Auch junge Bechterewler hier?

[Sternlein]

Danke Lydia, Glück kann ich gut gebrrauchen.
Und so lange ich warten muss werde ich mich endlich um meinen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt kümmern.

LG Daniela

[Chelysa]

Hallo,

ich zähle mich auch mal zu den "jungen Bechterewlern".

Ich bin 25 Jahre alt und habe die Diagnose nach 3 Monaten Schmerzen letzten Freitag von meinem Rheumatologen erhalten.

Es war eine ganz schöne Rennerei von Arzt zu Arzt. Geholfen hat mir am Ende nur meine Entscheidung, dass ich in die Uni Klinik will... dort wurde ich ernst genommen und die haben mich mithilfe von MRT und Blutwerten zu einem Rheumatologen geschickt. Durch viel Glück habe ich auch einen recht kurzfristigen Termin bekommen und nun meine Diagnose.

Wäre ich bei meinem Orthopäden zur Behandlung geblieben würde ich nun vermutlich arm sein von den ganzen Alternativbehandlungen die er mir vorgeschlagen hat ohne genau zu wissen was nun eigentlich mit mir los ist.

Gehe die Schmerzen zur Zeit mit Arcoxia an. Seit 4 Tagen. Habe nachts jedoch immer noch starke Rückenschmerzen Soll diese Tabletten jedoch 1 Woche nehmen bevor ich Celebrex testen soll.

Die Diagnose war schon ein ganzschöner Schock für mich, da ich von der Uni Klinik mitgeteilt bekommen habe, dass es bestimmt nichts chronisches sein wird...

Das einzige positive was ich nun darin sehe ist, dass Bewegung gut bei dieser Krankheit ist und ich Sport machen darf, da ich gerne Sport mache und schon dachte ich hätte etwas was mich davon abhält.

Grüße
Sabrina

[Ulmka]

Hallo Sabrina,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie

Nur 3 Monate bis zur Diagnose - da warst du superschnell! Bei mir hat es 10 Jahre gedauert...

Ein guter Rheumatologe ist eben Gold wert - und die Orthopäden kannst du in Sachen MB in der Pfeife rauchen...

Ich drücke dir die Daumen dass das Arcoxia noch hilft oder dann eben das Celebrex - aber es kann leider sein, dass du viele verschiedene NSAR ausprobieren musst bis du deines gefunden hast (bei mir waren es über 10...)

Ganz wichtig ist aber, dass du gleich jetzt am Anfang spezielle Bechterew-Krankengymnastik machst! Hast du ein Rezept bekommen? Möglichst solltest du auch zu Hause täglich Übungen machen - gute Tipps bekommst du von Gymnastik-Kalender und DVD, die du dir bei der DVMB (bechterew.de) bestellen kannst!

Liebe Grüße

Lydia

[Chelysa]

Hallo Lydia,

vielen Dank

Ich fand die 3 Monate schon grausam, Schmerzen ohne genau zu wissen was es ist und alles hilft nichts. Aber ich habe auch schon mitbekommen, dass es auch viel länger dauern kann. Ich finde das echt eine Schande, dass die Orthopäden oder andere Ärzte nicht mal auf die Idee kommen, dass es eventuell auch was Anderes sein kann und in die Richtung deuten. Immer nur der Spruch: Das geht mit der Zeit alleine weg und schone dich.

Danke für die Tipps

Weißt du eventuell ob man schon nach ein paar Tagen sagen kann ob ein NSAR das Richtige ist oder man wegen der Wirkung auch mal 1 Woche testen sollte? Das meinte ja mein Arzt. Oder ist das von Patient zu Patient unterschiedlich wielange das dauert bis sich eine Wirkung zeigt ?

Ich überlege jetzt schon mir das Celebrex schon diese Woche noch zu holen, weil es nachts einfach sehr schlimm zur Zeit ist.

Ich habe von meinem Rheumatologen einen "Antrag auf Kostenübernahme für Funktionstraining" bekommen da steht auch noch drin für welche Krankheit. Den Antrag habe ich auch schon an die Krankenkasse gesendet.
Mir wurde gesagt, dass ich dann in ein Fitnessstudio soll was so bestimmte Geräte für die Rücken- und Bauchmuskulatur hat.

Den Gymnastik-Kalender und DVD schau ich mir mal an.

Momentan erfreue ich mich daran, dass ich wieder Sport machen darf und mich nicht mehr "schonen" muss, wie es der Orthopäde sagte
Ich fahre Rad, spiele Badminton und habe mir für die Wii so ein Sportspiel (active 2) gekauft. Nach dem Sport geht es mir auch viel besser und die Schmerzen gehen danach tagsüber gut weg

Liebe Grüße
Sabrina

[Ulmka]

Hallo Sabrina,

bei den NSAR kommt es darauf an, was es ist - jedes hat eine andere Halbwertszeit! Bei denen mit einer Halbwertszeit von wenigen Stunden sollte man spätestens nach 3 Tagen wissen, ob sie wirken - bei denen mit einer Halbwertszeit von 3 Tagen wie Piroxicam weiß man das erst nach 1 Woche... Arcoxia hat eine Halbwertszeit von 22 Stunden, das sollte man denke ich schon mindestens 5 Tage probieren...

Mit dem Rezept für Funktionstraining würde ich nicht in ein Studio gehen sondern zur speziellen Bechterewgymnastik in eine DVMB-Gruppe in deiner Nähe - das bringt viel mehr! Unter bechterew.de findest du die Adressen.

Badminton wird in Bad Eilsen sogar als Rehasport für Bechtis angeboten - da muss man sich so schön strecken Ich spiele das auch und es tut mir gut (solange die Füße nicht entzündet sind).

Liebe Grüße

Lydia

[Chelysa]

Hallo Lydia,

dann werde ich Arcoxia doch noch bis zum Ende der Woche testen und dann erst auf Celebrex umsteigen!

Danke für den Tipp. Bei mir in der Gegend gibt es sogar eine DVMB Gruppe mal abwarten wann ich den Startschuss von der Krankenkasse bekomme!

Da war ich auch ganz überrascht als ich gelesen habe, dass gerade Badminton so gut sein soll. Das finde ich natürlich super, da ich diesen Sport sehr gerne mache

Liebe Grüße
Sabrina

[Erzesel]

... 3 Monate ...

uff... und ich dachte meine 5 Monate sind schon heiß...


...also im Verhältnis zu einer Riesenschildkröte bin ich fast noch Teenager...
und wenn's um Blödsinn oder das Hantieren mit Joysticks geht sowiso.

alles ist relativ...und ich nenne auch an Jahren jüngere alt, wenn sie sich "alt" benehmen...

LG Jörg

[Ulmka]

Hallo Chelysa,

den Gruppenleiter 'deiner' DVMB-Gruppe kannst du auch anrufen wenn du noch Fragen zum Procedere hast.

Mir macht Badminton auch sehr viel Spass und ich bin heilfroh, ab nächsten Mittwoch endlich wieder vernünftig spielen zu können, dann können wir nämlich in eine niegelnagelneue Halle - die alte war vor 2 Jahren komplett abgebrannt In der Zwischenzeit mussten wir uns in Uralt-Sporthallen mit Blendlicht durch Glasbausteine über Wasser halten was nicht wirklich Spaß gemacht hat...

Liebe Grüße

Lydia

[Chelysa]

Hallo Lydia,

werde ich dann machen, vielen Dank für die vielen Tipps

Oje mit so einer Uralt-Sporthalle macht das ja wirklich kein Spass. Unsere wurde auch erst neu gemacht, aber nicht weil die alte abgebrannt ist

Dann wünsche ich dir schonmal viel Spass nächste Woche in der neuen Halle, so macht das schon viel mehr Spass

Ich spiel morgen Abend wieder mit meinem Freund. Die ganze Bewegung momentan lässt meine Schmerzen gut verschwinden

Liebe Grüße
Sabrina

[hero333]

Hallo,

nachdem ich heute endlich freigeschaltet wurde möchte ich mich auch als junger bechti melden :/

Ich bin 20 Jahre alt, männlich und komme aus Berlin.

Die ersten Schmerzen traten im Frühjahr 2011 auf.
Da meine Mutter rheumatisch vorbelastet ist, ging die Diagnose in diesem Frühjahr sehr schnell.

Januar haben wir angefangen zu untersuchen, und jetzt hab ich das Ergebnis meines MRT's mit Kontrastmitteln.

Aber dazu mehr in einem gesonderten Thread

Erstmal Hallo an Euch aus Berlin

[jaeker89]

moin moin alles zusammen

ich bin auch nen junger bechti (22). Anfang Feb 2011 hat man es bei mir festgestellt...ich bin noch recht neu in diesem forum und hab auch noch nicht so viel geschrieben...ich darf am 4.4 zur reha nach bad bramstedt vllt. ist jemand von euch auch da.

lg felix

[Ulmka]

Hallo Felix,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie

Reha für den Anfang ist gut, da kannst du viel Lernen und kennen lernen!

Liebe Grüße

Lydia

[maria_86]

Hallo,

bin 26 Jahre jung und Altenpflegerin.
Habe vor ca.1 Jahr erfahren,das ich MB habe.
Mit 15 Jahren fingen die Beschwerden und Schmerzen an...und die Ärzte haben eine Fehldiagnose nach der anderen gestellt.Sowas wie "verhoben auf Arbeit,zu schnell gewachsen,und und und!

Bis sie meine Familiengeschichte durchleuchtet haben und sich anhand eines HLA-B 27 Test und diversen Röntgenbildern,MRT,usw. orientiert haben.

Finde schön,das es eine Kategorie "junge Bechterewler" gibt!

LG Maria

[Ulmka]

Hallo Maria,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie )

Leider dauert es bis zur Diagnose immer noch oft viel zu lang...

Ich hoffe, du hast jetzt wenigstens eine vernünftige Behandlung!

Liebe Grüße

Lydia

[aaaa]

hallo moritz, hallo alle !


ich bin auch noch halbwegs jung, 28.

beschwerden seit 2010, diagnose 2011,
eine ausführlichere begrüßung hätte ich hier verfasst:

[url]http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?t=11724[/url]
http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?t=11724

alles beste,
a

[maria_86]

Hallo Ulmka...

naja...wie ich ja schon geschrieben habe,dauerte meine Diagnose ganze 10 Jahre!! Weil unsere Ärzte echt unfähig sind.

Eine richtige Therapie habe ich noch nicht erhalten.
Nehme gegen meine Schmerzen Tramadol ( 2x1 ) in Kombination mit Diclofenac. Ab und zu erhalte ich Physiotherapie.

Die Ärzte gucken mich nur doof an,wissen aber nicht so recht was sie mit mir machen sollen.
Zu einem Versuchskaninchen wollten sie mich machen und mich nach Berlin schicken. Dort hätte ich monatlich irgendwelche Spritzen erhalten...

Ohne meine Tabletten könnte ich nicht mal laufen, so stark sind die Schmerzen...

[maria_86]

Hallo,


ich bin Maria (habt ihr bestimmt schon gelesen )...
Ich bin 26 Jahre alt und arbeite als Altenpflegerin!

Ich wohne im schönen Mecklenburg-Vorpommern, direkt an der Ostseeküste...

Habe einen Hund, dieses Mäuschen ist natürlich mein Ein und Alles!

Meine Beschwerden fingen mit 15 Jahren an, dort vermutete man,das ich zu schnell gewachsen bin ( bin auch recht gross gewachsen)

Auf jeden Fall fingen die Schmerzen an, immer döller zu werden.
Es wurde immer damit abgetan,das ich mich auf Arbeit angeblich verhoben habe,zu schnell gewachsen bin,ne Fehlhaltung durch meine Hobbies habe und so weiter.
Dementsprechend habe ich auch immer nur irgendwelche Spritzen injiziert bekommen in den Rücken,die dann kurz wirkten aber es auch glaub ich schlimmer gemacht haben.

Bis meine Orthopädin mal meine Röntgenbilder verglich und einen HLA-B 27 Test machte und dieser auch positiv ausfiel. Auch in meiner Familie existieren Krankheiten wie Morbus Crohn etc.!

Auf jeden Fall fanden die Ärzte nach sämtlichen MRT`s und CT´s raus das es Bechterew ist. Das war ein ziemlicher Schock aber zugleich eine Erleichterung endlich zu wissen,woher die Schmerzen kommen.

Jetzt nehme ich schon seit Jahren Tramadol mit Diclo.
Vorher hatte ich mit IBU 800 kombiniert,was aber nicht mehr lange half und ziemlich aufm Magen ging.


So...ich hoffe ihr habt einen kleinen Einblick von mir bekommen.
Würde mich freuen,wenn sich auch jemand aus MV meldet.


LG eure Maria

[last_enemy]

Und hier noch ein Junger Bechti

Bin Tim, 26Jahre jung und ebenfalls aus NRW.

Meine Diagnose steht auch erst seit kurzem, Beschwerden habe ich aber schon mehrere Jahre. Wie lange kann ich dabei garnicht genau sagen. Ich gebe immer gerne 3-3 1/2Jahre an, glaube aber das ich schon länger Probleme habe.

Derzeit bekomme ich Physio und habe gerade erst meinen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben abgegeben.

[Ulmka]

Hallo Maria,

die Ärzte in Berlin sind gar nicht schlecht... vor allem die in der Charité sind in Sachen MB sehr erfahren! Und als 'Versuchskaninchen' Enden ist vielleicht gar nicht so schlecht... Es hört sich an als wäre da eine Studie mit TNF-Alpha-Blockern gemeint gewesen und die wirken bei MB oft Wunder....

Und Tramal mit Diclo scheint ja nicht wirklich zu helfen...

Liebe Grüße

Lydia

[maria_86]

Hey Ulmka...

das sagte meine Ärztin auch schon zu mir. Schlimmer kann es fast gar nicht werden, aber die Nebenwirkungen des Medikamentes sind sehr doll. Deshalb wage ich mich nicht so recht ran...

Außerdem würde meine Arbeitstselle nicht mitmachen, mir ständig spontan frei zu geben.

Tramal und Diclo helfen nicht wirklich. Habe dauerhaft furchtbare Schmerzen und kann kaum laufen.