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Ergebnis 41 bis 49 von 49
  1. #41
    Registriert seit
    07.2007
    Beiträge
    390
    Hey,

    danke für euren Input!

    Du hast grundsätzlich recht Jara und sicher würde ich selber jedem anderen in meiner Situation das gleiche raten aber es ist schwierig, wenn man bei jedem Schritt daran erinnert wird und dann auch noch weiß das man HLA B27 positiv ist. Ohne dieses, würde ich gar nicht mehr an MB denken. Dabei kenne ich die Bedeutung des HLA B27 aber sehr gut, kenne die Statistiken und auch die Theorien wie und warum es zu MB führen kann.

    Es ist natürlich totaler bullshit auf die Krankheit zu warten aber leider ist diese Kombination vom HLA B27 mit den Schmerzen an genau den MB typischen Stellen ohne Alternativerklärungen schon sehr verdächtig. Ich versuch es auch immer mal wieder aus dem Kopf zu kriegen aber alles einfach so zu lassen und aufgeben fällt mir schwer.

    Was Ernährung angeht, bin ich eigentlich gut unterwegs. Wir kochen nur selber, frisch, viel Gemüse und qualitatives Fleisch. Sogar unsere Brote machen wir selber aus frisch gemahlenem Demeter Korn usw.

    Wessi
    Es mag sein mit Fibro. Eine Beschreibung meines Zustandes in einem Fibro Forum hat aber eher dagegen gesprochen; was aber natürlich nichts heißen muss. Bei meinen reinen Rückenschmerzen, würd ich gar nicht mehr von MB ausgehen aber eben diese zusätzlichen Fußschmerzen usw. Ich dehne mich täglich und das hilft auch; nur nicht immer und nicht ausreichend.

    Beim Alkohol sind es eher kleinere Mengen wie eine halbe Flasche Wein oder 2 bis 3 Bier. Ich bin kein großer Trinker, es fiel mir nur schon bei kleineren Mengen öfters mal auf.

    Schönen Abend!
    jayy

  2. #42
    Registriert seit
    02.2008
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    1.881
    Ja klar wenn man beschwipst ist, hat man auch schon eine andere Wahrnehmung.
    Kann dann auch wenig Alkohol dazu führen das man Schmerz anders empfindet oder leichter ist.

    Will dir keine Richtung, Diagnose aufschwatzen, niemals. War nur die Idee. Meine Leute in der Gruppe haben halt die selben Symptome wie du....
    Wenn das Forum anderer Meinung ist, ist okay.

    Du tippst selber auf noch nicht ausgebrochenen MB?? Oder?

    Mit der Ernährung finde ich super, Brot selber machen klasse!!

    Wie willst du weiter vorgehen, oder doch mal ruhen lassen.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

    Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen.

    Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!.

    Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
    ( Richard von Weizsäcker )

  3. #43
    Registriert seit
    07.2007
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    390
    Hey,
    nein so habe ich es auch nicht aufgenommen, ich suche ja grade nach Ideen. Meine nur, dass ich mich damit schon etwas auseinander gesetzt habe und es zumindest nicht zu den sehr typischen Symptomen passt. Bei den klinischen Kriterien passt es aber, die kann ich mit ja beantworten.

    ja genau, MB in der Vorstufe/ nicht ausgebrochen ist meine schlimmste Befürchtung inkl. des damit einhergehenden höheren Vererbungsrisikos. Meine Schwester hatte auch mal typische Beschwerden und im MRT waren abgelaufene Entzündungen zu sehen, HLA positiv. Allerdings ist in ihrem Fall nach der Schwangerschaft Ruhe eingekehrt und seit 5 Jahren ist da nichts mehr und eine richtige Diagnose hat sie auch nicht. Bei ihr hatten aber die Sypmtome sehr gut gepasst. Ansonsten Eltern und in der sehr großen Fanilie des Elternteils mit HLA B27 kein einziger Fall.

    ich weiß nicht was ich weiter machen soll. Ggf professionell Yoga (also in einen Kurs gehen), sensomotorische Einlagen stehen noch an und wenn möglich mehr bewegen. Dazu "Naturmedizin", nehme viel und regelmäßig Kurkuma usw. Würde gerne Laufen aber das ist seit über 10 Jahren nicht möglich. Ich habe in den Jahren aber viel Sport im Studio gemacht und war recht muskulös. Möglich das dies aber eher Verspannungen usw begünstigt hat.

    ich könnte natürlich noch mal zu einem Rheumatologen aber wahrscheinlich kriege ich dann Nach so langer Zeit einfach eine "halbherzige" "Verdachtsdiagnose und das stresst auch nur mehr als es hilft.

    Um es mal blöd zu formulieren: jeder hier würde mit mir tauschen (was schmerzen angeht) aber defintiv ist das was ich habe weit weg von normal/ gesund.

  4. #44
    Registriert seit
    02.2008
    Beiträge
    1.881
    Tja das ist schon blöde. Aber ob das muskulöse Verspannungen verursachen kann, na ja. Eventuell schon.
    Ein Laie würde sagen, nein. Weil jeder Sport, Bewegung, Training nur gut sein kann. Übertreiben soll man es natürlich nicht.

    Schlecht einen Rat zu geben, was du weiter tun kannst.
    Die Ärzte Rennerei ist nervig, bringt keine klare Diagnose bis jetzt.

    Was ist mit Reha, um mal zu sehen welche Behandlungen Linderung bringen, abgesehen welchen Namen die Beschwerden haben. ??

    Alternatives Zeug nimmst du schon. Das familiäre muss ja nicht bedeuten das du es hast. Aber irgend woher kommt es ja.
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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    ( Richard von Weizsäcker )

  5. #45
    Registriert seit
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    390
    Ich weiß nur, dass meine Probleme generell angefangen haben nachdem ich mit dem Kraftsport begonnen habe (ca. 1 Jahr später würd ich sagen). Da ich vorher schon recht kräftig war, war ich schnell bei sehr hohen Gewichten und das ohne Trainer/ Einweisung usw. Dumm, ja! aber ganz so blöd war ich auch nicht und hab das schon gut überlegt was ich mache und saubere Übungen usw. Aber wer weiss.

    Mir würde es schon sehr helfen, wenn man mir sagen könnte ob es eben Entzündungen sind oder nicht; danach suche ich im Wesentlichen. Hätte niemals gedacht, dass das so schwer/ unklar sein kann. Reha war ich noch nie. Keine Ahnung ob ich das kriegen würde, habe mir ehrlich gesagt noch nie Gedanken drüber gemacht. Ich kann ja auch meinen Alltag normal schaffen (mit Schmerzen halt) und man sieht es mir nicht an (keine Schonhaltung/ Humpeln oder so).

    Grüße
    jayy

  6. #46
    Registriert seit
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    Du bringst es also mit dem Kraftsport irgendwie zusammen. Möglich ist alles.

    Die Entzündungen sind halt nicht immer sichtbar. Hört man öfter hier. Bei den Sehnen ist das noch schwieriger.

    Wie man es am besten behandelt, du hast ja wie ich oben gelesen habe vieles probiert.

    Vielleicht mal was außergewöhnliches? Heilpraktiker?
    Chinesische Medizin, soll bei solchen Problemen helfen, oder für den Rücken mal Schröpfen.
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    Gruß Renè aus Bayern

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  7. #47
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    Eigentlich würde ich das nicht so sehen aber ich habe ja kaum Alternativen und kann es auch nicht sicher ausschließen.

    du hast gute Ideen, aber ich hatte schon vieles mal gemacht: Heilpraktiker, Akkupunktur, Massagen, Ostheopathie, Krankengymnastik. Alles aber nie wirklich lang, ohne Erfolg und in den langen Jahren natürlich immer mit viel Zeit dazwischen.

    ich würde halt denken, dass sich nach 10 Jahren schon irgendwie typischen Entzündungsanzeichen zeigen sollten. Zumindest müsste doch mal was irgendwie auf Druck oder so reagieren, mal anschwellen usw. Ich dachte immer irgendwann ergibt es sich halt mit der Zeit. Offensichtlich falsch gedacht :/

    ich könnte natürlich mal einen Cortisonversuch machen. Bringt zwar keine Diagnose aber die Antwort auf die Frage nach Entzündungen. Gut finde ih das aber nicht wirklich.

  8. #48
    Registriert seit
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    Kortisonversuch. Würde ich mal lassen. Antwort kann es bringen ja. Deine Überlegung ist schon berechtigt, warum sind keine Entzündungen sichtbar?
    Könnte auch was ganz anderes sein, was nicht entzündliches......
    Das ist meine persönliche Meinung.
    Gruß Renè aus Bayern

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  9. #49
    Registriert seit
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    Hey,

    ja, ich möchte das auch eigentlich nicht. Das lesen zum Thema MB - im Vergleich zu anderen rheumatischen Erkrankungen - hat bei mir so ein bischen die Haltung hervorgerufen, dass MB viel "versteckter" sein kann. Immer mal wieder leichte Schmerzen hier und da. Chronischen Sehnentzündungen die lange eher subklinisch bleiben können - auch über Dekaden - und das zusammen mit den HLA B27 lässt mich nicht los.

    Auf jeden Fall noch mal danke für den Input. Ich dehne und Rolle mich weiter, trage nur noch Barfusschuhe und optimiere die Ernährung noch. Lasse abwechselnd mal Dinge weg usw. Große Hoffnung habe ich nicht, weil ich all dies eh schon lange mache aber mal schauen.

    schönen Abend!
    jayy

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