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  1. #181
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    Es gibt jetzt auch Interleukin 17a Blocker Ixekizumab und Secukinumab.

  2. #182
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    Hallo Bird,

    sind die denn für MB schon zugelassen, muss ich mal googeln und auch Rheumadoc drauf ansprechen, Humira ist ja im Grunde auch wie Enbrel schon wieder etwa veraltert, bzw. es gibt eine neue Generation von Biologics die einen anderen Ansatz verfolgen soweit ich das weiss. Hast Du die denn schon testen können?

    VG
    Oliver

  3. #183
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    Hallo zusammen
    @Oliver: Der Dr.Grotenhermen hat mir geschrieben das das THC ein natürlicher TnF-alpha Blocker ist.
    Natürlich nicht so stark in der sofortigen Wirkung , also eher etwas für die Langzeittherapie.
    Mit den neuen Biologicals kenne ich mich nicht aus,allerdings die drei bekanntesten habe ich alle mit mehr oder weniger
    Erfolg ausgeteset. Zuerst habe ich "Remicade" als Infusion bekommen. Klasse Wirkung,kann aber auch heftige Probleme machen, da es 6-8Wochen das Imunsystem auf 0 fährt.
    Habe hier im Forum darüber berichtet. Dann habe ich "Enbrel" bekommen,leider kaum Wirkung.
    Seit ca.2005 nehme ich "Humira" und bin prinzipiell zufrieden damit, wenn ja wenn nicht der(sorry für den Ausdruck)blöde Morbus Chron dazu gekommen wäre.
    Die drei von mir genannten Medis werden gegen den Morbus Chron aber auch für den Ausbruch von Morbus Chron verantwortlich gemacht.
    Vieleicht sind die neuen Medis da ein wenig besser aufgestellt.
    Leider habe ich in den letzten Tagen immer mehr Probleme beim gehen. Meine Hüftgelenke beschweren sich ziemlich heftig obwohl wir z.Z im herrlichen DK weilen.
    Werde dann wohl nächstes Jahr einen Termin mit meinem Orthopäden machen müssen.
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  4. #184
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    Hallo Zotty,

    ja DK ist schon sehr schön da oben. Dr. Grotenthermen ist ja auch arm dran kann wohl nur 1 Stunde am Tag stehen, ansonsten liegt er 23h wegen so ner Gefäßerkrankung.
    Mein Schmerzdoc sagt auch warum sollen TNF-Blocker über 2000 Euro kosten, die Blüten können das auch. Er hat damit ja einen Rheumi von 60mg Cortison auf 0 runtergebracht.
    Der war vor Cannabis schon mit einem Bein in der Frührente.

    Viele Grüße und viel Spass in DK
    Oliver

  5. #185
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    Hallo zusammen
    @Oliver: also von der Frührente kann ich ein Lied singen,mich hat's Februar 2010 zerrissen. Meine Frau hat mich Nachts ins KH gefahren,dort hab ich dan vorm Röntgen warten müssen.
    Ich weis nur noch das ich mit dem Kopf vor die Wand gehämmert habe,aufgewacht bin ich dann 1 oder 2 Tage später.
    Diagnose: schwerer Morbus Chron schub. Ich konnte danach keine 50m mehr am Stock gehen,so platt war ich. Ich dann ca.3Jahre gebraucht um mich halbwegs davon zu erholen.
    Die Rentenversicherung hat mich nicht mal mehr in eine Reha schicken wollen. 10Tage nach der Untersuchung hatte ich den Rentenbescheid.
    Auch wenn das Leben als Rentner nicht so schlecht ist,ich vermisse auch heute noch meine Arbeit.
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  6. #186
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    Hi Bernd,

    das aus ist immer übel bei mehreren Krankheiten gleichzeitig. Kenne Gottseidank nur den Bechterew und wohl jetzt als Folgeerkrankung sekundäre Fibro. Wobei so unterscheiden kann ich’s auch nicht, merke nur wenn es mehr Fibro ist das das Novalgin gut hilft, im anderen Fall dann das Indometacin wenn es mehr vom Bechti kommt.

    Viele Grüsse und Urlaub zuende oder bist noch in DK
    oliver

  7. #187
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    Hallo Oliver
    Wir fahren am 08.12 wieder zurück
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  8. #188
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    Hallo Oliver,

    Sekukinumab ist Cosentyx, das ist schon über ein Jahr für MB zugelassen und es ist auch das einzige das ich nehmen dürfte eben weil es über IL 17 wirkt und nicht über TNF-Alpha.

    Ixekikumab ist Taltz - und das ist so viel ich weiß bisher nur bei Psoriasis-Arthritis zugelassen, noch nicht bei MB.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  9. #189
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    Hi zotty,

    hab heute die Genehmigung von der TK für Cannabis bekommen und freue mich über eine weitere Therapieoption. Mein Doc kann mir neben den Blüten
    auch die Fertigarznei verschreiben. Mal schauen wie sich das alles entwickelt und ob überhaupt hilft.

    Viele Grüße
    Oliver

  10. #190
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    Hallo Oliver
    Das freut mich für dich.
    Hat der MDK keine Einwände gehabt?
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  11. #191
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    Hi Bernd,

    nein der MDK hat alles sauber durchgewunden und die KK hat jetzt grünes Licht gegeben. Denke da Mitte des Monats ich Termin beim Schmerzdoc habe das wir dann starten können. Wie schaut’s bei Dir aus, du nimmst Cannabis noch regelmäßig?

    viele Gruesse
    Oliver

  12. #192
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    Hallo Oliver
    Zur Zeit nehme ich "Bedrocan" regelmäßig. Meine Bewilligung für ein Jahr endet im Februar.
    Danach muß ich schauen ob der MDK meiner KK seine ablehnende Haltung geändert hat, sollte dies nicht sein muß ich den Gang vor Gericht machen.
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  13. #193
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    Hi Bernd,

    das aber blöde wegen Befristung, ich hatte meine Krankenkasse gefragt, die sagten es sei unbefristet, es steht auch in deren Schreiben nix von Befristung.Da hast endlich ein Mittel was hilft und dann soll es wieder einkassiert werden.

    Oder hilft ein Wechsel der Krankenkasse?

    Viele Grüße
    Oliver

  14. #194
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    Hallo Oliver
    Ein wechsel der KK steht außer Frage. Ich bin in einer kleineren BKK und die KK selbst steht voll hinter mir.
    Die einzigen die Stress machen ist der MDK, die wollen es um jeden Preis abblocken.
    Wenn mir der Chef der KK unter 4 Augen rät mir einen Anwalt zu nehmen heist das schon was.
    Ich habe das Glück das ich noch in der IGMetall bin und die stellen mir einen Anwalt.
    Das einzige was echt nervt ist das Warten.
    Ich weis auch das die KK mir eigentlich das THC auf Dauer genehmigen müsste aber wie oben erwähnt möchte ich meine KK auch nicht vor den Kopfstoßen.
    Mal schaun was die Abrechnung bringt. Unter Umständen bekomme ich das THC auch gegen den Willen des MDK.
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  15. #195
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    Hi Bernd,

    das ja blöde Situation. Wenn der MDK das nicht will nutzt der KK Wechsel auch nix, der arbeitet ja für verschiedene KK. Momentan läuft der Bechterew ganz gut, mir haben die Vitamin D Medikamente sehr gut getan. Da laufe ich jahrzehntelang zum Rheumatologen aber Vitamin D Spiegel mal getestet hat niemand. Ich werde erstmal nun doch mit THC wartet wie stabil der Aufschwung sein wird.

    vG
    Oliver

  16. #196
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    Hallo zusammen
    Gute Nachrichten
    Meine BKK hat mir die Kostenübernahme für Cannabis für ein weiteres Jahr genehmigt.
    Insbesondere aus "wirtschaftlichen Gründen".
    Ich habe über meine Humirainjektionen genau Buch geführt, so konnte ich belegen das ich unter der Therapie mit Cannabis meinen Humirakonsum um gut 50% reduzieren konnte.
    Ein mehr oder weniger unschlagbares Argument. Ich bin mir aber noch nicht sicher ob der geringere Humirakonsum alleine auf das Cannabis zurückzuführen ist oder ob der Herr aus Russland seine Arbeit langsam einstellt.
    Sicher ist das sich unter Cannabis mein Schlaf hervorragend entwickelt hat. Ich kann jetzt bis zu 9Std. schlafen!!! Etwas was ich seit Jahrzehnten nicht mehr kenne.
    Eine auch sehr positive Nebenwirkung ist, das ich Nachts nur noch in Ausnahmefällen aufs WC muß. Ich vermute das dieses mit der muskulären Entspannung zu tun hat.
    Ich versuche 1-2mal pro Jahr an die See zu fahren, da dies sehr positive Auswirkungen auf meine Bronchen hat. Alles in allem hat sich der Kampf um Cannabis gelohnt, ich hoffe nur das sich die Therapie durchsetzt so das alle die Möglichkeit bekommen Cannabis auszuprobieren um dann selber entscheiden zu können ob eine Therapie für sie selber Sinn macht.
    Ein zusätzlicher Effekt ist das sich meine Blutwerte verbessert haben. Meine Entzündungswerte die sich über die oben genannten Jahrzehnte immer auf SEHR hohem Niveau bewegt haben sind auf ein halbwegs normales Level gesunken.
    Auch ein Indiz dafür das sich entweder die Therapie mit Cannabis auszahlt oder das der Bechterew langsam zum Stillstand kommt.
    Ich wünsche allen einen schönen Sonntag und eine gute Woche.
    Gruß Bernd
    Wer heilen will, muß sich zuerst von seinen Irrtümern heilen lassen.

    Martin Gerhard Reisenberg, (*1949),DiplomBibliothekar in Leipzig

  17. #197
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    Hi Bernd,

    das freut mich aber dass Du da eine Verlängerung bekommen hast, auch mit dem Pferdefuss befristet. Aber bei der problematischen
    Konstellation kann man froh sein das man überhaupt was bekommt. Bei mir hat das auch sehr gut gefruchtet, konnte den Oxycodon verbrauch halbieren,
    aber Enbrel habe ich noch immer einmal die Woche Spritze, da erst das andere Zeug soweit raus haben möchte.

    Mein Schmerzdoc ist überzeugt das Cannabis genauso gut wirkt wie die Biologics wobei da ist eher sein Wunschdenken, es gibt auch Patienten die nicht davon profitieren.

    Viele Grüße und Dir/Euch auch eine schöne Woche
    Oliver

  18. #198
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    Hallo Bernd und Oliver,

    ich verfolge schon länger diesen thread, sehr interessant, DANKE!

    Ich hätte da zwei kleine Fragen:
    1. nehmt ihr ein Canabis mit der Substanz THC oder das reine CBD?
    2. Bemerkt ihr eine psychogene Wirkung in Richtung einer einer depressiven Verstimung?

    Herzliche Grüße merlin

  19. #199
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    Ich nehme Blüten hoch THC. Es verbessert die Stimmung bei mir.

  20. #200
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    Zitat Zitat von bird Beitrag anzeigen
    Ich nehme Blüten hoch THC. Es verbessert die Stimmung bei mir.
    Was meinst du mit Blüten hoch THC? Sorry, bin ü50 und hatte mit Canabis in meiner Jugend nie Kontakt, kenne mich mit diesem Thema so gar nicht aus.

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