmal die Woche? Das kann auch entlastend sein. manchmal hilft mir meine Mutter beim Putzen, wenn ich wieder nix kann, das ist schon peinlich aber sonst schaffe ich es manchmal nicht.
    Musst du zum Sport raus? Ich mache es Zuhause auf der Matte, ich würde es gar nicht mehr schaffen noch zum Sport zu gehen. Wenn es dir nicht gut tut, ist es vielleicht nicht das richtige? Ich mache nur noch Übungen die mir was bringen, walken z.B würde ich nicht mehr können, dann könnte mein Freund mich den nächsten Tag aus den Bett tragen, deshalb lasse ich es sein, auch wenn es gesund sein soll.
    Traurig finde ich, dass du nicht mehr Zeit zum Essen findest, aber das hatte ich auch letztes Jahr als alles zuviel wurde. Ich habe dann fast 10 KG abgenommen und irgendwann wollte ich nicht mehr essen, lass es bitte nicht so weit kommen.
    Ich hab auch keine Zeit mehr für Freunde, jedenfalls nicht mehr jede woche wie früher. Das wird mir dann auch zuviel und ich bin auch froh, wenn ich mal Ruhe habe und ein Buch anfangen kann.
    Meine Fragen sind nur Denkanstöße, vielleicht kannst du was davon für dich nutzen.
    Das Leben mit einer chronischen Erkrankung in jungen Jahren ist hart, aber ich habe mich dadurch auch positiv verändert. Ich sage nun meine Meinung, bin selbstbewusst, sage was mir nicht passt und stehe für mich und meine Bedürfnisse ein. Ich bin egoistischer geworden, aber früher war ich einfach zu altruistisch. Die Krankheit hat mich aufgerüttelt, dass ICH wichtig bin, mindestens genauso wichtig wie der Haushalt oder die Arbeit oder andere Pflichten.
    Ich quäle mich nicht mehr zu Familienfeiern, die mich nerven, ich koche nicht lange wenn ich keine Lust habe, ich putze nicht mehr jeden Monat die Fenster und die Wäsche wird auch nur gebügelt, wenn es unbedingt sein muss. Stattdessen nutze ich jede freie Minute für mich, ich nehme ein Bad, ich gehe eine Runde um den Block, ich lese ein Buch oder gehe auch mal um 7 Uhr Abends ins Bett wenn ich das möchte.
    Ich wünsche dir, dass du wieder Zeit findest, Zeit für DICH.
    Ein gesunder Mensch hat 1000 Wünsche, ein Kranker nur einen...


    "Geh du vor" sagte die Seele zum Körper "auf mich hört der Mensch ja nicht, vielleicht hört er auf dich."
    "Ich werde krank werden, dann wird er endlich Zeit für dich haben" erwidert daraufhin der Körper der Seele.

  7. #7
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    Hallo miteinander,

    das schrillen bei mir die Alarmglocken. Nicht das ich es nicht kenne. Kenne dieses ständige Anpassen müssen. Verabredungen reduzieren.
    Und immer mehr Verluste in Kauf nehmen. Aber ein starkes Signal ist die Tatsache das man keinen Appetit mehr hat, denkt man hat keine Zeit......
    zum kochen, essen, einkaufen. Das bildet man sich nicht ein, sondern ist eine totale Überforderung, was ein gesunder Mensch nicht sehen kann.
    ER hat die gleiche Stunden an Zeit, aber nicht die " Ängste " das alles nicht mehr unter einen Hut zu bringen.
    Da muss man arg aufpassen, vielleicht ist der Tipp von Finn ganz gut mal zur Reha zu gehen.
    Als ich noch dem Job hinterher gerannt bin, hatte ich am Ende auch nur noch den Gedanken, wie schaffst du die Zeit bis zum nächsten Urlaub, hoffentlich ist am Wochenende Ruhe, damit ich den Montag wieder schaffe, andere haben ihr Wochenende geplant.....
    Das geht eine Zeit lang gut. Dann macht der Körper nicht mehr mit. Meine Erkenntnis.
    Gründe gibt es immer warum man beruflich nicht kürzer treten kann. Geld, Ansehen, sich selber was beweisen wollen.
    Und ja es ist mehr als hart, der Niederlage ins Auge zu schauen. Aber die Zeit die du gewinnst ist auch ein Erfolg.
    Den man dann zu nutzen verstehen muss. Ich habe viel und lange mit mir gehadert. Ohne Job, Einkommen war undenkbar!
    Jetzt muss es gehen. Fragt keiner ob man das lustig findet. Bleibt also nur sich damit arrangieren, das beste daraus zu machen.

    gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

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    ( Richard von Weizsäcker )

  8. #8
    Registriert seit
    07.2016
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    654
    Guten Morgen zusammen!

    Was René und Maria geschrieben haben, hat mich schon etwas bewegt.
    Ich denke wirklich, man muss die Dinge annehmen und versuchen, sich von der Erkrankung nicht zu sehr in den Griff nehmen zu lassen.

    Ja ich weiß, leichter geschrieben, als getan!

    Was kann eine chronische Erkrankung bewirken?

    - Finanzielle Nöte und Ängste. Die ganze Zukunftsplanung ist unsicher.
    - Verlust der Ersparnisse für das Alter, damit man sich auch was gönnen kann
    - Verlust oder Teilverlust der Arbeit und damit fehlende Anerkennung und Gemeinschaft
    - Fehlendes Verständnis der Zeitgenossen für die Probleme, die man hat.
    - Realitätsfremde Ärzte und Arzthelferinnen, die nicht verstehen, dass man die Nase von Arztbesuchen voll hat
    und das der Arbeitgeber einem im Nacken sitzt.
    - Der Verlust des Glauben, an was und wen auch immer.
    - Mutlosigkeit und Depressionen.
    - Zukunftsangst
    - Einsamkeit

    Diese Dinge habe ich nun mal bewusst aufgezählt. Nicht, um Euch in das Tal der Tränen zu stürzen, sondern um Euch zu schreiben, so ist es mir teilweise ergangen.

    Es war schon frustrierend, bei einem Stau auf der Autobahn nach 15 Minuten den Pannenstreifen anzufahren, weil die Schmerzen unerträglich waren.

    In der Nacht aufzuwachen und im Zimmer auf und ab zu gehen, weil man von den Schmerzen geweckt wurde und auch nicht wirklich mehr schlaf fand.

    Bedingt durch diese Probleme totale Erschöpfung und massiven Gewichtsverlust.

    Nicht von der "Schüssel" zu kommen und mit einem wunden Po tagelang unterwegs zu sein, und das im Sommer.

    Und dann aber die Frage, wird es besser, wenn du aufgibst und dich treiben lässt?

    Und dann fällt mir als "alter Mann" ein Lied von Mary Ross ein.

    "Aufrecht gehen aufrecht stehen, ich habe endlich gelernt wenn ich falle, aufzustehen. Mit Stolz in meinen Augen und trotz
    Tränen im Gesicht, aufrecht gehen durch die Nacht ins Licht! Noch sehe ich kein Ziel, jedoch will ich aufrecht gehen und stehen."

    So muss man an das Thema wohl rangehen.

    Ich habe wirklich 6 harte Wochen hinter mich gebracht, was meine Gesundheit angeht, und da ist mir dieses Lied wieder in den Kopf gekommen. Ich habe mir einen Rollator ausgeliehen, weil ich trotz der Grippe und den Schmerzen raus wollte. Raus an die Luft, das frische Grün der Bäume sehen, die Farbenvielfalt der Natur erleben, die gerade jetzt beispielhaft ist.

    Und ich denke, nur so geht es. Kämpfen, optimistisch sein, den Glauben zurück erobern, sich das verlorene Selbstbewusstsein
    zurück erobern und der Krankheit trotzen.

    Ich wünsche Euch von Herzen einen sonnigen Tag und wärme auch im Herzen!

    LG
    Thomas
    Geändert von Thomasnrwmg (17.04.2018 um 08:05 Uhr)
    "Man kann die Sonne nicht durch bunte Farben ersetzen"

  9. #9
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    Wessi, man liest richtig heraus dass du dich doch so gut es eben geht mit den Umständen arrangiert hast. Danke für deine Tipps an Neulinge die da noch reinfinden müssen.
    Ich hab mal gelesen dass Rheuma so etwas wie ein Lebensumstand ist. In einem Heft der Dvmb wurde bildlich beschrieben wie der Bevhterew wie ein Spinnennetz ist und man muss die Fäden zusammen halten, sonst reißt alles wieder auseinander und man fängt immer wieder von vorne an. Das Bild ist meiner Ansicht nach recht passend
    Ein gesunder Mensch hat 1000 Wünsche, ein Kranker nur einen...


    "Geh du vor" sagte die Seele zum Körper "auf mich hört der Mensch ja nicht, vielleicht hört er auf dich."
    "Ich werde krank werden, dann wird er endlich Zeit für dich haben" erwidert daraufhin der Körper der Seele.

  10. #10
    Avatar von Homer Jay
    Homer Jay ist offline Sicherheitsinspektor in 7G
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    Boah das sind ja Hammer Geschichten und Schicksale. Drücke euch fest die Daumen das auch mal ein paar Sonnenstrahlen auf euch fallen.

    ich selber habe ja einen eher milden Verlauf( dank Humira, Ernährung und Sport).

    wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke .
    Gruß
    Oliver

    Wir sind Wölfe - keine Schafe

  11. #11
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    Hallo zusammen.

    Ich weiß gerade gar nicht so recht was ich sagen soll. Keine Ahnung ob ich jetzt mit dem lösen meines Problems weiter komme, aber einige eurer Antowrten haben viel in mir bewegt und Gedankengänge angeregt, dafür bin ich euch sehr dankbar.
    Ich merke, ich sollte hier vielleicht wieder mehr Zeit verbringen. Man fühlt sich doch manchmal isoliert, wenn das direkte Umfeld nicht nachvollziehen kann, wie es einem geht.

    Meine Arbeitszeit zu reduzieren, ist wie schon beschrieben schwer machbar. Selbst wenn ich statt 8 Stunden nur 6 am Tag arbeite, bräuchten wir entweder ein zweites Auto. Oder ich fahre eben doppelt, wodurch das meiste an Zeit flöten geht.

    ABER ich sehe ein, dass ihr Recht habt. Besonders der Satz von Wessi, dass wir längst die Lösung wissen, hat mich nachdenklich gemacht. Und es bietet sich mir zumindest eine Übergangslösung an. Mit meinem Resturlaub des letzten Jahres (ich war fast das gesamte Jahr krankgeschrieben), kann ich es mir leisten, zumindest ab Anfang Juni, nur noch 4 Tage die Woche zu arbeiten und mein Mann kann an den Tagen alleine fahren.

    Das Putzen ist noch mal ein anderes Thema. In dem Jahr, in dem ich Zuhause war, hab ich mir einen Putzplan gebastelt, der es mit ermöglicht meine Wohnung mit minimalem Aufwand sauber zu halten. Ich bin da ziemlich organisiert. Unter der Woche hält mein Mann das Chaos fern, da koche ich nur. Geht es mir schlecht übernimmt er das auch.
    Wir erstellen auch jeden Monat einen Essensplan und machen einen Großeinkauf. Einmal die Woche holen wir dann noch frische Lebensmittel. So haben wir möglichst wenig Aufwand, mit dem Planen und Besorgen von Malzeiten. Kochen viel vor und frieren ein. Dabei versuchen wir auch schon Termine mit zu berücksichtigen, so dass es an Tagen an denen ich Termine habe schnell geht mit dem Kochen.

    Aber wenn ich nach der Arbeit nur eine Stunden Zeit hab, bis ich irgendwo hin muss, wird es kritisch mit dem Essen. Selbst 2 Stunden sind schon schwierig. Weil ich immer Zeit auf dem Klo einplanen muss. Unterwegs essen, ist bis auf der Arbeit, absolut nicht möglich. Und wenn ich dann erst zum Schlafen wieder Zuhause bin, ist es auch zu spät zum Essen.
    Aber erzähl das mal jemanden. Insbesondere wenn man auch noch Übergwicht hat. "Ach, ein paar Kilo weniger kannst du auch vetragen." Ja richtig, und wie lange noch?

    Böden sind allgemein seine Aufgabe, so dass ich meine restlichen Aufgaben in ein paar Stunden, inklusive der Wäsche, am Freitag erledigen kann. Ansonsten muss Putzen einfach sein, vielleicht nicht unbedingt die Fenster, aber der Rest. Wir haben einen Kater, der gerne sein Katzenstreu in der gesamten Wohnung verteilt und zusätzlich zur Zeit noch die Belastung, dass unsere gemietete Haushäfte verkauft werden soll und dadurch einmal die Woche Besichtigung ist. Eventuell kommt dann auch noch ein unfreiwillliger Umzug auf uns zu. Also noch mehr Termine.

    Mein Mann hilft mir wirklich wo er kann, er ist der, der mich ausbremst. Der Rest der Familie versucht mit mehr oder weniger Erfolg zu verstehen wie es mir geht.

    Kennt ihr dieses "Der und der hat ja auch Rheuma, stell dich nicht so an"?
    Wie ich manchmal ****** könnte. Mein mann hat absolutes Verständnis wenn ich irgendwo nicht mit hin kann. Aber in seiner Großfamilie hat gefühlt jeder zweite "Rheuma". Niemand davon, kann die Art weiter spezifizieren oder hat je einen Rheumatologen gesehen. Wollen mir aber erzählen, dass das ja nicht so schlimm ist und das es mir bei warmen Wetter, wenn ich am meisten leide, ja gut gehen sollte. Das sind leider Menschen, die ich nicht einfach aus meinem Leben streichen kann.

    Aus den ganzen Gründen kommt auch keine Reha für mich in Frage. Der wichtigste Punkt wäre ist aber auch, dass ich ganz einfach keine Lust hab, mich noch mehr mit dem Bechti zu beschäftigen. Der bekommt genug Zuneigung.
    Nee ich will Zuneigung für mich, für meinen Mann, für meine Freunde. Mich 4 Stunden ins Bett oder in den Garten legen können und lesen oder ein Wochenende durch malen, und dem Bechterew mal die Show stehlen.

    "Hoffentlich hab ich am Wochenende Ruhe", da sagst du was Wessi. Wenn mich jemand fragt, ob ich am Wochenende Zeit hab oder mein Mann was Verabreden möchte, schrillen bei mir die Alarmglocken. Selbst bei noch so guten Freunden, oder meiner Familie, ist mein einziger Gedanke "lasst mein Wochenende in Ruhe". Das brauche ich, um wieder Energie zu sammeln. Andererseits denke ich mir dann auch wieder, ach komm, stell dich nicht so an, das schaffst du noch, so schlimm ist es nicht, du übertreibst wieder...

    Mit dem Sport ist es ganz einfach so, dass ist zum einen mein Physiotherapeut, mit dem ich gleichzeitig über alles reden kann, der mir im Schub hilft, mich wieder bewegen zu können und außerhalb des Schubs zumindest kurzzeitig für weniger Schmerzen sorgt, aber eben leider nicht dauerhaft.
    Der Rheasport, findet im Wasser statt. Ich hab nicht das Gefühl, dass ich irgendwie davon profitieren, aber dadurch, dass es im Wasser ist habe ich keine Probleme mitzumachen. Zuhause mache ich gerne Yoga, oder gehe spazieren, das kann ich aber oft nicht, weil ich fast jeden Tag irgendwelche Gelenke nicht belasten kann. Das Problem habe ich im Wasser natürlich nicht.

    Ich hab jetzt schon ein ganzes Buch geschrieben und ich finde es mal wieder bewunderwert, wie sehr ihr alle kämpft. Wie aufgehoben man sich hier doch fühlt.

    Liebe Grüße,
    dornroeschen

  12. #12
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    Hallo dornröschen,

    das klingt auf jeden Fall schon mal gut organisiert wie du mit dem Bechterew umgehst und deinen Alltag im Griff hast.
    Und ich finde es toll wie dein Mann dich unterstützt, das ist auch nicht so selbverständlich.
    Vielleicht wäre es ja eine Lösung, daß du einen oder zwei Tage in der Woche weniger arbeitest oder von daheim arbeitest.
    Funktioniert natürlich nicht in jedem Beruf.
    Reserviere jeden Tag eine halbe Stunde für deine Sorgen und mach in der Zeit ein Nickerchen.

  13. #13
    Avatar von Homer Jay
    Homer Jay ist offline Sicherheitsinspektor in 7G
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    840
    Hallo Dornröschen,
    diese Sätze mit: ich kenne auch wen mit Rheuma oder ich hab auch Rücken, kennt glaub ich fast jeder von uns.
    ich konnte da am Anfang auch schlecht mit umgehen. Mittlerweile aber gut. Ich lebe jetzt nach dem Motto: Die Leute können ihre (schlechte) Meinung über mich behalten. Ist ja schließlich ihre und nicht meine.
    Alles Gute für dich.
    Gruß
    Oliver

    Wir sind Wölfe - keine Schafe

  14. #14
    Registriert seit
    07.2016
    Beiträge
    654
    Guten Morgen zusammen!

    Ich schließe mich den Worten von Jay an und wünsche wirklich alles Gute!
    Dornröschen, du bis auf einem sehr guten Weg!

    LG
    Thomas
    "Man kann die Sonne nicht durch bunte Farben ersetzen"

  15. #15
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    2.401
    Hallo Dornroeschen,
    Hallo miteinander,

    natürlich fällt es niemanden leicht, beruflich " freiwillig " kürzer zu treten, das tut man meist erst dann wenn der Körper schon streikt, Stopp sagt.
    Oft wäre es besser wenn man es rechtzeitig einsehen würde. Aber auch ich konnte und wollte es nicht einsehen, bei mir wurde aber nicht nur die Freizeit
    knapp weil man immer denkt alles nicht mehr unter einen Hut zu bringen, Ruhephasen braucht, sondern es kam Dauerstress vom Arbeitgeber dazu.
    Das hat am Ende so geschlaucht. Na ja. Tägliche Schikanen, Fehler wurden unterstellt, nur um einen los zu werden weil man einmal längere Fehlzeiten in damalig 17 Jahren hatte. Das leidige Thema Beruf.....und ich habe meinen Job trotzdem geliebt, meine Kollegen, mein Team, der Beruf war mir heilig.
    Stand über allen anderen Dingen. Konnte mir nie im Leben vorstellen das aufzugeben, auch nicht bei der 3. Reha. Zwei weitere folgten. Dann das Ende.

    Bitter, und kaum zu ertragen. Dem voraus war ein langer Kampf mit behörden, Anwälte etc.
    Das alles ist Vergangenheit. Anfangs hat es mir gut getan, weg vom der Firma, war weg vom Stress, dann aber bin ich in ein großes Loch gerutscht.
    Aus dem ich mich langsam befreie. Mir wieder Ziele setze.
    Einmal ist das Umfeld wichtig in dieser Situation. Da geht es mir wie Dornroeschen. Meine Frau stützt mich, steht bei allem hinter mir.
    Die Angehörigen aber begreifen ebenfalls kaum was es heisst, chronisch leiden zu müssen, mehr Schlaf, Ruhe zu brauchen.
    Denken weil man aus dem Arbeitsprozess draussen ist, man könnte doch zu hause plötzlich " alles tun ".....hätte nichts dagegen.!!

    Sonst ist der Ablauf auch ähnlich wie bei Dornroeschen, wir planen alles präzise, Essensplan, Haushaltsbuch, Ausgaben.
    Nehmen uns unsere Auszeit wo es nötig ist, waren beide nie gesund. Das wirkt bei Angehörigen manchmal ignorant weil man sich zurück ziehen muss, dann mal keine Zeit hat, wieder mal Schübe hat, nicht ausgehen mag, zu kaputt. Termine werden so gelegt, das man auch immer gleich was anderes mit verbindet, um nicht ständig wieder fahren zu müssen. Einkäufe werden allgemein reduziert, einmal aus Kostengründen, aber auch um Zeit zu haben,
    nicht von Geschäft zum nächsten zu müssen. Bewusste Ruhepausen mit Musik usw. sind regelmäßig eingeplant.
    Nicht weil man das alles so lustig findet, keinen Bock hat was zu tun ( wie einem andere vorwerfen ) sondern weil es einfach nötig ist im Sinne der gesundheit, um Verschlechterung, Überforderungen zu vermeiden.

    Das Leben ist ruhiger geworden, hat eine ganz andere Qualität. Was man aber am Anfang nicht sehen will.
    Jeder Verlust ist anscheinend auch ein gewinn für andere Dinge. Das zu erkennen braucht Zeit.

    @ Thomas, deine Berichte sind auch immer sehr lesenswert. Das mit dem Stau, oder nicht von der Schüssel kommen.
    Und ja du hast recht, aufrecht gehen und nach vorne sehen, trotz aller Probleme. Wobei das " aufrecht gehen " bei mir lange Zeit her ist.
    Auch ist das Genießen bewusster, wenn man sich mehr mit sich beschäftigen muss, du sprichst immer von der wundervollen Natur.
    Richtig, das erkennen viele gar nicht die im Berufs oder Alltagstrott drin sind. Man muss die Augen öffnen, die Zeit nutzen, staunen, über die Natur.
    Staunen wie Menschen von hier nach da hetzen, und lernen dabei ganz ruhig zu bleiben, bei sich zu sein.

    @ Finn, danke. Das Heft hab ich nicht gesehen mit dem Spinnen Netz.
    Du bist übrigens hier auch ein gutes Beispiel wie man das ganze anpacken kann. Und das in deinem Alter!
    Du hast deine Stunden reduziert, du lässt dir nicht vorschreiben was du alles schlucken muss, sondern suchst nach Alternativen, weiter so.

    Gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

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