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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kinder und MB



Micky
10.01.2004, 15:15
hallo, mein sohn ist 12 jahre alt und hat den verdacht auf MB.
wer hat erfahrung mit so jungen patienten? er leidet seit fast 3 jahren an starken fersenschmerzen. die achillessehne ist auch immer wieder betroffen. starker druckschmerz im rücken an den typischen stellen. einmal sogar schon beschwerden im brustkorbbereich. laufen ohne schmerzen kennt er schon lange nicht mehr. es wäre schön wenn sich jemand mit gleicher thematik bei uns melden würde. liebe grüße Micky

Sabine
10.01.2004, 17:49
Hallo Micky,

erst einmal Herzlich Willkommen hier.
Mein Sohn ist jetzt fast 16 Jahre, er hat seitdem 11. Lebensjahr Probleme mit Fersenschmerzen, Knieprobleme, Rückenprobleme und einiges mehr. Da ich auch diese Anfangssyndrome hatte und bei mir nichts festgestellt wurde, später aber dann nach 16 Jahren doch MB rauskam bin ich natürlich gleich Wachsam gewesen und hab ihn auf MB untersuchen lassen. Er hat jetzt seit 3 Jahren die Diagnose und ist in einer Kinder-Rheumaklinik ambulant in Behandlung, nimmt auch an einer Studie teil für junge MB'ler.
Hat jemand bei euch in der Familie MB?
Habt ihr einen Rheumatologen?


Liebe Grüße
Sabine

Micky
12.01.2004, 08:13
Hallo Sabine,
philip wird von zwei orthopäden und einer krankengymnastin behandelt. vor einem jahr waren wir bei einer rheumatologin, ohne erfolg. keine faktoren im blut.......man wird so oft als simulant betrachtet. von seinen orthopäden hat er krankengymnastik bekommen und nimmt als basistherapie aspirin 100. ist das alles? wie wird dein sohn behandelt? muss man nicht mehr tun? wir fühlen uns unsicher. die orthopäden sind sehr nett und die ersten die uns glauben und weitergesucht haben. erst hieß es immer: wachstum. philip hat immer schmerzen in den fersen, er kennt seit 3 jahren kein schmerzfreies gehen. ich würde ihm gerne mehr helfen. hast du tipps für uns?
liebe grüße micky

Sabine
12.01.2004, 10:25
Hallo Micky,

Nico hat seine sportlichen Aktivitäten ein wenig umgestellt. Er spielte Tischtennis, das geht nicht mehr. Er spielt dafür wenn es ihm gut geht Fußball und nimmt bei Bedarf Proxen S 250 und kommt damit gut zurecht.
Wir waren mal beim Orthopäden, weil er kaum laufen konnte und der röntge seinen Fuß und meinte er kann nichts sehen. Daraufhin bin ich in die Rheumaklinik gefahren, es wurde sofort mit Ultraschall geschaut und man konnte die Entzündung und das Gelenkwasser sehen. Und dem Arzt war klar das Nico große Schmerzen hat.
Er geht auch mit mir zusammen zum Bechterew-Funktionstraining
Nico ist HLAB 27 Positiv, klar da wird die Diagnose leichter gestellt als wenn man negativ ist.
Uns hilft auch Wärme, wir nehmen ein warmes Dinkelkissen und legen es auf die entsprechende Stelle.
Versuche dochmal in der Nähe eine Rheumaklinik zu finden und mach da mal einen Termin...vielleicht habt ihr da auch mehr Erfolg.

Ansonsten ist die richtige Bewegung und eine gute Ernährung wichtig.


Liebe Grüße
Sabine

Micky
13.01.2004, 08:04
Liebe sabine,
in unserer familie wurde bisher kein MB diagnostiziert. Philip ist HLAB 27 negativ aber im grenzwert ( das war mir völlig neu, ich dachte entweder ja oder nein) und der wert soll in 3 monaten neu geprüft werden, da er sich bei ihm laut labor noch ändern kann. philip hat füher fussball gespielt aber wegen der starken schmerzen in den fersen ( philip hat in beiden fersen eine nekrose) waren stollenschuhe und ascheplatz gift für ihn. Damals wußten wir noch nichts über MB. er ging dann zum handball und hat dort seinen sport gefunden. er spielt begeistert und richtig gut, wenn es die schmerzen zulassen. die orthopäden erlauben ihm seinen sport, denn er merkt es ja selber sofort wenn es mal nicht geht und der trainer weiß bescheid. in schweren zeiten nimmt philip mal eine Vioxx. ich habe von einer kinder-rheumaklinik in der nähe von münster gehört, muss mich unbedingt mal schlau machen. kennt hier jemand etwas gutes in der nähe? wie sehen gute übungen in der kg für MBler aus? wir sind anfänger und für jeden tipp dankbar....leider habe ich die erfahrung gemacht das ich selber alles wissen muss um bei den ärzten weiterzukommen. Ließe grüße micky

Sabine
13.01.2004, 08:22
Liebe Micky,

ja die Erfahrung mache ich auch immer wieder...man muß alles selbst wissen.
Da kommt auch bei mir immer die Frage auf "Warum studieren Ärzte solange?"
Wir machen das Funktionstraining für MB von der DVMB und da sind nur Leute mit MB dabei.
Meine Krankengymnastin kannte sich auch gut mit MB aus, da sie es selbst hat, leider ist sie jetzt verzogen.
Such auf jeden Fall einen Krankengynast, der sich mit MB auskennt, der wird dann auch die passenden Übungen machen.
Bei der DVMB gibt es auch Unterlagen mit solchen Übungen drauf.

Das sich der HLAB 27 verändern kann, glaub ich nicht. Beim Patiententag kam die klare Aussage: entweder man ist Positiv oder Negativ, verändern kann er sich nicht.
Sicher arbeiten die Labore unterschiedlich, jedoch wenn dein Arzt das gleiche Labor wiederbenutzt, wird auch das gleiche Ergebniss rauskommen.
Ich würd dir raten zu einer Kinderrheumatologin zu gehen.

Ich selbst hab meinen Fersenschmerz auch nicht mit Tabletten in den Griff bekommen, erst als ich eine Eigenblutbehandlung gemacht habe, die mit "Formica" zusammengesetzt wurde, gingen meine Fersenschmerzen zurück.


Liebe Grüße
Sabine

Micky
14.01.2004, 06:32
guten morgen
ich habe auch philips ernährung so weit er mit macht umgestellt.
d. h. kein zucker, kein schwein, wenig fleisch, fettarm, eier nur 1 pro woche, vollkorn und viel fisch. er ist gottseidank bereit das alles mitzumachen. es ist schon traurig: wir fliegen zum mond, tauschen organe aus usw. aber tägl. schmerzen können wir nicht behandeln. ich verzweifel manchmal.
ich wünsche euch allen einen schönen tag, micky

mischa 1975
25.07.2004, 20:12
Hallo Micky

Ich bin erst seit Heute im Forum,sonst hätte ich dir schon eher geschrieben.
Vielleicht kann ich dir helfen denn ich habe meine Schmerzen an den Fersen in den Griff bekommen. Bei mir half kein Ultraschall mehr, mit dem ich eigentlich gute Erfahrungen gemacht hatte. Meine Rheumatologin wollte mir schon eine Spritze in die Ferse geben, was nicht ungfährlich ist. Durch Zufall war ich auf ein Buch über Akupressur gestoßen in dem zwei Punkte erklärt waren,die bei Schmerzen an der Ferse bzw. dem Knöchel helfen.
Die Akupressurpunkte liegen etwa in der Mitte zwischen dem Höchsten Punkt des Knöchels und der Achillessehne. Ein Punkt an der Innen- der andere an der Außenseite des Fußes. Sie werden mit sanften kreisenden Bewegungen massiert.
Mir war gar nicht gleich aufgefallen das es hilft. Ich saß vorm Fernsehr und massierte nebenbei die Punkte, als ich dann aufstand und ein Stück gelaufen bin viel mir auf, daß ich plözlich ganz normal laufen konnte und die Schmerzen waren auch weg. Sie kamen zwar am nächsten Tag wieder aber ich hatte eine ruhige Nacht. Es war zumindest ein Anfang. Ich erzählte es meiner Hausärztin, die mir ein Tensgerät verschrieb. Sie hatte schon bei anderen Patienten die Erfahrung gemacht das der Tensstrom in Verbindung mit den Akupresurpunkten hilfreich ist.
Mittlerweile habe ich das Gerät seit über einem Jahr und immer wenn wieder Probleme auftauchen klebe ich mir die Elektroden auf und setz mich unter Strom.
Das ist sicher auch für Kinder geeignet, denn es hat keine Nebenwirkungen.
Vielleicht hilft es ja deinem Sohn.

Ich wünsch dir viel Erfolg
Mischa