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  1. #1
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    Enbrel Abenteuer

    An alle Biological - Erfahrene....es ist unfassbar!!!

    Da wird man im KKH auf Enbrel eingestellt und denkt, jetzt wird alles gut (das hoffe ich auch weiterhin, hab mir heute die 2. Spritze gesetzt...wie lange hat es bei euch gedauert, bis es gewirkt hat?)....und dann geht das Abenteuer erst richtig los.

    Ich schlür lockerli zu meinem HA, der mir dann zähneknirschend das teure Zeuch aufgeschrieben hat. Aber nur 1 Mal, sonst kriegt er Ärger mit der Krankenkasse...hm. Das hab ich mir dann gleich mal nachgefragt. Dort meinte man dann, dass es sich durchaus um eine Budgetfremde Ausgabe handelt, die den Fachärzten vorbehalten sei. Aber welche Fachärzte, konnten die mir auch nicht beantworten. Allerdings ist es quatsch, dass mein HA Probleme mit der KK bekäme, wohl eher mit der KV. Vom KKH wurde mir geraten, notfalls nen amublanten Rheumatologen zu suchen, was ich voll schwachsinnig finde, weil ich ja vom KKH vollumfänglich rheumatologisch betreut werde. Und nen Rheumatologen nur für Enbrel Rezepte benutzen...hm, auch nicht die feine Art. Mein Facharzt für PRM, der mich die ganze Zeit begleitet hat, hat sich dann mal mit der KV auseinander gesetzt. Er bekommt nun schriftlich, dass es sich um eine Sonderfallverordnung handelt, um sich abzusichern. Mit diesem Schreiben soll ich dann noch meinen HA mit ins Boot holen, damit die beiden dann im Wechsel verordnen...wenn sich mein *sorry* BLÖDER HA darauf einlässt. Habe eigentlich kein gutes Gefühl, zu dem noch hinzugehen. Bin schon länger unzufrieden, aber das letzte Gespräch war der Burner. Ganz tolle Aufklärung zum Thema Enbrel: "Biological - Bio hört sich ja immer gut an, aber das Zeug ist nicht gut, gibts erst seit 5 Jahren und keiner weiss, wie die Spätfolgen sind" - das war nicht so nett. Toller Versuch, mich zu verunsichern. Aber ich vertraue weiter den Fachleuten. Sie werden mit Sicherheit ordentlich abgewogen haben, bevor sie es mir gegeben haben. Ich will einfach nur wieder vernünftig arbeitsfähig werden!!!

    Leute, wie war das bei euch...auch so´n Eiertanz? Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich bald mit meinen Ärzten "verheiratet" bin, damit mir Enbrel verordnet wird. Das kanns doch auch nicht sein!? Habe eine Empfehlung von einem HA bekommen, der sich sehr engagiert um eine Humira-Patientin bemüht und es ihr auch verordnet...mal sehen, vielleicht mag der mich ja aufnehmen!?

    Noch nen kleiner Schwank....da sagt man doch extra in der Apo beim Rezept abgeben, dass Enbrel gekühlt werden muss und kommt dann am nächsten Tag mit Kühltäschchen an UND....die Apothekerin greift einmal um die Ecke...nix gekühlt. Konnten sie dann gleich umtauschen...1700 Ökken für die Tonne!!!

    Na bin ich hier denn auf dem Lande soooo ein Exot mit dem Enbrel? Im WWW fühlt man sich ja nicht alleine, aber im wahren Leben dann schon

    Viele Grüße,

    euer Krümel

  2. #2
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    Hallo Krümel,

    dein HA hat schon Recht- Enbrel ist eigentlich die Sache eines Rheumatologen! Und wenn du in der Klinik auch ambulant betreut wirst, dann können und müssen die dir das auch aufschreiben! Ich bin ja auch in einer Klinikambulanz in Bremen, da bekommen ganz viele auch ihr Biological-Rezept. Die Rheumatologen haben nämlich automatisch eine Praxisbesonderheit wegen des teuren Medikamentes, ein HA muss diese Praxisbesonderheit erst mühsam beantragen... und eigentlich kann der ja auch nicht beurteilen, ob du Enbrel brauchst... und die Aufklärung dafür kann er eigentlich auch nicht machen weil er ja gar keine Erfahrung damit hat! Auch dafür ist die Klinik zuständig, die das verordnet hat!

    Der Wirkungseintritt bei Biologicals ist unterschiedlich: bei vielen wirkt es nach wenigen Stunden, aber einige warten 4 Wochen bis zur vollen Wirkung...

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  3. #3
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    Hallo Lydia,

    meine Klinik hat leider keine Ambulanz mehr

    Ich werde dort ansonsten vollumfänglich betreut, kann jederzeit hin, ansonsten vierteljährliche Verlaufskontrolle, später wenns läuft halbjährliche. Also wie beim ambulanten Rheumadoc. Denke einfach, dass der überflüssig ist, bzw. ist das doch auch blöd, wenn der sich nur für Rezepte hergeben soll!?

    Mal sehen, wie es weiter geht. Es bleibt spannend!!!!

    VG Krümel

  4. #4
    Yus86 ist offline "Rheuma haben doch nur alte Leute"
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    Bei mir bekam ich Humira in der Rheumaklinik verschrieben. 6 Pens kosten laut Rezept an die 5xxx€!
    Der eine Rheumatologe in meiner Stadt wollte mir kein Humira aus Budgetgründen ausstellen, der andere hat es ohne Murren gemacht.. (Ortophäde mit Rheumatologen Weiterbildung)

  5. #5
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    583
    Hi Krümel,

    leider weiß ich nicht aus welchem Teil von NRW Du kommst. Sollte für Dich die KV Nordrhein gelten, könnte Dein HA Dich als Praxisbesonderheit (Kennziffer 90913-immunsupressive Behandlung bei Rheuma) laufen lassen, so dass ihm keine Regresse drohen. Ich habe auf der Seite der KV nichts gefunden, was darauf hinweist, dass er es nicht verschreiben darf.

    Viele Grüße und viel Erfolg
    Jürgen

  6. #6
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    Leute, ich arbeite beim Doc. der als Facharzt für Innere/Nephrologie doch ein dtl. höheres Budget hat als die Allgemeinmediziner. Aber auch er schreibt mir Enbrel nicht auf, zu Recht! Obwohl wir viele Immunsuppremierte Patienten haben sagt er ganz klar, dieses Medikament ist Rheumadoc./Klinik Sache.
    Dadurch das ich alle 5 Tage Enbrel spritzte belaufen sich allein diese Kosten aufs Jahr gerechnet bei knapp 30000€. MtX/Valoron/ Magentbl. usw. nicht mitgerechnet.
    Auch mein Hausarzt hat gebeten Enbrel bitte von der Rheumaklinik, die extra nur die Zulassung für TNF Alpha hat , verordnen zu lassen. Die dürfen im Gegenzug kein MTX /Cortison und Co verordnen.
    Es ist nicht so einfach wie ihr euch das vorstellt, einfach irgendeine Ausschlussziffer und ab geht's mit der Verordnung. Da hängt ganz viel Bürokratie hinter und es ist nicht immer sicher, dass man von Seiten KV das ok bekommt. Ein Allgemeinmediziner darf auch keine Chemo anhängen. Es hat einen Grund, warum wir für verschiedenen Krankheiten verschieden Fachärzte haben. Sonst bräuchten wir sie nicht.
    Wenn de Doc. ohne Zulassung Enbrel verordnet, dann war das wirklich nett von ihm!!!. Die Sache ist, in spätestens zwei Jahren bekommt er Post, dass er dieses Rezept zurück bezahlen muss, aus eigener Tasche! Ich hab sowas schon erlebt, weil ein frühere Chef KG Rp. ausgestellt hat weil er an die Notwendigkeit geglaubt hat und am Ende fast 30000€ zurück bezahlen musste.
    Also bitte seit ein wenig netter zu euren Ärzten, die sind nicht eure Feinde.
    Anja
    Alles ist relativ

  7. #7
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    133
    Also, mir wurde ganz klar gesagt, dass mein Hausarzt keine Biologicals verschreiben darf. Ich soll, wenn ich Rezept brauche, einen Überweisungsschein zur Rheumaambulanz schicken, daraufhin erhalte ich dann die Rezepte. Wenn ich die Preise für diese Medikamente sehe, verstehe ich auch vollkommen, dass sich das kein "normaler" Arzt auf Dauer leisten kann. Bisher ging auf dem Postweg auch noch nichts verloren, man muss sich halt rechtzeitig darum kümmern, manche Praxis-Mühlen mahlen seeehr langsam

    Liebe Grüsse,
    Michaela

  8. #8
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    Hallo Krümel,
    also ich bin ein scwäbisches Landei und habe auch Enbrel.
    Allerdings sitzt mein Rheumaarzt in Freiburg, aber die Reise ist mir fachliche und menschliche Kompetenz wert. Sie stellt mir die Rezepte aus und schickt sie mir per Post zu, weil ich ja nue alle Virtel Jahrein die Praxis komme. Das klappt prima. Mein HA hat mir auch erklärt, das er RHEUMAMEDIS NICHT VERORdnen darf, weil man da schon eine spezielle Ausbildung bräuchte. Bei mir hat es nach 2 Spritzen gewirkt, habe bis jetzt keine Nebenwirkungen und wenn ich nicht noch so blöde Erkrankungen wie Fibro, Depri, Bandscheiben und Kalkschulter häte, wäre das Leben wieder lebenswert.
    lg Brigitte

  9. #9
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    17
    Hallo Krümel,ich nehme auch Enbrel!! Seit 4 Wochen !!Habe damit angefangen und Diclo abgesetzt,aber als ich nach 14 Tagen die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe habe ich Diclo wieder genommen.Mein Rheumaarzt sagte es dauert 2 Spritzen bis man eine Wirkung bemerkt.Am Montag setze ich die 5.und hoffe das es bald besser wird.Wie hier schon gesagt wurde dauert es bis eine Linderung eintritt.Es kann aber auch sein das es garnicht wirkt....Das wollen wir doch nicht hoffen.Mir selbst eine Spritze zu geben hat mich schon ganz schön Überwindung gekostet.Wenn man es absetzt kommen die Schmerzen angeblich wieder wie zuvor,also immer rein damit.....LG Jacki-I

  10. #10
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    Hallo ihr Lieben,



    wollte euch mal berichten, wie es mit meinem „Enbrel – Abenteuer“ weiterging.
    Bin dann zum ambulanten Rheumatologen geschlürt. So wirklich die große Auswahl gibt’s hier auf dem platten Lande nicht. Bin dann extra zu dem Rheumadoc, der vor Eröffnung seiner Praxis unter dem Prof. gearbeitet hat, bei dem ich jetzt stationär in Behandlung bin. Hatte vorher im KKH sogar nachgefragt, ob es Sinn macht, zu ihm zu gehen (man weiss ja nie, wie die beiden auseinander gegangen sind), da meinte man dort, dass dies eine gute Idee sei, weil er seine Patienten auch zur stationären Behandlung weiterhin dorthin einweisen würde. Soweit, so gut.

    Der Termin war eine Katastrophe. Er hat alles gegeben, mich bzgl. des Enbrels zu verunsichern. Er meinte, man müsse schon genau abwägen, bevor man so eine Therapie einleite. Es müsse eine hohe Entzündungsaktivität vorliegen, die er bei mir nicht sehe. Außerdem hätte man mir zumindest anbieten müssen, mich gegen Grippe impfen zu lassen. Dann kam noch ne Horrorgeschichte, dass das Enbrel eine verkapselte Infektion im Körper aufbrechen könnte und ich dann mit ner Pneumonie monatelang im KKH landen würde. Außerdem sei mein MTX mit 15 mg zu hoch dosiert, und die 20 mg Cortison eine Katastrophe…ich würde 10 kg zunehmen, die ich nie wieder los würde.
    Zu dem Zeitpunkt war ich nach der 3. Spritze. Seiner Meinung nach hätte das Enbrel schon anschlagen müssen. Das ich „nur“ beweglicher geworden wäre, würde eine so teure Therapie nicht rechtfertigen. Außerdem wäre mein Hauptproblem eh die Fibromyalgie (da ist er der einzige Mensch unter der Sonne, der meint, dass ich das habe), und dagegen wirkt Enbrel eh nicht.
    Unglaublich, was man sich manchmal anhören muss. ABER er hat es nicht geschafft, meine Psyche platt zu machen, denn: Enbrel wirkt!!! Yeah!!! Meine Schmerzen sind deutlich reduziert, ich kann viel besser stehen, liegen, sitzen!!! Freufreu! Jetzt muss nur noch mein Kopf lernen, dass er nachts nicht mehr wach werden muss, irgendwie hat sich nach den vielen Monaten AUA nen „Ritual“ eingeschlichen….kennt das einer von euch? Also da bin ich für jeden Tip dankbar. Aber es ist auch irgendwie nen tolles Gefühl, wenn man nachts wach wird, und SIGgi schläft )
    So, jetzt zum Thema…wie komme ich nun an Enbrel. Also ich hatte es dann bei einem weiteren Rheumadoc versucht. Der nimmt aber nur Patienten, die noch so gar keine rheumatologische Behandlung hatten, und wenn mein Arzt wg. Zweitmeinung nen Termin hätte für mich rausschlagen können, wäre es auch nicht gesagt gewesen, dass dieser Doc die Therapie von meinem KKH-Prof übernimmt….auch Rheumatologen haben ein beschränktes Budget und die Arzthelferin meinte zu mir, dass auch dieses durch die Vielzahl von Biological-Patienten ausgereizt wäre. Mein Doc hat dann die Bemühungen eingestellt, weil auch er denkt, dass wir wohl keinen Rheumatologen finden, der die Therapie aus dem KKH übernimmt und mich dann auch weiterhin zur Verlaufskontrolle dorthin schickt. Mein Doc ist sehr bemüht. Er hat von der KV eine Bestätigung bekommen, dass das Verschreiben von Biological als Praxisbesonderheit gilt. Auch Hausärzte können das verordnen. Allerdings hat er jetzt das Risiko, dass er wg. extremem Überreizen seines Budgets geprüft wird. Ich find es total toll, dass er dieses Risiko für mich eingeht, das hat mich total gerührt. Aber da merkt man wieder: es geht viel, wenn man will!!!! Habe jetzt also mein Folgerezept und werde weiterhin dort betreut, wo ich verstanden werde und ich mich gut aufgehoben fühle!!!

    Alles wird gut!!!!



    Euer Krümel

  11. #11
    Registriert seit
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    17.212
    Hallo Krümel,

    du hast wirklich einen tollen Hausarzt - was man von den Rheumatologen in deiner Nähe eher nicht behaupten kann *kopfschüttel*

    Noch viel besser ist aber, dass jetzt Enbrel auch gegen die Schmerzen hilft!

    Für die Schlafprobleme würde ich autogenes Training empfehlen - das hilft, den Körper wieder umzustellen auf die normale Schlaflänge denke ich.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  12. #12
    Registriert seit
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    Hallo Ulmka,

    leider ist mein toller Arzt nicht mein Hausarzt...das wäre der Burner.

    Mein Hausarzt ist leider auch auf der Schiene, dass Enbrel ein gaanz böses Zeug ist und hat mich auch schon versucht, zu verunsichern, worauf ich mich dann auf die Suche gemacht habe, nach einem anderen Hausarzt, der sich auch ein wenig mit dem Thema auskennt und "Lust" hat, sich damit zu beschäftigen (das hat meiner bei der Abwehrhaltung mir gegenüber wohl nicht). Aber auch das ist nicht so einfach, hier ist Hausärztemangel. Bin also da auch noch nicht fündig geworden und muss dann wohl oder übel weiter zu meinem HA schlüren.

    Schade, dass mein toller Lieblingsfacharzt kein Blut abnimmt, dann würd ich nur noch da hingehen

    Aber jedenfalls ist es doch interessant, das doch so einiges möglich ist in Bezug auf Enbrel verschreiben!!!

    Autogenes Training hört sich gut an, das werd ich gleich mal ausprobieren heute Nacht!!!

    Liebe Grüße vom Krümel

  13. #13
    Registriert seit
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    1.603
    Hallo Krümel,

    vllt. findest du ja einen Internisten der alle positiven Aspekte in sich vereinigt (meine HÄ ist eigentlich auch Fachärztin für innere Medizin und ist Partner einer Allgemeinmed. Praxis - ihr Wissen um Autoimmunerkrankungen und die Bekanntschaft aus Studienzeiten mit dem OA der Rheumatologie an der Uni hat mir einiges erleichtert)

    Gute Besserung
    Sponsoren gesucht: Würde gerne mit meinen MRT-Bildern den Reichtag verhüllen.

  14. #14
    Registriert seit
    04.2012
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    800
    Hallo Krümel!

    Mein Hausarzt ist Hämatologe (kennt sich also mit Blut aus), hat Fortbildung in Manueller Therapie und Chiropraktik (ist für uns nichts, zeugt aber von Ahnung von der Wirbelsäule) und Facharzt für Innere Medizin. Zusätzlich hat er eine Fortbildung in Kinesio Taping, die mich schon so manches Mal gerettet hat. Die Kombination mit Innerer Medizin scheint für uns echt gut zu sein und Fortbildungen zu Thema Wirbelsäule sind auch nicht zu verachten.

    LG Meike

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