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Ergebnis 1 bis 7 von 7
  1. #1
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    Suche Arzt im Raum Ffm wegen Adalimumab

    Ich habe seit über 20 Jahren Morbus Bechterew und leide immer mehr darunter. Vor allem unter den immer stärkeren Schmerzen auch in Gelenken und den Bewegungseinschränkungen in Armen und Beinen.
    Vor Jahren nun kam eine zweite chronische Erkrankung hinzu. Zuerst meinten Ärzte es wäre Reizdarm, dann Coilitis Ulcerosa dann diagnostizierten sie Morbus Crohn (Laut meinem jetzigen Gastroenteorologen wäre das oft normal).

    Nach ständiger Behandlung mit Cortison rieten mir die Klinikärzte nun zu einer Behandlung mit einem TNF-alpha-Blocker und schrieben dies auch in das Entlassungsschreiben, leider aber nicht den Obergegriff TNF-alpha-Blocker Präparat, sondern Remicade bzw. Infliximab.
    Vor allem dürfte dies ja auch sinnvoll sein, da ja auch mein Morbus Bechterew gleichzeitig damit behandelt werden würde.

    Mein Gastroenterologe verweigert mir TNF-alpha-Blocker Präparate und besteht auf einer Behandlung mit Azathioprin, und erklärt mir als sein Grund immer wieder das solche Präparate (er hat nur Remicade im Kopf) weitaus mehr Nebenwirkungen als Azathioprin, das ja schliesslich auch schon jahrzehnte lang eingesetzt würde, haben. So schildert er mir zur Abschreckung offene Wunden, handflächengrosse Hautablösungen und auch nach 2 Jahren noch stattfindentente anaphylaktische Schocks durch Präparate wie Remicade.

    Wenn ich wegen meinem Morbus Crohn ein Präparat bekommen soll, auch lt. Klinik, weil es auch bei meinem Morbus Bechterew hilft, soll es mir gefälligst mein Rheumarologe verschreiben. Dieser verweigert es mir auch.
    Jeder der beiden Ärzte sieht mich wohl nur als einen Körper, mit einer Erkrankung, nicht als immer mehr leidenden Menschen.

    Vor allem scheint mein Gastroenteorologe wohl das Präparat Remicade immer als Vorzeigeschreckenspräparat zu benutzen um mir den TNF-alpha-Blocker zu verweigern, denn er erwähnte nie das Präparat Adalimumab alias Humira.

    Mit dessen Hersteller Abbott habe ich nun direkt Kontakt aufgenommen und man schilderte mir genau ev. Probleme und entschuldigte sich dafür das man ja durch den Gesetzgeber eingeschränkt sei und man mir keine Ärzte oder Kliniken nennen dürfe die Adalimumab einsetzen. Man schickte mir Unterlagen und ich sprach über eine Stunde mit dem Labor und medizinischer Beratung vor Ort. Die Firma bittet sogar eine kostenfreie Nummer an, woran sich andere ein Beispiel nehmen sollten.

    Vor allem aber die Tatsache das es nicht über Magen und Darm Schäden aufrufen kann, da es in die Bauchwand gespritzt wird (wie Insulin), es nicht täglich mehrfach eingenommen werden muss und es nicht Probleme mit anderen Medikamenten geben kann spricht bei mir für Adalimumab. Auch ist es laut Hersteller bei Nicherfolg jederzeit problemlos absetzbar.

    Neben Morbus Bechterew und Morbus Crohn habe ich auch Epilepsie und daraus resultierende Kopfschmerzen. Dadurch muss ich tagtäglich mehrere Tabletten einnehmen und schädige seit meinem 18 Lebensjahr meinen Magen, Darm und andere innere Organe. Jedes weitere Präparat wirkt so wie eine weitere Kugel in der Tödungsalve.

    Vielleicht reichen ja auch meine körperlichen Schäden und Bewegungseinschränkungen (siehe Anhang) noch nicht aus um mich zu einem Nutzer/Patienten eines teuren Präparates zu machen. Oder in die andere Richtung gedacht, bin ich als 50 jähriger 100 % Schwerbehinderter schon zu wertlos um an ihm teure Präparate eventuell zu verschwenden.
    Wertlos weil es neben den Bewegungseinschränkungen durch Wirbelsäulenversteifung immer mehr zu Gelenkschmerzen auch bei Nichtbelastung kommt (Schulter, Hand, einzelne Finger). Das gesamte Rückgrat ist steif und die Kopf- und Armbewegung stark eingeschränkt. Der Kopf lässt sich nur stark eingeschränkt und mit Schmerzen neigen und drehen. Arme nicht mehr komplett schmerzfrei heben.
    Daneben noch durch M.B. regelmässig Regenbogenhautentzündungen und Augenschwächung.
    Morbus Crohn mit monatelangen ständigen Beschwerden, unterbrochen nur durch Cortisonbehandlungen und Krankenhausaufenthalten, wegen starken blutigen Durchfallschüben.

    Na ja, wenn ich nicht an die Präparate komme bleibt mir wohl nur das Verweigern von Adalimimab und das regelmässige Aufsuchen einer Klinik und Einnahme von Cortison. Eine kürzere Lebenszeit dadurch wäre ja nicht so extrem schlimm, da meiner Mutter nach meiner extremen Frühgeburt in den 60ern und den damaligen Brutkastenzeiten und Ernährungen darin erklärt wurde, das ich wahrscheinlich nur 20-25 Jahre alt würde. Also lebe ich schon fast 30 Jahre länger als mir laut Ärzten eigentlich zusteht.
    Schon einige Ärzte damals spielten sich etwas als Götter auf, die bestimmen wie alt man zu werden hat und halten sich vor dies durch Verschreibungen zu regeln.

    Ich hoffe das mir hier Patienten die das Präparat Adalimumab alias Humira bekommen und im Raum Frankfurt/Main, Main-Kinzig-Kreis leben weiterhelfen können. Auch Nicht-Humira-Patienten kennen ja oft Ärzte oder Kliniken die einem helfen können um ein solches Präparat zu bekommen.


    Ich bedanke mich vorab für jede Antwort und hoffe das ich vor meinem nächsten Anfall und Krankenhausbesuch noch einen Arzt finde der mir entgegenkommt und auf meine Erkrankungen echt eingeht.

    bye

    Mike

  2. #2
    Registriert seit
    08.2003
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    17.201
    Hallo Mike,

    auf welchem Planeten lebt denn dein Gastroenterologe? TNF-Alpha-Blocker haben keineswegs mehr oder schwerere nebenwirkungen wie Azathioprin - ganz im Gegenteil! Azathioprin ist nur älter und es gibt mehr Erfahrungen, damit hat er Recht.

    Azathioprin hilft ja auch gegen MB, ist aber da laut meinen Ärzten nur das absolute Notfallmedikament wenn alles andere versagt... Ich habe es auf jeden Fall nicht bekommen, weil ich mir noch mit Cortison und regelmäßiger Reha mit Radonstollen helfen kann (TNF-Alpha-Blocker darf ich nicht, weil ich auch noch MS habe und NSAR vertrage ich wie du nicht).

    Das einzige was bei dir gegen Blocker sprechen könnte wäre dass du schon so stark versteift bist dass sie da nicht mehr so gut wirken wie im Anfangsstadium. Allerdings könnten sie auch gegen die vielen Iritiden helfen - vielleicht bekommst du ja über den Umweg beim Augenarzt Remicade?

    Hast du denn bei Abbott gefragt ob Humira auch bei Iritis und Epilepsie angesagt ist? Stand vor Humira war mal, dass bei MB + Iritis Remicade am besten ist (dieser Wissenstand ist aber schon 5 Jahre her oder so)

    Was ich dir aber auf jeden Fall empfehlen würde wäre eine Reha damit du wenigstens einen Teil deiner Beweglichkeit wieder zurück bekommst!!!

    Einen Arzt in Ffm kenne ich nicht - vielleicht hat Seisa da einen Tipp, sie wohnt nicht so weit weg von dir und ihr Arzt scheint in Sachen Blocker offener zu sein. Ich kenne nur die Klinik, Rehaklinik und den Ambulanzarzt aus Bad Kreuznach aber das ist wohl ein bisschen weit für dich.

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  3. #3
    Registriert seit
    11.2010
    Beiträge
    1.603

    Daumen hoch

    Hallo Mike,

    Rheuma-Ambulanz an der Uni Frankfurt - oder an die Rheumatologische Tagesklinik der Uniklinik wenden (für letztere reicht eine KH-Einweisung vom Hausarzt; falls dein Rheumatologe mit einem Ü-Schein zickt)http://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon4.gif
    Die kennen sich mit der Kombination von MB und MC aus; ich bin ja auch dahttp://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon11.gif

    Gute Besserung
    Sponsoren gesucht: Würde gerne mit meinen MRT-Bildern den Reichtag verhüllen.

  4. #4
    Registriert seit
    07.2011
    Beiträge
    646
    Hallo Mike,

    die Schädlichkeit vieler Rheumamedikamente für den Magen liegt nicht daran, oder nicht hauptsächlich, ob sie durch den Mund aufgenommen oder irgendwie gespritzt werden, sondern an Ihrer pharmazeutischen Wirkungsweise!

    Klassische Antirheumatika(=NSAR) hemmen die Cyclooxigenasen (Cox1 oder Cox2) die nicht nur Entzündungsvorgänge in Gang bringen oder halten, sondern auch die Magenschleimhaut schützen (vor allem Cox1), z.B. durch Bildung zähen Magenschleimes und basische Pufferung der Säure.
    Wenn man also ein NSAR schluckt, spritzt, rektal einführt oder auf die Haut schmiert, wird es über den Blutkreislauf sowohl die Entzündung dämpfen, den Schmerz lindern als auch die Magenschleimhaut angreifen!

    Die Wirkstoffklasse der Biologika hemmen dagegen Zytokine wie z.B. TNFAlpha die auf andere Weise am Entzündungsgeschehen beteiligt sind und eben nichts mit der Magenschleimhaut zu tun haben.
    Wenn man diese Biologika, Adalimumab und andere, schlucken würde, würden sie, glaube ich, einfach verdaut, und müssen daher parenteral (= nicht über den Darm/Magen) gegeben werden!

    Zum Thema Rheumatologen erhältst du Nachricht.

    liebe Grüße
    Andreas
    Leide an Schub-förmiger Schreibkrankheit

  5. #5
    Registriert seit
    05.2012
    Beiträge
    5
    Hallo Mike,

    siehe hier:

    http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?t=11846

    Ich glaube, dass Dr. Wortmann noch Patienten nimmt, aber bald Aufnahmestopp hat.

    Gruß
    Carla

  6. #6
    Registriert seit
    06.2010
    Beiträge
    24
    Zitat Zitat von Carla Beitrag anzeigen
    Hallo Mike,
    Ich glaube, dass Dr. Wortmann noch Patienten nimmt, aber bald Aufnahmestopp hat.
    Gruß
    Carla
    Danke, er kommt in meine Liste. Die nehme ich mit zu meinem bisherigen Arzt und mit zur Klinik in Hanau oder zur Uni-Klinik in Ffm, bei der ich mal in Behandlung war.
    Vielleicht wirkt es etwas wenn die mich zu einem Arzt hin schicken, ansonsten verlange ich erst mal von denen das Medikament, da sie es ja in der letzten Entlassung auch aufgenommen hatten.

    Das Problem es steht im Wortlaut und nicht am Ende hinter "Therapieempfehlung:"

    Der Satz "Wir empfehlen als Therapie...TNF.." im Beschreibungstext der Erkrankung und der Genesung sei für ihn weniger wichtig bzw. keine Therapie, so mein aktueller Gastroenterologe. Also brauche er dies nicht beachten.
    Tabletten etc seien am Ende hinter "Therapieempfehlung:" aufzuführen, nur dann müsse er sie beachten.
    So ein Knallkopp, denn die Dosierung ist ja Abhängig von Begleitumständen und Gewicht, da kann das Krankenhaus nicht in die Entlassungspapiere eine Therapie inkl. Dosierung reinschreiben.

    Ja, leider scheinen immer mehr Ärzte Aufnahmestopps zu machen, wenn sie merken das ihr Kontingent an Verschreibungen erreicht ist oder ihr festgelegter Satz an Kosten durch Patiententermine voll ist.
    Das Problem ist halt immer noch das Krankenkassen festlegen wo welche Ärzte praktizieren, nicht die Patienten und die Krankheitsfälle.
    Darum hat ja auch nee Stadt mit 100.000 Einwohnern gerade mal einen Rheumatologen.
    Oder ich bekomme manchmal eine Woche vor Quartalsende eine umgerechnet teurere kleine Packung und eine Woche später im nächsten Quartal zwei grosse Packungen verschrieben, wenn die Tabletten zu Ende gehen.
    Auch schickte mich schon mal ein Arzt um ein Rezept zu bekommen in die Klinik, da sein Kontingent erreicht sei und er sonst meine Tabletten aus eigener Tasche bezahlen müsse. Das bei einem chronischen Patienten.

    Ich sammle halt aktuell erstmal Ärzte, die es verschreiben um diese meinem Arzt vor Ort zu nennen, wenn er sich wieder weigert (Ende MAI). Vielleicht nimmt er ja Kontakt zu den anderen Ärzten auf.

    Wünsche Dir gute Besserung oder zumindest einen freundlichen Arzt, der sich Zeit für dich nimmt.

    bye

    Mike

  7. #7
    Registriert seit
    05.2012
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    5
    ... Dr. Wortmann ist eine Frau, dazu eine sehr nette. Sie nimmt sich immer Zeit und der Aufnahmestopp hat damit zu tun, dass sie einfach nicht mehr arbeiten kann. Sie könnte natürlich weiter Patienten aufnehmen, dann muss sie aber ihre Patienten im Minuten-Takt abfertigen und das will sie nicht!!!
    Bei ihr bekomme ich auch am Ende des Quartals noch Großpackungen verordnet. Vielleicht ist Deine Einstellung einfach ein bisschen zu negativ?

    Carla

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