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  1. #1
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    Daumen runter TNFalpha Blocker?

    Hallo, ich möchte mich auch mal wieder melden.
    Nach meiner Knie-TEP vor 1 1/2 Jahren hatte ich immer noch Probleme, soll nochmal nachoperiert werden. Vor dieser Op hatte ich dann massiv Schmerzen auch im rechten Knie, mein Orthopäde meinte, das es nach der TEP mit Sicherheit zu Ruhe kommen würde, wenn es dann nicht mehr ständig überlastet würde. Allerdings macht das Knie mit der TEP immer noch Probleme, deswegen ist das rechte Knie auch noch immer am Meckern und es wird ständig mehr. Jetzt wurde deswegen in Bad Wildbad eine Synovektomie mit Meniskusresektion gemacht, dabei sah man, dass ich schon auf dem blanken Knochen laufe und die nächste TEP ruft schon laut nach mir. Jetzt bekomme ich erst mal eine Radiosynoviorthese, damit ich noch eine Weile über die Runden kommen, da ich eine neue Arbeitsstelle habe und nicht schon wieder fehlen kann. Seit Wochen plagen mich aber überall Schmerzen. Hüfte, Schultern, Archillessehnen, Handgelenke, Fußgewölbe. Langsam habe ich die Nase voll. Morgen habe ich einen Termin beim Rheuma-Doc, sie sprach davon, dass man jetzt event. auf einen TNF-Blocker umsteigen würde, da das MTX und die anderen Medis nicht mehr helfen. Jetzt habe ich mich mal im Internet etwas belesen und mir graut es vor diesen Medis !!! Wenn man die Nebenwirkungen sieht, fallen einem schon beim Lesen die Haare aus o.ä..
    Wie sind denn eure Erfahrungen. Meine Ärztin wollte bisher nicht an diese Medis, da ich "nur" eine seronegative Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung habe und es mir bis dato viel zu gut für einen TNF Blocker gehen würde. Allerdings kann ich keine Nacht durchschlafen, habe in beiden Knien Schmerzen und in den Morgenstunden Rückenschmerzen. Tagsüber Schmerzen überall, aber mir gehts ja eigentlich zu gut!!!
    Welche Kriterien sprechen denn jetzt für einen Einsatz von Humira,Enbrel u.s.w.?
    Am liebsten würde ich davon laufen, geht ja aber nicht. Hab den totalen Frust. Nehme ich das neue Medi oder nicht? Hab jetzt schon jeden Sonntag Streß mit meinem Mann, wenn ich mein MTX spritze. er meint ich würde mich jetzt vollens vergiften!!! Am Anfang hat das Zeug rel. gut gewirkt, aber seit Wochen habe ich das Gefühl, es wirkt nicht mehr oder nicht mehr richtig.
    Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben? Bin gespannt,was die Rheumatologin morgen sagt. Fühle mich dort recht gut aufgehoben und hänge jetzt etwas in der Luft, mit dem was ich machen soll.
    Ayla

  2. #2
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    Hi, ok..... wie schlecht muss es dir gehen, damit du siehst, dass es dir nicht gut geht??? keine Schmerzen? Hör auf zu träumen. Wem gegenüber hast du eine Verantwortung? Dir! also, ich habe an Medis alles durchgemacht bis zuletzt MTX 20mg. Da ich eine Nierenbeteiligung habe und trotz MtX ein CRP v 6 hatte,musste ich auf Enbrel umsteigen und habe es nie bereut!!! ich habe keine Nebenwirkungen!!!!!da habe ich auf andere Mittel erhebliche Nebenwirkungen gehabt. Also wenn du so Angst hast, dann würde ich nach Enbrel fragen, die Halbwertzeit beträgt 3 Tage, was bedeutet, wenn du NW hast dann nur 3 Tage, dann ist es wieder aus dem Körper. Enbrel und Remicade sind dtl. länger im Körper
    Anja
    Alles ist relativ

  3. #3
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    Hallo Ayla,

    du nimmst MTX ohne großen Erfolg.... meinst du, dass das so viel weniger NW haben kann??? Immerhin ist das eine Chemotherapie... und du verträgst es genauso gut wie viele andere! Und bei den TNF-Alpha-Blockern ist es genauso: den meisten hilft es super und sie vertragen es problemlos! Nebenwirkungen sind na klar möglich... aber was ist schlimmer: die Schmerzen und die Nebenwirkungen der Entzündungen auf das Herz-Kreilauf-System z.B. oder die möglichen (aber nicht zwangsläufigen!) Nebenwirkungen der Blocker?

    Bedingungen für den Einsatz von TNF-Alpha-Blockern sind übrigens Versagen von mindestens 2 NSAR, ein BASDAI von mindestens 4 und möglichst ein erhöhter CRP. Dann sind sie auch für die seronegative Spondylarhtritis zugelassen. Sie sollen sogar besser wirken wenn der MB erst am Anfang ist!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  4. #4
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    Hallo Lydia,
    NSAR habe ich ettliche hinter mir, von Diclo,Ibu in versch. Stärken,Rantudil, Orthoton,Celebrex und welche, deren Namen ich nicht mehr weiß, mein BASDAI ist zwischen 5 und 6,7. Nur kann ich leider kaum mit einem CRP dienen. Es ist immer nur minimal erhöht (zwischen 5 und 11) und die BSG auch immer wechseln aber nie wirklich auffällig.
    In der Reha nach meiner Knie-TEP wollte der behandelnde Rheumatologe mit TNF Blockern beginnen, aber meine Rheumatologin meinte damals, mir ginge es dafür noch zu gut. Immer wieder wurden die Schmerzmittel umgestellt. Eine Weile ging es gut und an klang immer die Wirkung ab. Ich habe auch massive Schmerzen in den Sehenansätzen der Hüfte , der Schultern. Aber immer meinte sie, dass es mir immer noch zu gut dafür gehe. Erst jetzt beim letzten Telefonat kurz nach meiner letzten Op meinte sie, das man event. jetzt darauf umstellen könne.Sie hatte ja im Op-Bericht gelesen, wie es in meinem anderen Knie aussieht und dass die entfernte Gelenkhaut total massiv entzündet war.
    Ich weiß, das MTX ein Chemotherapeutikum ist, aber ich habe trotzdem Angst wegen der Infektionsanfälligkeit, da ich in einer Klinik arbeite. Meine Festanstellung ist noch nícht durch, deswegen habe ich Angst, wegen dauernder Infekte auszufallen.
    LG
    Sylvia

  5. #5
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    Hallo Sylvia,

    zumindest erfüllst du alle Vorraussetzungen für TNF-Alpha-Blocker...

    Diese große Infektanfälligkeit ist auch relativ: einige haben wirklich ständig Infekte - und andere weniger als vor den Blockern!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  6. #6
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    Ich nehme jetzt schon fast durchgehend seit 2006 TNF Blocker Remicade und aktuell Humira. Habe es letztes Jahr abgesetzt weil ich von dem Zeug wegkommen wollte (hat bisher super gewirkt) aber das habe ich bitter bereuhen müssen das war das schlimmste Jahr krankheitsbild mäßig gesehen seit bestehen der Krankheit! Ich denke mir nun ich nehme es so lange bis es wirkt und denke nicht (selten :-) ) and die Nebenwirkungen.
    Mir geht es mit Humira teilweise so gut dass ich gar nicht denken würde ich habe eine chronische Krankheit!

    Als Nebenwirkung habe ich eigentlich nur schlecht Heilende Wunden und meine Haut ist sehr trocken (ich habe auch Psoriasis). Schnupfen wäre da noch zu erwähnen aber das ist mir egal.. auch wenn ich diesen manchmal 2-3 Monate durchgehend habe.

    Ich habe so gut wie gar keine Kranktage vielleicht alle 2-3 Jahre mal ne leichte Grippe aber sonst null Infektionen.

    Ich denke das muss jeder für sich selber entscheiden aber mit Dauerschmerzen ist die Lebensfreude futsch (war bei mir so) und dafür ist das Leben zu kurz um sich zu quälen! Wenn Nebenwirkungen kommen dann kommen sie halt aber das ist bei jedem Medikamt so...

    Toi toi toi

    Lg
    Sualk

  7. #7
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    so.....jetzt war ich bei der Rheumatologin. Ich soll jetzt nach meiner Op erst mal die RSO hinter mich bringen, dann wird man sehen und ich muss zuerst an meinem anderen Knie nach der TEP eine Nach-Op hinter mich bringen. Dann erst kann ich je nach Zustand auch am rechten Knie eine TEP machen lassen. Habe solange für das linke Knie eine neue Bandage bekommen, die die Kniescheibe wieder halbwegs zentriert und weniger Probleme machen soll.
    Ausserdem keine Rede mehr von TNF-alpha-Blockern, noch mehr Schmerz-Tropfen und im April wieder antreten!! Mir ginge es einfach zu gut dafür. Ich weiß nicht wir ich angekrochen kommen muss, damit es mir schlecht geht. Sie meint wohl, das bei mir nicht jeden Tag konstant die Schmerzen gleich schlimm sind, denn ich habe tatsächlich teilweise Tage, an denen mir es "rel. gut" geht und die Schmerzen auszuhalten sind.
    Jetzt werde ich halt warten, wie es weitergeht und was im April ansteht. Vielleicht habe ich nach der RSO im März auch schon etwas Erleichterung und das Knie macht nicht mehr so viele Probleme.
    Wir werden sehen..........
    Sylvia

  8. #8
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    Hallo Sylvia,

    kann es sein, dass du deine Schmerzen bei der Ärztin herunterspielt so dass sie dich nicht wirklich ernst nimmt? Tage, an denen 'die Schmerzen auszuhalten' sind sind doch auch Tage mit Schmerzen - was sicher nicht normal ist!

    Viel Erfolg bei der RSO!

    Liebe Grüße

    Lydia
    Lächle in die Welt - und die Welt lächelt zurück!

  9. #9
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    Hallo Lydia,
    nein ich glaube nicht, das ich meine Schmerzen bei der rheumatologin runterspiele. Am Montag, als ich bei ihr war, hatte ich aber wieder so einen Tag, an dem es mir "gut" ging. Bei der üblichen Untersuchung war ich eben nicht so schmerzempfindlich,wie das Mal davor und wäre ich einen Tag später da gewesen, hätte alles anders ausgesehen. Aber ich kann keine Schmerzen vortäuschen, wenn gerade kaum welche da sind.
    Ich habe das aber auch gesagt und erzählt, wie es mir sonst geht und wie oft ich zusätzlich meine Novalgintropfen zum Arcoxia und Orthoton nehme.
    Meine MTX muss ich für 3 Wochen aussetzen, da oich noch von der Narkose hohe Leberwerte habe und soll die Tropfendosis vom Novalgin nach Bedarf erhöhen.
    Ich bin sicherlich nicht unbedingt scharf auf Humira o.ä., aber ich würde mir einfach mal ein paar komplett schmerzfreie Tage, die ich mit Sicherheit schon mehrere Jahre nicht mehr habe, wünschen. Diese Schmerzen, auch wenn sie nicht sooooo wahnsinnig stark sind, zehren einfach bei mir mittlerweile an der Substanz und ich bin auch in der Zwischenzeit sehr dünnhäutig geworden. Meine Familie steht auch nicht ganz so hinter mir, wie ich es mir wünschen würde. Es muss zuhause einfach alles nur rund laufen, alles andere interssiert wenig. Aus diesem Grund bin ich momentan auch so gefrustet, da sich einfach nichts tut und ich noch die Op´s vor mir habe, einen neuen Job mit einer befristeten Stelle habe und im Großen und Ganzen nicht weiß, wie lange ich das noch so durchhalten kann.
    Sylvia

  10. #10
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    Hi Ayla

    ich bin KEIN Freund von TNF alpha. Habe zwei hinter mir und lebenslange Spätschäden wie chronsiche Antrum- und Korpusgastritis, chronische Brochitis mit Hustenreiz und Psoriasis. Die Psoriasis hat zum Glück bis jetzt noch nicht die Knochen angegriffen. Bislang konnte kein Krebs festgestellt werden. OK, das muss nicht bei jedem so sein. Es gibt viele, die es vertragen. Aber die, die Spätschäden haben stehen dem oft hilflos gegenüber. Ich empfehle dir, die Warnhinweise der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA zu lesen und die Beschwichtigungsversuche der Pharmaindustrie gegenüber zu stellen. TNF alpha wirkt sehr gut, wenn du so große Schmerzen hast. Ich würde TNF alpha nicht mehr als Langzeitmedi nehmen, sondern nur noch im allergrößten Schmerzschub. Was TNF alpha nicht schafft, ist die Verknöcherung aufzuhalten. Ich bin bereits in der Versteifungsphase und komme wieder mit NSAR klar. Leber- und Nierenwerte müssen aber alle paar Monate überprüft werden.

    liebe Grüße
    Momo
    Die Vergangenheit ist meine Wurzel, der Stängel ist die Gegenwart, die Zukunft ist die Blüte.

  11. #11
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    Muhammad , sei mir mal nicht böse aber kann es sein, dass deine "Zusatzerkrankungen" nicht eine Folge in TNF Alpha sondern schon vorher da??? Psoriasis als SpA? Magenprobleme als Folge des Rheumas? hab ich auch..... Als Folge der Mischkollagenose , ....., Bronchitis, Husten, vom Rauchen? ich finde es ist schwierig das als Folge von TNF Alpha zu bennen. Es gibt viele Menschen hier, einschließlich ich, wo TNf Alpha das Non plus Ultra ist. Ich hab auch Hautveränderungen(Basaliome) hab sklerodermische Haut, aber
    wenn man dtl weniger Schmerzen hat, sind andere Dinge besser zu ertragen. Mit Diclo. kannst du mich z.B. umbringen, wenn du so Probleme mit dem Magen hast versteh ich nicht wie NSRA nehmen kannst.
    Anja
    Alles ist relativ

  12. #12
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    Hallo Momo,

    ich bin mir ziemlich sicher, dass die Gastritis nicht von den TNF-Alpha-Blockern kommt sondern viel eher von den NSAR - und wenn du die immer weiter nimmst wird das nicht besser... Und eine Psoriasis kommt auch nicht davon, die ist eher in der Familie

    Du hast aber Recht dass die Blocker keine Bonbons sind... aber die Entzündungen ohne Behandlung sind auch nicht harmlos...

    @Sylvia: ich drücke dir für einen Blocker die Daumen!

    Liebe Grüße

    Lydia
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  13. #13
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    Bereits schon Erfahrungen mit der Langzeittherapie?

    Hallo

    Seit etwa 10 Jahren sind dann wohl bald die TNF alpha Medikamente zugelassen u.a. auch für Bechterew.

    Es hiess ja immer wieder: Wird von den allermeisten gut vertragen.

    Unsicher war man in der Langzeittherapie. Es war auch oft davon die Rede, das es in der Wirkung, vielleicht schon nach zwei Jahren oder so, nachlassen kann.

    Ich habe grade etwas herumgegoogelt: 2006 war da ein "Aufschrei" von wegen Krebsrisiko, das ansteigt - das wurde dann in einer mehrseitigen Stellungnahme von einer Rheumagesellschaft herunterbeschwichtigt. (Nachzulesen zum Beispiel auf der Site Bechterew Schweiz, unter "Aktuell", "Medikamente". Dann ist da noch etwas, dass es bei jungen Menschen ev. zu mehr Leukämie käme. Das wurde dann auch wieder relativiert.

    Ich weiss nicht - ich hatte da mal bei einem Betroffenen, der noch jünger ist als ich, auf seiner HP gelesen, über seinen Bechterew, und "die Erlösung" durch TNF. Er war also ganz schlecht dran, konnte nur noch humpeln, bekam irgendwann die TNF's und fuhr fortan Winter für Winter exzessiv Ski. Da habe ich selber gestaunt, als ich dieses Pensum hörte, welches er da so absolvierte. Das war das, eines guten, fitten Vielskifahrers. Also - die Begeisterung war da gross und es war wie Tag und Nacht offenbar. Einzig die erhöhte Infektgefahr beklagte er ein wenig.

    Gruss Soltar
    Gesundheit bekommt man nicht im Handel, sondern durch den Lebenswandel......


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