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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wir sind verzweifelt!!!



Marcel1986
21.06.2012, 00:24
Hallo!
Mein Name ist Marcel, ich bin 26 Jahre alt, komme aus Dortmund und bin HLAB27 positiv getestet!
Das Problem bin aber nicht ich, da die Krankheit MB wohl bisher nicht bei mir ausgebrochen ist (toi toi toi);-)
Mein Vater ist Morbus Bechterewler im Endstadium!
Wir haben fast alles durch, 40mg Morphium alle 8 Std. Novalgin, Diclo...!
Hier in NRW waren wir schon in zwei Spezialkliniken (Sendenhorst und Rheumazentrum Ruhrgebiet)! Mein Vater wurde mit den Worten entlassen : "Wir können Ihnen leider nicht mehr helfen!"
Dann hatte mein Vater eine Art Rückfall und die Schmerzen sind mitlerweile unerträglich, er schreit und weint, wiegt noch um die 48-50 kg bei 1,75cm normaler Körpergröße und nun 1,60cm gekrümmt!
Meine Mutter ist mitlerweile kurz vorm Nervenzusammenbruch!
Als Sohn gebe ich mich nicht damiut zufrieden, dass man Menschen nach schweren Unfällen etc. schmerzfrei machen kann, aber meinen Vater angeblich nicht! Deshalb habe ich mich nun bei der Rheumaliga und dem deutschen Verband für MB schlau gemacht! Man gabe mir eine Liste mit Ärzten hier in NRW, wo mein Vater leider schon ohne Ergebnis war! Dann gab man mir den Tip, mit ihm als letzte Chance in Deutschland nach München zu Prof.Dr.Kellner oder in die Charité (Benjamin Franklin Klinik) nach Berlin zu fahren. Wir klammern uns an jeden Strohhalm, sodass wir nun (mein Vater, meine Mutter und ich) im Juli nach München fliegen und am selben Abend noch nach Berlin fliegen um uns beide Meinungen einzuholen! Mein Vater kann und will so nicht weiterleben und ich kann ihm nicht weiter beim "dahinsiechen! zusehen! Hat irgendjemand Erfahrungen mit diesen Ärzten/Kliniken? Wir bekommen z.B. auch keine Verschlimmerung beim Amt durch (er hat nur 50% Schwerbehinderung), da er eigentlich einen eigenen Parkplatz bräuchte...!
Bin über jeden Tip dankbar!

Vielen Dank und unbekannte Grüße aus Dortmund

Marcel

Jürgen
21.06.2012, 09:17
Hallo Marcel,

hat Dein Vater schon mal TNF-alpha Blocker ausprobiert? Sind es überhaupt entzündungsbedingte Schmerzen oder kommen sie durch Verspannungen? Macht er KG? War er schon mal bei einem Schmerzspezialisten?

Die Vorraussetzungen für einen eigenen Parkplatz hat man nur mit einem "aG" im Ausweis und das wird er leider nicht bekommen.

Viele Grüße
Jürgen

Marcel1986
21.06.2012, 09:55
Hallo Jürgen,

bei div. Schmerztherapeuten war er schon! Genau das ist die Frage, es kann niemand sagen, ob es durch die Entzündung kommt, oder durch die Verspannung! Krankengymnastik kann er schon seit längerem nicht mehr machen, weil die Schmerzen dabei zu groß sind! Uns hat noch nie ein Arzt irgendetwas von dieser TNF-alpha Blocker Therapie gesagt, wollen diese Möglichkeit nun in München und Berlin erfragen!

Viele Grüße

Marcel

rainer_53
21.06.2012, 10:22
Hallo Marcel,

bei diesem schweren Krankheitsverlauf müsste dein Vater ja mindestens 90% und Merkzeichen G kriegen. Wie Jürgen schon schrieb langt das aber nicht für einen Parkplatz, da braucht es aG und das kriegt man eigentlich nur als Rollstuhlfahrer (?). Deswegen würde ich mich auch mal z.B. an den VdK wenden, die können euch da gut beraten, denn die 50% sind auf jeden Fall nicht angemessen.

Viele Grüße, Rainer

Marcel1986
21.06.2012, 11:06
Super, vielen Dank für den Tip bzgl. mehr %!
Es ist leider mitlerweile schon so schlimm, dass er in ganz NRW nur noch in 1 MRT passt. Wenn er da nicht mehr reinpasst durch die Krümmund muss er in ein MRT für Pferde! Fliegen ja nun nach München und Berlin, momentan bin ich dabei alle Vorkehrungen dafür zu Treffen, Rollstuhltransfers an den Flughäfen, Kissen für die Sitze etc.! Er muss aber zum Glück noch nicht dauerhaft im Rollstuhl sitzen!

VG


PS: Rainer, hast du eventuell eine Nummer oder Internetadresse vom VdK???

Jürgen
21.06.2012, 11:13
Hi Marcel,

habt ihr euch schon mal über ein offenes MRT informiert? Das sollte bei jedem Grad der Versteifung passen.

KG ist nicht immer aktiv- es gibt auch manuelle Therapie. Wenn er versteift ist und die ganze Zeit nichts macht, hat ziemlich sicher Verspannungsschmerzen ohne Ende- kenne ich aus eigener Erfahrung. Wichtig wäre erst einmal die Muskeln wider zu entspannen- sowohl medikamentös als auch über MT und Massage.

Hat er nachweisbare aktive Entzündungen (entweder im Blut oder übers MRT mit Kontrastmittel)? Wie alt ist Dein Vater bzw. ist er noch berufstätig?

Viele Grüße
Jürgen

rainer_53
21.06.2012, 11:32
Hallo Marcel,



PS: Rainer, hast du eventuell eine Nummer oder Internetadresse vom VdK???
vdk.de, die Landesverbände sind dann aufgeführt, bei euch in Düsseldorf mal anrufen, gibt sicher auch in Dortmund eine Beratungsstelle.

VG, Rainer

PT1303
21.06.2012, 13:38
Hallo Marcel,

bin zwar nicht Rainer, in Dortmund ist der vdk am Königswall 28.

Gruß von Dortmund nach Dortmund

Petra

Marcel1986
21.06.2012, 14:02
Hallo und vielen lieben dank fur die Hilfe und tips! Dieses mrt ist schon offen, in eine geschlossene kommt er garnicht mehr rein! Entzündungswerte sind da, aber im Normalbereich für diese Krankheit! könnten die Verspannungen sein, die Ärzte hier meinen aber, dass man diese wahrscheinlich nur mit einer aufricht- op wegbekommt. Die Ärzte Raten von der op aber selbst ab, wegen den Risiken und der lebenseinschränkung danach! Mein Vater arbeitet noch, aber mehr tagesabhänig wie es ihm geht! Gruß marcel

Jürgen
21.06.2012, 15:18
Hi,

ca. 30% der Bechtis haben keine nachweisbaren Entzündungen im Blut, so dass es kein Kriterium ist. Mein Vertrauen in Ärzte ist eher mäßig und ich würde in jedem Fall versuchen es mit Physio zu versuchen. Wenn er noch arbeitet sollte es kein Problem sein die Kostenübernahme für TNF- alpha Blocker von der KK zu bekommen. Mir ging es bis 2000 ähnlich wie Deinem Vater und seitdem hat für mich mit Remicade ein neues Leben begonnen.

Viele Grüße
Jürgen

Marcel1986
21.06.2012, 15:24
Ein neues leben mit mäßigen schmerzen wäre ein traum für ihn! B

MKBK
21.06.2012, 16:20
Hallo alle zusammen,
bin 36 Jahre alt und leide seit ca 15 Jahren an MB.
Habe alles mögliche hinter mir, von der klassische Schulmedizin bis zur
Naturheilkunde.Hat aber alles nichts gebracht!
Jetzt bin ich über Umwege zufällig auf die NKT Therapie gestossen.
Wollte mal Fragen ob es aktuelle Erfahrungen und Meinungen dazu gibt?
Vielen Dank für Eure Antworten

uedeke
21.06.2012, 23:09
Hallo Marcel,

recht herzlich willkommen bei uns. Ich hoffe, Du kannst Dich hier wohlfühlen.

Schade, daß es Deinem Vater so schlecht geht und ich wünsche ihm ganz herzlich, daß es ihm schnellstmöglich besser geht.

Wenn schon die "obligatorischen" Medikamente durch sind und die schmerzen tatsächlich von Entzündungen verursacht werden, können durchaus die TNF.apha Blocker helfen.

Mir ist noch ein Forschungspreisträger der DVMB eingefallen, der Herr Dr. Rudwaleit. Ich bin mir nicht wirklich sicher, ob er Privatdozent oder Professor ist. Er hat früher auch an der Charite gearbeitet und ist meines Wissens derzeit Chefarzt in Hagen. Vielleicht kann er helfen, wenn die anderen Möglichkeiten versagen. Obwohl der Herr Prof. B. in Herne auch Forschungspreisträger ist.

Alles Gute

Uedeke :)

Ulmka
21.06.2012, 23:25
Hallo Marcel,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

ich finde es völlig unverständlich dass bei deinem Vater noch nie TNF-Alpha-Blocker ausprobiert wurden - aber Prof. Kellner ist ein guter Ansprechpartner dafür! Ich kenne ich persönlich von mehreren DVMB-Fortbildungen und halte ihn für sehr kompetent. Aber auch von der Charité habe ich bisher eigentlich nur Gutes gehört.

Ganz akut wäre aber sicher eine Muskelentspannende Therapie mit z.B. Tolperison und dazu Manuelle Therapie sinnvoll.

Ist bei deinem Vater eigentlich auch schon mal ein Cortisonstoß mit mindestens 250 mg für 5 Tage ausprobiert worden? Mir hilft das immer sehr gut und ich habe oft verkrampfte Muskeln.

@Manuel: auch dir herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Über die NKT wurde hier schon öfter geschrieben und auch im Morbus Bechterew Journal wurde darüber schon berichtet. Für mein Verständnis war die einzige Studie, die es dazu gab, ziemlich fragwürdig weil es viel zu wenige Studienteilnehmer waren und viele vorzeitig abgebrochen haben. Außerdem war die Nachbeobachtungszeit zu kurz - MB verläuft ja schubweise und Schübe können wiederkommen...

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

Marcel1986
22.06.2012, 02:05
Ich möchte mich nocheinmal ganz herzlich bei euch allen badanken, dass ihr mich hier so herzlich und nett aufnehmt! Vielen Dank!
@Uedeke: Prof. Dr. Rudalweit WAR Chefarzt in Hagen Westf. und ist nun an der Charite (einer der Gründe, warum wir dort hinfliegen), habe mir seine Vita im Internet angeschaut!
@Lydia, danke für deinen Erfahrungsbericht zu Prof. Dr. Kellner!!! Ja, mein Vater hat nat. auch Cortisontherapien schon hinter sich...ohne Erfolg! Wie schon geschrieben, ihr glaubt nicht, was wir alles schon hinter uns haben, ansonsten würden wir den Stress und die finanzielle Belastung ja nicht auf uns nehmen (zumal mein Vater auch noch Flugangst hat)! ES IST UNSERE LETZTE CHANCE HIER IN DEUTSCHLAND...ansonsten suche ich im Ausland weiter...ich gebe den Kampf nicht auf!!!!

Viele Grüße und nocheinmal tausend Dank an euch alle für eure Freundlichkeit und die Tips!!!!!

Meike77
22.06.2012, 09:06
Hallo Marcel!

Wo in NRW wohnt ihr denn (gerne auch per PM), wenn Du das hier nicht reinschreiben willst. In Siegen gibt's nämlich auch ein offenes MRT. Im Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen. Und ich als Physiotherapeutin halte es für total wichtig, dass Dein Vater irgendwas in Richtung KG, Manuelle Therapie, Massage wieder tut. Verträgt er Wärme gut, oder eher nicht? Wenn nicht, dann kann man auch wirklich mal probieren Eisánwendungen auf die betroffenen Stellen zu machen. Bei mir ist das immer besser als Wärme in den Akutsituationen. Verspannte Muskeln hin oder her. Hat er mal Kinesiotapes bekommen? Die wirken in manchen Situationen auch Wunder!

LG Meike

SMODY
22.06.2012, 10:19
Hallo Marcel,

ich will nur mal schnell sagen wie toll ich deinen Einsatz für deinen Vater finde.:hoch:Empfehlen kann ich das St. Vincenz Hospital in Brakel. Die haben eine kleine aber sehr gute Rheumastation mit Physio, Kältekammer, Bewegungsbad und lassen keinen gehen eh er nicht schmerzfrei ist.
Das du HLAB positiv bist, muss zum Glück nicht heissen das der MB bei dir auch ausbricht.

Smody

Marcel1986
22.06.2012, 12:09
Hallo Meike und Smody (und natürlich alle anderen);-)
Er war 2008 zum letzten mal in der Kur in Schlangenbad, nach den ganzen Anwendungen ging es ihm teilweise schlechter als vorher (auch langfristig)! Kältekammer kennt er auch schon! Ihm geht es immer besser, wenn es draussen warm ist!
Ein weiteres Problem was wir haben ist allerdings, dass durch die Krümmung seine Lunge schon gequetscht wird und er regelmäßig/unregelmäßig die Lunge röntgen lassen muss..;-( Haben uns zusammen mit den Ärtzen in NRW auch schon überlegt, demnächst langsam mit einer Physio zu starten, nur Siegen ist da leider etwas weit weg, da wir in Dortmund wohnen, aber ich kenne auch hier gute Physiotherapeuten!
@Smody: es ist mein Vater und ich liebe ihn und kann nicht so zusehen ohne alles zu versuchen, er hat eine kleine Enkeltochter von 1,5 Jahren....bisher hatte er sie nur 2 mal auf dem Arm, und das auch nur, wenn andere Leute sie mit festgehalten haben...das tut weh, und deshalb kämpfen wir!

uedeke
22.06.2012, 12:18
Hallo Marcel,

danke für Dein Update.

Ich habe mich nur daran erinnert, daß zu den Zeiten, in denen ich Mitglied der DVMB war, Herrn Rudwaleit zur neuen Position in Hagen grautleirt wurde.

Es hat sich meiner Kenntnis entzogen, daß er wieder in Berlin tätig ist. Aber wie ich gelesen habe, ist dies erst seit 2011.

Alles Gute

uedeke :)

Marcel1986
22.06.2012, 20:39
Danke dir Uedeke LG zurück!

Aorta1963
27.06.2012, 14:30
Hallo Marcel,
ich bin zwar auch Bechterewler & Crohnler und auch HLA B27 positiv. Das würde ich aber nicht überbewerten. Mich erstaunen ein paar Dinge die du bei deinem Vater schilderst in Bezug auf die Schmerztherapie. Bei Morphintherapie nimmt sich Diclo und Novalgin wie Spielzeug aus, ich habe selbst 50u Fentanyl Pflaster und kann einigermaßen damit leben. Ich wäre mir nicht so sicher ob diese Situation nur aus dem Bechterew heraus da ist. der Mensch hat Läuse und Flöhe und das Endstadium des Bechterew ist die Versteifung und nicht der Untergang im Schmerz! Davon höre ich das erste Mal. Vieleicht steht ein anderes Geschehen dahinter, du beschreibst auch nicht wie dein Vater medikamentös auf den Bechterew hin therapiert wurde. Jedenfalls wünsche ich euch alles Gute.
Aorta1963

Rückenweh
27.06.2012, 21:01
Hallo Marcel,

erst einmal Chapeau - einen Sohn der soviel auf sich nimmt, muss man erstmal findenhttp://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon14.gif
Die Aussage der Ärzte hinsichtlich der Entzündungswerte ist Quatsch, da hat Jürgen völlig recht! Klar verursachen Entzündungen auch Schmerzen, aber mind. 2/3 der Schmerzen beim MB kommen von Fehlhaltungen - Aorta gehts da völlig quer ran, gerade wenn Nullmobilität errreicht ist und eine Fehlhaltung wie bei deinem Vater vorhanden ist, stellen die Muskel auf Hartspann (und dann sieht es anders aus als bei unseren fußballspielenden Millionenpüppchen, die einen Krampf haben und sofort der Mannschaftsarzt auf Feld rennt...).http://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon9.gif
Lydia hat einfach das Richtige gepostet: Muskelentspanner sind jetzt vorne weg das Wichtigste; wobei ich Tolperison eher als zu schwach ansehen würde, die Tendenz geht deiner Beschreibung nach eher Richtung der Benzodiapin-Abkömmlinge wie etwa Tetrazepam (die machen zwar etwas Matsch im Kopf, aber bei 40mg Morphin ist das zu vernachlässigen)http://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon3.gif
Schwerbehinderung: Auf das Merkmal aG zu kommen ist heutzutage echt schwierig, der VdK ist da, wie gesagt, der richtige Anspechpartner. Kleiner Tip am Rande - ab 70% und Merkzeichen G bieten manche Gemeinden eine "Gleichstellung" zum aG an, da würde ich einfach mal bei der Stadt anrufen und nachhakenhttp://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon3.gif
Ob TNF-Blocker das Richtige für deinen Vater sind, mögen die Profs in M und B entschieden - gerade wenn er die Lunge kaum mehr belüftet bekommt ist dies eine schwierige Frage, da die Blocker dazu führen, dass man infektanfälliger werden kann....http://www.dvmb-forum.de/images/icons/icon11.gif

Gute Besserung für deinen Vater und Kopf hoch in deine Richtung

Berti
02.08.2012, 18:31
Lieber Marcel,
auch ich wünsche euch von Herzen Alles Gute und drücke euch ganz fest die Daumen dass ihr bald Hilfe für ihn findet

Ich kenne das selber nur zu gut, denn mein Vater hat auch Bechterew im Endstadium und ich hab jahrelang mit erleben müssen wie er auch immer steifer und krummer wurde und vor Schmerzen nur noch dahin vegitierte
Er ist, seit er TNF-Blocker (Remicade) bekommt, seit Jahren endlich schmerzfrei und kann wieder ein halbwegs normales Leben führen

Ganz liebe Grüße und Alles Gute!!!!
Martina