Vollständige Version anzeigen : Noch eine..........
Frank819
30.04.2004, 12:10
Liebe Leute,
es ist zum verrückt werden. Jedesmal wenn ich derzeit zum Arzt gehe erwartet mich eine neue Diagnose...... :(
Ich möchte mal wieder zititieren (diesmal vom Radioligen - der Termin beim Rheumatologen dauert leider noch eine Weile....:mad: ):
"Die bei dem Patienten gemessenen Knochendichte von 81,54 liegt in einem Z-Score von minus 2,38 erheblich unterhalb des altersentsprechenden Normbereichs, gleichzeitig ist der T-Score auf minus 3,08 erniedrigt und der Abtolutwert von 81,54 liegt nur minimal oberhalb der kritischen Grenze von 80 mg/ccm, so daß bei dem Patienten eine hochgradige weit über die altersnorm hinausgehende Osteoponie vorliegt."
Was heißt das schon wieder?? Habe ich jetzt auch noch eine Osteoporse? Das wirklich verrückte dabei ist das ich mich weiß Gott nicht so mies fühle wie die Ärzte immer vermuten . Deswegen bin ich auch immer noch auf dem Trip meinen Medikamentenverbrauch auf das Minimum zu reduzieren. Funktioniert derzeit auch gut. Morgens und Abends eine IBU und regelmäßig Krankengymnastik sowie Fitness hat in mir den Eindruck erweckt das es sooo schlimm einfach nicht sein kann. Die Docs sind klar anderer Meinung und meinen das sei irgendwo klar, der große Hammer käme in ein paar Jahren wenn ich nicht auch chemisch eingreife. Bedeutet für die Docs Basistherapie mit Sulfasalazin die ich eigentlich so nicht wollte einfach weil das Zeug ja doch ne Menge Nebenwirkungen zeigen kann. Ich weiß nicht muß, aber kann. Deswegen habe ich einfach Angst davor.
Nur so langsam weiß ich echt nicht mehr was wohl falsch und was richtig ist............. Macht mir viele Sorgen im Moment. Deswegen bin ich für jede Anregung dankbar. Toll das es dieses Forum gibt
Viele Grüße
Frank
kriegst ja ordentlich was zu hören in letzter zeit!
osteoporose wurde bei mir vor 5 jahren auch festgestellt.
die letzte knochendichtemessung ergab werte knapp im normbereich.
in den 5 jahren habe ich viel sport getrieben, vorher garnicht.
der doc meinte die vorher schlechten werte kamen durch zu wenig bewegung, nicht direkt durch den bechterew (natürlich habe ich mich DURCH den bechterew zu wenig bewegt)
das du mit wenig medikamenten und gymnastik im moment zurechtkommst ist doch super!
da kannst du in ruhe abwarten was der rheumatologe dazu meint (ist es der den ich vermute?)
ich denke du bist auf einem guten weg, weiter so!
schöne grüße und genieße die sonne solange sie noch da ist!
nobbi
Hallo Frank,
soviel ich weiß, können die Bechterew-typischen Entzündungen Osteoporose verursachen, vor allem wenn du dich dann vielleicht auch noch nicht all zu ausgiebig bewegt hast :sport:
Ich würde mir vielleicht für den Anfang erstmal Calziumtabletten (z. B. bei Aldi) holen und da Sportpensum steigern - schön draußen in der Sonne, damit dein Körper genug Vitamin D bildet, um das Calcium zu verwerten.
Zu deiner Untersuchung habe ich noch eine Frage: was genau wurde denn beim Radiologen untersucht??? Direkt die Knochendichte, oder war das ein Nebenbefund? Wenn ja, bei welcher Untersuchung? Ich dachte immer, die Knochendichtemessung müsste man extra 'beantragen' und dann selber zahlen, wenn noch keine Osteoporosebedingten Knochenbrüche vorliegen??? (So viel zur Vorsorge :mad: )
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Frank819
01.05.2004, 23:14
Hallo Lydia,
danke für den Tip. Werde ich mal probieren.
Zur Knochendichtemessung: Zitat Arzt: "Eigentlich darf ich Ihnen die Untersuchung bei dieser Diagnose nicht verschreiben, aber sie sind mir sympathisch....." Ich hab's nicht weiter kommentiert und natürlich mitgenomen. Soviel zum Thema Vorsorge - auch wenn immer weniger bezahlt wird so hängst Du als Patient doch immer noch - oder vielleicht sogar noch viel mehr???? - vom Wohl wollen der Docs ab...... Alles weitere mag ich nicht kommentieren, außer das ich es gelinde gesagt zum kotz... finde!!!:aerger:
So kann vernüftige Behandlung nach meiner Meinung nie funktionieren!!!
Liebe Grüße Frank
Hallo Frank,
bei MB und die dadurch zunehmende Versteifung der Wirbelsäule kommt es zu chronischen Schmerzen und Bewegungsstörungen. Neben den genannten Verknöcherungen entwickelt sich im Knochen selbst eine Knochenentkalkung (Osteoporose )
Dies kann auch durch Gabe von Cortison noch verstärkt werden.
Nähere Informationen hierzu kannst du auch
H I E R (http://www.bechterew.com/kortisoncortison.htm) nachlesen.
Einen schönen Gruss
Uwe
:dance:
Hallo Frank,
grundsätzlich hat Dein Doc recht, wenn er sagt, dass Du etwas dagegen unternehmen solltest. Was ich nicht verstanden habe, war der Satz "Bedeutet für die Docs Basistherapie mit Sulfasalazin..." Meiner Meinung nach solltest Du schleunigst ein Bisphosphonat (z.B. Fosamax, einmal die Woche und sehr gut verträglich) in Verbindung mit Calzium und Vitamin D3 nehmen, da Wirbelbrüche bei Bechtis nicht gerade selten sind.
:schlau:
Schöne Grüße
Jürgen:)
Hallo Frank,
hochgradige Osteopenie bedeutet nichts anderes als normale Osteoporose. Die Osteopenie ist eigentlich eine Vorstufe, aber bei deinen Werten handelt es sich eindeutig um eine Osteoporose. Nun müsste dein Arzt noch feststellen, ob diese Erkrankung eine Primärerkrankung (sog. manifeste Osteoporose) ist, oder ob es eine Folgeerkrankung des MB ist.
Wie dem auch sei, dein Arzt kann dir Calcium und Vitamin D3 verschreiben. Wenn er sagt, das geht nicht, soll er in die neue Heilmittelverordnung schauen, da stehts drin!
Gruß
Michael
Hallo Frank,
bei Osteoporose musst Du Dich ja auch nicht schlecht fuehlen, Omas und Opas haben ja auch keine Probleme bis einmal stuerzen. Calciumtabletten vom Grossisten sind sicher nicht das Falsche. Bei Fosamax wuerde ich etwas vorsichtig sein. Wenn jemand schon den Beipackzettel bei Sulfasalazin gelesen hat sollte dies auch bei Fosamax tun...
"Nur" dein Koerper hat nicht den Beipackzettel gelesen, muss auch nicht all diese "schoene" Nebenwirkungen kriegen.
Als der Rheumatologen Phenylbutazon verschieben hat, hatte ich das Gefuehl nach seinen Schilderungen in jedem Moment tot umfallen zu muessen.
Mir hat es wunderbar geholfen (nachdem ich praktisch die ganze Palette von NSAR durch hatte) und zwar hoch dosiert!
Letztendlich bleibt die Entscheidung allein bei Dir, dein Arzt kann Dich nur beraten.
Wichtig ist jetzt, dass Du Bewegung kriegst und auch Calcium. Den Rest kannst Du Dir noch ueberlegen.
Ciao,
Nelly
Fosamat Schaedliche Nebenwirkungen.
Wir leben bei Montreal in Kanada.
Meine Frau 61 nimmt seit 3 Jahren Fosamat (70mg einmal in der Woche) und seit ungefähr einem Jahr hat sie Rückenschmerzen in der Lumbago-Gegend (brennen und stechschmerzen). Sie hat alles versucht: Arzneimittel (Anti-Entzündungsmittel) Acupunctur, Ostheopathie, Physiotherapie, Massage etc. etc.
Nichts hat geholfen. Nun habe ich auf dem Internet geforscht und komme zu dem Entschluss dass das Problem meiner Frau auf wahrscheinlich schädliche Nebenwirkung von Fosamax sind zurückzuführen sind. Bitte auf www.drugs.com/fosmax.html (http://www.drugs.com/fosmax.html) gehen auf Seiten 2-4 steht: Nebenwirkung von Fosamax = Pain or burning under the rips or in the back. Muscle, bone or joint soreness or aches. Übersetzt: Schmerzen oder Brennen unter den Rippen und im Ruecken. Muskulatur, Knochen oder Gelenk taubheit oder Schmerzen.
Hat jemand von Euren Forums das Thema Fosamax angefasst. Hat jemand Nebenwirkungen Fosamax untersucht. Wir werden unsre Erfahrungen Health Canada weitergeben. Health Canada hat eine Erfassung über schaedliche Nebenwirkungen von Fosamat die mindestens 1000 solcher Fälle enthält.
Neben Rüchenschmerzen, Arthritis, verursacht von Fosamax gibts auch Fälle wor der Patient starb oder sogar Blind wurde.
Danke im Vorraus
Wido & Josiane
:(
trombone
27.07.2005, 09:24
Hallo,
Zur Knochendichtemessung: Zitat Arzt: "Eigentlich darf ich Ihnen die Untersuchung bei dieser Diagnose nicht verschreiben, aber sie sind mir sympathisch....." Ich hab's nicht weiter kommentiert und natürlich mitgenomen. Soviel zum Thema Vorsorge - auch wenn immer weniger bezahlt wird so hängst Du als Patient doch immer noch - oder vielleicht sogar noch viel mehr???? - vom Wohl wollen der Docs ab...... Alles weitere mag ich nicht kommentieren, außer das ich es gelinde gesagt zum kotz... finde!!!:aerger:
So kann vernüftige Behandlung nach meiner Meinung nie funktionieren!!!
ja so ist das in Deutschland, auch bei einem hochgradigen Verdacht muss der Patient diese Untersuchung selberzahlen. Davon gibt es nur wenige Ausnahmen:
die Untersuchung wird während eines stationären Aufenthalt oder einer AHB bzw. eines stat. Reha-Verfahrens (Kur) durchgeführt
Es lag schon eine entsprechende Fraktur vor, so dass die Diagnose Osteoporose wahrscheinlich ist (hier zählen zu z.B. Oberschenkelhalsbruch, Wirbelbrüche (beides ohne bzw. nur vergleichsweise geringe äußere "Einflussnahme" ... - ein Bruch des Fingers, Fuß oder einer Zehe reicht hier leider nicht - obwohl dass für eine Osteoporose klassische Brüche sind)
sollte sich die Diagnose "Osteoporose" in einer selbergezahlten Knochedichtemessung bestätigen, so bekommt der Patient sein Geld zurück (Achtung - nicht zu früh gefreut, erstattet werden hier lediglich die Kosten, die die Kasse üblicherweise zahlt, aber nicht Beträge die nach der GOÄ -Gebührenordnung für Ärzte - in Rechnung gestellt wurden.
Es wird doch von Seiten der KK's immer so auf Vorbeugung gedrängt - hier wäre eine Vorbeugung wirklich sinnig und auch notwendig. Wenn ich bedenke wie hoch die Kosten für diese Art von Knochenbrüchen sind - und wie günstig es wäre eine Knochendichtemessung z.B. alle 5 Jahr mit in den Vorsorgekatalog aufzunehmen (dadürch könnte diese Erkrankung deutlich schnelle diagnostiziert und auch behandelt werden).
Na ja - wir können daran leider!!!!! nichts ändern.
Hallo,
während meiner stationären Reha in BK wurde auch eine Knochendichtemessung durchgeführt, die ich selbst angeregt habe, da ich genetisch und familiär Osteoporose-verdächtig/vorbelastet bin.
Ergebnis: Osteoporose besteht.
Also nehme ich nun Actonel, dabei sind direkt Calcium-Tabletten, dazu täglich Vitamin D. Dazu habe ich begonnen zu walken (aber ohne die Stöcke). Und die Schuhauswahl war das Schwierigste. Habe in einem Sportgeschäft lange mit der Verkäuferin diverse probiert. Schließlich sollten sie besonders Wirbelsäulen-schonend sein und auch super passen. Mein Tipp: Lasst euch beraten, und spart nicht bei den Schuhen. Jetzt habe ich welche von Asics mit Gel in den Sohlen, eigentlich ein Modell für Damen wegen meiner schmalen Füße...farblich aber noch gerade annehmbar:-) Die Größe liegt 1,5 Nummern über meiner normalen, das hatte sie empfohlen, da die Füße beim Walken nach vorne rutschen. Es sind Joggingschuhe, da ich auf Asphalt i.d.R. walke.
Und jetzt versuche ich, die Disziplin aufzubringen, rund 3 Mal pro Woche etwa 3-3,5 km zu walken. Projekt: Knochenaufbau.
Also wenn ihr morgens um 7 am Niederrhein einen Bechti seht, der komisch in der Gegend rumläuft. Hey, das könnte ich sein...sprecht mich bitte nicht an, oder reicht mir einen Kaffee...
Viele Grüße
Gernot
vBulletin v3.8.7, Copyright ©2000-2012, Jelsoft Enterprises Ltd.