ICh bin schwanger

[Christiane]

Ja, was soll ich sagen. Gestern wurde ich mal wieder untersucht. Der Ultraschall ergab eine erfreulich positive Entwicklung.

Der kleine Fratz (wahrscheinlich ein Mädchen) ist schon gut 20 cm groß und 400 g schwer. Eigentlich noch ganz schön Mini, wenn ich überlege... immerhin 6. Monat???

Aber beim Rest waren alle nur am Meckern. Schlechte Blutwerte. Blutverdünner wollen sie mir geben, wegen irgendeinem Protein im Blut und ich soll wieder mit der Therapie beginnen und Tramal un Co. schlucken.

Man, ich bin so froh, das ich das Zeug mal nicht sehe und die stopfen mir das sogar noch schwanger rein? Nee, nicht mit mir. Und sagen auch noch: " ... in der Schwangerschaft passiert vermutlich wenig. Man weiß halt nur nicht so genau, was in 10 oder 20 Jahren dann ist!" Aber sonst gehts noch!

Nein, mein Mann hilft mir lieber mehr, aber wir beide wollen keine Mittel.

Aber das Schlimmste: stellen sie sich gedanklich auf einen Kaiserschnitt ein. Das war klar. Ich habe im Moment einen uralten Chinesen gefunden, der u.a. auch westlicher Gynäkologe und Geburtshelfer ist. Den habe ich mal gefragt. Und was sagt der? Lassen Sie sich nicht verrückt machen.

Er selber arbeitete früher an einer Klinik in Hannover. Er meinte, er hat es selber oft gesehen, das die Kollegen alle keine Lust mehr haben ewig zu warten und immer auf Standby zu sein. OP ist ne Sache von 20 Min und alle können ihre Mittagspause genießen. So in etwa. Außerdem sei es im Wesentlichen eine Grundangst vor dem Verklagen werden, falls dem Baby was passiert. Also rechtlicher Schutz für die Klinik....

... na dann...mache ich das eben selber. Ehrlich! Ich lasse mich nicht ein 2. Mal aufschlitzen. Und so habe ich beschlossen, entweder lassen die mich, oder ich gehe erst gar nicht hin. Neulich habe ich eine Bechti getroffen, die gleiches erzählte. Immer Sektio! Also rannte sie mt Baby Nr.3 solange im Garten rum, bis es zu spät war für eine OP und alles war prima. Sie hat sich sehr gefreut, tausend mal besser gefühlt und es hat eben doch geklappt.

Liebe Grüße
Christiane

[Sinfonia]

Hallo Christiane, willst du dieses Risiko wirklich eingehen? Was ist wenn das Baby schon zu weit im Becken ist und du keine Kraft mehr hast oder zu viele Schmerzen um allein den Geburtsvorgang zu beenden? Dann mußt du unter Umständen mit der Zange rechnen. Ich weiß ja nicht ob deine ISG schon ganz verknöchert sind, aber ich würde vorsichtshalber mit noch einem Arzt sprechen. Alles Gute euch beiden und ganz liebe Grüsse Thea

[Christiane]

Liebe Thea,

ich weiß....ein bißchen komisch ist das schon. Aber mal im Ernst...die Ärzte nehmen chronisch Kranke irgendwie nur als NR wahr. Man ist ein Fall, mehr nicht und ich konnte schon oft die Erfahrung machen, das hier nicht nach dem Menschen geschaut wird, sondern was für Mittel könnenwir denn noch reinkippen.

Die verschiedenen Fachbereiche kennen sich zudem kaum noch mit anderen Sachgebieten aus. Und so kann es sein, das ein Gyn von Morbus Bechterew vielleicht noch nie was gehört hat.

Bis jetzt hat mich mein Körpergefühl noch nie getäuscht. Und ich habe auch immer gemerkt, wenn es lebensbedrohlich wurde (Beispiel Sepsis). Ich glaube wenn man merkt, oh - da ist jetzt irgendwas komisch...dann würde ich natürlich auch in eine Klinik gehen. Aber ich warte einfach erstmal ein bißchen zu Hause und sehe, wie es läuft.

Noch habe ich ein bißchen Zeit...vielleicht habe ich auch einfach mal Glück.

Liebe Grüße
Chris

[Seisa]

Hallo Christiane,

dabei geht es doch nicht um ein Gefühl, sondern um die Tatsache, wie elastisch Dein Becken noch ist oder ob die ISG und ggf. weiteres bereits eingesteift ist und somit Dein Körper gar nicht mehr die Flexibilität aufweisen kann, dass das Baby auf natürliche Weise auf die Welt kommen kann. Wenn sonst nichts dagegen spricht, benötigst Du natürliche keinen Kaiserschnitt, wenn Du noch nicht versteift bist. Wenn Du allerdings schon eingesteift bist, würde ich mir das dann doch nochmal genau mit einem erfahrenen Arzt besprechen, denn ich könnte mir gut vorstellen, dass Du dann auch neben Komplikationen mit dem Geburtsverlauf auch knöcherne Schädigungen davontragen könntest, was auch nicht erstrebenswert ist, weil Dich Dein Kind nach der Geburt braucht! Aber das sind jetzt meine Vorstellungen, würde diesen Aspekt aber nochmal überdenken und wie gesagt mit einem MB-erfahrenen Arzt besprechen!
Ich kann gut nachvollziehen, dass die Ärzte da lieber auf Nummer sicher gehen wollen und eben einen Kaiserschnitt für "sicherer" halten. Da spielt sicherlich auch Unerfahrenheit mit MB rein, aber bei einer Geburt geht es eben gleich um die Verantwortung über mehrere Leben...

Liebe Grüße

Seisa

[Christiane]

Hallo ihr Lieben,

nach gut einem viertel Jahr Suche scheint es, als würde nun endlich ein Weg da sein.

Ich habe Kontakt hergestellt zu einem Verein: "behinderte und chronisch kranke Eltern - bbe e.v."
Eine Stelle hat sogar einen Sitz in Hannover und so habe ich einen Termin gemacht und bin mit meinem Mann dort hingefahren. Ich habe viele sehr interessante Broschüren bekommen können und auch einen Plan, was wir jetzt Schritt für Schritt tun müssen.

Dort sind viele Eltern mit verschiedenen Behinderungen Mitglied, die auch wie wir oft gleichartige Probleme mitbringen und versuchen einen Familienalltag zu bewerkstelligen. Sogar hochspezielle behindertengerechte Kinder und Babymöbel gibt es dort im Verein, die man zum Teil auch entleihen kann.

Es sieht also in der Tat so aus, das es für einen behinderten Elternteil keine rechtlichen Möglichkeiten gibt. Für sie ist faktisch keine Regelung da. Zum einen, weil es sich eher um Einzelfälle handelt, zum anderen, weil die Kommunen Angst haben vor Präzidenzfällen.

Somit MUSS jedes Elternpaar sich Hilfe per Gericht erstreiten, da die Städte aus Angst IMMER ablehnen werden. Dazu habe ich vom Verein auch bereits mehrere Ablehnungsbescheide und Gerichtsurteile in Kopie bekommen. Die Behörden hoffen, das diese Mühsal keiner durchhält.

Somit muß ich mir jetzt einen Anwalt nehmen und einen Antrag beim Sozialamt stellen. Dort beantragt man eine Elternassistenz nach dem §54 SGB XII (Eingliederungshilfe für behinderte Menschen). Schriftlich deshalb, weil dieser Antrag mit 100% Sicherheit abgelehnt werden wird (aus der o.g. Angst). Aber !!! Man MUSS innerhalb von 14 Tagen nach § 14 SGB IX Antwort bekommen. Und Achtung: wichtig, es muß ein Bescheid sein, auf dem auch eine Rechtsbelehrung steht. Dagegen erhebt man Widerspruch und geht dann ins Klageverfahren vor einem Verwaltungsgericht. Diesen Prozeß gewinnt man aber eigentlich immer.

Nur der Weg ist extram lang und sehr steinig. Aber, man muß diesen Weg gehen, um beweisen zu können, dass man alles versucht hat, denn sonst lehnen einen die anderen Behörden strikt ab.

Tritt dann der Supergau ein und es steht noch keine Entscheidung aus, muß mein Mann zum Jugendamt gehen, einen Hausbesuch verlangen, weil man total krank ist und dort einen Antrag auf "Nothilfe" nach § 20 KJHG stellen. So kann man beweisen, das man selber alles versucht hat und überall abgelehnt wurde und die MÜSSEN dann sofort helfen ohne weitere Prüfung.

Mädels, es hört sich gruselig an und bestimmt ist das auch so. Aber ich werde diesen Weg nun gehen. Denn am Montag rief schon wieder die Klinik an, meine Blutwerte sind nicht so toll und ich soll Blutverdünner bekommen...der Spuk endet also nicht. Er wird eher schlimmer.

Ich habe mit unserer sehr kompetenten Maike Schoeler (Rechtsanwältin der DVMB) gesprochen. Sie sagte, das ist eine äußerstkomplizierte Sache und da gebe es sicherlich mehrere Anhörungen. Ich soll mir jemanden vor Ort suchen, da sie die Kosten nicht verantworten könne.

Zum Glück bin ich seit vielen Jahren Mitglied bei SoVD. Dort habe ich nächste Woche einen Termin und dann geht es wohl los.

Liebe Grüße
Christiane

[Helmut]

Hallo, ....als Mann kann ich sicherlich keinen so konkreten Beitrag dazu schreiben, aber meines Wissens verfügt das Inselspital in Bern über recht gute Erfahrungen und hat diese auch publiziert.
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Im Zusammenhang mit unserer Erkrankung wird im allgemeinen vom problemlosen Verlauf und auch von normalen Geburten gesprochen.
Die Problematik einer Geburt bei MB-Patienten wird eigentlich nur zur "normalen Geburt" unterschieden, in dem auf die Möglichkeit besonderer Lage und Stellung des Beckens zur Geburt verwiesen wird.

Ja dann wünsche ich alles Gute und könnte noch anbieten "meine Ärzte/innen" zu bestimmten Fragen zu konsultieren (PN).
Die Berliner Charite`hat meines Wissens auch gute Erfahrungen.

Gruß aus Berlin Helmut

[Christiane]

Hallo ihr Lieben,

was hat sich getan? Vieles!!! In meiner kleinen Gemeinde Burgdorf (östlich von Hannover) hatte man wohl vernommen, das ich nichts unversucht ließ. Und mein unermüdliches Kämpfen hat sich gelohnt, denn nun wurde mir doch eine Sondergenehmigung erteilt.

Ich bekomme Hilfe vom örtlichen Jugendamt. Vom Tage der Geburt an, erhalte ich von Mo-Fr für 6 Std. täglich Zuschüsse für eine Tagesmutter. Auf Abruf, also ganz nach meinem Bedarf (was ja auch gut zu unserem Krankheitsverlauf paßt) und befristet bis zum 31.05.2011.

Ist das nicht super. Ich habe bereits eine ganz liebe Frau (50J) dafür gefunden, die auch zu mir kommt. Ich bin super froh und glücklich darüber und merke richtig, wie die Sorge von mir abfällt.

Meine Gesundheit hingegen ist leider weiterhin recht löchrig. Ich habe sehr schlechte Blutwerte (Liposomen A-Protein) und muß jetzt jeden Tag Blutverdünner Fragmin P Forte spritzen. Und alle 2 Tage zur Blutkontrolle in die Klinik. Puh! Und das bei der Hitze.

Liebe Grüße
Christiane

[uedeke]

Hallo Christiane,

da kann ich nur sagen: herzlichen Glückwunsch.

Man darf halt nicht aufgeben.

Alles Gute

Uedeke

[schnuppelchen]

Hallo Christiane ,

da ich in de letzten Zeit nur sehr wenig hier war, habe ich Deine Geschichte erst heute gelesen - mensch Du Arme, da machst Du ja was mit .
Ich freue mich aber für Dich, daß Du jetzt , nach langem harten Kampf eine Lösung gefunden hast und die nötige Unterstützung, zumindest stundenweise, erhälst .

Dir gute Besserung und alles Gute auch dem Baby,
LG, Kerstin

[Christiane]

Hallo ihr Lieben,

heute hatte ich einen Besuchstermin von der örtlichen Presse. Genauer vom Anzeiger der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung. Eine freie Mitarbeiterin der Zeitung hat mich heute gute 2 Std. besucht und sich die skurile Geschichte angehört. Im Laufe der nächsten Tage wird dazu aller voraussicht nach ein Artikel in der Presse erscheinen. Ich bin sehr gespannt, welche Resonanz das geben wird.

Zwischenstand: Hilfestellung! Ich habe berichtet, das das Jugendamt mit Hilge zugesagt hat. Und ich eine Tagesmutter gefunden hätte. Das stimmt auch. Ich habe aber inzwischen herausbekommen, dass das Jugendamt Kontakt zu der Tagesmutter aufgenommen hat und ihr gesagt hat, das sie statt derüblichen 3,75 EUR Std.lohn nur 1,90 EUR bekäme. Weil sie ja schließlich in meinen Haushalt käme und somit keine Verbrauchskosten bei sich hätte.

Liebe Leute...1,90 EUR...Stundenlohn. Das grenzt ja an Sittenwidrigkeit! Würdet ihr für diesen Satz arbeiten? Mal ehrlich? Bei den zugesagten 6 Std. bekäme ein Mensch einen Tagesverdienst zusammen von 11,40 EUR.
Wir reden hier von einem 3/4 Tag Arbeitszeit. Bei 20 Arbeitstagen im Monat kommt man auf einen Monatsverdienst von 228 EUR. Ich finde das unmöglich.

Liebe Grüße
Christiane

[schnuppelchen]

Hallo Christiane,

Du hast völlig Recht - DAS IST UNMÖGLICH und nein, ich würde dafür nicht arbeiten !!!
Ich wünsche Dir , daß die Resonanz auf den hoffentlich erscheinenden Artikel mehr als positiv sein wurd und auch am Lohnnivau Deiner Hilfe etwas ändern wird. Bitte berichte weiter.

LG und alles Gute weiterhin, Kerstin