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lindaklein (29)
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  1. #101
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    Lieber Rene`! Früher wurden diese Patienten meiner Meinung nach zu wenig ernst genommen, ggf. ist das heute anders, in den letzten 15 J. habe ich diese Diagnose nie gestellt; es gibt Patienten die mit dieser Diagnose kommen, habe diese aber nie übernommen oder brauchte sie nicht zu übernehmen, da ich zu einem anderen Ergebnis gekommen bin, myofasziale Schmerzsyndrome sind häufig nur ein Puzzlebaustein und es gibt noch andere Puzzleteile, aber das ist vielleicht nicht die allg . Schulmeinung, ich wollte mich vorher nicht nochmal dezidiert belesen oder Tante Gugel bemühen, sondern war und bin auf Euere Statements gespannt, Anfang der 2000er gab es hier einen Fibromyalgie- Faden, aber es gab nur wenige Beiträge.Gruß, Micha

  2. #102
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    Da hier im Hintergrund sich doch ein bissel die Ironie wie ein Faden durch die Beiträge zieht, möchte ich mich als Betroffene doch nochmal zu Wort melden. Ich habe seit einem Jahr die Diagnose gesichert. Und ja, es gibt sozusagen diese Krankheit. Und da hier in diesem Thraed vermutlich schon geschulte Leute unterwegs sind, werde ich versuchen mich einigermaßen gewählt hier auszudrücken. Die Sache ist die, dasdoese Krankheit mit ein und demselben Wortlaut“Fibromyalgie“ beim ICD Schlüssel einmal in der “M“ Gruppe zum Rheumatismus gehört und einmal in der “F“ Gruppe zum Psychologischen Geschehen gehört. Dem Patienten ist das aber unter dem Strich egal. Schlimm nur, das 99% aller Patienten mit Psychopharmaka behandelt werden und in diese Schiene geschoben werden. Wie schon erwähnt, bin ich auch Patientin, aber ich werde unter keinen Umständen diese Tabletten zu mir nehmen. Es gibt schon Studien, die belegen, das es sich bei der Krankheit definitiv nicht um psychische Faktoren handelt. In den USA laufen Studien, die belegen, das durch irgend etwas die Mitochondrien befallen sind oder werden. Es gibt Hinweise, das zBsp. der Eppstein Barr Virus eine riesen Rolle bei dem ganzen spielt. Ich habe Eppstein Barr Werte im normalen Blutbild um das 700 fache erhöht. Kein Arzt will davon etwas wissen. Aber es gibt gerade in Deutschland auch überhaupt keine Gelder weitere Studien zu dieser Krankheit zu finanzieren. Und jeder der Interesse hat, sich noch mehr über diese Krankheit zu informieren, den empfehle ich den Film “Unrest“ Das ist ein Dokumentarfilm, über eine betroffene amerikanische junge Frau, die selbst ihre Krankheit mit Kamera und mit Hilfe ihres Mannes dokumentiert hat. Diesen Film gibt's leider nur in englischer Sprache. Aber er hat deutsche Untertitel. Bei Amazon bekommt man ihn nicht mit Untertiteln. Ich habe ihn mir bei VIMEO gekauft und konnte mir ihn ansehen. Und er war mir das Geld wert. Deshalb, wer mehr über diese Krankheit erfahren möchte, sollte sich diesen Film ruhig mal anschauen. In diesem Sinne wünsche ich euch allen trotzdem ein schönes Wochenende

  3. #103
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    Sehr guter Bericht, Danke, aber Ironie gibt es nicht, ich nehme dieses sehr ernst, ich denke auch eher an relevante organische Ursachen, mit der Psychopharmaka. Therapie hat sich gegenüber früher nichts geändert, man muss individuell schauen und untersuchen, auch funktionell, segmental, das geschieht zu wenig oder gar nicht. Gruß, Micha

  4. #104
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    Ja klar. Weil es keine Forschungsgelder für diese Erkrankung gibt. Deshalb passiert da nichts. Aber die Zahl der Erkrankten weltweit 17 Millionen, Deutschland 2 Millionen, trägt Gott sei Dank erstmal dazu bei, das diese Krankheit wenigstens anerkannt ist. Vielleicht kommt es doch irgendwann zu irgend welchen Ergebnissen die weit weg von der Psychoschiene sind. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

  5. #105
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    Hallo zusammen
    Bei Fibromyalgie ist es ja so dass es eine Ausschlussdiagnose ist.
    Ich habe eine sakroiliitis doch bei meinem letzten Rheumatologenbesuch sagte er mir dass meine Gesäßmuskel und seitliche Oberschenkelschmerzen an der Außenseite wohl nicht vom entzündlichen Rückenschmerz kommen. Es sei evtl was orthopädisches doch außer einen groß bogigen Skoliose und Senk Spreiz Füßen kann der Orthopäde nix finden. Einlagen für die Füße habe ich.
    Die Schmerzen im Oberschenkel kommen anfallsartig und wechseln zwischen linkem und rechten Bein und ich hab starke Muskelverkrampfungen in den Beinen.

    Mein Physio konnte mir schon viel helfen. Dennoch beschäftig es mich was das ist. Nsar wirken da nicht bzw kaum. Bewegung macht es schlechter und Ruhe und Schlafen besser. Es sind teilweise auch so Nervenschmerzen hell und stechend.
    Wer kann eine Fibrodiagnose stellen?
    Ein gesunder Mensch hat 1000 Wünsche, ein Kranker nur einen...


    "Geh du vor" sagte die Seele zum Körper "auf mich hört der Mensch ja nicht, vielleicht hört er auf dich."
    "Ich werde krank werden, dann wird er endlich Zeit für dich haben" erwidert daraufhin der Körper der Seele.

  6. #106
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    Gründliche Anamnese und ebensolche körperliche Untersuchung sind erforderlich, ggf. apparative Diagnostik.

  7. #107
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    Das hatte ich schon alles zehnmal. Mehrmals Röntgen und 2 Mrts in kurzer Zeit. Im Juni gehe ich zu einer Schmerztherapeutin die Anästhesistin ist und vielleicht kann die helfen oder wenigstens verträgliche Medikamente gegen diese Schmerzen finden. Aber Physio hilft mir sehr gut. Danke Yuma
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  8. #108
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    Hallo Finn ! Das ist sehr gut, wenn Du eine oder einen guten Physio hast, ggf. auch mit osteopathischen Techniken.
    Alles Gute für Dich, Gruß, Micha !

  9. #109
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    Ich habe in der Rehaklinik die Erfahrung gemacht, dass es auch Ärzte gibt die Patienten allzu schnell in die Fibro-Schublade stecken. Ich habe da zum Beispiel eine Frau kennen gelernt die wollte sich gegen ihre Schmerzen immer nur bewegen, war extrem aktiv und die Bewegung hat ihr gegen die Schmerzen geholfen. Sie kam mit der Diagnose Fibro und war auch nur in der Fibrogruppe (mit sehr moderater Bewegung und viel Gesprächst- und Psychotherapie) - aber sie hat von sich aus alle freien Bewegungsangebote mitgemacht. Ich hätte damals wetten können dass sie nicht Fibro sondern einen unerkannten Bechterew hatte...

    Aber ich habe auch Bechtis kennengelernt die so lange nicht oder schlecht therapiert wurden dass sich bei ihnen eine sekundäre Fibro gebildet hat, die dann ebenfalls behandlungsbedürftig war.

    Und ich habe auch Patienten kennengelernt die ganz typische Fibrobeschwerden hatten und die sich dabei auch nicht wirklich bewegen wollten...

    Da ist wirklich noch jede Menge Forschung nötig!

    @Michael: was ist denn bei deinen Forschungen zur Fibro in den 90ern rausgekommen?

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  10. #110
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    Guten Abend zusammen,

    @Yuma
    myofasziale Schmerzsyndrome sind häufig nur ein Puzzlebaustein und es gibt noch andere Puzzleteile

    Deiner Erfahrung nach wofür?

    @Finn
    Bewegung macht es schlechter und Ruhe und Schlafen besser. Es sind teilweise auch so Nervenschmerzen hell und stechend.

    So ist es bei mir auch und sehr sprunghaft wechselnd. Mag sein dass es auf einmal stark zieht an einer der von dir genannten Stellen und dann ist den ganzen Tag nichts mehr an dieser Stelle. Seit dem ich nun vor einem Monat Laufen war ist immer noch alles schlimmer. Ständig zwickt und zieht es rund um die Hüfte/ Oberschenkel und auch der Hintern tut beim Sitzen weh (nicht stark aber ich merke die Stellen auf denen ich sitze), die Arme/ Ellenbogen und Finger tun weh. Das war alles vorher nicht.

    Meine Schmerzen kommen durch Bewegung, soviel ist klar. Leider durch immer weniger Bewegung/ leichte Belastung.


    Zur generellen Diskussion hier grade, sollte man der Vollständigkeit halber auch das myofasziale Schmerzsyndrom nennen. Häufig wird damit Fibromyalgie gemeint aber es ist eine Differenzialdiagnose (siehe z.B. hier).

    Von der Schmerzqualität her, passt das bei mir. Allerdings passen auch Insertionsendopathien (Sehnenansatzentzündungen), nur ist der "Befall" von sovielen Stellen gleichzeitig/ wechselnd eher untypisch für Sehnenansatzentzündungen (nach dem was ich gelesen habe). Der "nicht-entzündliche" Charakter spricht auch eher für das myofasziale Schmerzsyndrom/ FM aber es bleibt schwierig.

    Ich versuche den Kopf etwas davon frei zu kriegen und beschäftige mich im Moment nicht mehr damit aber die andauernden Schmerzen machen es fast unmöglich. Heute habe ich seit langem mal wieder eine Ibu 600 probiert und so richtig geholfen hat die nicht, oder nur kurz.

    jayy

  11. #111
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    Javy, genauso wie du beschreibst fühlt es sich bei mir auch an. Ich könnte gar nicht mehr joggen. Nur bei mir gibt es die Sakroilliitis im Mrt. Was bei dir ja nicht der Fall ist. Schuheinlagen habe ich ja auch. Falls ich herausfinde was das ist melde ich mich hier wieder.
    Ibus oder Nsar helfen da auch kaum.
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  12. #112
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    Mein ISG MRT ist aber schon sehr alt. Ich würde aber wetten, dass man da auch heute nichts sehen würde...so rein vom Gefühl her mit dem Wissen von allem was ich in den letzten Jahren gelesen habe.

    Ich kann dann schon noch auf das Laufband...aber danach werden die Schmerzen mehr so wie es aussieht.

    Drücke dir die Daumen das du es bald rausfindest und lindern kannst!

    jayy

  13. #113
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    @ Jayy und Finn,
    Schmerzen unklarer Ursache müssen irgendwo eingeordnet werden, bei euch hört sich das ganze nach Fibro an.
    Auch da kommen mal Entzündungen vor, auch die Patienten haben Magen, Darmprobleme. Reagieren sehr auf Stress,
    haben Nervenreizungen, werden am Ende verrückt, und gelten dann als psychisch angeknackst....

    Zumindest weiß man heute, das zwischen Rheuma, MB, und Fibro kein Zusammenhang ist.
    Wiederum kann eines von beiden natürlich sich zu einem der beiden gesellen was auch öfter vorkommt.

    Rheumatische Dinge oder MB sind aber Auto Immunprozesse, was bei Fibro anders ist.
    Da sind es überwiegend Haltungsschäden, vereinfacht gesagt. Plus meistens viel Stress, Anspannung, Druck.
    Alles gemeinsam führt zu ständiger falscher Anspannung, und dadurch zu diesem Faserschmerz, Muskelverkürzungen durch Schonhaltung oder falsche Haltung, Nervenreizungen, Sehnenprobleme. Was im Ursprung dafür genau verantwortlich ist, ist immer noch unklar.
    das was Ines schreibt mit den Mitochondrien habe ich auch gelesen, auch habe ich Filme über You Tube gesehen.
    Wenn ich alles gelesene zusammenfasse ist es wie ein " Blitzeinschlag " und plötzlich ist nichts mehr wie vorher.
    Sämtliche Regionen, gelenke tun weh, beim Laufen und viel Bewegung wird es schlimmer wie Finn und jayy das sagen.
    Passen tut für mich nicht das auch Fibro Leute oft mit Magen, Darm, Erschöpfung kämpfen, außer es kommt von Arznei!!

    Behandelt wird beides gleich, Rheuma oder Fibro. Zuerst mal NSAR, dann Psychodinger. Nur das die Blocker weg fallen.
    Dann Opiate, dann Morphine. Die Diagnose FMS stellen meist Rheumatologen. Hausärzte mögen diese Krankheit immer noch nicht gerne hören.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  14. #114
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    Hi wessi,

    Magen/ Darmbeschwerden und sonstige Reizbarkeit liest man ja immer wieder bei Fibro. Ich habe das auch, es war mit dem Darm jahrelang so schlimm das ich komplett bzgl. chronisch entzündlicher Darmerkrankungen untersucht wurde (alles ohne Befund). Gerüche stören mich auch teilweise sehr stark.

    Mir ist klar, dass ich kein volles Bild eines MB habe, das passt alles nur bedingt und ohne Leitsymptome sollte man erst mal davon ausgehen es nicht zu haben. Wenn das was ich aber habe chronische Sehnenansatzentzündungen sind, ist das prognostisch bei HLA B27 sehr ungünstig. Wobei ich es wie gesagt ja schon sehr lange habe. Vielleicht bleibt es ewig so wie es jetzt ist, wer weiß, schlimm genug!

    Die Differenzialdiagnose Fibro/ Sehnenansatzentzündungen müsste bei mir her. Schwierig, da bei beiden Zuständen auch Druckschmerzen auftreten, die Fibro nur meist ohne Rötungen und Schwellungen und das ist bei mir definitiv der Fall. Ich habe nur eine leicht geschwollene Stelle am Körper und das ist der eine große Zeh am Grundgelenk, nachdem ich den mal in einer ungünstigen Position überlastet habe. Komischerweise tut diese Stelle aber nie weh, nur wenn ich gezielt reindrücke.

  15. #115
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    @finn

    vielleicht schaust du dir mal MSM an, mir hilft es bei diesen Schmerzen. Zwar komisch, weil es auch bei Entzündungen wirksam ist und IBu eher nicht hilft aber trotzdem.

    Ich nehme 2 bis 3 Teelöffel am Tag.

  16. #116
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    Lieber Jayy ! Aufgrund Deiner geschilderten Beschwerdsymptomatik würde ich ( weiter ) nach organischen Ursachen suchen, wenn Schwefelverbindungen ( MSM ) helfen , das ist doch wunderbar, an der Uni Marburg gibt es ein Zentrum für unerkannte Krankheiten, vielleicht versuchst Du über Deine Ärzte dort einen Termin zu bekommen.
    Alles Gute für Dich, Gruß, Micha

  17. #117
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    P-S. : Myofasziale Schmerzsydrome kommen z.B. vor bei Hashimoto- Thyreoiditis, nur ein Beispiel für ein Puzzleteil bei dieser Schilddrüsenerkrankung.

  18. #118
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    Hi Micha,

    ja es ist eine super Alternative. Zwar bin ich auch unsicher wegen möglicher Schwermetallbelastung aber man kann ja auf geprüfte (teure) Produkte greifen und es ist mir lieber als die meisten „richtigen“ Medikamente. MSM hilft zwar nicht immer oder sagen wir nicht bei allen Schnerzen so gut aber diese neuen Schnerzen jetzt sprechen sehr gut drauf an schon nach der ersten Einnahme. Heute war ich bei 3 TL bis in die Finger annähernd schmerzfrei Bzw. Ist es um ca 80% besser.

    Meine Schilddrüse wurde auch mal gecheckt mittels Blut und Ultraschall aber ich war nie bei einem Endokrinologen.

    seltene Krankheiten .... könnte sein, durch das HLA B27 und B51 bin ich so sehr auf entzündlich rheumatisch getriggert, das ich meinen Schwerpunkt bei den Rwcherchen hier drauf gelegt habe. Ich kenne mich allerdings sehr gut aus mit dem Thema HLAB27 und weiß um das statistische Risiko sowie weiterer Risikofaktoren und möglicher Auslöser. Bei Gelwgwnheit wollte ich auch noch mal zusammen schreiben und für alle hier posten. Aber trotz des Wissens (die meisten bleiben gesund) nagt es an meinen Gedanken.

    Danke und grüsse
    jayy

  19. #119
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    Hallo Jayy ! Mit den genetischen Markern tippe ich eindeutig auf rheum.-entz., untypischer Verlauf, Abortivform. Gruß, Micha

  20. #120
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    Hey,
    ja das ist halt das Problem aber warum sollte es eindeutig sein? Ich hatte mal was von "Stigmatisierung" geschrieben wenn man HLA B27 positiv ist und ich meinte damit das häufig alleine aufgrund der Kombi HLA + chronisch. Schmerzen gar nicht mehr nach etwas anderem geschaut wird aber auch mit diesen Genen kann man alles andere haben was es so gibt. Selbst bei aktuellen Diagnoseschemen taucht die Frage nach dem HLA erst spät auf (hier (Seite 8) und hier) und in meinem Fall besteht ja nicht mal der entzündlichen. Rückenschmerz.

    Natürlich, du sagst atypischer Verlauf und damit fällt man raus aus dem Schema aber deswegen frage ich ob es wirklich so eindeutig ist oder ob nicht doch andere Dinge (Fibro usw) eher in Frage kommen.

    Derjenige Teil meiner Eltern mit diesen Markern ist gesund und hatte noch noch entzündliche Probleme/ Rheuma. Die Familie von dieser Seite ist sehr groß und es gibt keinen Fall. Heisst nicht, dass ich es nicht kriegen kann aber die hohe Wiederauftretensrate in Familien legt nahe, dass es noch andere genetische Faktoren oder spezifische Subtypen (siehe hier, Subtyp 3 und 6 ohne erhöhtes Krankheitsrisiko) gibt die ausschlaggebend sind.

    In einigen kleineren Statistiken habe ich übrigens gesehen, dass die Verteilung von 80% / 20% (HLA B27 pos./ neg. bei bestehender Diagnose) auch oft nicht hinkommt.

    Häufig findet man 60/ 40 oder sogar noch weniger. Allerdings ist es so, dass Patienten mit HLA B27 deutlich schneller aus einer undifferenzierten SPA einen MB entwickeln (über 90% zB aus einer Studie von Dr Rudwaleit). Demnach könnte es sein, dass das generelle HLA B27 assoziierte Risiko nicht so hoch ist wie angenommen, wenn man jedoch "generell" an Rheuma erkrankt dann scheint es bei einem HLA B27 Träger sich eher zu einem MB zu entwickeln.

    Andererseits gibt es aber auch vereinzelte Arbeiten, die (hier leider nur am Beispiel eines Patienten: klick) als Entstehungsmechanismen eine durch ein (vermutlich) gesteigertes Maß an oxidativem Stress verursachte posttranskriptionelle "Mutation" (und damit nicht im Gen selber sondern getriggert durch äußere Faktoren (oxidativer Stress, Epigenetik usw.)) vermuten und hier das HLA B27 als sehr anfällig sehen. Allerdings am Beispiel einer Rheuma Patientin, die also die Diagnose "ohnehin" schon hat. Jedoch sieht man hier das das HLA B27 eben eine Auffälligkeit zeigt.

    Manch andere gehen soweit aus Statistiken zwischen jungen Erwachsenen (hohe Rate an HLA B27) und älteren Leuten (erniedrigtes Aufkommen) in den USA eine höhere Mortalität durch das HLA B27 abzuleiten (siehe hier).

    Bei all dem frage ich mich (und zwar ernsthaft) ob mein Fall wirklich "eindeutig" ist. Die SPA Rate bei div. Bevölkerungsgruppe korreliert stark mit HLA B27, das ist so. Die Extremen gehen bis zu einer Häufigkeit von unter 1% (Japanern) bis zu 50% (Indianerstämme) der jeweiligen Population. Die mittlere Erkrankungsrate liegt bei allen bei ca. 8 % und damit nicht extrem viel höher als das generelle Rheumarisiko. Die nicht HLA B27 assoziierte SPA Rate ist scheinbar weitgehend unbekannt bzw. gibt es eine Dunkelziffer da die Diagnose ohne das HLA B27 erst sehr spät gestellt wird bzw erst wenn sich ein MB aus einer undifferenzierten SPA entwickelt hat und das ist bei nicht HLA B27 Trägern seltener der Fall (oben erwähnte Studie von Dr. Rudwaleit, hier irgendwo beim DVMB zu finden). Könnte also sein, dass das HLA B27 an sich das Rheuma nicht auslöst (wobei das ja erwiesen ist) aber wenn man Rheuma entwickelt dann ist die Wahrscheinlichkeit hoch das es in Richtung SPA/ PSA geht.

    Das nur mal als Verdeutlichung warum ich mich so schwer tue einen atypischen Verlauf zu akzeptieren. Damals habe ich mit 4 Rheumatologen gesprochen/ mich vorgestellt und 3 haben gesagt kein Rheuma und einer hat alleine wegen chronisch. Schmerzen und HLA B27 und B51 gesagt es muss SPA oder Behcet sein. Das versuche ich zu bewerten, halte es für möglich aber doch sehr dünn.

    Wenn ich allerdings vor über 10 Jahren schon eine undifferenzierte SPA gehabt haben sollte und HLA B27 positiv bin, dann wäre in einem Zeitfenster von 5 Jahren schon ein MB zu erwarten gewesen (in der Rudwaleit Studie bei über 90% der Fall).

    Grüße
    jayy
    Geändert von jayy (17.01.2018 um 07:51 Uhr)

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