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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : ICh bin schwanger



Daisy
26.01.2010, 08:16
Hallo Ihr Lieben,
wie viele ja wissen, habe ich in den letzten Monaten viel durchgemacht. Unter anderem auch die Kinderwunschbehandlung. Schon beim zweiten VErsuch hat es geklappt. Und das auf fast normalen Wege. Ich musste nur eine geringe Dosis an Hormonen zu mir nehmen und dann klappt der Rest von selbst. Ich bin schwanger. Gestern wurde es festgestellt. Ist also noch sehr früh. Wir sind total glücklich. Ich habe natürlcih auch Angst vor Schmerzen, Fehlgeburt etc. Aber ich will so positiv wie möglich daran gehen. Wird schon alles gut werden.

LG
Kathrin

schnuppelchen
26.01.2010, 10:06
Hallo Kathrin,

das freut mich für Dich . :applaus:

Solche neg. Gedanken wie Angst vor Schmerzen , Fehlgeburt u.s.w kann, / wird man sicherlich manchmal haben , aber das solltest Du so weit wie möglich ausschalten .Sicherlich kennst Du das mit den " sich erfüllenden Prophezeihungen " ?

Bleibe so locker wie möglich , nutze alle Vorsorgeuntersuchungen, arbeite mit Gyn und Rheumadoc so intensiv wie möglich zusammen , schone Dich wenn es nötig ist ,überfordere Dich nicht aber packe Dich auch nicht in Watte, dann wird das schon werden .


LG, Kerstin

uedeke
26.01.2010, 10:07
Hallo Kathrin,

herzlichen Glückwunsch. Ich wünsche Dir und Euch, daß alles gut geht.

Uedeke :)

Angela
26.01.2010, 11:09
Hallo Kathrin,

auch ich gratuliere dir von ganzem Herzen. :D

Mach dir nicht so viele Sorgen. Das schadet dem Baby aber vor allen Dingen dir. Es wird alles gut gehen, du wirst sehen. :dd2

Nimm alle Vorsorgeuntersuchungen wahr. Geh zu deinem Rheumi und lass dich u.U. monatlich durchchecken. Dann geht alles gut. :lol:

Alles Liebe für euch Beide. :knuddel:

Angela

Seisa
26.01.2010, 11:17
Hallo Kathrin,

na siehste! Herzlichen Glückwuhsch!!!! Das wird schon, Angst zu haben ist ja irgendwie klar, aber ich denke, dass Du in guter ärztlicher Rundumversorgung bist und so alles optimal vorgesorgt hast. Ich wünsche Dir alles Gute!!

Gruß

Seisa

madona82
26.01.2010, 14:31
Hi Kathrin.
Herzlichen Glückwunsch.Das freut mich riesig für dich, wünsche dir eine schmerzfreie Schwangerschaft und alles Liebe.

Schöne Grüße
Saskia

wessi
26.01.2010, 16:34
Hallo Kathrin,

habe ja deinen Kinderwunsch auch hier live mitverfolgen können, und möchte dir auf diesem Wege herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft sagen.
Alles Gute für euch, und freu dich.

Gruss René

SMODY
26.01.2010, 18:44
Herzlichen Glückwunsch und euch drei alles Gute.
Smody

Daisy
27.01.2010, 11:02
HAllo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Glückwünsche. Ihr seid echt toll. ICh werde versuchen, mir so wenig wie möglich Sorgen zu machen. Positiv denken.

Bis jetzt spielt der Rücken ja auch noch mit. Ich hatte vor ein paar Wochen wieder einen Schub und wollte Anfang Januar schon wieder mit Cortison anfangen. Ein Rezept hatte ich schon. Warum auch immer, am nächsten Tag waren die Schmerzen weg. So was habe ich in den letzten vier Jahren noch nicht erlebt. Würde gerne mal wissen, was genau das bewirkt hat. Ich esse zur Zeit viel weniger Schokolade udn Kohlenhydrate. Vielleicht auch die ganzen Vitamine (Orthomol für die werdende Mütter) oder die ganzen Hormone, die ich mir spritzen musste. Naja vielleicht habe ich ja noch ein wenig Ruhe.

Euch einen schönen kalten Tag noch.

LG
Kathrin

jelli
07.02.2010, 22:39
liebe kathrin...
auch von mir alles gute für die schwangerschaft...
immer positiv denken... auch wenn es mal schwer sein sollte...
und dich dein rheuma plagt...

alles liebe & gute für euch drei...

Ulmka
07.02.2010, 23:09
Hallo Kathrin,

auch von mir alles Gute für Euch! :knuddel:

Prima, dass es so schnell geklappt hat! Dir haben sicher die Hormone geholfen, schmerzfrei zu werden - ich wünsche dir, dass die schmerzfreie Phase ganz lange anhält!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

Anomar
08.02.2010, 01:54
Hallo Kathrin,
super! Ich wünsche Euch Dreien nur das beste. Wird schon alles gut gehen. Entspanne Dich und genieße die Zeit.
LG Ramona

Daisy
08.02.2010, 08:28
HAllo Ihr Lieben,
ich bin jetzt in der 7. Woche:) Zum Glück immer noch schmerzfrei. Kurzzeitig hatte ich es mal wieder gemerkt, aber es geht. Zur Zeit plagt mich eher die Überlkeit, der Schwindel und die Müdigkeit. Aber das sind ja nun mal die typischen Nebenwirkungen, mit denen man leben muss. Letzte Woche gabs das erst Ultraschall. Es war ja nur die Fruchthöhle und der Dottersack zu erkennen, aber seitdem glaube ich wirklich, dass ich schwanger bin. Meistens denke ich positiv, aber zwischendurch gibt es schon die Ängste. Aber der Gedacnke ist echt schöm, dass es wirklich so gut geklappt hat.

Liebe Grüße
Kathrin

Karlo
08.02.2010, 17:26
Hallo Kathrin,
alles Gute für euch und euer Baby.
Mir ging es damals nie besser als in der Schwangerschaft. Vielleicht hast du ja auch das Glück. Ich wünsche es dir von ganzem Herzen.
LG Karola

Zwilling03
09.02.2010, 10:50
Alles Gute wünsche ich Dir ich drück die Daumen bis dein Zwwerg geboren ist.....

Marcy
09.02.2010, 15:53
Auch von mir ein Herzlichen Glückwunsch uns alles Gute!!!

Mir ging es in der Schwangerschaft auch besser als sonst......

Drücke dir ganz fest die Daumen,dass es bei dir auch so ist......


Geniesse die Zeit !!!!!!

Alles Liebe
Marcy

Daisy
19.02.2010, 07:49
Ich melde mich nochmal wieder von der Schwangerenfront.

Eigentlich ging es mir echt super. Doch dann auf einmal am Dienstag abend hatte ich starke Blutung . ewir sind dann natürlich gleich ins KH gefahren mit dem Gedanken, jetzt ist es vorbei. Aber zum Glück schlug das Herz noch. Leider habe ich ein Hämatom in der Gebärmutter, warum auch immer. Die Blutung ist jetzt nur noch minimal, aber ich muss zwei Wochen im Bett bleiben. Zswei Tag habe ich schon rum. Könnt Euch ja vorstellen wie das für den MB ist. Ich darf nur auf die toilette gehen. Das hält doch kein Mensch aus. Naja am schlimmsten ist jedoch die Angst vor einer Fehlgeburt, denn so ein Hämatom scheint ja nicht ganz unproblematisch zu sei. Ich bin ab morgen in der neunten Woche. Noch vier verdammte Wochen, dann ist diese blöde unsichere Zeit endlich vorbei.

Lg
Kathrin

schnuppelchen
19.02.2010, 09:06
Liebe Kathrin,

ich habe ähnliche , panische , Erfahrungen wie Du machen müssen - ich bekam in der 10. Woche starke Blutungen, mußte ins KH , wo ein Hämatom in der Gebärmutter festgestellt wurde, das größer war als der Kindskopf. :eek:

Ich mußte lange liegen und durfte dann nicht mehr arbeiten .
Unser Sohn kam 3 Wochen zu früh auf die Welt, sehr klein aber sehr gesund, mit ihm wurde außer der Nachgeburt auch das Hämatom " geboren " und die Hebamme war doch sehr erstaunt - so etwas hatte sie noch nie zuvor erlebt.

Schon Dich also bitte, auch wenn Du liegen blöd findest - ich habe viel gelesen, gestrickt und Hörbücher gehört , meine Tochtre ( zu dem Zeitpunkt fast 7 ) wurde von Papa und Oma versorgt , bis ich wieder aufstehen durfte - das überlebt man Alles.
Aber seelischen Streß solltest Du vermeiden und dann wird Alles gut gehen.

Viele Grüße und alles Gute, Kerstin

SMODY
19.02.2010, 10:13
Hallo Kathrin,
da kommen Erinnerungen hoch die ich eigendlich vergessen wollte. Ich hatte ein Myom an der Gebärmutter und aufgrund von Stress immer wieder Zwischenblutungen. Mein Sohn ist aber putzmunter zur Welt gekommen ,obwohl ich im 9. Monat noch einen Autounfall hatte.
Ihr schafft das!
Smody

uedeke
19.02.2010, 11:52
Hallo Kathrin,

ganz herzlich wünsche ich Dir, Deinem Baby und auch Deinem Mann, daß alles Gute.

Uedeke :)

Meinereiner
28.02.2010, 10:20
Das ist einfach schön und ein Grund sich zu freuen.

Alles Gute und viel Glück.

Daisy
28.03.2010, 10:27
Hallo zusammen,
ich wollte mich mal kurz meden und kurz berichten.

Ich hatte ja diese Blutung, was an dem Hämatom in der Gebärmutter lag. Fast vier Wochen musste ich auf der Couch verbringen. Durfte nur auf Klo gehen und so. Könnt Euch vorstellen, wie langweilig das war. Aber es hat sich gelohnt. Alles ist super. Ich bin nun in der 14. Woche. D.H. die Risikozeit ist endlich vorbei. Dem Kind gehts auch super. Man kann schon alles erkennen, einfach genial. Die Übelkeit und Müdigkeit sind auch schon weniger geworden. Zum Glück habe ich noch keine Rückenschmerzen. Alles in allem geht es mir jetzt gut und wir sind so glücklich.

Lg
Kathrin

Patty1968
28.03.2010, 11:55
Hallo Kathrin,
das klingt ja alles schon viel positiver.
Siehste hat sich das liegen ja doch gelohnt.
Alles gut und mach trotzdem langsam. Nicht übertreiben, dann wird alles gut.

uedeke
28.03.2010, 12:27
Hallo Kathrin,

vier Wochen auf der Couch zu liegen ist letztendlich nicht schön, kann ich verstehen, aber letztendlich hat es sich gelohnt. Schön zu lesen.

Weiterhin alles Gute für Dich und Deinen Nachwuchs.

Und den Pappi natürlich auch.

Uedeke :)

jessy11
02.04.2010, 11:36
Hallo,

ich wünsche dir natürlich auch alles, alles Gute für die spannende Zeit die noch vor dir liegt !


Viele Grüße

Christiane
20.04.2010, 18:07
Unter anderem auch die Kinderwunschbehandlung. Schon beim zweiten VErsuch hat es geklappt. Und das auf fast normalen Wege. Ich musste nur eine geringe Dosis an Hormonen zu mir nehmen und dann klappt der Rest von selbst. Ich bin schwanger.
Hallo Kathrin,

ich melde mich auch bei Dir... natürlich um Dir zu gratulieren, aber ich genau wie Du ebenso mit Bechti schwanger bin.

Bin im 4. Monat. Bei mir hat es also Anfang Februar geklappt...allerdings ohne Nachhilfe und ohne Wissen. Habe es erst erfahren, da war ich schon fast im 3.Monat.

Bei mir war und ist es auch nicht einfach. Ich habe die ersten Wochen unwissend noch ne Menge Tabletten genommen (vor allem Schmerzmittel: Paracetamol comp. mit Codein). Damit war nach der Diagnose natürlich sofort Schluß. Dementsprechend habe ich nun richtig heftig Probleme mit den Gelenken. Kann eigentlich nicht eine einzige Nacht schlafen. Wenn ich nicht 2 - 3 mal die Nacht auf Toilette muß, dann renne ich ab 3 oder 4 Uhr rum wegen Schmerzen.

Blutungen hatte ich genauso wie Du. in der 9. Woche. Lag auch in der Klinik. Das eigentlich Schlimme ist aber, das ich seit Mitte November einen schweren Infekt nach dem anderen habe, nur noch mit Antibiotikum vollgestopft werde und trotzdem nicht gesund werde. Ich versinke seit Monate zwischen Taschtüchern, Tees und Säften, inhaliere, Rotlicht und eincremen...Akupunptur alles versucht... alles komplett erfolglos.

In 5 Monaten war ich lediglich 4 Tage symthomfrei. Sonst ununterbrochen Mittelohrentzündung und Vereiterung, Bronchitis, Blasenentzündung, Nasennebenhöhlenvereiterung, Lungenentzündung, Darmentzündung und alles ohne eine einzige Pause.

Mir ist vollkommen schleierhaft, wie man so krank überhaupt schwanger werden kann. Aber der Zwerg ist zäh und hartnäckig. Ich freue mich zwar auch, aber die endlose Krankheitsphase macht mich total fertig.

Christiane

Ulmka
20.04.2010, 22:18
Hallo Christiane,

Glückwunsch :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Dein Zwerg scheint wirklich extrem zäh zu sein, wenn du schwanger werden konntest obwohl du so viele Infektionen hattest und hast... :eek: aber vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen dafür, dass du einen kleinen Kämpfer bekommst den nichts so schnell umhauen kann ;)

Ich drücke dir aber die Daumen, dass die Schwangerschaft jetzt leichter wird, der olle Russe endlich Ruhe gibt und die Infektionen sich in Luft auflösen! :dd1 :dd2 :dd1

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

Christiane
21.04.2010, 15:05
Hallo Lydia,

ja vielen Dank! Ich staune ehrlich gesagt selber. Heute war eine wichtige Vorsorgeuntersuchung und ich war erstaunt, was die Technik heute so alles kann. Wow :lupe: was die alles sichtbar machen können bei einem Zwerg von fast 7 cm??? Ich staune. Nur mich kriegen sie nicht hin! :mad:

Aber der Zwerg ist gesünder als ich und scheint so gesehen absolut fit und munter zu sein.

Ich hänge dafür leider immer noch in den Seilen und komme nicht vorwärts. Aber was sind wir Bechtis nicht geduldig.... :rolleyes:

Christiane

Tammy.55
27.04.2010, 12:07
Hallo Kathrin, Hallo Christiane
erst einmal herzlichen Glückwunsch und ich drücke euch ganz fest die Daumen, das eure Babys kerngesund zur Welt kommen und ihr dann auch fit seid. Glaubt mir, wenn ihr erst euer Baby in den Armen hält, ist fast alles vergessen.
Liebe Grüße Bruni:trost:

Christiane
06.05.2010, 20:16
Hallo Bechti-Mädels,

melde mich auch mal zurück um den neusten Stand zu erzählen. Leider geht es mir nach wie vor sehr schlecht. War bis vorgestern mal wieder 11 Tage in der Klinik, weil meine seit 6 Monate anhaltene Grippe nicht mehr ausheilte und ich am Ende schlicht zusammengeklappt bin. Es ging nichts mehr.

War in der Immunologie....und was stellte man fest??? Unsere netten Rheumamittelchen sind schuld. TNF und Co. haben so wunderbar nachhaltig mein Immunsystem zerstört, das ich nicht nur 30-40 Grippen im Jahr bekomme, nein, ich bekomme sie von allein auch nicht mehr weg.

Heißt im Klartext: absolute Isolation, nur noch Mundschutz, Gummihandschuhe, Bäder von meiner Familie getrennt. Keine selben Handtücher oder ähnlichen Gebrauchsgegenstände mehr benutzen. Kein U-Bahn, kein Bus, keine S-Bahn. Keine Menschenmengen, keine Kitas, keine Schulen mehr betreten. Muß ich zu Ärzten, darf ich vorher anrufen, dann werde ich gleich in seperate Räume geleitet.

Toll! Ich bin begeistert....und trotz dieser elenden Gifte, ist meine Einsteifung in den letzten 5 Jahren deutlich vorangeschritten. Was hat es also genutzt? Nichts! Nur halb tot und noch zig Probleme mehr am Hacken.

Im Moment bin ich mir gar nicht sicher, ob ich eine Geburt überhaupt überstehe. Vor der Zeit danach graut es mich jetzt schon. Und leider gibt es bei diversen Frauenberatungs- und Behindertenstellen für diesee Probleme keine Hilfen.

Lieben Gruß
Christiane

schleckerlecker
07.05.2010, 09:21
liebe Christiane,

das hört sich ja gar nicht gut an, was du alles zu ertragen hast, :knuddel:. Und wie du richtig anmerkst keine Hilfe. Da fällst mir wieder die Ärztin vom VA ein, wo ich letzte Woche hin musste wegen Erhögung %nte. Die meinte doch ich sei Medikamtös noch nicht ausgereizt, müsste halt probieren auch TNF.
Gerade deshalb möche ich kein TNF, wenn ich deinen Bericht lese, du hast damit auch wenig bis kein Erfolg, dafür aber viele neue Baustellen, die du absolut nicht gebrauchen kannst.
Besteht denn nicht die Möglichkeit, daß du das TNF absetzt, wenn es so wenig Erfolg bringt.
Ich wünsche dir viel Glück und daß es dir endlich besser geht.

Grüssle
Karola

Christiane
07.05.2010, 10:16
Liebe Karola,

ich habe fast 4 Jahre TNF bekommen, auch MTX und Co. Ganz ehrlich, es bringt vielleicht ein halbes Jahr oder Jahr was. Aber dann... ein sekundäres Wirkungsversagen nach dem anderen. Und ich kenne nicht einen aus meiner Bechti-Gruppe und Verwandschaft und das sind über 40 Personen (Männer wie Frauen) bei denen es anders, positiver verlief. Erst super, dann gut, dann nur noch lala und am Ende nur noch Katastrophe.

Die Nebenwirkungen aber wachsen und wachsen und werden immer lebensgefährlicher. Nun nehme ich es fast 2 Jahre nicht mehr. Und trotzdem bin ich noch so krank, das ich nicht mehr allein auf die Füße komme. Kommt jetzt noch ein resistenter Keim, oder etwas anderes bedeutet das schlicht, man ist weg vom Fenster. Gut am Rheuma bin ich dann ja nicht gestorben, aber an der Therapie. So sieht es nämlich aus.

Bin außerdem an ärztliche Abhandlungen herangekommen...nicht die schnöden Beipackzettel. Das ist nur blabla. Wunderbar... die TNF legen das Immunsystem zielgerichtet lahm. Und was passiert, wenn man die Polizei des Körpers ausschaltet? Jeder darf sich ungestört breitmachen...so auch Krebs, von denen man immer Zellen im Körper hat. So auch bei mir. Keine 5 Jahre nach TNF - V . a. Krebs im Unterleib. OP - die ich auch noch selber bezahlen durfte, bis der Verdacht sich durch Biopsie bestätigt. Die Folgebehandlung wird natürlich bezahlt. War zum Glück auch früh genug, aber mir reicht es definitiv. Jetzt eben im Krankenhaus, waren gleich 2 TNF Leichen auf meinem Zimmer. Nichts von Einzelfall.

Weißt Du, was mich wundert? Wie ich in so einer miesen körperlichen Verfassung schwanger werden konnte? Aber das Baby hält sich eisern fest!

Liebe Grüße
Christiane

schleckerlecker
07.05.2010, 15:55
Liebe Christiane,

vielleicht ist das ein Zeichen, daß du ein Baby bekommst und es sich so fest klammert, wird bestimmt ein Mädchen. Eventuell geht es dir in der Schwangerschaft bald besser, bei mir war es zumindest so, die Schwangerschaften waren meine schönsten, beschwerdefreien Zeiten.

Grüssle
Karola

wessi
07.05.2010, 17:13
Hallo Christiane,

dem kann ich nur beistimmen, TNF habe ich auch 4 Jahre gespritzt, das ganze hat mein Leben zerstört, die Folgen sind gravierend und ob dies die letzen sind ist ungewiss. Vorher hatte ich MTX, Sulfa und vieles mehr, es ist wie du sagst, ne zeitlang geht esgut und hilft, dann lässt es nach, und es kommen immer mehr Nebenkrankheiten dazu. Die harmloseste aber auch nicht zu verachten ist momentan mein Bluthochdruck, dagegen sind die ständigen Infektionen die ich jahrelang hatte ein Grauen. Das Immunsystem wird systematisch zerstört, viele Krankheiten reihen sich an, auch Krebs ist oft dabei. Ich hatte unter TnF ständige Grippe, Bronschitis, Fieber, Hautinfektionen ( auch bis hin zur Lebensgefahr ), denn die ständigen offenen Beine waren so kaputt, vor lauter Cortisonbehandlung, dass immer wieder neue Stellen aufrissen, am Ende war das komplette Bein und der gesamte Körper betroffen, Wundrose hatte ich mehrmals, Die Keime hatten leichtes spiel, ich war ständig unter Antibiotika deswegen, das hatte wenig Erfolg, dann hab ich eine Medikamentenallergie entwickelt, auch das ist typisch unter TNF, am Ende blieb keine Behandlung mehr übrig, die Einsteifung der HWS hat es auch nicht aufgehalten, aber die Haut geschädigt, ich war entweder in der Hautklinik oder zu Hause, konnte das Haus nicht mehr verlassen, weil das bein ständig gewickelt und desinfiziert werden musste, konnte grad mal einige Schritte spazieren gehen, dann waren die Wundsekrete so stark dass es durch mehrere Vrabände und die Hosen ging, das war eine Tortour. Ich war ständig krank geschrieben, verliere meinen Job nun deswegen, bin aktuell im Klageverfahren gegen meine Firma.
Da waren die Schwierigkeiten vom Bechterew noch harmlos und die Schmerzen, das schlimme ist auch dass es umsonst war, die Versteifungen hatte es nicht aufgehalten. Aber mein Leben hat es verpfuscht.
Bin nervlich am Ende wegen dem Stress, Druck vom Arbeitgeber und krankenkassen usw. und ich sage den Lesern hier eines, TNF ist nicht harmlos.
Allein der Beipackzettel sagt alles aus, okay viele sind erst mal glücklich weil es am Anfang hilft, sofern man nicht gleich negativ darauf reagiert wie ich.
Ich hatte es kaum 3 Monate genommen, kamen die Hautprobleme, ein Loch im Knöchel das nicht mehr heilte. Dann die ewigen grippalen infekte, die einen so müde und leistungsschwach machen. Also nicht alles ist gut was verordnet wird, auch nicht jeder reagiert auf das selbe, aber ich habe hier im Forum mitgekriegt dass viele mit der Haut und andere Infektionen Probleme hatten, das reicht. Und nimmt man es dann mal über Jahre ist das Immunsystem kaputt, welche Alternative bleibt, mit Schmerzen leben oder ......ich sprech es nicht aus. Wollte nur meine Erfahrung schildern, die deiner ähnelt. Nichts desto trotz wünsch ich dir für deine Schwangerschaft alles Gute und viel Glück für die bevorstehende Geburt, vielleicht hast du Glück und es geht dir wie viele Frauen erzählen in der Schwangerschaft besser ?

Gruss René

Christiane
07.05.2010, 20:00
Liebe Rene,

vielen Dank für Deine Erfahrungsberichte. Ich hatte zwar keine Hautprobleme, aber meine Tante (ebenfalls Bechti unter TNF) genau wie Du. Ich hatte auch Infektionen bis zur Sepsis mit fast tödlichem Ausgang und das ganze 3 Mal. Danach war für mich das Thema durch.

Ich kann nur allen jungen Bechtis empfehlen wirklich die Finger davon zu lassen, oder es nur einzusetzen, wenn man vielleicht ein halbes Jahr eine besondere berufliche Herausforderung meistern will. Es bleibt ein Spiel mit dem Feuer.

Ich habe auch gehofft, das die Schwangerschaft den Bechti positiv beeinflußt. Habe da durchaus Gutes gehört. Bei mir scheint es aber bisher nicht einzutreten. Im Gegenteil. Dir Schmerzen nehmen rapide zu. Zum Beispiel im Bereich HWS und BWS. Und da sitzt das Kind nicht. Kreuzbein auch, aber nicht ganz so stark. Und weil ich leider wegen der Tonnen von Penecillin und Antibiotika dauernd unter starken Durchfällen leide, nehme ich sogar ab, statt zu. Obwohl der Bauch nun langsam sichtbar wird.

Die letzte Woche des 4. Monats ist angebrochen. Da nimmt man eigentlich zu. Die Ärzte wollten mir auch noch Kortison reindrücken. Aber ich habe es im Krankenhaus gelassen. Babys bekommen davon Entzugserscheinungen und werden genauso dick und fett davon wie man selbst. Nein Danke. Wie soll denn am Ende so ein Brummer raus?

Wenn ich das alles schaffe und meine Rente erneut verlängert wird (habe gerade meine 2. Verlängerung beantragt) möchte ich versuchen im kommenden Jahr eine Reha zu bekommen. Hatte noch nie eine, nur einmal vor 5 Jahren eine AHB. Hoffentlich kann ich dann mein Baby mitnehmen.

Liebe Grüße
Christiane

wessi
07.05.2010, 20:37
Guten Abend Christiane,

Ich denke einfach dass zu viel gutes über TNF und co, berichtet wird, drum muss ich ab und an das wahre Gesicht der Dinger zeigen, bei deiner Geschichte
hab ich mich voll wieder gesehen, hatte auch ständig mit Erysipel zu kämpfen und jedesmal haarscharf an einer Sepsis vorbei, ich wollte ja eigentlich mein Rheuma ( schmerzen ) behandeln und Versteifungen vermeiden, sttat dessen war ich nahe des Todes, das darf ruhig auch gesagt werden.
Klar ist es ein gutes Mittel ( für den Moment ) aber keinesfalls auf Dauer.
Und das ist kein Einzelfall wie man sieht. Na ja man hört öfter dass es in der Schwangerschaft leichter sein soll, warum ist nicht so ersichtlich.

Na , na dick und fett, wie soll denn so ein Brummer raus ?? Zuerst musste ich schmunzeln bei dem Satz, aber du machst dir sicher berechtigte Gedanken, Kortison ist auch so ein Teufelszeug, es zerstört sämtliche Knochensubstanz und macht die Haut kaputt, ich hatte nur noch Pergamenthaut damals, an bestimmten Stellen ist das so geblieben wie am Knöchel wo die Haut eh dünn ist. Wie dem auch sei, jedes Medikament hat seinen Preis, und nicht nur den Finanziellen......

Viel Glück dass deine Rente verlängert wird, und versuch es ruhig mit einer Reha, ob das mit Baby möglich ist, da musst du dich befragen bei den Kassen.
Alles Gute.

schleckerlecker
08.05.2010, 08:06
Hallo Christiane,

ich habe in der Schwangerschaft auch abgenommen zweitweise, weil ich Durchfälle hatte, der Arzt war deswegen aber nicht überbesorgt, hatte zwei gesunde normalgewichtige Mädels bekommen. Und war nach der Geburt gleich wieder schlank. Ist natürlich übel, wenn du solche Schmerzen hast.
Ich drücke dir die Daumen, daß es dir endlich bald besser geht.

Grüssle
Karola

Christiane
08.05.2010, 15:35
... die kann ich brauchen, denn die zähen Wochen der körperlichen Strapazen machen mich langsam auch geistig gaga. Ich sorge mich, das ich zu diesem ganzen übel vielleicht noch depressiv werde.

Der Austausch hier ist jetzt für mich total wichtig, weil ich ja noch kaum unter Menschen darf.

Am Dienstag muß ich wieder zu einer Untersuchung, mal sehen, was ich dann neues zu berichten habe.

Einhorn
10.05.2010, 20:00
Hallo Christiane,

na, na wer wird da denn an Depris denken???
Lies Deinem Kind etwas vor oder höre mit ihm gemeinsam Musik ... Du schaffst das!!! Und wir sind ja bei Dir.
Also halte durch, es lohnt sich!!!

LG Heidi :knuddel:

xola15
11.05.2010, 13:51
Hallo Christiane,

ich kann deine Angst (auch für die Zeit nach der Geburt) gut verstehen.
Ausgehend von Hamburg hat sich eine Stiftung/ein Projekt "wellcome" inzwischen in ganz Deutschland etabliert, die/das generell Familien in der schwierigen Situation nach der Geburt hilft. Es kommen dann ehrenamtliche Helferinnen nach der Geburt ins Haus, um die Mutter zu unterstützen und ihr mal eine "Ruhephase" zu ermöglichen.
Dort bekommt man kostenfrei Hilfe, wenn man sich meldet und bedürftig ist, weil man z.B. in der Familie niemanden hat, weil man Alleinerziehend ist oder wenn man nicht so "leistungsfähig" ist, wei in deinem Fall. Bei dir ist ja zeimlich deutlich, dass du Hilfe benötigen wirst! Versuch doch einfach mal dort jemanden zu finden. wellcome-online ist das Online-Portal. Links sind ja hier nicht erlaubt.
Es wäre Schade, wenn u.U. die Beziehung zu deinem Kind leidet, weil du die benötige Ruhe nicht bekommst.

Außerdem hab ich noch eine Anmerkung zu dieser Bemerkung von dir:



Die Ärzte wollten mir auch noch Kortison reindrücken. Aber ich habe es im Krankenhaus gelassen. Babys bekommen davon Entzugserscheinungen und werden genauso dick und fett davon wie man selbst. Nein Danke. Wie soll denn am Ende so ein Brummer raus?

Bei mir ist (noch) nicht ganz klar, was ich eigentlich habe (nur das es irgenwas Rheumatisches ist). Ich bekomme gegen meine Gelenk-Schmerzen inzwischen seit über 10 Jahren niedrig dosiertes Cortison (Prednisolon) (4-15mg/Tag). Meine Schmerzen gehen damit sehr gut weg und ich habe richtiggehend Angst, dass irgendwann mal ein Artz kommt und mir kein Rezept mehr ausstellt. Ich habe fast keine Nebenwirkungen. Ok, vielleicht ein wenig infektanfälliger, als andere, aber bei weitem nicht, wie bei dir und ich bekomme leichter blaue Flecken, wenn ich im Bereich über 10mg liege. Über 10 mg bin ich aber nur selten. Meine Knochendichte wird regelmässig gemessen -> alles im grünen Bereich, obwohl ich auch noch erblich vorbelastet bin.

Und (jetzt kommts): Während meiner Schwangerschaft habe ich durchgehend Prednisolon genommen, sogar überwiegend über 10mg. Es ist DAS Mittel der Wahl für Rheuma-Patienten in der Schwangerschaft, weil es so wenig Nebenwirkungen hat und weil diese Nebenwirkungen aufgrund der langen Erfahrung so gut erforscht sind. Mein Sohn ist völlig normal zu Welt gekommen. Keine Entzugserscheinungen und kein Übergewicht. Nicht mal in Ansätzen. Spontane Geburt und perfekte APGA-Werte.

Ich weiß auch gar nicht, wo du diese Infos her hast?!? Die hab ich noch nie gehört und ich hab mich schon sehr intensiv mit Predni beschäftigt...
Aber das WWW ist ja leider voll von "Anti-konverntionelle-Medizin"-Seiten. Ich hab' nichts gegen alternative Medizin, möchte aber allen zur Vorsicht bei WWW-Sites raten, da werden durch Wiederholung schnell aus Theorien Wahrheiten. (Ich bin Dipl. Informatikerin und da gehört es zu Studium auch diese Gefahren des WWW einschätzen zu lernen...).

Ich verstehe auch deinen/euren Ärger über die TNF-Probleme, aber da geht es um ein ganz neues Medikament mit dem man noch gar keine Erfahrungen hat. Ich will auch nicht Cotison in den höchsten Tönen loben. Auch da gibt es heftige Nebenwirkungen, wenn man das z.B. hochdosiert nimmt und auch da muss man natürlich gut abwägen, was schlimmer ist: die möglichen Spätfolgen oder die aktuen Schmerzen!

Ich möchte Dir nur Mut machen eine niedrig-dosiert(!) Therapie ruhig zu versuchen!

Ich würde mich freuen mal wieder von dir zu hören - du schaffst das!
Marion

xola15
11.05.2010, 14:07
Folgendes hab ich dazu noch gefunden:

Da sich verschiedene cortisonhaltige Medikamente in ihrer Plazentagängigkeit, also den möglichen Auswirkungen auf das Baby unterscheiden, werden vom Arzt bestimmte Cortisone (z.B. Prednisolon) in der Schwangerschaft bevorzugt. Mögliche Nebenwirkungen sind in sehr seltenen Fällen ein grauer Star oder Infektionen beim Neugeborenen. Eine Studie an 530 Schwangerschaften mit Cortison-Therapie zeigte keine schwerwiegenden Nebenwirkungen wie z.B. Mißbildungen der Kinder.

Quelle: Rheumanet

Es geht dort um den Einsatz vorn cortison bei SLE in der Schwangerschaft.

LG, Marion

Christiane
17.05.2010, 11:35
Liebe Marion,

danke für Deine sehr liebe Antwort. Vor allem zu den Erfahrungen mit dem Kortison bin ich Dir dankbar. Wo ich die Info herhabe? Direkt von der Immunologiestation der Uniklinik. Von den Ärzten!

Und ich habe dort mit einer weiteren Bechterew-Patientin zusammen gelegen, die in 4 Schwangerschaften 4 mal davon auch betroffen war. Die Babies waren außergewöhnlich schwer, bzw. aufgedunsen und 2 zeigten auch Abhängigkeiten.

Ich selber hatte schon zig Mal Kortison ausprobiert. Leider nur sehr, sehr mäßig im Erfolg. Von 20 mg bis zur klinischen Stosstherapie. Für die Nebenwirkungen, die ich in Kauf nahm (bis zu 15 kg mehr Gewicht) war der Erfolg mäßig. Nur das man noch 15 kg mehr auf den schmerzenden Gelenken mitschleppte. Später erfuhr ich auch, das der Bechterew-Patient oft gar nicht so gut auf Kortison anspricht, wie zum Beispiel eine rheumatoide Arthritis. Da macht das Präperat durchaus Sinn. Bei mir ganz persönlich war der Erfolg mäßig und von daher habe ich mich irgendwann dagegen entschieden.

Christiane
17.05.2010, 11:43
Hallo ihr ganzen Lieben,

ich danke Euch für das viele Mut machen.... ich bin fleißig dabei mit kluge Schlachtpläne für die Zeit "danach" auszudenken. Da bin ich leider noch nicht so weit gekommen.

Ich bin jetzt im 5.Monat (17.SSW). Mit mir ist es ein ewiges Auf und Ab. Die Bewegungseinschränkungen nehmen zu, die Nächte werden ehrlich gesagt zur Qual. Schon jetzt. Entweder schlafe ich nicht wegen Sodbrennen, wegen tierischer Rückenschmerzen oder heißer, brennender, unruhiger Beine.

Dafür kenne ich das komplette Nachtprogramm und ich sage Euch, da laufen wirklich die besten Beiträge.

Ich bin dadurch aber immer ziemlich gerädert und fühle mich mehr tot als lebendig. Aber jetzt geht es los, das ich auch das baby spüren kann. Dem scheint es also prima zu gehen. Und wir haben unsere alte Küche, die zwischenzeitlich als Abstellkammer diente, zu einem super süßen Kinderzimmer ausgebaut. Das wird heute fertig und sieht echt total schön aus. Alles in leuchtenden Gelb- und Orangetönen. Das tut gut.

Die Woche steht bei mir die Risikoschwangernberatung an. Ich werde berichten.

Liebe Grüße
Christiane

schleckerlecker
17.05.2010, 16:01
Liebe Christiane,

na das hört sich ja nicht so pralle an, versuche mal einen Eßlöffel trockene Haferflocken, das hilft gegen das Sodbrennen. Daß bei dir der Rücken jetzt schon solche Probleme verursacht ist schade, du hast ja noch einen Weg vor dir.
Aber daß süße Kinderzimmer und die Bewegungen des Babys entschädigen dich und eine Ende ist ja auch abzusehen.
Weiterhin alles Gute, halte uns auf dem Laufenden.

Grüssle
Karola

xola15
17.05.2010, 19:31
Hallo Christiane,

also zu den Auswirkungen von hoch-dosiertem Cortison, wie bei dir, kann ich nix sagen, nur zur Low-Dose-Therapie. Gegen die Rückenschmerzen hilft das bei mir auch nicht, aber die Gelenkprobleme habe ich damit recht gut im Griff. Wenn dich also der Rücken quält, dann würde ich an deiner Stelle auch Abstand davon halten. Ich hatte aber wirklich im I-Net gesucht und diese Info nirgends gefunden ...

Aber vielleicht hilft dir ja der Tipp mit dem "Wellcome"? Versuch's doch einfach mal.

Beim Thema Haferflocken wäre ich allerdings vorsichtig. Ich hab' gerade davon und von allem Körner-Futter immer Sodbrennen gehabt. Ich hatte jeden Tag in der Kaffeepause einen Corny gegessen. Als ich damit aufgehört hab' und Körnerbrot vermieden habe, war das Sodbrennen weg. Da hat wohl jede ihre eigenen Auslöser. Aber: Versuch macht kluch... :-)

Hast Du es mal mit Schwangeren-Schwimmen versucht? Warmes Wasser und entlasteter Körper - vielleicht ist das ja mal ganz angenehm?

Ich drück' dir die Daumen, dass es vielleicht doch nochmal besser wird...

Bis bald,
Marion

Christiane
17.05.2010, 21:22
Liebe Marion,

danke für den Tipp mit dem Wellcome-Projekt. Die Internet Seite habe ich gefunden gehabt, als ich danach gegoogelt habe. Hört sich auch alles prima an. So habe ich sofort eine email geschrieben und meine Situation geschildert.

Ich habe auch gleich Antwort bekommen. Die war aber leider niederschmetternd. Mehr als eine Internet Seite gibt es nämlich nicht. In Hannover gibt es eine einzige Person, die das ehrenamtlich macht. Das ganze befindet sich überhaupt erst im Aufbau. Umliegende Regionen werden überhaupt gar nicht betreut, auch wenn die Internet Seite einen anderen Eindruck vermittelt.

Sie würden gern helfen, können aber nicht und wünschen mir viel Glück.

Das habe ich schon reichlich gewünscht bekommen, aber ich bin nicht einen einzigen Schritt vorwärts gekommen. Leider aber wahr: Behinderte, bzw. chronisch kranke, werdene Mütter fallen leider durch alle Systeme. Oder sie haben soviel Knete, das sie sich diese ganzen caricativen Dienste Leisten können.

Habe mich nämlich breits erkundigt: eine Hilfe vom Mütterzentrum nimmt pro Std. 13 EUR und die gleiche Hilfe der Diakoniestation verlangt dafür 23 EUR plus Anfahrtsgebühr. Mal ehrlich, wenn man als Bechti mit Anfang 30 in Rente gehen mußte....wer kann sich sowas leisten???

Und leider ist das bei uns ja nicht eine Sache von Tagen, sondern meistens 4,5 oder 6 Monate. Und das macht mir eben so tierisch Sorge.

Aber trotzdem: für jeden Tipp bin ich dankbar und ich verfolge auch jeden. Deswegen immer her mit allen Infos.

Liebe Grüße
Christiane

schleckerlecker
17.05.2010, 21:24
Hallo Marion,

ich rede hier von trockenen Haferflocken, und nicht von einem Müsliriegel, aus Schokolade, Zucker und Fett und was das sonst noch so drin ist und dazu womöglich noch einen Kaffee, da würde mein Magen auch streiken.
Mir hat es immer geholfen.

Grüssle
Karola

xola15
18.05.2010, 08:11
... war ja nicht bös' gemeint :-(
Deshalb hab' ich ja auch geschrieben, dass sie es ruhig versuchen soll.

Ich hab' definitiv auf Körner und Vollkorn-Flocken jeglicher Art reagiert und nicht auf Zucker, Schoki, etc. Auch wenn das besser in das "gesunde Ernährung"-Credo passen würde...

xola15
18.05.2010, 08:28
Hallo Christiane,

das mit dem Wellcome-Projekt ist ja'n Ding. In HH wird das statl. gefördert und läuft, soweit ich das mitbekommen habe, ganz gut. Schade, dass es bei Euch noch nicht so weit ist.

Deine Sorgen kann ich gut verstehen. Die Zeit nach der Geburt ist anstrengend - keine Frage. Aber der Stich im Herzen gleich nach der Geburt verleiht einem Superkräfte -glaub mir ;-)

Meine Schwanger-Freundinnin hatten teilweise die Haushaltshilfen von der FÄ auf Rezept (KK bezahlt) bekommen, aber das ist nun schon 6 Jahre her. Ich weiß nicht, wo der Spar-Fuchs inzwischen aktiv war...
Hast du deine FÄ mal gefragt? (Ich befürchte mal, ja)

Ich könnte mir vorstellen, dass für Hinterher eine gute Tragehilfe (Second-Hand) hilfreich ist. Veilleicht hast Du Freundinnin mit Babys, bei denen Du mal ausprobieren kannst, was dir hilft?
Irgendwas schaukelndes ist auch immer hilfreich gewesen (z.B. ein Körbchen an einer Feder an der Decke oder im Gestell auf gehängt, oder eine Hängeschaukel, in die man das Baby reinlegen kann). Das hilft, um das Baby nicht so oft hin-und-her tragen zu müssen.
Auch ein Laufstall (so verpönt er auch für die Krabbelphase ist) kann gerade in der ersten Zeit hilfreich sein. Er sollte höhenverstellbar und auf Rollen sein. Man kann den Laufstall dann hochstellen und von Zimmer zu Zimmer rollen (dafür ein 75x100 und nicht 100x100er nehmen) und muss dann nicht das Baby vom Boden hochheben. Trotzdem hat das Baby alle Möglichekeiten sich, wie am Boden hin-und-her zu rollen und liegt nicht eingezwängt im KiWa oder gefährlich auf dem Sofa/Bett. Für die ersten 6-8 Monate (bis das Krabbeln beginnt), emfand ich das als <große> Entlastung.
Und alles Second-Hand auf dem Flohmarkt organisieren, der Flohmarkt ist meistens deutlich billiger als EBAY! (Deshalb verkaufe ich meine Sachen nämlich alle auf EBAY:-)

So, nun aber Schluß mit den altklugen Tipps - du wirst das irgendwie schaffen.

Bis bald,
Marion

SMODY
18.05.2010, 10:27
Hallo Christiane,
ruf doch mal bei deiner Stadt/ Gemeinde an. Vielleicht gibt es da einen ehrenamtlichen Verein der dir helfen kann. Bei uns wendet man sich da an das Familiencenter und die entsprechenden Vereine heissen Kosian( Komm sicher an) und Zeitspende.Viel Glück!
Smody

Christiane
24.05.2010, 11:06
Hallo liebe Bechtis,

so, nun gibt es wieder einige Neuigkeiten. Ich war die Tage bei der der Risikoschwangerenberatung...soweit ist alles erstaunlich gut. Obwohl alle immer bei meiner Vorgeschichte: "... oh!" sagen, geht es dem Baby (voraussichtlich ein kleines Mädchen) prima. Das freut mich natürlich. Klar. Das Babyzimmer wird auch Stück für Stück eingerichtet und jetzt schon richtig gemütlich ...das macht natürlich besonders viel Spaß! :)

Die letzten Tage habe ich dazu verwendet, mir überall Informationen zu beschaffen für eventuelle Hilfe nach der Entbindung. Tja, was soll ich sagen? Liebe Leute, für unsereins sieht es extrem schlecht aus.

Wellcome-Projekt gibt es mehr oder weniger noch gar nicht, weil es sich im Aufbau befindet. Frauenbratungsstellen (AWO) sind dafür überhaupt nicht zuständig, Die Behindertenbeauftragte läßt mich seit Wochen ohne Antwort schmoren. Diakoniestationen oder ähnliches helfen zu einem Stundensatz von 23 EUR plus Anfahrt. Ehrenamtliche Hilfsorganisationen (Nachbarschaftshilfe usw.) dürfen nur öffentlichen Trägern helfen, z.B. Kitas, Pflegeheime. Private Haushalte sind ausgeschlossen. Mütterzentrum hilft auch, aber für 13 EUR/Std. Die Hebamme kommt 6-8 Wochen maximal 1 Mal am Tag. Die Krankenkasse lehnt einen erhöhten Pflegesatz ab, weil ich nicht dement bin. Pflegestufe eh nicht, weil ich eine Schuberkrankung habe. Kirchengemeinde: ganz heißes Thema!!! :mad: Es gibt die "helfenden Engel" - ganz toll gedacht. Mir wurde gesagt, die arbeiten ehrenamtlich. Von wegen. Das "Ehrenamt" lassen sie sich zwischen 7,50 EUR und 9,50 EUR entlohnen.

Ich bin ziemlich enttäuscht und traurig.

Einhorn
29.05.2010, 00:16
Liebe Christiane,

ist ja nur so eine Idee ....
es gibt ganz viele ältere Leute, ohne Enkelkinder, die sich danach sehnen gebraucht zu werden.
Wie wäre es mit einer Annonce "Suche liebe Omi für mich und zur Unterstützung meiner Mami"???

LG Heidi

Christiane
30.05.2010, 20:18
Danke für diesen Tipp. Das wäre in der Tat mal ein Versuch wert.

Ich habe mich noch an das Familienbüro/Stadt gewendet: Absage auf Unterstützung, weil ich Rentnerin bin und das Jugendamt hat mich bis auf weiteres abblitzen lassen, sie wollen erstmal abwarten.

Ich habe mich jetzt an das Bundesfamilienminesterium gewendet und an das Niedersächsische Landesamt für Soziales, Jugend und Familie. Früher Versorgungsamt, regeln die nicht nur Schwerbehindertenausweise, sondern auch sowas.

Dort erhielt ich eine Telefonnummer von einer Stiftung des Landes Niedersachsen: " Familien in Not". Für Personen, die entweder wie ich durch alle Maschen fallen, oder zum Beispiel durch andere Katastrophen in finanzielle Not kommen.

Bin nun dabei einen riesen Berg an diversen Papieren zusammenzusammeln. Gehaltsabrechnungen, Schwerbehindertenausweis, Mutterpass usw. - viel nerviges Rausgesuche, aber ein Versuch wert.

Ich hoffe eine Unterstützung für 1 Jahr zu bekommen, um mir so ein Au-pair Mädchen leisten zu können. Ich denke nach der ganzen Suche wäre das wahrscheinlich die richtige Hilfe, sofern man an ein taffes Mädel gerät. Doch die Kosten belaufen sich im Monat locker auf 500 EUR undsomit für Normalsterbliche auch eine Hausnummer.

Drückt mir die Daumen.... :danke: Eure Christiane

Christiane
04.06.2010, 06:55
Hallo zurück,

so, ich hatte gestern mein Gespräch beim Diakonischen Werk. Er (Sozialarbeiter) stutze nicht schlecht. Sowas sei ihm auch noch nicht untergekommen....sind wir Bechtis so vom Aussterben bedroht?

Wie oft hörte ich: " Wie machen das andere betroffene Frauen mit Bechterew?" Ja, wie eigentlich? In meiner Familie haben alle Mitglieder (mütterlicherseits) Bechterew. Die Männer sind aus der Nummer raus, eine Tante hat keine Kinder und die andere...naja, die lag eben völlig im Arsch mehrere Wochen mit dem Baby auf dem Fußboden rum. Warum? Weil sie es weder heben noch tragen oder sowas konnte. Also nötigste Grundversorgung auf dem Fußboden. Wie in so einer Zeltstadt in Haiti. Ein paar Flaschen Wasser um einen rum, ein paar Windeln und ein Eimer. Solche Zeiten habe ich schon hinter mir ohne Kind.

Ich habe nun gestern die Papiere abgeben...nachdem ich gestern mal wieder vollkommen steif zusammen mit einem Stuhl den ich gerade getragen habe, die Treppe runter gefallen bin. Nur drei Stufen, aber für einen verstauchten Knöchel hat es mal wieder gereicht. Der 3. Treppensturz in diesem Jahr.

Er guckte sich alles an und meinte, also eigentlich sind die ganz schnell, aber bei Ihnen? Das könnte länger dauern. 6-8 Wochen muss ich warten. Das geht ja eigentlich, finde ich. Und das ist jetzt die letzte Instanz. Bekomme ich dort keine Hilfe, gehe ich zum 3. Mal zum Jugendamt und werde mir dann eine Pflegefamilie suchen müssen. Ist der Schub nach der Entbindung da, ist - wie ihr alle wisst - für solche Aktionen keine Kraft mehr da.

Und nochwas.... viele haben erzählt, das Schwangere mit Bechterew oft einen Rückgang der beschwerden haben, oder sogar gar nichts mehr haben. Wann bitte kommt denn dieser coole Moment? Die Hälfte ist nun rum und ich habe nicht die Spur einer Verbesserung. Alle Gelenke spinnen fröhlich weiter und die Rückschmerzen bringen mich manchmal um.

Freue mich auf Eure Nachrichten! Schönes Wochenende!
Christiane

Seisa
04.06.2010, 16:45
Und nochwas.... viele haben erzählt, das Schwangere mit Bechterew oft einen Rückgang der beschwerden haben, oder sogar gar nichts mehr haben. Wann bitte kommt denn dieser coole Moment?


Hallo Christiane,

wann der Moment kommt? -Na wenn er jetzt noch nicht da war, dann kommt der sicherlich nach der Schwangerschaft. Das ist doch wie mit dem Regenschirm. Wenn man ihn dabei hat regnet es nicht. Du hast dann für die Zeit nach der Geburt alles vorbereitet, aber der Schub bleibt aus und Dir wird es bestens gehen!!!
Wenn Du jetzt keine Hilfe organisieren kannst, dann kannst Du ganz akut vom Wochenbett aus über den Sozialdienst der Klinik eine Unterstützung über das Jugendamt oder KK organisieren lassen. Die werden natürlich nicht aktiv, bevor der Akutfall eingetroffen ist, die hoffen ja, dass sie nicht gebraucht werden... Wenn man nur den "möglichen Fall" thematisiert, dann stellen die sich taub. Natürlich verstehe ich, dass Du Gewissheit haben willst, wie der Notfallplan aussehen kann (ginge mir genauso), aber schlimmstenfalls bleibst Du oder gehst Du wieder mit dem Zwerg ins Krankenhaus und läßt Dich versorgen, bis die Hilfe über den Sozialdienst organisiert ist.

Liebe Grüße

Seisa

Ulmka
08.06.2010, 23:01
Hallo Christiane,

bei uns (auch Niedersachsen) gibt es Familienhelferinnen - ursprünglich wohl mal dafür gedacht wenn eine Bäuerin krank wird aber mittlerweile helfen die allen, wo die Mutter ausfällt. Hast du schon mal unter diesem Stichwort Informationen eingeholt?

Ansonsten wünsche ich dir, dass die schmerzfreie Phase jetzt endlich kommt damit du die Schwangerschaft auch ein bisschen genießen kannst!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

Christiane
12.06.2010, 21:31
Hallo ihr Lieben,

ich mal wieder. Eine weitere Woche ist vorbei. Baby turnt munter vor sich hin. Ich bin weiter auf der Suche nach einem Notfallplan.

Aber! Es gibt auch weiter keinen. Ich habe (zusammen mit dem Jugend- und Sozialamt) festgestellt, das tatsächlich Frauen, die chronisch krank, berentet und schwanger sind durch sämtlich Maschen der Systeme fallen.

Weder die Ämter, noch die Krankankassen, auch keine Pflegekasse kommen im Notfall zur Hilfe. Es gibt keine Hilfe. Selbst die Sachbearbeiterin hat vor Zorn geschimpft wie ein Rohrspatz. Ich habe das schon geahnt, denn ich befasse mich mit der Recherche schon seit 8-10 Wochen.

Nun suche ich ein Heim, bzw. eine Pflegefamilie. Das darf aber auch nicht offiziell geschehen, denn dann müßte ich als normale Frau ohne zerrüttete Familienverhältnisse die Pflegefamilie auch selber bezahlen...gute 850 EUR mtl. Überhaupt belaufen sich alle Hilfen so gut auf 500 - 1200 EUR mtl.

Und die liebe schwangere (Rentner-)Bechtis müssen wir ganz allein stemmen, sollten wir es wagen krank zu werden und der Säuglingspflege nicht nachkommen können.

Die Ämter haben meinem Mann tatsächlich empfohlen seine Arbeit aufzugeben, sein Auto zu verkaufen, oder zu überlegen, ob er nicht sein (unser) Haus verkaufen will um die Hilfe für ein halbes Jahr zu bezahlen. Leute!!! Wie krank ist das denn?

Habe jetzt mal den NDR zu dem heißen Thema eingeschaltet....

Euch ein schönes Wochenende.
Viele Tore für Deutschland !!! :dd2

Liebe Grüße
Eure Christiane

Ulmka
14.06.2010, 22:52
Hallo Christiane,

der Wunsch mit den vielen Toren ist ja in Erfüllung gegangen - jetzt drücke ich dir die Daumen, dass der viel wichtigere Wunsch einer Hilfe auch in Erfüllung geht! Vielleicht kann ja wirklich der NDR was erreichen... halte uns da bitte mal auf dem Laufenden!

Gut, dass wenigstens das Baby fit und munter ist!!!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

Christiane
17.06.2010, 10:00
Liebe Lydia, liebe Bechtis!

... ich bin fleißig und jeden Tag trage ich neue Infos zusammen. Inzwischen habe ich diverse Seiten notiert. Zum Glück habe ich wirklich alles peinlich genau notiert, sonst hätte ich längst den Überblick verloren. Vielleicht sollte ich wirklich einen Roman bzw. Erfahrungsbericht darüber schreiben.

Also: gestern erhielt ich Post von der Stiftung. ABLEHNUNG! Sie dürfen die engen Richtlinien der Stiftungsvoraussetzung nicht verlassen. Wiederkehrende Leistungen sind nicht zulässig. Die Mittel sind nur für Umstandmode, einen Kinderwagen u.ä. Einmalanschaffungen zugelassen.

Ich bin von Seiten der Behörden (Sozialamt und Jugendamt) dazu gezwungen worden einen Antrag auf Pflegestufe zu stellem. Hahaha...meine Lieben....wir wissen doch alle, wie das ausgehen wird, oder? Aber gut, ich habe heute den Brief fertig gemacht.

Außerdem stehe ich in Kontakt mit der Presse. Der NDR hat mir geschrieben, das es weitergegeben wurde. Was daraus wird, werde ich Euch natürlich auch nicht vorenthalten.

Und jetzt muß ich in die Klinik um mich mal wieder durchchecken zu lassen. Ich grüße Euch ganz lieb!

Christiane

Seisa
17.06.2010, 10:28
Hallo Christiane,

das Problem ist denke ich immer wieder, dass es keine Bewilligungen für den "Vielleicht-Fall" im Voraus gibt. Wenn die Ka*ke am Dampfen ist, dann kriegt man das eher bewilligt, wobei das dann natürlich viel schwerer zu organisieren ist und ewig Zeit vertrödelt wird durch die Bürokratiezeiten. Informiere Dich mal über das "Persönliche Budget". Das wäre vielleicht noch eine Möglichkeit, wo Du als "von einer Behinderung Bedrohter" möglichkeiten auf Sachbezüge hast, die Du dann zweckgebunden, aber eigesntändig einsetzen kannst. Normalerweise war das pers. Budget, so viel ich weiß, auch für solche Fälle gedacht. Aber ich befürchte, damit kennen sich die wenigsten Ämter aus und die meisten versuchen die Anträge fern zu halten, weil die nicht wissen, wie sie damit umgehen können. Kannst ja mal im Netz nachlesen.

Liebe Grüße

Seisa

Christiane
18.06.2010, 14:44
Ja, was soll ich sagen. Gestern wurde ich mal wieder untersucht. Der Ultraschall ergab eine erfreulich positive Entwicklung.

Der kleine Fratz (wahrscheinlich ein Mädchen) ist schon gut 20 cm groß und 400 g schwer. Eigentlich noch ganz schön Mini, wenn ich überlege... immerhin 6. Monat???

Aber beim Rest waren alle nur am Meckern. Schlechte Blutwerte. Blutverdünner wollen sie mir geben, wegen irgendeinem Protein im Blut und ich soll wieder mit der Therapie beginnen und Tramal un Co. schlucken.

Man, ich bin so froh, das ich das Zeug mal nicht sehe und die stopfen mir das sogar noch schwanger rein? Nee, nicht mit mir. Und sagen auch noch: " ... in der Schwangerschaft passiert vermutlich wenig. Man weiß halt nur nicht so genau, was in 10 oder 20 Jahren dann ist!" Aber sonst gehts noch!

Nein, mein Mann hilft mir lieber mehr, aber wir beide wollen keine Mittel.

Aber das Schlimmste: stellen sie sich gedanklich auf einen Kaiserschnitt ein. Das war klar. Ich habe im Moment einen uralten Chinesen gefunden, der u.a. auch westlicher Gynäkologe und Geburtshelfer ist. Den habe ich mal gefragt. Und was sagt der? Lassen Sie sich nicht verrückt machen.

Er selber arbeitete früher an einer Klinik in Hannover. Er meinte, er hat es selber oft gesehen, das die Kollegen alle keine Lust mehr haben ewig zu warten und immer auf Standby zu sein. OP ist ne Sache von 20 Min und alle können ihre Mittagspause genießen. So in etwa. Außerdem sei es im Wesentlichen eine Grundangst vor dem Verklagen werden, falls dem Baby was passiert. Also rechtlicher Schutz für die Klinik....

... na dann...mache ich das eben selber. Ehrlich! Ich lasse mich nicht ein 2. Mal aufschlitzen. Und so habe ich beschlossen, entweder lassen die mich, oder ich gehe erst gar nicht hin. Neulich habe ich eine Bechti getroffen, die gleiches erzählte. Immer Sektio! Also rannte sie mt Baby Nr.3 solange im Garten rum, bis es zu spät war für eine OP und alles war prima. Sie hat sich sehr gefreut, tausend mal besser gefühlt und es hat eben doch geklappt.

Liebe Grüße
Christiane

Sinfonia
18.06.2010, 17:32
Hallo Christiane, willst du dieses Risiko wirklich eingehen? Was ist wenn das Baby schon zu weit im Becken ist und du keine Kraft mehr hast oder zu viele Schmerzen um allein den Geburtsvorgang zu beenden? Dann mußt du unter Umständen mit der Zange rechnen. Ich weiß ja nicht ob deine ISG schon ganz verknöchert sind, aber ich würde vorsichtshalber mit noch einem Arzt sprechen. Alles Gute euch beiden und ganz liebe Grüsse Thea

Christiane
19.06.2010, 19:24
Liebe Thea,

ich weiß....ein bißchen komisch ist das schon. Aber mal im Ernst...die Ärzte nehmen chronisch Kranke irgendwie nur als NR wahr. Man ist ein Fall, mehr nicht und ich konnte schon oft die Erfahrung machen, das hier nicht nach dem Menschen geschaut wird, sondern was für Mittel könnenwir denn noch reinkippen.

Die verschiedenen Fachbereiche kennen sich zudem kaum noch mit anderen Sachgebieten aus. Und so kann es sein, das ein Gyn von Morbus Bechterew vielleicht noch nie was gehört hat.

Bis jetzt hat mich mein Körpergefühl noch nie getäuscht. Und ich habe auch immer gemerkt, wenn es lebensbedrohlich wurde (Beispiel Sepsis). Ich glaube wenn man merkt, oh - da ist jetzt irgendwas komisch...dann würde ich natürlich auch in eine Klinik gehen. Aber ich warte einfach erstmal ein bißchen zu Hause und sehe, wie es läuft.

Noch habe ich ein bißchen Zeit...vielleicht habe ich auch einfach mal Glück.

Liebe Grüße
Chris

Seisa
19.06.2010, 20:15
Hallo Christiane,

dabei geht es doch nicht um ein Gefühl, sondern um die Tatsache, wie elastisch Dein Becken noch ist oder ob die ISG und ggf. weiteres bereits eingesteift ist und somit Dein Körper gar nicht mehr die Flexibilität aufweisen kann, dass das Baby auf natürliche Weise auf die Welt kommen kann. Wenn sonst nichts dagegen spricht, benötigst Du natürliche keinen Kaiserschnitt, wenn Du noch nicht versteift bist. Wenn Du allerdings schon eingesteift bist, würde ich mir das dann doch nochmal genau mit einem erfahrenen Arzt besprechen, denn ich könnte mir gut vorstellen, dass Du dann auch neben Komplikationen mit dem Geburtsverlauf auch knöcherne Schädigungen davontragen könntest, was auch nicht erstrebenswert ist, weil Dich Dein Kind nach der Geburt braucht! Aber das sind jetzt meine Vorstellungen, würde diesen Aspekt aber nochmal überdenken und wie gesagt mit einem MB-erfahrenen Arzt besprechen!
Ich kann gut nachvollziehen, dass die Ärzte da lieber auf Nummer sicher gehen wollen und eben einen Kaiserschnitt für "sicherer" halten. Da spielt sicherlich auch Unerfahrenheit mit MB rein, aber bei einer Geburt geht es eben gleich um die Verantwortung über mehrere Leben...

Liebe Grüße

Seisa

Christiane
25.06.2010, 12:06
Hallo ihr Lieben,

nach gut einem viertel Jahr Suche scheint es, als würde nun endlich ein Weg da sein.

Ich habe Kontakt hergestellt zu einem Verein: "behinderte und chronisch kranke Eltern - bbe e.v."
Eine Stelle hat sogar einen Sitz in Hannover und so habe ich einen Termin gemacht und bin mit meinem Mann dort hingefahren. Ich habe viele sehr interessante Broschüren bekommen können und auch einen Plan, was wir jetzt Schritt für Schritt tun müssen.

Dort sind viele Eltern mit verschiedenen Behinderungen Mitglied, die auch wie wir oft gleichartige Probleme mitbringen und versuchen einen Familienalltag zu bewerkstelligen. Sogar hochspezielle behindertengerechte Kinder und Babymöbel gibt es dort im Verein, die man zum Teil auch entleihen kann.

Es sieht also in der Tat so aus, das es für einen behinderten Elternteil keine rechtlichen Möglichkeiten gibt. Für sie ist faktisch keine Regelung da. Zum einen, weil es sich eher um Einzelfälle handelt, zum anderen, weil die Kommunen Angst haben vor Präzidenzfällen.

Somit MUSS jedes Elternpaar sich Hilfe per Gericht erstreiten, da die Städte aus Angst IMMER ablehnen werden. Dazu habe ich vom Verein auch bereits mehrere Ablehnungsbescheide und Gerichtsurteile in Kopie bekommen. Die Behörden hoffen, das diese Mühsal keiner durchhält.

Somit muß ich mir jetzt einen Anwalt nehmen und einen Antrag beim Sozialamt stellen. Dort beantragt man eine Elternassistenz nach dem §54 SGB XII (Eingliederungshilfe für behinderte Menschen). Schriftlich deshalb, weil dieser Antrag mit 100% Sicherheit abgelehnt werden wird (aus der o.g. Angst). Aber !!! Man MUSS innerhalb von 14 Tagen nach § 14 SGB IX Antwort bekommen. Und Achtung: wichtig, es muß ein Bescheid sein, auf dem auch eine Rechtsbelehrung steht. Dagegen erhebt man Widerspruch und geht dann ins Klageverfahren vor einem Verwaltungsgericht. Diesen Prozeß gewinnt man aber eigentlich immer.

Nur der Weg ist extram lang und sehr steinig. Aber, man muß diesen Weg gehen, um beweisen zu können, dass man alles versucht hat, denn sonst lehnen einen die anderen Behörden strikt ab.

Tritt dann der Supergau ein und es steht noch keine Entscheidung aus, muß mein Mann zum Jugendamt gehen, einen Hausbesuch verlangen, weil man total krank ist und dort einen Antrag auf "Nothilfe" nach § 20 KJHG stellen. So kann man beweisen, das man selber alles versucht hat und überall abgelehnt wurde und die MÜSSEN dann sofort helfen ohne weitere Prüfung.

Mädels, es hört sich gruselig an und bestimmt ist das auch so. Aber ich werde diesen Weg nun gehen. Denn am Montag rief schon wieder die Klinik an, meine Blutwerte sind nicht so toll und ich soll Blutverdünner bekommen...der Spuk endet also nicht. Er wird eher schlimmer.

Ich habe mit unserer sehr kompetenten Maike Schoeler (Rechtsanwältin der DVMB) gesprochen. Sie sagte, das ist eine äußerstkomplizierte Sache und da gebe es sicherlich mehrere Anhörungen. Ich soll mir jemanden vor Ort suchen, da sie die Kosten nicht verantworten könne.

Zum Glück bin ich seit vielen Jahren Mitglied bei SoVD. Dort habe ich nächste Woche einen Termin und dann geht es wohl los.

Liebe Grüße
Christiane

Helmut
29.06.2010, 12:59
Hallo, ....als Mann kann ich sicherlich keinen so konkreten Beitrag dazu schreiben, aber meines Wissens verfügt das Inselspital in Bern über recht gute Erfahrungen und hat diese auch publiziert.
*******
Im Zusammenhang mit unserer Erkrankung wird im allgemeinen vom problemlosen Verlauf und auch von normalen Geburten gesprochen.
Die Problematik einer Geburt bei MB-Patienten wird eigentlich nur zur "normalen Geburt" unterschieden, in dem auf die Möglichkeit besonderer Lage und Stellung des Beckens zur Geburt verwiesen wird.

Ja dann wünsche ich alles Gute und könnte noch anbieten "meine Ärzte/innen" zu bestimmten Fragen zu konsultieren (PN).
Die Berliner Charite`hat meines Wissens auch gute Erfahrungen.

Gruß aus Berlin Helmut

Christiane
04.07.2010, 12:05
Hallo ihr Lieben,

was hat sich getan? Vieles!!! In meiner kleinen Gemeinde Burgdorf (östlich von Hannover) hatte man wohl vernommen, das ich nichts unversucht ließ. Und mein unermüdliches Kämpfen hat sich gelohnt, denn nun wurde mir doch eine Sondergenehmigung erteilt.

Ich bekomme Hilfe vom örtlichen Jugendamt. Vom Tage der Geburt an, erhalte ich von Mo-Fr für 6 Std. täglich Zuschüsse für eine Tagesmutter. Auf Abruf, also ganz nach meinem Bedarf (was ja auch gut zu unserem Krankheitsverlauf paßt) und befristet bis zum 31.05.2011.

Ist das nicht super. Ich habe bereits eine ganz liebe Frau (50J) dafür gefunden, die auch zu mir kommt. Ich bin super froh und glücklich darüber und merke richtig, wie die Sorge von mir abfällt.

Meine Gesundheit hingegen ist leider weiterhin recht löchrig. Ich habe sehr schlechte Blutwerte (Liposomen A-Protein) und muß jetzt jeden Tag Blutverdünner Fragmin P Forte spritzen. Und alle 2 Tage zur Blutkontrolle in die Klinik. Puh! Und das bei der Hitze.

Liebe Grüße
Christiane

uedeke
04.07.2010, 14:18
Hallo Christiane,

da kann ich nur sagen: herzlichen Glückwunsch.

Man darf halt nicht aufgeben.

Alles Gute

Uedeke :)

schnuppelchen
09.07.2010, 05:41
Hallo Christiane ,

da ich in de letzten Zeit nur sehr wenig hier war, habe ich Deine Geschichte erst heute gelesen - mensch Du Arme, da machst Du ja was mit :trost:.
Ich freue mich aber für Dich, daß Du jetzt , nach langem harten Kampf eine Lösung gefunden hast und die nötige Unterstützung, zumindest stundenweise, erhälst .

Dir gute Besserung :dd1und alles Gute auch dem Baby,
LG, Kerstin

Christiane
13.07.2010, 18:26
Hallo ihr Lieben,

heute hatte ich einen Besuchstermin von der örtlichen Presse. Genauer vom Anzeiger der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung. Eine freie Mitarbeiterin der Zeitung hat mich heute gute 2 Std. besucht und sich die skurile Geschichte angehört. Im Laufe der nächsten Tage wird dazu aller voraussicht nach ein Artikel in der Presse erscheinen. Ich bin sehr gespannt, welche Resonanz das geben wird.

Zwischenstand: Hilfestellung! Ich habe berichtet, das das Jugendamt mit Hilge zugesagt hat. Und ich eine Tagesmutter gefunden hätte. Das stimmt auch. Ich habe aber inzwischen herausbekommen, dass das Jugendamt Kontakt zu der Tagesmutter aufgenommen hat und ihr gesagt hat, das sie statt derüblichen 3,75 EUR Std.lohn nur 1,90 EUR bekäme. Weil sie ja schließlich in meinen Haushalt käme und somit keine Verbrauchskosten bei sich hätte.

Liebe Leute...1,90 EUR...Stundenlohn. Das grenzt ja an Sittenwidrigkeit! Würdet ihr für diesen Satz arbeiten? Mal ehrlich? Bei den zugesagten 6 Std. bekäme ein Mensch einen Tagesverdienst zusammen von 11,40 EUR. :mad:
Wir reden hier von einem 3/4 Tag Arbeitszeit. Bei 20 Arbeitstagen im Monat kommt man auf einen Monatsverdienst von 228 EUR. Ich finde das unmöglich.

Liebe Grüße
Christiane

schnuppelchen
14.07.2010, 05:51
Hallo Christiane,

Du hast völlig Recht - DAS IST UNMÖGLICH :aerger: und nein, ich würde dafür nicht arbeiten !!! :(
Ich wünsche Dir :dd2, daß die Resonanz auf den hoffentlich erscheinenden Artikel mehr als positiv sein wurd und auch am Lohnnivau Deiner Hilfe etwas ändern wird. Bitte berichte weiter.

LG und alles Gute weiterhin, Kerstin

Tess Owls
29.10.2010, 15:56
Nun müsste doch das Minischnuckelchen da sein, oder ?