Keine Entzündungswerte

[Gocki]

Hallo Ihr Lieben,nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder.Anfang Januar war ich wieder zur Kontrolle bei meinem Rheumatologen.Vor Weihnachten fingen meine Beschwerden wieder verstärkt an. Mir schmerzen sämtliche Gelenke und ich habe immer nachts das Gefühl dick geschwollenen Finger zu haben. Die Beschwerden im ISG sind auch nicht zu verachten.Am schlimmsten ist das morgendliche Aufstehen.Ich kann ganz schlecht die Füße abrollen und muss mich erst mal einlaufen.Der Rheumadoc untersuchte meine Füße und meinte ich habe Senkfüße und empfahl mir Einlagen.(War anfang der Woche beim Orthopäden hat sich nicht bestätigt).Der Orthopäde ist sich sicher, dass die Beschwerden vom Bechterew kommen. Er hält von der Diagnose der Fibro überhaupt nichts.Das komische ist nur, das meine Entzündungswerte nicht erhöht sind.Hier lese ich immer wieder das mit den Beschwerden auch die Entzündungswerte höher sind.Im Augenblick bekomme ich Akupunktur und nehme schon seit einiger Zeit Piroxicam.Vielleicht hat einer von Euch ja auch schon diese Erfahrung gemacht.Allen noch einen schönen,schmerzfreien Abend und ein schönes Wochenende.Claudia

[ranimi]

Hallo mClaudia,
ich habe selbst im dollsten Schub gar keine oder nur wenig erhöhte Entzündungswerte. Auch das ist bei MB normal und muß dich nicht weiter kümmern. Wenn dein Doc Bescheid weiß, wird er dich nicht als Simulant abspeisen. Hier gibt es übrigens mehrere die das gleiche Phänomen haben.
Willkommen im Club der Simulanten!!!!
Brigitte

[liebeHexe]

Hallo Claudia,
schließe mich der Brigitte an. Auch ich habe im schlimmsten Schub keine erhöhten Entzündungswerte. Hab auch oft gedacht, mein Rheumadoc hält mich für einen Simulanten. Er meinte jedoch, ich brauche mir keine Sorgen deswegen machen, d.h. es sind keine anderen Entzündungsherde im Körper, es ist "nur" der Russe.

Also, abhaken...

Gaby

[wessi]

Hallo Claudia,

bei mir ist es auch oft so dass ich keine drastischen Entzündungswerte aufweise, manchmal wenig bis gar keine, trotzdem ist der Schub da, und den lass ich mir auch nicht ausreden, die Ärzte wollen halt immer was sehen, tja.
Schmerzen kann man aber nicht sehen, ist eben so.

gruss René

[Flensgirl]

Hallo ihr Lieben,
so nach anfänglichem Hochgefühl mit Sulfasalazin stellt sich auch bei mir jetzt die Ernüchterung ein. Ich fühl mich schlecht(nicht zuletzt deswegen, weil ich dauererkältet bin)alles tut weh, total erschöpft trotz genügend Schlaf( 8h müssen langen, oder haben MB ler einen erhöhten Schlafbedarf?) meine Konzentration und Aufmerksamkeit ist total hin, musste schon mit meinen Kollegen reden, dass ich einfach nicht mehr kann derzeit. Meine Frage: Enden alle MBler früher oder später bei MTX bzw Enbrel? ich bin es so leid, mich so kaputt zu fühlen. Glaubt ihr, dass man mir eine Reha genehmigt? wo gehe ich am besten hin wenn ja? ich gehe derzeit noch 40h/Woche arbeiten aber ich kann langsam nicht mehr! werde am Montag auch mit meiner Chefin reden. Bitte helft mir.
Anja

PS: kann mir jemand sagen, ob es im Zusammenhang stehen kann, ich habe einen " total atrophierten Brachioradialis am re. Ellenbogen, die Nervenleitgeschwindigkeit ist ok. man sieht nur, dass dieser Muskel nicht mehr da ist und mein Ellenbogenknochen richtig gut zu sehen ist, kann dies am MB liegen? soll deswegen in die Uniklinik nach Homburg/Saar

[uedeke]

Hallo Flensgirl,

Müdigkeit kommt oft bei Bechterew-Patienten vor, also bist Du da auch keine Ausnahme.

Zuerst würde ich eine Reha mit dem Arzt besprechen. Wenn ich mich recht entsinne, gibt es mittlerweile so genannte Rehabilitationsärzte, die da mitmischen dürfen.

Da Du berufstätig bist, ist die für Dich zuständige Rentenversicherung der Kostenträger, da Deine Arbeitskraft gefährdet ist bzw. wieder hergestellt werden soll. Dann also Antrag ausfüllen und hinschicken.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Uedeke

[wessi]

Hallo Anja,

das mit dem Ellenbogen kann schon mit MB zusammenhängen.
Das mit der Müdigkeit hatte ich mein Leben lang, habe immer viel mehr
Schlafbedürfnis als der Durchschnitt, und bin auch viel viel eher und oft erschöpft, manchmal schlaf ich 10 Stunden und bin trotzdem müd.
Auch das ist MB, und zusätzlich kommt es von den infekten, die eh schwächen.

Gruss René

[Anomar]

Hallo Claudia,
ich habe auch keine Entzündungswerte und kenne das ganze Dilemma nur zu gut. Aber ich nehme auch genügend Medikamente gegen Entzündungen. Die Schemrzen und auch Schübe habe ich aber auch. Es nervt aber gewaltig, wenn wegen fehlender Werte alles immer wieder angezweifelt wird und auch ich bin jetzt schon manchmal am Zweifeln, bis mich dann die Schmerzen wieder einholen, denn die bilde ich mir ja nicht ein.
LG Ramona

[Gocki]

Hallo Ihr Lieben,vielen Dank für Eure Antworten.Ich zweifle wirklich manchmal an allem, nicht das es erstrebenswert ist so eine Erkrankung zu haben,aber wenn schon möchte man wenigstens ernst genommen werden.Ich habe mich bis zum letzten Besuch bei meinem Rheumadoc da eigentlich gut aufgehoben gefühlt obwohl der sich mehr auf die Fibro eingeschossen hat.Ich glaube wenn ich nicht HLA-b-27 positiv wäre,würde er einen Bechterew komplett ausschließen.Was mich auch verunsichert ist die Tatsache das er bei mir Senkfüße festgestellt hat und mein Orthopäde sich darüber kaputt gelacht hat.Vielleicht wechsele ich den Arzt besser.Einen schönen schmerzfreien Abend noch Claudia.

[Ulmka]

Hallo Claudia ,

wenn du Piroxicam bei der Blutentnahme genommen hast, kann alleine davon schon der Entzündungswert normal sein denn das ist ja die Aufgabe von Pirox...

Davon abgesehen haben ca. 30 % der MB'ler keine erhöhten Entzündungswerte und das muss ein Rheumatologe auch wissen! Wahrscheinlich wäre es sinnvoller, wenn die Labore TNF-Alpha im Blut messen könnten denn in einer der letzten MBJ war ja eine Studie bei der im Nebensatz stand, dass alle Teilnehmer deutliche Schmerzen aber keine erhöhten Entzündungswerte hatten - aber einen deutlich erhöhten TNF-Alpha im Blut (und die Kontrollpersonen hatten das nicht).

Von der Fibro-Theorie halte ich bei dir sowieso nichts. In KH hatten sie ja auch den MB bestätigt wenn ich das noch richtig weiß (ist ja schon 'ne Weile her....)

Hat der Rheumatologe eigentlich bei der Untersuchung der Füße an diesen die Gelenke abgedrückt und den Querdruckschmerz getestet? Wenn du nicht abrollen kannst solltest du da positiv reagieren und das sollte der Doc auch erkennen... Übrigens kann man Entzündungen der Füße gut im Szintigramm erkennen - bei mir haben die Füße damals heftig geleuchtet als sie so stark entzündet waren und ich nur humpeln konnte.

Liebe Grüße

Lydia

[Soltar]

Hallo

Ja, wenn man Glück hat hat man einen Arzt...

Aber wenn nicht, dann schaut der einem so an... Das tat meiner:"Sie haben nicht diese hohen Entzündungswerte..." Man sieht also nichts - und er geht danach - und ich nicht mehr hin! Er war mir eigentlich menschlich sympathisch, aber fachlich....

Und Müdigkeit, da können wohl viele hier ein Lied singen. Erhöhter Schlafbedarf...und trotzdem müde nach vielen Stunden. Ja, ich denke, dass ist ja auch logisch - der Körper ist geschlaucht.

Gruss & schönen Sonntag abend

Soltar

[Gocki]

Hallo Lydia,ja da hast Du recht ist schon eine Weile her.Ich komme gerade vom Spätdienst bin ganz schön fertig.Der Bechterew ist damals durch ein MRT herausgekommen.Ich hatte eine beidseitige Sakroliitis und eben diesen HLA-b 27.In dem Abschlußbericht der Reha in Bad Kreuznach stand es damals auch schwarz auf weiß.Es wurde sogar geschrieben das keinerlei Diskrepanzen zwischen meinen Angaben und den Untersuchungsergebnissen waren.Aber es ist eben immer wieder ein neuer Kampf.Ich traue mich auch überhaupt nicht eine Reha zu beantragen.In 2008 ging es mir so schlecht habe fast ein Jahr krank gefeiert und eine stationäre Reha wurde trotz Befürwortung zweier Ärzte abgelehnt allerdings sollte ich da wegen der(Fibro) weg, worauf hin ich in einer Rheumaklinik gewesen bin.Ich hatte damals nicht mehr die Kraft weiter zu kämpfen,war nur froh,das mir endlich geholfen wurde.Wünsch Dir noch einen schönen Abend.Vielleicht klappt es ja mal,dass wir uns in Bad Kreuznach sehen.

[Ulmka]

Hallo Claudia,

ich kann mich noch erinnern, was du für ein Theater hattest mit der Reha....

ich hoffe, dass ich im Herbst wieder nach Kreuznach kann.... nachdem die DRV letztes Jahr nach langem Hickhack doch feststellen musste, dass ich das wohl regelmäßig brauche.. vielleicht sehen wir uns ja dann wieder

Liebe Grüße

Lydia

[Gocki]

Hallo Lydia,ja wäre schön wenn es mal wieder klappen würde.Schöne Grüße Claudia