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  1. #1
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    Frage zu Humira und Kopfschmerzen bzw. ISG-Schmerzen

    Hallo zusammen,

    da ich neu im Forum bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist Annett und ich bin 49 Jahre alt. Meine offizielle Diagnose lautet seronegative Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Da bei mir weder Diclos noch Sulfasalazin geholfen haben bzw. ich sie über längere Zeit nicht vertragen hab, spritze ich seit etwa einem Jahr Humira in der Standarddosis.

    Das Humira hat mich bzgl der peripheren Gelenke wunderbar durch die kalte Jahreszeit gebracht. Leider wird der Rücken selber nicht besser, sondern eher schlechter. Mittlerweile sind die üblichen nächtlichen Beschwerden/Schmerzen meine täglichen Begleiter... Nun leide ich seit geraumer Zeit immer (mal) wieder unter migräneartigen Kopfschmerzen, die immer nachts beginnen und mit Übelkeit und Erbrechen einhergehen. Hat jemand von Euch unter Humira vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? In den Nebenwirkungen sind zumindestens Kopfschmerzen aufgeführt. Meine Haut ist in den letzten Monaten auch trocken und recht empfindlich geworden. Als Frau in dem Alter frage ich mich, ob das alles vielleicht Beschwerden der Wechseljahre sind oder die Probleme doch mit Humira zusammenhängen.

    Mich interessiert, wer von Euch auch Humira nimmt und seitdem verstärkt unter (migräneartigen) Kopfschmerzen leidet und ob und wie Euch Humira in Bezug auf die ISG-Beschwerden hilft.

    Über Rückmeldungen von Euch würde ich mich freuen!

    Ich freue mich auf einen Austausch mit Euch - viele Grüße, Annett.

  2. #2
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    Hallo Annett,

    erst mal herzlich Willkommen in unserer großen Familie

    Ich habe keine Erfahrungen mit Humira weil ich es nicht nehmen darf aber ich stelle mir die Frage wie viele Veränderungen schon in deiner Wirbelsäule sind? Die Rückenschmerzen und auch die Verspannungen die zu starken Kopfschmerzen führen können nämlich auch von muskulären Verspannungen durch knöcherne Veränderungen ausgelöst werden. Normale Kopfschmerzen kenne ich auch - und wenn die sich anschleichen setze ich immer meinen Physio auf HWS/Nacken/Schulter/obere BWS an und dann wird es fast immer besser.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  3. #3
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    24
    Guten Morgen Lydia,

    danke für Deine Antwort. Ich gehe schon seit Jahren mindestens einmal die Woche zur Massage bzw. Physio, wenn ich ein Rezept kriege. Meine Rückenmuskulatur und auch die Beine sind grundsätzlich schon verspannt. Das wird sich wohl auch nicht mehr ändern. Der Nacken ist nicht toll, aber auch nicht so schlecht, dass es für Verspannungskopfschmerzen infrage käme. Gehe ich nicht regelmäßig mindestens zur Massage, ist es eine Frage von wenigen Wochen, bis mein Rücken so verspannt ist, dass es ohne Muskelentspanner und viel Massage nicht mehr geht. Mein Rheumatologen hat Angst um seinen Geldbeutel und will mir keine Dauerverordnung ausstellen, so bezahl ich halt selbst. Leider hat er auch noch keine wirkliche Verlaufskontrolle zu dem gemacht, was in meinem Rücken/Lendenwirbelsäule so passiert. Er meint, das bräuchten wir nur, wenn wir jetzt das Medikament ändern würde. Das ich seit einiger Zeit nachts grundsätzlich Schmerzen habe, nimmt er so hin. "Wäre ja doch schon etwas kaputt..." - am liebsten würde ich mir einen neuen Rheumatologen suchen, aber das ist ja wirklich nicht so einfach. Ich habe mir ein umfangreiches Bewegungsprogramm auferlegt. Das tut mir gut - ohne das wäre ich sicherlich anders dran.

    Nehme mir ein paar Tage frei und fahre mit einer guten Freundin nach Berlin. Melde mich erst wieder ab Montag.

    Liebe Grüße, Annett.

  4. #4
    Registriert seit
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    647
    Hallo Annett( wirklich Doppel-n und Doppel-t ?),

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich hatte unter Humira zwar keine solchen Probleme, aber ich möchte darauf hinweisen, um hier unseren Gescchäftsführer Ludwig Hammel zu ziteren, daß ein Bechterewkranker jedes Recht der Welt hat auch jede andere Krankheit dieser Welt zu bekommen. Vielleicht köntest du darüber hinaus noch einen Arzt aufsuchen der sich mit
    migräneartigen Kopfschmerzen
    auskennt?

    Was mir bei allen möglichen Verspannungen oft geholfen hat und noch hilft, ist schlichtes Spazierengehen, dazu gezieltes Dehnen der betroffenen Sehnen oder Muskelgruppen.

    Mit den ISG- Beschwerden kann ich dir leider nicht so recht weiter helfen, da meine stärksten ISG-Beschwerden weit vor meiner Humira-Zeit (=vor vier bis vor zwei Jahren) lagen. Aber auch hier waren und sind Dehnübungen, Spazieren und Wärmflasche hilfreich, wenn auch sicher nicht bei jedem ausreichend.

    liebe Grüße
    Andreas
    Leide an Schub-förmiger Schreibkrankheit

  5. #5
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    Hallo Annett,

    wieso gibt dir dein Doc keine KG-Rezepte ? So viel ich weiß wird doch auch die undifferenzierte SpA mit M45 verschlüsselt - was bedeutet dass KG-Rezepte auf denen M45 drauf steht nicht ins Budget des Docs gehen! Sollte das dein Doc nicht wissen wäre das ein Armutszeugnis...

    Dass er dein Medikament nicht anpasst obwohl du Schmerzen hast ist auch ein - die Richtlinien sagen dass jeder BASDAI über 4 bedeutet dass die Behandlung nicht ausreichend ist und angpasst werden muss und ich vermute nach deiner Schilderung dass dein BASDAI über 4 ist... Oder lässt dich der Doc etwa nicht mal den BASDAI ausfüllen???

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  6. #6
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    55
    Ich bekomme seit Februar ´14 auch Humira, ebenfalls Standarddosis. Seit dem hatte ich genau ein Mal Migräne, nämlich letzte Woche. Aber das schiebe ich mal eher auf andere Dinge, als auf das Humira.
    Zu den ISG-Schmerzen kann ich nicht viel sagen, da habe ich seit Jahren Ruhe mit. Bei mir stehen andere Schmerzen im Vordergrund.

    LG Linalichen

  7. #7
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    Hallo Andreas,

    danke für Deine Antwort. Habe mir überlegt, ein Kopfschmerztagebuch zu führen und dann, wenn es nicht besser wird, einen entsprechenden Facharzt aufzusuchen.

    Viel zu Gehen tut auch mir gut, dafür sorgt mein Hund.... und mit Dehnübungen habe auch ich gute ERfahrungen gemacht.

    Liebe Grüße, Annett.

  8. #8
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    PS ja - zwei Ns und zwei Ts!

  9. #9
    Registriert seit
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    Hallo Linalinchen, auch Dir lieben Dank für Deine Rückmeldung. Viele Grüße, Annett.

  10. #10
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    Hallo Lydia,

    danke für den Hinweis mit der M45-Verschlüsselung. Werde ich unbedingt beim meinem nächsten Besuch ansprechen. Gut möglich, dass er das nicht so genau weiß, da er hauptsächlich als Internist arbeitet...

    Nein, irgendwelche Standardfragebögen lässt er mich auch nicht ausfüllen ... es wird wohl doch Zeit, sich nach einem neuen Rheumatologen umzuschauen.

    Viele Grüße, Annett.

  11. #11
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    Hallo Annett,

    den BASDAI-Fragebogen kannst du auf der DVMB-Seite (bechterew.de) ausdrucken und für dich selber mal ausfüllten - und vielleicht einfach mal einen aktuelle ausgefüllten Fragebogen zum nächsten Besuch beim Doc mitnehmen

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  12. #12
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    Danke für die Anregung, den Bogen hatte ich mir gestern schon rausgesucht - schönen Dienstag, Annett.

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