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  1. #1
    Registriert seit
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    Mein Weg mit Morbus Bechterew

    Hallo zusammen,

    der ein oder andere kennt mich vielleicht aus Rheuma-online, nun habe ich mich aber auch entschlossen, hier im "Fachforum" auch zu beteiligen.

    Kurz zu mir: Ich heiße Sebastian, habe Bechterew seit dem 13. Lebensjahr und zu Beginn des Studiums mit 20 nahm die ganze Sache dann eine ziemlich extreme Verlaufsform. Ich habe mich gegen die Behandlung mit Biologicals entschieden (meine ganz persönliche Entscheidung), da ich von Anfang an merkte, dass ich mit meiner Innenwelt, also Gefühle, Empfindungen, inneren Haltungen und Einstellungen einen viel größeren Effekt auf das Schmerzniveau hatte, als es mir von außen her prognostiziert wurde. Nun, irgendwo war da also ein Hebel - warum diesen nicht suchen und benutzen? Das ganze hat insgesamt dann bis in den Sommer 2010 gedauert bis ich körperlich die Wende geschafft hatte, bis dahin ging es allerdings weiter steil bergab und ich bin dem Rollstuhl realistisch gesprochen nur knapp entkommen. Im Sommer 2011 konnte ich sogar erstmals wieder klettern gehen, dies haben wir auch gleich auf Video festgehalten:

    www.youtube.com/watch?v=orNEffY4jnk

    Inzwischen konnte ich im Herbst 2011 dann nach 2 Jahren sogar die Krücken zur Seite legen und mache alles nun ohne Gehhilfen. Ich werde meine körperliche Entwicklung weiter dokumentieren und in Videoform ab und zu weiter zeigen, vielleicht gibt es da draußen irgendwem, den es interessiert...


    Viele Grüße!

    Sebastian aka Bechti2go
    Geändert von bechti2go (04.01.2012 um 08:55 Uhr)

  2. #2
    Registriert seit
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    1.750
    Also, mich interessiert es. Toller Film.

    Herzlich Willkommen, Sebastian.

    Maiglöckchen

  3. #3
    Registriert seit
    09.2003
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    5.153

    Lächeln

    Hallo Sebastian,

    herzlich Willkommen bei uns. Ich hoffe, Du kannst Dich hier wohlfühlen.

    Uedeke
    Turnikuti - Turnikuta . - Uedeke war wieder da

  4. #4
    Registriert seit
    11.2011
    Beiträge
    60
    Moin Sebastian,

    Du bist auf dem richtigen Weg mit Deiner Einstellung. Handlungen aus dem Bauch heraus sind immer besser als was ein Außenstehender (z.B. Arzt) Dir vorgibt.
    Ich arbeite jeden Tag hart, solange es geht und es geht jede Woche etwas länger. Mein ehemaliger Arzt schrieb in seinen Bericht für meine Krankenkasse: Medikamentenverweigerer. Und wenn es mir damit langsam besser geht?? Meine Tochter meinte neulich, wenn es so weitergeht würde ich bald wieder Marathon laufen.

    Hier im Forum findest Du eine Menge Ratschläge wie Du auch ohne Nebenwirkungen durchs Leben kommst.

    Lieben Gruß

    Burckhard
    Es ist Ihr Privileg sich informieren zu dürfen-
    aber auch Ihr Recht dies nicht zu tun.
    Bei Zweifeln fragen Sie weiterhin Ihren Arzt, Apotheker oder Abgeordneten

  5. #5
    Registriert seit
    09.2010
    Beiträge
    83
    Auch von mir herziche Grüße und ein Weiter So!

    Olive

  6. #6
    Registriert seit
    10.2009
    Beiträge
    257
    Hallo!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich hoffe Du fühlst Dich wohl hier.
    Echt hammermäßiges Video und bewundernswert wo Du diese Energie weg hast. Klasse, mach weiter so!

    LG Ilona

  7. #7
    Registriert seit
    06.2010
    Beiträge
    220
    Suuuper! Habe mich beim Ansehen des Videos richtig mit Dir gefreut. Ein herzliches Willkommen auch von mir, fühl Dich wohl hier!
    Liebe Grüße
    Dörri

  8. #8
    Registriert seit
    01.2012
    Beiträge
    38
    Guten Abend in die Runde,

    ich bin schon seit vielen Jahren hier stiller Mitleser, kenne mich also schon sehr gut aus im Hause dvmb-forum ;-)

    Mein alter Rheumatologe hat mir, nachdem ich seine Biologicals ablehnte und meine Idee grob skizzierte, gesagt "und was wollen Sie jetzt noch hier von mir?" - damit war ich also dann quasi verabschiedet. Mein jetziger Arzt ist da wesentlich weltoffener, respektiert meinen Weg und sieht inzwischen auch was daraus geworden ist. Nun denn, ich horche einfach in mich hinein und gehe meinen Weg.

    Gruß in die Runde!

    Sebastian aka bechti2go

  9. #9
    Registriert seit
    08.2003
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    17.212
    Hallo Sebastian,

    herzlich Willkommen in unserer großen Familie

    Hut ab! Ich glaube, ich würde mich nie trauen, so versteift klettern zu gehen - aber du machst das prima! Ich wurde gleich an die Kletterer erinnert die wir auf fast jeder unserer Wanderungen in der Reha in Bad Kreuznach im Rotenfels über Bad Münster sehen... Ich glaube, diese Wanderungen würden dir auch Spaß machen - auch wenn der Rotenfels wohl zu extrem ist und dir da wie uns nur das Zuschauen bliebe...

    Ganz liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  10. #10
    Registriert seit
    07.2008
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    1.216
    Hallo Sebastian

    danke für dein Video, wow...ich bewundere dich , deine Ausdauer und Geduld...Hut ab
    Klettern wow...wurde mir nie einfallen echt.

    Als ich gestern im Wald spazieren ging, und nach kurze Zeit in Obeschenkelknochen Schmerzen bekam und hinkte, dachte ich an dich.

    Werde wohl dein Bild niemals vergessen und mich gerne daran erinnern um
    nicht aufzugeben, danke dir fürs teilen.

    Ich wünsche dir weiterhin viel Freude und viel Kraft es weiterhin machen zu können.

    Alles liebe,
    Anka
    Nur eigene Erfahrungen lassen uns alles verstehen

  11. #11
    Registriert seit
    01.2012
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    38
    Bitte sehr, ist mir eine Freude damit anderen Mut zu machen!

    Inzwischen war ich wieder mit der Kamera am Fels, und man kann deutlich die Fortschritte und Verbesserungen sehen, alles geht schneller und besser von der Hand, keine Krücken mehr dabei - nur ein Stock fürs schwere Gelände, Rucksack selber tragen usw usw...

    Man darf gespannt sein ;-)

    Sebastian
    ...meinen Lebensweg gibts auch auf Youtube: youtube.com/bechti2go

  12. #12
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    Seit dem letzten Video ist einiges an Zeit ins Land gegangen, doch nun ist das Wetter wieder gut und ich war wieder unterwegs - und wir haben wieder gefilmt. Was dabei herausgekommen ist, kann man auf Youtube unter www.youtube.com/watch?v=kTKexlOCKFk sehen.

    Es geht langsam aber sicher gesundheitlich weiter bergauf, bin selbst mit Bus und Bahn unterwegs, keine Krücken mehr dabei, trage meinen Rucksack selbst und auch die Kletterei läuft viel besser.

    In dem Sinne sage ich heiter weiter!

    Sebastian aka bechti2go
    ...meinen Lebensweg gibts auch auf Youtube: youtube.com/bechti2go

  13. #13
    Registriert seit
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    654
    Meinen Respekt, Hut ab .
    Mach das was alle machen, und hab das was alle haben.

  14. #14
    Registriert seit
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    Beiträge
    800
    Sehr beeindruckend das Video! Respekt! Ich wünsche Dir die Kraft, so weiterzumachen!

    LG Meike

  15. #15
    Registriert seit
    08.2003
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    17.212
    Hallo Sebastian,

    es ist wirklich beeindruckend und sehr motivierend, wie weit du schon gekommen bist. Weiter so!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  16. #16
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    38
    Danke für die netten Kommentare! Ich werde weiter dranbleiben und berichten. Vielleicht auch mal aus anderen Sachen außer klettern, ich bin da völlig offen und habe keine fixen Pläne. Je nachdem was eben auch an Fragen und Kommentaren zurück kommt, ich werde es so gut wie es geht mit einbauen.

    Grüße!

    Sebastian aka bechti2go
    ...meinen Lebensweg gibts auch auf Youtube: youtube.com/bechti2go

  17. #17
    Registriert seit
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    369
    Lieber Sebastian,
    Dein Video hat mich grad sehr berührt!!
    Ich selbst bin zwar (noch) nicht steif und krumm, musste aber selbst auch jahrelang mit Krücken gehen und hab einen Vater der komplett steif ist

    Ich bewundere dich dass du auch nicht aufgegeben hast sondern immer wieder dagegen ankämpfst

    Ganz liebe Grüße aus Österreich
    Berti

  18. #18
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    Hallo Berti,

    danke für den netten Kommentar, ich möchte an der Stelle noch etwas präzisieren: Ich kämpfe nicht gegen die Krankheit, sondern ich kämpfe und ringe darum meinen persönlichen Weg zu finden, die Krankheit ist lediglich mein persönlicher Begleiter dabei. Aber ich hoffe, dass mein Begleiter und ich eines Tages getrennte Wege gehen werden, wenn dann aber in Frieden, soviel ist sicher!

    Seit meinen letzten Meldungen ist ja wieder einiges an Zeit vergangen, und es geht sehr langsam aber sicher immer weiter bergauf. Es wird schon bald höchstwarscheinlich ein neues Video von meinen "Abenteuern" geben, diesmal allerdings nichts mit klettern. Der Klettergurt wird auch dabei sein, aber in erster Linie SEHR viel Wasser....

    Man darf gespannt sein, ich bin es auch...

    Sebastian aka bechti2go
    ...meinen Lebensweg gibts auch auf Youtube: youtube.com/bechti2go

  19. #19
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    ...inzwischen ist wieder einiges passiert, und ein Teil davon gibt es jetzt auch auf Youtube:

    youtube.com/watch?v=-TVsbVnNRa8

    Ein Film über meinen Sommerurlaub 2012 auf einem Segelboot in Holland. Ich war früher mehrmals Segeln, wusste also ziemlich genau, was auf mich zukommt und wie ich vorsorgen kann, um mit meinen Einschränkungen trotzdem an Bord "überleben" zu können. Die Woche war definitiv sehr sehr schön, aber gleichzeitig auch anstrengend.

    In dem Sinne: Heiter weiter!

    bechti2go
    ...meinen Lebensweg gibts auch auf Youtube: youtube.com/bechti2go

  20. #20
    Registriert seit
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    ...es war viele Monate still hier, aber es wurde trotzdem weiter gefilmt und inzwischen gibt es Teil 4 aus meiner Videoserie:



    Die Aufnahmen sind aus dem Jahr 2013, aber besser zu spät als nie … auch dieses Jahr (2014) wurde wieder einiges gefilmt, davon wird es ganz sicher auch bei Zeiten etwas zu sehen geben.
    ...meinen Lebensweg gibts auch auf Youtube: youtube.com/bechti2go

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