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Thema: Myositis

  1. #1
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    Frage Myositis

    Hallo zusammen,
    seit über einem Jahr habe ich oft fürchterliche Muskelschmerzen in den Beinen, Armen und der Rumpfmuskulatur. Oft kommt es auch zu spontanen Schwellungen, welche nach ca. 4 Tagen verschwinden. In der Rheumaambulanz wurde ein MRT gemacht und Myositis der Rückenmuskulatur festgestellt. Im Labor ist die Kreatinkinase mit CK und CK-MM um das 9-fache erhöht, ebenso der CRP. Die kritischen Antikörper Jo-1 und KU sind wenigstens negativ.
    Zur Zeit mache ich einen Cortison-Stoß. Das ist aber auch keine Lösung längerfristig. Da Myositiden auch einen autoimmunologischen Hintergrund haben können würde mich interessieren ob sich noch jemand von euch mit solchen Merkwürdigkeiten herumschlägt.
    Grüßle
    Aorta
    Gesundheit ist besser als Krankheit, wenn auch nur aus körperlichen Gründen.
    ( frei nach Woody Allen)

  2. #2
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    ...also so richtige Muskelschmerzen in den Beinen hatte ich auch. Dazu noch immer kaputt und Müde.
    Es wurde festgestellt, das mein Vitamin D Spiegel gegen null ging. Da bekam ich Dekristol 20000.
    Im Beipack stand, das man bei akutem Mangel gleich mal 10 Stk nehmen kann. Das habe ich getan. Seit dem jede Woche eine.
    Die Schmerzen sind fast weg.
    Axel

  3. #3
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    Hallo Aorta, ich habe auch immer wieder Myositiden der Rückenmuskulatur und jetzt aktuelle am linken Hüftbeuger. Cortison ist hier die einzige Behandlung so viel ich weiß. Also Kopf hoch, Cortsion schlucken und gut ist.
    Viel Erfolg

    anja
    Alles ist relativ

  4. #4
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    Hallo Aorta ,

    wenigstens weißt du jetzt woher diese furchtbaren Schmerzen kommen - auch wenn dir das wenig hilft wenn es bis auf Cortison kaum Therapieoptionen gibt

    Ich kenne mit mit Myositis leider - oder Gott sei Dank - nicht aus, habe da auch keine weiteren Ideen.

    Ganz liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  5. #5
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    Hallo Aorta,
    ich habe seit einigen Jahren immer einen erhöhten CK-MM Wert, aber nie über 1000. Bei körperlichen Anstrengungen schwollen einige Muskeln am Rücken an und sie begannen zu Zucken. 2014 wurde ich am linken Knie Operiert und während der einleitung der Narkose bekam ich plötzlich fürchterliche Muskelschmerzen und starkes zucken. Erklären konnte sich das der Ärzte keiner und somit fiel es unter den Tisch. Bei meiner zweiten Knie OP drei Wochen später bekam ich bei einleitung der Narkose kein Muskelrelaxansmittel gespritzt und die Symptome traten nicht auf. Ich denke das es sich bei diesen merkwürdigen Vorfällen schon um Myositiden handelte. Jetzt vor 6Wochen, wo ich eine neue Therapie mit Remicade bei meinem Rheumatologen durch Infusion begonnen habe, wurden die Beschwerden wieder Stärker. So Stark, das der CK-MM Wert über 1500 lag und ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Mein Rheumatologe hat dann sofort Röntgenbilder gemacht und kam zu dem Ergebnis, das es wohl Myositis wäre. Entweder ist das eine begleiterkrankung zum Bechterew oder eine eigenständige Krankheit. Mittlerweile ist meine BWS schon befallen. Jetzt bekomme ich 10mg Cortison am Tag. Mal schauen ob das reicht.

  6. #6
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    Hallo Frank,
    Danke für deine Schilderung. Seit dem letzten Cortison Stoss ist es besser geworden. Übernächste Woche MuskelBiopsie. Blöd mit Marcumar aber dann weiß man wie das Kind heisst, sofern es eines ist. Ich denke schon dass Myositiden eigenständige Autoimmunerkrankungen sind und mit dem Bechterew nichts zu tun haben. ...
    Grüssle
    Aorta
    Gesundheit ist besser als Krankheit, wenn auch nur aus körperlichen Gründen.
    ( frei nach Woody Allen)

  7. #7
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    Hallo Aorta,
    ich werde meinem Rheumatologen auch um eine Muskelbiopsie bitten. Das man weiss um was es geht. Ich werde dann weiter Berichten.

    Viele liebe Grüße

    Frank

  8. #8
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    Schöne Grüße von Aorta

    Ich soll alle die ihn kennen von Aorta grüßen.

    Es geht ihm leider wegen der Myositis sehr schlecht, er ist deswegen schon seit Juni AU, war schon oft im Krankenhaus und es wird nicht wirklich besser.

    Deswegen ist er jetzt kaum noch in Sachen MB unterwegs und kaum noch hier im Forum... vergessen hat er uns nicht.

    Ich wünsche ihm auf jeden Fall alles erdenklich gute und drücke die Daumen , dass die Ärzte endlich etwas finden mit dem sie ihm vernünftig helfen können!

    Ganz liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  9. #9
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    Liebe Lydia, das sind ja keine schönen Neuigkeiten, dann sende ihm von mir ein großes Kraftpaket und Hoffnung darauf, dass die Ärzte ihm endlich helfen können ihn von seinen großen Schmerzen zu befreien.

    Grüssle
    Karola

  10. #10
    Registriert seit
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    Danke Karola,

    ich werde es ausrichten.

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  11. #11
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    1.824
    Hallo zusammen,
    nachdem sich die Myositis (Muskelentzündung) zur MyofasziiTisch ausgewachsen hat wurde vorgestern eine Faszienbiopsie aus dem Oberschenkel genommen. Ambulante Operation. Keine große Sache, nur etwas unangenehm. Das Erbebnis der Histologie braucht 20 Tage und kommt vom Hertie Institut für klinische Hirnforschung..
    Ich hoffe nur auf ein etwas konkreteres Ergebnis. Was mich leider sehr einschränkt sind die begrenzten therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten durch die schweren Vorerkrankungen. Was mich immer wieder erstaunt ist das geringe Grundlagenwissen über sogenannte Autoimmunerkrankungen. Dort scheint das Latein am Ende zu Sein, obwohl viele Prozesse bekannt sind. Bleibt nur die Frage nach dem Weshalb...
    Melde mich wieder. ..alles Gute und lieben Dank für die schönen Grüße
    Aorta
    Gesundheit ist besser als Krankheit, wenn auch nur aus körperlichen Gründen.
    ( frei nach Woody Allen)

  12. #12
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    387
    Hallo Aorta,
    ich wünsche Dir baldige Besserung und nicht noch mehr Hiobsbotschaften !!!
    Drücke Dir die Daumen !!!
    l.G.
    Gabi

  13. #13
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    Hallo Aorta,

    ich hoffe dass du möglichst schnell ein Ergebnis hast - und auch eine vernünftige Behandlung!

    Ganz liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  14. #14
    Registriert seit
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    480
    Guten Morgen Aorta!
    Auch ich wünsche Dir eine schnelle und eindeutige Diagnose und gute Besserung! Ich bin auch immer wieder erstaunt, wie wenig die Ärzte über Autoimmunerkrankungen wissen. Mein Rheumatologe hat auch gestaunt...
    Grippeimfung wollte man mir nicht geben und Antibiotikum wollte man mir verschreiben, obwohl ich auf meinen TNF-Blocker hingewiesen habe. Ich verweise dann immer auf meinen Rheumatologen, der dann scheinbar
    das Richtige macht. LG Thomas
    "Man kann die Sonne nicht durch bunte Farben ersetzen"

  15. #15
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    Hallo zusammen,
    nach meinem Karusell durch die Neurologie seit Sommer mit 7 stationären Aufenthalten über 5 Tage mit Immunglobulin-Infusionen und zwei Biopsien weiss ich nun etwas mehr. Die Biopsien waren relativ ergebnislos weil schon vorbehandelt wurde vermutlich. Aber man hat einen Antikörper gefunden, das sogenannte Signal-Wiedererkennungs-Partikel, SRP. Das ist ein Botenstoff welcher dem Muskel sagt: Jetzt musst du arbeiten oder jetzt ist Ruhe. Dieser Botenstoff steuert die chemische Fabrik im Muskel. Und dieser Botenstoff wird angegriffen und der Muskel denkt dauernd ich sei schwer am arbeiten. Gestörte Kommunikation sozusagen und das erzeugt diese Schwellungen und Schmerzen weil nie Ruhe einkehrt, auch nicht beim Schlafen. Bin jetzt wieder in die Autoimmun-Ambulanz abgeschoben worden nachdem die Globuline außer Nebenwirkungen nichts gebracht haben. Ab morgen wahrscheinlich wieder Cortison obwohl die Pulmologin das gar nicht gut findet.
    Es ist schwierig aber ich gebe die Hoffnung nicht auf das im nächsten Jahr alles Intergalaktisch gut wird.
    Euch allen einen guten Rutsch und viel Gesundheit
    Aorta
    Gesundheit ist besser als Krankheit, wenn auch nur aus körperlichen Gründen.
    ( frei nach Woody Allen)

  16. #16
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    Hallo Aorta,

    was soll ich dazu sagen, nun hast du das Wissen was in deinem Körper vor sich geht hilft dir nicht wirklich, dass es eine Behandlung gibt die es erträglich macht oder gar ganz beseitigt.
    Meine Idee wäre eventuell Bundesweit nach einem Spezialisten zu suchen, der sich eingehend mit der Thematik beschäftigt und eine Lösung anbietet. Bleib stark, was Anderes hilft dir sowieso nicht, wie ich dich kennen lernen durfte bist du sehr gut informiert und an deinem Heimatort gibt es wahrlich genug Kliniken und Ärzte aber immer noch nicht genug. Alles gute dir, für 2017 wünsche ich dir viele schmerzarme Momente.

    Grüssle
    Karola

  17. #17
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    ...ja so kann man das sagen. Das Wissen darüber hilft nicht wirklich weiter. War heute in der Autoimmunambulanz und wir fangen diagnostisch ganz, ganz von vorne an weil ein gravierender Fehler gemacht wurde. Cortison darf ich nicht bekommen, ich soll halt mehr Schmerzmittel nehmen wenn es nicht mehr geht.
    In München gibt es das Friedrich Baur Institut. Das einzige in Deutschland wo sich ausschließlich mit Muskel- und Nervenkrankheiten beschäftigt. Dann gehe ich dort halt mal in Urlaub....
    Alles Gute und beste Wünsche für das neue Jahr
    Aorta
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    ( frei nach Woody Allen)

  18. #18
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    Warum nicht, versuch macht kluch. Ist auch sehr schön hier, bin gerade mal wieder in der Nähe von München und genieße den Schnee. Ob das wirklich so gut ist noch mehr Schmerzmittel, die wirken doch auch nur begrenzt. Alles Gute dir weiterhin.

    Grüssle
    Karola

  19. #19
    Registriert seit
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    Hallo Aorta,

    ein Fehler in der Diagnostik so dass man von vorne anfangen muss - das hört sich nicht gut an und wirft kein gutes Licht auf die Klinik. Dabei haben die Kliniken in deiner Gegend so einen guten Ruf...

    Ich denke eine zweite Meinung aus München wäre da sehr sinnvoll.

    Hast du da schon mal Kontakt aufgenommen und deine ganzen Unterlagen hin geschickt? Vielleicht können die ja auch unterstützend für deine Klinik auftreten so dass du nicht deinen Urlaub dafür opfern musst...

    Ganz liebe Grüße und auch ich wünsch dir noch ein richtig tolles neues Jahr in dem sie gleich am Anfang die Lösung finden!

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  20. #20
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    hallo zusammen,
    also manchmal kann man schon vom Glauben abfallen. Da auch die dritte Biopsie negativ ausfiel habe ich nur 3 von 4 Kriterien erfüllt und daher keine Diagnose. Keine Diagnose - keine Behandlung. Das Cortison Verbot ist jetzt amtlich wegen zu großem Risiko für ein TBC-Rezidiv und die Autoimmunambulanz ist nicht mehr für mich zuständig. Ich solle doch wieder in die Neurologie gehen. Da kam ich aber her weil keine neurologische Ursache gefunden wurde. Ich solle doch mehr NSAR nehmen im Fall. (Trotz geringgradiger Colitis )
    Jetzt bin ich hier sozusagen ausgemustert und gehe nach Stuttgart ins Marienhospital zu Prof. Lindner in der dortigen Neuromuskulären Abteilung. Erfreulicherweise habe ich eine sehr zeitnahen Termin erhalten am 16. Oktober
    Aber immerhin noch im Jahr 2017.....
    Es ist zum davonlaufen.
    Grüßle
    Aorta
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    ( frei nach Woody Allen)

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