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  1. #1
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    Hat jemand von Euch Erfahrung mit Anakira, Azathioprin, Leflunomid oder Ibudilast?

    Hallo zusammen,

    im Moment habe ich einen fürchterlichen Schub im linken ISG, so schlimm, wie eigentlich in den Anfangszeiten. Er löst einen Schub im rechten ISG ab, der vor einer Woche etwa durch gewesen ist. Mein Rheumatologe steht absolut auf den Biologikas, aber Enbrel und Humira hatte ich nicht gut vertragen (hatte auf einmal ständig Krankheiten, die ich vorher nicht kannte und die Einstichstelle war eine Beule für sich...). Die Biologikas hatten zwar für den Bechterew gewirkt, aber die andauernden (neuen) Infekte haben mir auf andere Weise die Lebensqualität vermiest. Mit einem Freund habe ich nun mal das Internet durchforstet und wir haben die o. g. Medikamente herausgepickt. Hat jemand von Euch damit Erfahrung? Wirken sie gut beim Bechterew? Wie ist es bei ihnen mit den Nebenwirkungen? Momentan halte ich mich mit Cortison und Ibuprofen über Wasser, aber bei so einem starken Schub ist das ein Tropfen auf den heißen Stein, vor allem in den ersten Stunden morgens...

    Viele Grüße
    Adelheid

  2. #2
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    Hallo Adelheid,

    sind diese Medis gegen Bechterew zugelassen? Hast Du es mal mit hochdosierten Cortison probiert? Oder mit infiltriertem Cortison + Lokalanästetikum? Hast Du mal ein Tens Gerät getestet? Ich kenne Dein Problem und bei mir hat damals nur ein TNF- alpha blocker geholfen, den ich heute noch nehme (Remicade).

    Viele Grüße
    Jürgen

  3. #3
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    Hallo Jürgen,

    danke für die schnelle Antwort.

    Ich meine gehört zu haben, dass, ich glaube, Ibudilast, hier in Deutschland nicht zugelassen ist. Bin mir aber nicht sicher, ob meine Informationen richtig sind.
    Ich möchte mit meinem Hausarzt, der auch Rheuma auf seiner Liste stehen hat, alles besprechen, komme momentan aber gar nicht bis dahin. Ins Auto, nicht möglich , laufen bis dahin, geht momentan nicht, auch nicht mit Stock und momentan bin ich nur am Verzweifeln. Denn mein Rheumaarzt hilft gar nicht.

    Hochdosiertes Cortison habe ich noch nicht ausprobiert, weil mein Rheumaarzt dagegen ist. Als ich seinerzeit für einige Jahre in Bayern wohnte, haben sie mir unter CT Cortison ins ISG gespritzt, was aber eine sehr schmerzhafte Prozedur gewesen ist, einmal ist dem Arzt sogar die Spritze im hohen Bogen herausgeflutscht, weil der Unterdruck im Gelenk so hoch gewesen ist, und geholfen hat es auch nicht.
    Was ist ein Tens-Gerät und was bewirkt ist?
    Remicade haben wir gestern beim Durchstöbern des Internets nicht gesehen, das werde ich aber auch auf meine Liste setzen und den Hausarzt danach fragen.

    Viele Grüße
    Adelheid

  4. #4
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    Hi,

    das mit dem CT meinte ich. Bei mir war die Nadel zu kurz- auch nicht ao angenehm...

    Ich hoffe, dass man diesen Link reinsetzen darf http://www.apotheken-umschau.de/TENS

    Remicade ist auch ein TNF- alpha Blocker. Im Gegensatz zu den "moderneren" wird er aus einem tierischen Protein hergestellt. Die Halbwertszeit ist ziemlich groß und die Applikation erfolgt per Infusion- in der Regel alle 6-8 Wochen.

    Wenn bei Dir gar nichts mehr geht, solltest Du vielleicht auch darüber nachdenken Dich als Notfall in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen.

    Viele Grüße
    Jürgen

  5. #5
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    Danke, Jürgen, für den Link. Tens könnte zumindest ein wenig Linderung versprechen.
    Ich werde heute nachmittag zum Arzt gehen, auch wenn das sehr schwierig sein wird. Aber es ist so eine Quälerei mit den Schmerzen und es wird keinen Deut besser. Heute hoffe ich nur, dass er mir irgend etwas spritzt und dass ich mit ihm dann die Behandlung neu überlegen kann, wenn es mir etwas besser geht und er dann Zeit hat.

    Viele Grüße
    Adelheid

  6. #6
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    Hallo Adelheid,

    ich habe schon Leflunomid genommen - aber außer einer immer schlimmer werdenen Anämie hatte ich keinerlei Wirkung.

    Anakira hat sich in Studien wohl als nicht wirksam bei MB rausgestellt.

    Azathioprin stand bei mir schon mal als off-label-use zur Diskussion, wurde dann aber wieder verworfen. Warum weiß ich nicht mehr.

    Ibudilast kenne ich nicht.

    Ich hoffe, der HA konnte dir helfen!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  7. #7
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    Hallo Lydia,

    danke für Deine Informationen, auch wenn sie nicht allzu ermutigend sind. Aber so habe ich wieder Wissen gesammelt.
    Der Hausarzt hat mir gestern eine Spritze gegeben, die mir die Spitze jetzt ein wenig genommen hat. Der Schub ist immer noch reichlich, aber man ist ja schon über jedes winzige Stückchen froh. Ich hoffe, dass es aber nicht wieder in den alten Zustand zurück geht, wenn die Wirkung nachlässt. Zudem hat er mir noch Arcoxia verschrieben, welches ich statt Ibuprofen nehmen soll, da es stärker wirken soll. Ich habe nur immer Angst, neue Medikamente zu nehmen (vor allem wegen Magen-Darm - bin da ein ziemlich hysterisch...).
    Ende des Monats habe ich einen längeren Termin bei ihm (gestern war ja nur Notfall), denn ich habe ihn gebeten, meine Bechterewtherapie zu übernehmen, da der Rheumatologe und ich nicht weiter kommen und ich neue Impulse brauche und kein eingefahrenes Denken.

    Viele Grüße
    Adelheid

  8. #8
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    Hallo Adelheid,

    Hysterie bringt dir bei MB nicht wirklich was.... versuche mal ruhiger zu werden und irgendeine Entspannungstechnik zu lernen Iz.B. Muskelentspannung nach Jacobson oder autogenes Training), die kann dir dann auch in Schüben helfen.

    Versuch es mit Arcoxia, bei MagenDarm solltest du da keine Probleme bekommen.

    Dauerschmerzen sind ja auch nicht gesünder als einfache Nebenwirkungen. Auch Dauerschmerzen sind Megastress für den Körper.... und Dauerentzündungen ärgern auch den gesamten Körper.

    Liebe Grüße

    Lydia
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  9. #9
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    Hallo Lydia,

    inzwischen habe ich Arcoxia probiert und es scheint nicht schlecht zu sein. Jedenfalls vertrage ich es gut. Da der Schub so heftig ist, bin ich natürlich von meiner alten Form noch weit entfernt, aber es ist schon besser als letzte Woche. Ich bin schon gespannt auf den Termin nächster Woche, wo ich mit meinem Hausarzt dann alles in Ruhe besprechen möchte. Vielleicht brauche ich dann auch keinen neuen Rheumatologen mehr... Das würde es alles vereinfachen, zumal die Rheumatologie auch auf ihrer Visitenkarte stehen haben.
    Hysterisch bin ich eigentlich nur bei Magen-Darm, ansonsten kann man micht nicht schnell aus der Ruhe bringen. Jacobsen habe ich hin und wieder schon einmal probiert, das ist ganz gut. Aber danke für den Tipp, denn Anspannung und Unruhe ist mit Sicherheit nicht gut für den Bechterew.

    Viele Grüße
    Adelheid

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