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iru67 (51)
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  1. #181
    Registriert seit
    02.2008
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    Hallo jayy,

    ich finde es schon klasse wenn Leute wie du sämtliche Alternativen entdecken und probieren. Wirklich.
    Nur für mich persönlich ist es " zu viel Verzicht ". Ich passe auf vieles auf. Der Verzicht reicht dann auch.
    Aber ist doch gut wenn du da Erfolge hast, dann weiter so. Klar ist das nicht einfach.


    Der Orthopäde hat also auch nicht Rheuma in Verdacht....ja es ist bei dir weiter rätselhaft.
    Aber mach dich nicht ganz verrückt weil du meinst wenn das Denken, Ängste Einfluss haben das man dann auch zu Krankheiten neigt.
    Glaube ich nicht. Wäre dann ähnlich wie beim Hypochonder, der dann tatsächliche Beschwerden hat, aber nichts logisch zu finden ist.....
    Frühere Infekte erscheint mir auch irgendwie plausibel.
    Deckt sich auch mit meinem Dasein. Hatte ständig Infekte, auch schwere früher.....
    Aber ist kompliziert da weiter in die Tiefe zu gehen.

    Mit dem seelischen, meine ich es gibt Theorien die besagen, das alle, sämtliche Autoimmundinge, nicht nur MB nur Menschen kriegen die
    " nicht mit sich im Reinen sind ", und nur wenn die wieder ins Lot kommen, mit sich, können sich die Beschwerden bessern.
    Auch Allergikern sagt man das nach. Habe da auch Bücher gelesen darüber. Hatte früher auch ganz starke Allergien, die haben sich teils
    im Erwachsenenalter gut gebessert, dafür habe ich jetzt Medikamenten Allergie....könnte ja auch eine " innerliche Abneigung " sein gegen die Mittel.
    Wenn man es genau nimmt.

    Ich habe dir eines voraus, ich kenne meine Diagnose. Aber besser geht es mir auch nicht.
    Also mach weiter deine Ernährungsumstellung, den Sport, und mach dich nicht verrückt.
    Alles gute,

    gruß wessi
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  2. #182
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    499
    Hi René,
    kann ich verstehen. Es ist nur die Frage in wie weit das ganze ursächlich ist...was einem am Ende zu der Frage führt was besser ist: Verzicht oder chronisch krank. Ich wüsste was ich wählen würde.

    Die Psyche spielt natürlich eine Rolle das ist klar. Ich glaube nur nicht das sie ursächlich ist für derartige Krankheitsbilder wie MB.

    ich bin zur Zeit annähernd schmerzfrei, bemerke durch die Unstellung aber auch eine deutliche Besserung der Verdauung. Oder sagen wir erst mal veränderung, einiges ist besseres anderes dazu gekommen aber es „tut sog was“. Dazu mache ich noch eine Art Entgiftung mit Reis nach TCM. Vegan bin ich nicht mehr unterwegs aber Gluten und milchfrei. Beim Wechsel haben die Finger wieder leicht gezwickt aber nun ist es wieder weg.

    alles komisch. Aber es stehen ja noch einige Termine bei verschiedenen Ärzten an. Auch noch mal ein Termin bei einem anderen Rheumatologen, mal sehen ob ich dahin gehe.

    Bzgl der medikamenten „Allergie“ .... ich vertrage auch einiges nicht so gut. Habe aber ebenfalls eine wirkliche Abneigung dagegen. Ich nehme so gut wie nie MedikamenteY

    grüsse
    jayy

  3. #183
    Registriert seit
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    Hallo jayy,

    Zum Thema, Verzicht oder krank......kommt bei mir darauf an wie stark ich mich einschränken muss.
    Ob das Genießen so richtig leidet. Wie gesagt ich achte auf vieles. Bewundere dich was du alles auf dich nimmst.
    Denke aber nicht jeder Muss ( nur in meinen Augen ) vegan leben, um gesund oder schmerzfrei zu sein.
    Wenn man die Möglichkeit hat, die Ernährung anzupassen, den Erfolg spürt ist es gut.
    Auch ich achte seit einer Schulung für purinarme Kost und meiner früheren Reha auf bewusstes Essen.
    Trotzdem gönne ich mir ein, zweimal im Jahr ein Grillsteak. Da muss ich dann in Kauf nehmen das ich ( eventuell ) mehr Aua habe Tags danach.
    Obwohl laut meiner Beobachtung das nicht zwingend so zutrifft. Deswegen denke ich die Menge und die Häufigkeit machts.
    Zu viel Fleisch, regelmäßig ist Gift. Gar keines mehr ist für mich halt nicht vorstellbar.
    Aber Hut ab was du alles versuchst.

    Nö die Ursache ist sicher nicht die Psyche, sehe ich auch so. Autoimmunkranken wird nachgesagt es sind " verbitterte Menschen "....
    dem kann ich überhaupt nicht zustimmen, weder ich selber, noch einige die ich kenne aus Klinik, Reha etc. waren verbittert......
    Mit der Abneigung könnte was dran sein, keine Ahnung.

    Dann mach einfach weiter so, warum hast du vegan aufgegeben??

    gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  4. #184
    Registriert seit
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    Hi René,

    nein, mit sicherheit gilt das nicht für jeden. ...vielleicht auch nicht für mich. Das war so nicht gemeint und erst mal rein hypothetisch. Ich möchte nur herausfinden ob es so ist in meinem Fall und wenn, dann ist für mich der Verzicht (worauf auch immer) ein klarer Gewinn. Ich bin immer noch der Meinung das in vielen Fällen nicht die Genetik sondern eben die unweltfaltoren diese Krankheiten auslösen. Manche lassen sich nicht oder nur sehr schwer meiden (angefangen beim impfen als Baby) aber die die man beeinflussen kann, sollte man beachten.

    Es gibt einige LM die klar Rheumabeschwerden verschlimmern aber nicht deren eigentliche Ursache sind, in dem Fall hilft dann halt eine Reduktion so wie du es handhabst.

    Ich habe vegan nicht ganz aufgegeben, ich mache es nur nicht jeden Tag. Ich bin ja kein überzeugter veganer, ich bin vorwiegend an meiner Gesundheit interessiert und ich halte eine rein vegane Ernährung nicht für gesund. Wobei ich aber bei Fleisch ohnehin auf Qualität/ Haltung achte.

    Ich meide halt getreide, Soja und Hülsenfrüchte (größtenteils) und mir macht dann rein vegan auch einfach keinen Spaß. Sollte es meine Lösung sein dann mache ich es trotzdem aber ich will erst mal schauen ob es wirklich nötig ist und probiere rum. Jeden zweiten Tag vegan ist aber kein Problem. Milch meide ih eh und jeden Tag Fleisch muss nicht sein. Eier wegzulassen ist auch kein Sher großes Problem für mich.

    grüsse
    jayy

  5. #185
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    So, 2 Tage Provokation mit käsepizza und Käsebörek. Schmerzen kommen wieder durch, haut ist wieder schuppiger. Verdauung besser (wobei hier schwer zu beurteilen).

    Nervt und freut mich zugleich, denn es könnte meine Lösung sein. Klarheit bringt längerfristiger Verzicht.

  6. #186
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    Hallo jayy,

    stimmt, auf jeden Fall gibt es Lebensmittel die kontraproduktiv sind bei Rheuma jeder Art. Die einfach Entzündungen fördern.
    Da muss man testen ob dann eine Besserung eintritt beim weg lassen oder reduzieren.
    Rein vegan finde ich auch irgendwie etwas einseitige Ernährung, könnte mich nicht damit anfreunden!
    Auch nicht wenn morgen fest steht das es tatsächlich hilft. Aber dann wäre es sinnvoll darüber nachzudenken!
    Brauche ja das Fleisch ( in Maßen ), nicht zwingend zum Leben, ist halt zwischendurch ein genuß.
    Wie gestern mal mein Grillsteak, regelmäßig verzehren wir nicht Fleisch!

    Wenn bei dir der Verzicht gute Reaktionen von Linderung bringt, okay, warum nicht eisern weiter machen.
    Die Verdauung geht wohl mit jeder Lebensweise mit.....isst man viele Ballaststoffe hat man eine gesunde Verdauung.
    Hatte ich mal konsequent nach einer Reha gemacht. Ist man viele Kohlenhydrate wirkt alles so " verstopft "....
    Isst man sehr viel Gemüse, hockt man öfter am Örtchen usw.
    Eine gute Mischung wäre optimal. Wenn man aber wie du, direkt was ausschließen kann, oder Linderung bewirken will und ungefähr
    raus findet was gut / schlecht ist bleibt nur der Weg des Verzichts. Viel Erfolg weiter!!

    Das mit deiner Provokation ist schon interessant, auch mit der Haut!
    Zum Thema Ursache, die werden wir beide wohl in diesem Leben nicht mehr ganz klären können.... was den MB betrifft.

    gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  7. #187
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    Hey,

    ja, ich könnte mein Leben lang der Diagnose hinterherlaufen. Die Frage ist halt, ab wann man - mit pos. HLAB27 - akzeptieren sollte KEIN MB zu haben. Schwierig, da es Eigeninitiative erfordert. Es ist nun mal sehr wichtig auch eines Ausschlussdiagnose zu bekommen; Hilfe sucht man vergebens. Es wird schwammig formuliert und wirkliche Ausschlussdiagnosen gibt es nicht auch wenn man danach fragt. Frustrierend, belastend und man tut sich schwer mit alternativen Wegen. Traurig irgendwie.

    Am besten ist wohl die leckt-mich-am-arsch Haltung. Andernfalls suche ich noch 5 Rheumatologen auf bis einer von 10 dann mal die Diagnose stellt und dann würd ich mir immer noch unsicher sein.

    Gestern hab ich btw wieder einen Beitrag gelesen von jemandem der einen diagnostizierten MB mit Rohkost geheilt hat. Für mich wäre das einen sehr extreme ernährungs form, die ich nicht praktizieren möchte aber es ist halt wieder ein nachweis dafür, dass mit der richtigen Ernährung viel zu erreichen ist.

    grüse
    jayy

  8. #188
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    Hallo Jayy!

    Es ist tatsächlich so, wie du schreibst. Mit bewusster Nahrungsumstellung kann man Einiges erreichen und der Erkrankung positiv begegnen! Ich wäge das ab. Wenn ich dann mal Lust auf ein Steak habe, da nehme ich die Reaktion des Körpers in kauf und denke "hat sich gelohnt" Und dann wird aber wieder "dran gezogen".

    Eine gesicherte Diagnose solltest du aber haben. Das ist ja das "bekloppte" an der Situation. Man wird nach Befund behandelt, bekommt auch die Medikamente aber das "G" geben die nicht gerne raus. In die Richtung solltest du es mal versuchen.
    Nagel die "Burschen" auf die eigens für deine Erkrankung verschriebenen Medikamente fest.

    LG
    Thomas
    "Man kann die Sonne nicht durch bunte Farben ersetzen"

  9. #189
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    Hi Thomas,

    ich weiss nicht genau wie du das meinst aber ich will ja auch nicht unbedingt diese Diagnose haben. Medikamente würd ich auch eh nicht nehmen, eine Ausschlussdiagnose wäre mir aber wichtig. Jetzt beim Rheumatologen wurde ja nicht mal mehr der damalige Verdacht besteht. Im Moment gibt es keinen Hinweis/ Verdacht auf MB.

    sie hat gesagt, sie kann es drin stehen lassen damit ich bei Bedarf wieder kommen kann - was ohne im Roten Kreuz KH wohl nicht geht. Aber du kannst dir vorstellen das ich einen „bürokratischen Verdacht“ ablehne. Auf der anderen Seite kann sie es aber nicht ausschließen, „dürfe“ sie nicht.

    Ich zu dem ganzen eh meine eigene Meinung/ Theorie aber ich bin kein Arzt und Zweifel meine eigene „Theorie“ ja auch selber an.

    Wenn man aber mal das weiter oben geschriebene aufgreift, dass MB bei HLBB27 positiv meistens schneller/ aggressiver verläuft, dann kann ich mir kaum vorstellen seit 15 Jahren MB zu haben der so milde verläuft das die typischen Symptome ausbleiben und die Rheumatologen ihn nicht erkennen.

    naja...in 15 schreibe ich wohl noch dasselbe und blicke auf sinnlose Jahre der Verzweiflung zurück :/

  10. #190
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    Guten Morgen Jayy!

    Also eine gesicherte Diagnose verschafft auch Sicherheit und du kannst bei Behandlungen anders auftreten. Für mich war die Diagnose sogar kopftechnisch eine Erlösung!
    Es kann auch, wie du hier sicherlich schon gelesen hast, für die Zeitgenossen, die es schlimmer als dich oder mich erwischt hat, eine finanzielle Frage sein. (Schwerbehindertenausweis).
    Zwar ein Tropfen auf dem heißen Stein, aber wenigstens etwas.

    Ich bin 16 Jahre mit meinen Symptomen "rumgelaufen" und wurde von einigen Ärzten schon angeschaut, als wenn ich einen an der "Klatsche" hätte.

    Mit der ganzen HL27-Problematik sollte man ehr entspannter auftreten. Es kann die Erkrankung beeinflussen, muss es aber nicht.
    Jede chronische Erkrankung kann auch anders verlaufen wegen: Stress, Nöte, andere Vorbelastungen des Körpers usw.

    Du machst mit einen sehr "hellen" Eindruck. Und es stimmt ja wirklich, über Ernährung kann man vieles positiv beeinflussen. Ich habe das erst nicht
    geglaubt (Thomas der Ungläubige ), und mir steht es auch nicht zu Hoffnung und Glauben hier im Forum abzuschwächen.

    Aber mit der Ernährung, dass passt bei mir wirklich. Nur noch milch im Kaffee, wenig Fleisch, Leinensamen im Yoghurt, das hilft wirklich!

    Einen milden Verlauf würde ich gerne jedem hier wünschen! Und wenn das bei dir so ist, würde ich die Zeit nutzen, hier auf sicheren Pfaden zukommen,
    damit eine richtige Behandlung dann einsetzen kann, wenn es notwendig wird.

    Ich wünsche dir und allen Lesern einen schönen Tag!

    LG
    Thomas
    "Man kann die Sonne nicht durch bunte Farben ersetzen"

  11. #191
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    Hallo jayy und Thomas,

    @jayy, du sagst du würdest eh keine Medikamente nehmen, willst als weiter mit Ernährung usw. es probieren.
    Ich glaube aber auch wie Thomas, eine gesicherte Diagnose, oder auch die gewissheit vielleicht das es nicht MB ist wäre gut.

    Ich habe mich letztes Wochenende mal genauer beobachtet weil ich auch wie Thomas nicht auf mein Grillsteak verzichten will.
    Gibt es eh nur paar mal im Jahr. Fazit, null Verschlechterung. Zum Glück. Würde ich das aber regelmäßig verzehren sieht das anders aus.
    Das weiss ich aus der Vergangenheit, also reduzieren ist oberstes Gebot. Seit wir umgestellt haben, meine Frau nach der Reha viele gute Rezepte mit Gemüse mitgebracht hat, sind wir auf dem Gemüsetick....sehr wenig Fleisch allgemein, mal Pute. Mal Rindfleisch in der Suppe.
    Das negativste ist ja Schweinefleisch, so wie Stärke jeder Art. Denke doch bei einer gesicherten Diagnose, oder Ursachen ginge es dir besser.
    Auch wenn du keine Chemiekeulen nehmen willst.Mit dem HLAB positiv, weiss nicht. Wie Thomas sagt, es ist so individuell der Verlauf.
    Ob der tatsächlich aggressiver sein muss, möglich ist es. Stelle mal die Frage im Forum über Verlauf, positiv, ob schwer oder mild......





    @ Thomas, 16 Jahre oder mehr ohne Ursache umher zu dackeln ist schon Hammer. Und manchmal frage ich mich warum das vielen so geht.
    wenn ich aber bedenke seit Kindheit diese Gelenkproblematik zu haben, dann hätten die auch mal in die Richtung schauen können.
    Haben immer nur gesagt, starke Entzündungen an der Gelenkhaut, beginnender Verschleiß hier und da.....was denen im Jugendalter komisch vorkam.
    Wurde aber nicht weiter geforscht. Heute wird bei gelenkproblemen, plus Allergien wie ich sie hatte öfter mal an Rheuma gedacht.

    gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  12. #192
    Registriert seit
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    Hi ihr beiden,

    es ist ja bei mir nicht so, dass ich die Diagnose ablehne obwohl die Ärzte es vermuten. Sie vermuten es eben nicht, das HÖAB27 hat mich womöglich 15 Jahre lang „an der Nase herum geführt“. Was soll ich also tun, wenn der Rheuma doc es nicht vermutet? Es glauben oder meiner Kenntnisse hier aus dem Forum und anderswo wegen solange die Ärzte wechseln bis einer ja sagt?

    Leichter Verlauf....was ist das? Diffuse Schmerzen ohne „echte“ MB Symptome? Ich habe mich ja schon häufig auf - erst mal unspezifische - Entzündungen untersuchen lassen. War ja nie was; bei euch war es scheinbar anders, ihr hattet Entzündungen aber niemand hat an eine systemische Ursache gedacht.

    Mein Orthopäde hat da den weiteren Blick als der letzte Rheumatologe. Er schließt es ja auch fast schon aus, meint aber dennoch das mein Immunsystem hier beteiligt ist, da ich wohl recht stark auf den Muskeltest (aus der Kniesiologie) angeschlagen hab. Durch einen kleinen trigger im Nacken hat meine Kraft in den Armen schlagartig total nachgelassen, ohne das ich erst mal wusste was er da überhaupt tut.

    Ich esse wieder Fleisch und auch Gluten aber keine Milch. Effekt ist genauso gut wie bei komplett vegan, allerdings alles was ih im Moment mache sind Ergebnisse von Tagen/ Wochen.

    Häufiger habe ih wieder so ein Ziehen mal im Bereich des ISG, mal weiter außen an der Hüfte. Geht wie immer weg beim Liegen und kommt beim stehen / sitzen / alltagstätigkeiten. Fühlt sich eher muskulär an. Finger defintiv besser im Moment aber wenn, dann auch diffus, „jeder ist mal dran“, diffus und nicht triggerbar (drücken, ziehen, ruhen, beißen). Keine Schwellungen, nicht warm oder rot. Häufiges knacken zwischen den Gelenken und nun zum zweiten Mal seit dem die Finger schmerzen ein Furunkel auf einem der Finger.

    Ich entnehme euren Antworten das ihr einen leichten MB Verlauf vermutet im Gegensatz zu meinen Ärzten. Ich nehme das ernst, sonst würde ich hier schon lange nicht mehr schreiben. Glaube allerdings auch, dass ihr das ganze vorwiegend wegen dem HLAB27 vermutet. Mein Dilemma, seit 15 Jahren.

    Mal schauen was nächste Woche der endokrinologe sagt.

    Übrigens wäre die Diagnose keinerlei Erleichterung für mich, ich würde die Gesundheit meiner Kinder befürchteten (Vererbung); dann lieber ein klares Nein für MB und den Rest des Lebens so wie es ist und ungewiss. Aber das krieg ich ja trotz fehlender Diagbose nicht. Wahrscheinlich wäre es besser ich wüsste gar nichts von dem Thema, dann wäre ich genauso dran wie jetzt nur mit Par sorgen weniger.

    jayy

  13. #193
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    Hallo jayy,

    ja verstehe schon. Der eine schließt was aus, die anderen wollen sich nicht fest legen, ist schon verwirrend, und komisch.

    Der Orthopäde hatte seine Sache wohl gut gemacht ja. Ein Muskelproblem....könnte dann doch wieder auf Auto Immungeschichte,
    oder dümmstenfalls noch was ganz anderes....

    ja der Endokrinologe ist wichtig. Auf jeden Fall. gerade bei so unklaren Dinge, also Ursache.

    Warum genau bist du nochmal von Fibro nicht überzeugt??
    Das was der Orthopäde da festgestellt hat lässt mich wieder in diese Richtung denken.
    Und sollte der Endokrinologe keine neue Idee haben, muss man auch nochmal in Richtung Psychosomatisch gehen.
    Obwohl das auch nicht ganz passt. Schwierig.

    Okay du willst keinen MB....will ich auch hoffen. Aber jeder Verlauf ist echt anders. Und vererbt wird es auch nicht zwingend.
    Beobachte einfach deine Kinder, ob Beschwerden auftauchen, egal in welchem Alter. Mach dir nicht zu viele Sorgen um deine Kinder, vor allem auch weil es noch keine Ursache gibt. Es ehrt dich zwar, das du dir Gedanken über deren Zukunft machst. Aber wenn es selbst Leute gibt die Kinder bewusst in die Welt setzen, trotz schwerer vererbbaren Krankheiten dann musst du dir keine Sorgen machen.
    Viele hier hatten schon kindliche Beschwerden, mich eingeschlossen, aber erst später wurde die Diagnose gestellt.

    Nein ich tippe noch nicht ganz auf MB bei dir. Wenn dann etwas untypischer Verlauf.
    Und diese über 15 Jahre ohne Klarheit war ja bei Thomas auch so. Und wenn man es genau nimmt auch bei mir.
    Die Orthopäden früher, und Chiirurgen die meine Hüfte und knie im Jugendalter operiert hatten, haben auch nicht auf Rheuma getippt.
    Vielleicht ist es dann praktisch so, das der MB noch in der Schlummerphase war, und irgendwann ausbricht.....
    Oder die Ärzte hatten früher zu wenig hingeschaut bei mir und Thomas.
    Manchmal fehlt einfach ein Puzzelteil, ein neues Auge, neuer Arzt der das erkennt.

    Melde dich mal nochmal was der Endokrinologe sagt.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  14. #194
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    Zu dem Thema Probleme im Jugendalter:
    Ich war seid ich denken kann ständig krank. Was hatte ich die Arme, das komplette Bein eingegibst wegen Sehnenscheidenentzündung u.s.w
    Mit 15 j. Musste ich zur Physio weil dauernd Knie und Rückenprobleme, was habe ich reizstrom und ultraschallwellen Therapie bekommen. Alles ohne grosen Erfolg .Erst mit 32 j. Kam dann die diagnose Bechti jnd noch einige andere Erkrankungen.

    Ich habe auch ein Kind und mache mir meine Gedanken. Fakt ist er hat bis jetzt den Morbus Raynod von mir geerbt.
    Natürlich werde ich auch mit offenen Augen schauen wenn er Symptome zeigt.

    LG Yvonne
    Wer etwas will, findet Wege, wer etwas nicht will, findet Gründe

  15. #195
    Registriert seit
    02.2008
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    Klar Gedanken machen ist auch okay. Meine nur jayy sollte sich nicht Sorgen machen um etwas wo bei ihm noch keine ganz klare Ursache gefunden wurde.

    Man sieht doch das viele Leute schon seit Kindheit an Symptome in die Richtung gehabt haben.
    Was ist gleich nochmal Raynod....wenn die Gliedmaßen blau werden, Durchblutung usw. oder?
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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  16. #196
    Registriert seit
    07.2007
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    Moin,

    Warum genau bist du nochmal von Fibro nicht überzeugt??
    Das was der Orthopäde da festgestellt hat lässt mich wieder in diese Richtung denken.
    Passt auch nicht so ganz aber wohl eher noch als Rheuma. Der Orthopäde sagt beides ist es nicht; er glaubt mein Immunsystem ist durch irgendwas belastet (möglicherweise irgendwelche Erreger - Yersinien usw.) und das müsse man rausfinden und therapieren bevor es wirklich zu Rheuma wird.

    Und sollte der Endokrinologe keine neue Idee haben, muss man auch nochmal in Richtung Psychosomatisch gehen.
    Würd mich ja nicht mal dagegen wehren aber das ist das letzte woran ich selber glaube; ich denke es zu 99% ausschließen zu können.

    Nein ich tippe noch nicht ganz auf MB bei dir. Wenn dann etwas untypischer Verlauf.
    Nicht nicht ganz? Etwas? Ich hätte jetzt eher gedacht "sehr" untypisch Ich habe noch einen weiteren Termin bei einem Rheuma Doc im Juli. Mal sehen ob ich den wahr nehme, vorher stehen noch zwei andere Dinge an sowie ggf. die Entfernung meines wurzelbehandelten Zahns.

    Und diese über 15 Jahre ohne Klarheit war ja bei Thomas auch so. Und wenn man es genau nimmt auch bei mir.
    Richtig und genau deswegen lese ich hier und anderswo noch weiter in diese Richtung. Es ist jedoch meist so, dass sich die Geschichten von anderen (auch euch) dann rückwirkend betrachtet doch nach Rheuma anhören weil eben spezifischere Symptome da waren. Ich habe ja "nur" Schmerzen und "Darm".

    Oder die Ärzte hatten früher zu wenig hingeschaut bei mir und Thomas
    Glaube ich auch; bzw. halt generell "damals". Meine Ärzte hatten hingegen früh die Idee aber es lässt sich halt nur das HLA finden als Hinweis.

    Hi Yvonne
    auch bei dir klingt das ganz anders als bei mir; du wurdest wegen "echten" Entzündungen behandelt und irgendwann ist es systmisch geworden. Das klingt nicht schön und viel schlimmer als bei mir. Ich hab zwar auch ein par ähnliche Therapien bekommen aber eher "ins blaue".

    Wünsche dir alles Gute für dein Kind!

    Meine nur jayy sollte sich nicht Sorgen machen um etwas wo bei ihm noch keine ganz klare Ursache gefunden wurde.
    Hast du recht, weiß ich auch und ist das einzig sinnvolle. Es mangelt nur an der Umsetzung.

    Schönes Wochenende!
    jayy

  17. #197
    Registriert seit
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    Hallo jayy,

    ich weiß, es sagt sich leicht. Keine Sorgen machen. gerade bei unklaren Beschwerden ist das blöd weil man keinen Anhaltspunkt hat woher usw.

    Okay, eine Ärzte hatten die Idee früh, aber können es nicht richtig fest machen, nur der HLAB reicht nicht...
    Der Orthopäde scheint mir aber echt etwas Weitblick zu haben, weil er eben auch an " anderes " denkt was nicht auf seinem Fachgebiet ist.
    Wie vielleicht eben Erreger etc. die eben dann doch zu einer Auto Immunsache führen können.
    Was rät er dann weiter??

    Wenn ich bedenke wie viele hier zuerst über Jahre Fehldiagnosen hatten, oder unzureichend behandelt wurden dann kann es natürlich immer noch MB sein. Wenn ich mich mit deinen sämtlichen Berichten beschäftige komme ich als Laie schon auch zu " Auto Immunbedingt ".
    Ansonsten Fibro, laut dem was ich mittlerweile über Fibro weiß aus Büchern, Internet, und aus unserer Selbsthilfegruppe passt das optimal!!
    Will dich aber nicht wieder verunsichern. Der Orthopäde mit Weitblick hält es ja auch für unwahrscheinlich.
    Somatische Störung kommt schon noch in Frage, kann all das auslösen, würde komplett erklären warum keine direkten Entzündungen da sind.
    Glaube auch keine Schwellungen oder? Aber du siehst dich da nicht. Da gilt es auch genau zu schauen, wann es los ging.
    Ob es Zusammenhänge gibt, Lebenssituation, Schmerz.....Bleibt noch eine bis jetzt unerkannte Muskelerkrankung, Weichteilrheuma.
    Oder was woran noch niemand gedacht hat....

    Zum MB nochmal, sehr untypische Verläufe gibt es klar auch. Habe erst neulich hier welche gelesen.

    Einige Termine hast du ja noch. Nochmal Rheumatologe warum nicht. Vielleicht hat der nächste doch eine richtige Spur, auch wenn es sehr lästig ist.
    Sich immer wieder bei gleichen Fachärzten vorzustellen, wieder alles erklären.

    Aber hilft nichts, irgendwie muss " das Kind " heißen. Geb die Hoffnung auf Klarheit nicht auf.

    gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  18. #198
    Registriert seit
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    Hi René,

    ja, irgendwelche Erreger, die zu einer Art autoimmuner Reaktion führen, ist zwar schwer greifbar, halte ich aber für möglich. Wie man da weiter kommt ist schwierig, er empfiehlt kinesiologie, beschäftigt sich selber damit. Ich bin skeptisch aber werde es versuchen, habe einen Arzt mit sehr vielen positiven Bewertungen gefunden.

    Ich glaube so langsam sind wir hier ja auch durch mit mir ;-)
    somatische Störungen durch Lebensumstände sind echt auszuschließen; ohne das runterspielen zu wollen, ich „wünschte“ das wäre mein Problem aber das ist es nicht. Es sind Belastungsschmerzen die sich über die Jahre ausbreiten; die hinzugekommenen Darmprobleme hängen sicher zusammen. Die Diagnostik für entzündliche darmerkranlunhen habe ich natürlich durch, ohne Befunde.

    Du fragst nach Schwellungen....habe ich bisher nur am großen Zeh gehabt Bzw kriege ich dort wenn ich den belaste. Der war vor Jahren mal gebrochene. Sonst nie.

    Ich hoffe der Endokrinoöoge oder Kinesiologen finden nun was. Wenn nicht dann lasse ih mir den wurzelbehandwlten Zahn ziehen und versuche es mal mit einer Entgiftung / Ausleitung.

    und jetzt erst mal grillen

    grüsse
    jayy

  19. #199
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    Ja Wessi, der raynaud macht entweder weiße Finger, auch leichenfinger genannt, oder Blaue verfärbte Finger /Zehen.
    Mein Sohn hat es an den Zehen die blau werden. Ich habe die weißen Finger.

    Jayy, habe jetzt nicht alle Seiten gelesen,
    Aber wurdest du mal auf Borelliose getestet?
    Dein dicker Zeh könnte auch zu Gicht passen.

    LG Yvonne
    Wer etwas will, findet Wege, wer etwas nicht will, findet Gründe

  20. #200
    Registriert seit
    02.2008
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    Aha, der Orthopäde empfiehlt zumindest was ganz neues. Auch gut. Ja probiere es einfach.
    Entgiftung und schauen ob sich irgend was ändert, oder bessert auch gut.
    Zähne können viel Unheil anrichten. Auch das muss ausgeschlossen werden, behoben werden.
    Schwellungen hab ich gefragt weil es noch in eine andere Richtung gehen könnte, Gefäßkrankheit, oder Lymphstörung.
    Da würde dann das ab und an auftreten.


    Sonst sind wir dann wirklich bald durch mit dir obwohl es bestimmt noch mehr Ideen gibt. Man muss nur interessierte Ärzte finden.
    Die Lust haben genau so eine diffuse Sache unter die Lupe zu nehmen.
    Den Kinesiologen hast du schon ausfindig gemacht. Also weiter ran an den Mann.....
    Somatisch denke ich auch nicht unbedingt. Belastungsschmerz und Darm spielen da aber schon auch eine große Rolle.

    Sonst lande ich wieder bei Fibro, Rheuma, oder noch nicht entdecktes. Oder eben eine Muskelerkrankung.
    Wie genau man die diagnostiziert weiß ich nicht. Aber du hattest ja schon zahlreiche Untersuchungen.
    Ich wünsche dir das eine Spur gefunden wird,

    Erreger, da müsste man erst mal zu einem Immunspezialisten. Kann die notfalls auch einen nennen aus München.
    Falls du nicht weiter kommst. Muss man aber selber finanzieren. geht aber jetzt nicht in die Tausende oder so.

    Hellhörig macht mich jetzt nochmal das der Darm eben beteiligt ist. Vielleicht hat der Orthopäde den richtigen Riecher.

    Alles Gute,
    gruß René
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

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