Samira0709
20.10.2009, 02:12
Hallo Ihr Lieben,
mich beschäftigt im Moment ein schwerwiegende Frage, bei der ich allerdings denke, das Sie jeder individuell für sich selbst entscheiden muß. Trotzdem würde mich eure Meinung und eure Erfahrungen interessieren. Es geht einfach und allein nur darum ob und wie Ihr euren Verwandten, Bekannten, Freunden, Kollegen oder wem auch immer, von eurem MB erzählt habt. Vielleicht auch warum oder warum ihr es auch nicht gesagt habt, und wenn ihr euer "Outing" hattet, wie die Reaktionen darauf waren.
Bei mir war das so:
Samira bekam von ihrem Hausarzt die niederschmetternde Diagnose Morbus Bechterew (Wie es dazu kam, könnt Ihr übringens in Folge 1 ( ;-) ), BENUTZER STELLEN SICH VOR / SMALLTALK nachlesen, weil sonst kriegt Samira heute noch einen Krampf in den Fingern). Samira weiß auf jeden Fall, das dieses verflixte MB schon ihren Onkel mütterlicherseits erwischt hat, und, glaubt sie, ist aber nicht sicher, auch ihre Großmutter.
Samiras Lebensgefährte P. und ihre neun Monate alte Tochter, waren bei der Diagnose dabei, was auch gut so war, da sie unweigerlich das Gefühl hatte, das ihr gerade jemand den Teppich unter den schmerzenden Knien wegreißt.
Zuhause angekommen hatte Samira das unheimliche Bedürfnis sich richtig einen zu Brennen und dabei Gott und die Welt kurz und klein zu schlagen. Doch aus Gründen der Vernunft ließ sie das lieber, setzte sich in eine Ecke und vergoß erstmal ein Meer voller Tränen. "So, was nun ?" fragte sie sich, als die Hände langsam wieder aufhörten zu zittern. "Jemand zum reden wäre jetzt schon Klasse", war ihr erster Gedanke, dem der zweite eigentlich schon automatisch folgte: "Mein Bruder oder meine Schwester", und dann der dritte: "Oh Gott, die könnte es ja auch getroffen haben".
Samira setzte sich erstmal an Ihren PC um zu schauen, ob ihre Mutter oder ihre 13-jährige Schwester V., eventuell gerade ICQ anhaben. Und, Volltreffer. Ihre Schwester mailte Sie auch gleich an:"Hallo Samira, ich hab mir die Fingernägel machen lassen, die und die Farbe, das und das Muster..., meine Freundin Y. ist oberneidisch..., ist voll die dumme Kuh..., geh gleich erstmal zum Friseur..., blablabla". Samira ist genervt: "Ja ja, ist Mama auch da ?". Sie: "Ja, why ?" ( was soll der Mist eigentlich ? Kann man sich nicht auf deutsch oder englisch unterhalten ? Muß man das mischen ? Naja, egal, ist ja nicht mein Problem). "Frag Sie mal bitte ob Sie Zeit zum telefonieren hat, Danke". Zwei Sekunden später: " Eh, Samira, Mama ruft dich in einer Viertel Stunde an, sie hat gerade keine Zeit Weil T. (Samiras 27-jähriger Bruder) in der Küche sitzt." "Okay, sag ihr bitte es ist wichtig !", "Ja, sie ruft dich wirklich gleich an".
Samira sitzt vor dem Telefon, und starrt es unerbittlich an, da sie ja sagte das es wichtig ist, war sie der Ansicht, das ihre Mutter bestimmt so schnell wie möglich anruft, und vielleicht kann man das durch ständiges Telefon-Anstarren ja auch noch beschleunigen. Das Anstarren verflog nach etwa einer halben Stunde. Nach etwa einer Stunde drückte Samira die Grüne Taste ihres Telefons, nur um zu gucken ob es eventuell kaputt ist, aber nein, das Freizeichen kam ohne Verzögerung. Nach weiteren 60 Minuten rief Sie bei Ihrer Mutter an, nur so aus Sorge, das ihre Mutter in der Zwischenzeit einen Herzkasper bekommen hat und schon im Krankenhaus liegt, weil Samira ja vorhin meinte es wäre Wichtig das Sie anruft. Aber nein, Samiras Mutti meldete sich (gottseidank) quietschvergnügt, nach dem dritten Klingeln. "Och, Samira, ich wollte dich heute Abend anrufen. Ich fahr jetzt erstmal mit V. zum Friseur, du weißt ja, die hat am Samstag Geburtstag, und da will sie sich .......blablabla". Samira sagt: "Toll Mutti, so´ne Viertel Stunde ist echt ein dehnbarer Begriff. Mach mal. Ist ja wichtiger ! Viel Spaß euch Zwein ! TSCHÜSS !"
Samira kochte vor Wut. Und wie das nun mal so ist wenn Samira vor Wut kocht, kocht die Wut auch hin und wieder mal über. Rumms, schnell noch mal an den PC: "Wollte dir nur mitteilen: habe Morbus Bechterew ! Viel Spaß beim Friseur." Nach etwa 2 Minuten: "Ja Danke, ich freu mich vooolllll. Die werden Samstag bei meinem Geburtstag aber Augen machen"
-In Samiras Schläfen fing es gewaltig an zu pochern, und sie merkte wie ihr der Dampf aus den Ohren pfiff- "Eh, Samira. Ist das das was Onkel V. auch hat ?" und "Bye Bye".
Samira dachte sich nur noch so "Le.. M... doch" und schaltete ab.
Ihre Mutter schaffte es doch dann tatsächlich doch noch, am nächsten Tag, Spätnachmittags anzurufen. "Na meine Große, wie gehts denn so ? Wie ist denn bei euch das Wetter ? .......Wie, bei euch scheint die Sonne, ich traue mich hier garnicht die Wäsche rauszuhängen......blablabla". Nach einer gefühlten Ewigkeit: "Sag mal Samira, das war doch gestern ein Scherz, was du bei ICQ geschrieben hast, oder ?" (Oh, ich glaube ich habe vergessen euch mitzuteilen, das Samira ein pubärtierender Teenager ist, der täglich tolle Witze über Krankheiten anderer Leute erfindet) "Nein Mama, das war kein Scherz. Erzähle dir doch schon wochenlang das ich wieder so schlimme Schmerzen habe." Sie "Du weißt ja, das Onkel V. das auch hat" ( Nein, weiß Samira nicht, weil Sie denkt immer Ihre Mutter würde über irgendeinen dahergelaufenen Parkpenner reden, wenn Sie Ihr bei jedem Telefonat die neuesten Kur-Storys und Einschlaf-Rituale ihres Bruders berichtet) Samira:"Ja, ja, ich weiß. Aber sag mal ich bin mir nicht so ganz sicher, aber Oma hatte das doch auch, oder ?" Muttern:"Nein, nein, Oma hatte etwas anderes, weiß jetzt aber nicht mehr was"
Samiras Oma starb 1994 im Alter von 64 Jahren an einem Herzinfarkt, was nichts (???) mit ihrer Krankheit zu tun hatte. Samira war damals gerade 14 und hat sich nicht wirklich um die Krankheit ihrer Oma gescherrt. Sie weiß aber das Oma innerhalb ein paar Jahre gewaltig geschrumpft ist und sich ein Hexenartiger Buckel auf ihrem Rücken gebildet hat. Sie war zu 100% Behindert und lief immer als ob Sie auf dem Boden etwas verloren hätte. Daher Samiras Vermutung das es auch MB war.
Aber auch nach mehrmaligem "Mama, denk bitte noch mal scharf nach", wollte es Ihrer Mutter einfach nicht mehr in den Sinn kommen.
"Ich möchte nur mal wissen von wem du das hast" wettert Sie los. "Mama, das ist doch nun wirklich egal". "Aber wir sind doch alle Gesund". Samira dachte gerade über Alzheimer und Altersenilität nach, und ob man sowas mit 52 schon haben könnte. "Nein, ich finde das garnicht egal". Samira stellte sich gerade vor, wie Ihre Mutter eine Zeitmaschine nimmt und den Ursprung Allen Übels ausfindig macht, um ihm dann gehörig den Hintern zu versohlen. "Mama, es muß auf jeden Fall aus deiner Familie kommen, weil sonst könnte Onkel V. das nicht auch haben". "Ja, aber von wem nur ?"-ohne Worte-.
"Samira, ich muß jetzt Essen machen V. kommt gleich vom Schwimmen zurück." "Ja Mama ist gut." Samira wollte sich gerade verabschieden, da: "Ach und was ich dir noch erzählen wollte, mein Auto ist schon wieder kaputt.........blablabla."
Samira ist nun völlig verunsichert. Reagieren alle so, wenn die eigene Mutter schon so reagiert. Ist es allen Schnuppe ? Soll sie es am besten gleich für sich behalten, weil es eh niemanden interessiert oder die Leute vielleicht sogar damit überfordert sind ?
Samira hat sich mit Ihren ganzen Gedanken jetzt erstmal an den PC gesetzt und ist ins bechterewforum gegangen und schreibt da gerade ihre Story rein, in der Hoffnung ein paar nette Kontakte knüpfen zu können...........
Bis dann mal,
Liebe Grüße,
Samira
mich beschäftigt im Moment ein schwerwiegende Frage, bei der ich allerdings denke, das Sie jeder individuell für sich selbst entscheiden muß. Trotzdem würde mich eure Meinung und eure Erfahrungen interessieren. Es geht einfach und allein nur darum ob und wie Ihr euren Verwandten, Bekannten, Freunden, Kollegen oder wem auch immer, von eurem MB erzählt habt. Vielleicht auch warum oder warum ihr es auch nicht gesagt habt, und wenn ihr euer "Outing" hattet, wie die Reaktionen darauf waren.
Bei mir war das so:
Samira bekam von ihrem Hausarzt die niederschmetternde Diagnose Morbus Bechterew (Wie es dazu kam, könnt Ihr übringens in Folge 1 ( ;-) ), BENUTZER STELLEN SICH VOR / SMALLTALK nachlesen, weil sonst kriegt Samira heute noch einen Krampf in den Fingern). Samira weiß auf jeden Fall, das dieses verflixte MB schon ihren Onkel mütterlicherseits erwischt hat, und, glaubt sie, ist aber nicht sicher, auch ihre Großmutter.
Samiras Lebensgefährte P. und ihre neun Monate alte Tochter, waren bei der Diagnose dabei, was auch gut so war, da sie unweigerlich das Gefühl hatte, das ihr gerade jemand den Teppich unter den schmerzenden Knien wegreißt.
Zuhause angekommen hatte Samira das unheimliche Bedürfnis sich richtig einen zu Brennen und dabei Gott und die Welt kurz und klein zu schlagen. Doch aus Gründen der Vernunft ließ sie das lieber, setzte sich in eine Ecke und vergoß erstmal ein Meer voller Tränen. "So, was nun ?" fragte sie sich, als die Hände langsam wieder aufhörten zu zittern. "Jemand zum reden wäre jetzt schon Klasse", war ihr erster Gedanke, dem der zweite eigentlich schon automatisch folgte: "Mein Bruder oder meine Schwester", und dann der dritte: "Oh Gott, die könnte es ja auch getroffen haben".
Samira setzte sich erstmal an Ihren PC um zu schauen, ob ihre Mutter oder ihre 13-jährige Schwester V., eventuell gerade ICQ anhaben. Und, Volltreffer. Ihre Schwester mailte Sie auch gleich an:"Hallo Samira, ich hab mir die Fingernägel machen lassen, die und die Farbe, das und das Muster..., meine Freundin Y. ist oberneidisch..., ist voll die dumme Kuh..., geh gleich erstmal zum Friseur..., blablabla". Samira ist genervt: "Ja ja, ist Mama auch da ?". Sie: "Ja, why ?" ( was soll der Mist eigentlich ? Kann man sich nicht auf deutsch oder englisch unterhalten ? Muß man das mischen ? Naja, egal, ist ja nicht mein Problem). "Frag Sie mal bitte ob Sie Zeit zum telefonieren hat, Danke". Zwei Sekunden später: " Eh, Samira, Mama ruft dich in einer Viertel Stunde an, sie hat gerade keine Zeit Weil T. (Samiras 27-jähriger Bruder) in der Küche sitzt." "Okay, sag ihr bitte es ist wichtig !", "Ja, sie ruft dich wirklich gleich an".
Samira sitzt vor dem Telefon, und starrt es unerbittlich an, da sie ja sagte das es wichtig ist, war sie der Ansicht, das ihre Mutter bestimmt so schnell wie möglich anruft, und vielleicht kann man das durch ständiges Telefon-Anstarren ja auch noch beschleunigen. Das Anstarren verflog nach etwa einer halben Stunde. Nach etwa einer Stunde drückte Samira die Grüne Taste ihres Telefons, nur um zu gucken ob es eventuell kaputt ist, aber nein, das Freizeichen kam ohne Verzögerung. Nach weiteren 60 Minuten rief Sie bei Ihrer Mutter an, nur so aus Sorge, das ihre Mutter in der Zwischenzeit einen Herzkasper bekommen hat und schon im Krankenhaus liegt, weil Samira ja vorhin meinte es wäre Wichtig das Sie anruft. Aber nein, Samiras Mutti meldete sich (gottseidank) quietschvergnügt, nach dem dritten Klingeln. "Och, Samira, ich wollte dich heute Abend anrufen. Ich fahr jetzt erstmal mit V. zum Friseur, du weißt ja, die hat am Samstag Geburtstag, und da will sie sich .......blablabla". Samira sagt: "Toll Mutti, so´ne Viertel Stunde ist echt ein dehnbarer Begriff. Mach mal. Ist ja wichtiger ! Viel Spaß euch Zwein ! TSCHÜSS !"
Samira kochte vor Wut. Und wie das nun mal so ist wenn Samira vor Wut kocht, kocht die Wut auch hin und wieder mal über. Rumms, schnell noch mal an den PC: "Wollte dir nur mitteilen: habe Morbus Bechterew ! Viel Spaß beim Friseur." Nach etwa 2 Minuten: "Ja Danke, ich freu mich vooolllll. Die werden Samstag bei meinem Geburtstag aber Augen machen"
-In Samiras Schläfen fing es gewaltig an zu pochern, und sie merkte wie ihr der Dampf aus den Ohren pfiff- "Eh, Samira. Ist das das was Onkel V. auch hat ?" und "Bye Bye".
Samira dachte sich nur noch so "Le.. M... doch" und schaltete ab.
Ihre Mutter schaffte es doch dann tatsächlich doch noch, am nächsten Tag, Spätnachmittags anzurufen. "Na meine Große, wie gehts denn so ? Wie ist denn bei euch das Wetter ? .......Wie, bei euch scheint die Sonne, ich traue mich hier garnicht die Wäsche rauszuhängen......blablabla". Nach einer gefühlten Ewigkeit: "Sag mal Samira, das war doch gestern ein Scherz, was du bei ICQ geschrieben hast, oder ?" (Oh, ich glaube ich habe vergessen euch mitzuteilen, das Samira ein pubärtierender Teenager ist, der täglich tolle Witze über Krankheiten anderer Leute erfindet) "Nein Mama, das war kein Scherz. Erzähle dir doch schon wochenlang das ich wieder so schlimme Schmerzen habe." Sie "Du weißt ja, das Onkel V. das auch hat" ( Nein, weiß Samira nicht, weil Sie denkt immer Ihre Mutter würde über irgendeinen dahergelaufenen Parkpenner reden, wenn Sie Ihr bei jedem Telefonat die neuesten Kur-Storys und Einschlaf-Rituale ihres Bruders berichtet) Samira:"Ja, ja, ich weiß. Aber sag mal ich bin mir nicht so ganz sicher, aber Oma hatte das doch auch, oder ?" Muttern:"Nein, nein, Oma hatte etwas anderes, weiß jetzt aber nicht mehr was"
Samiras Oma starb 1994 im Alter von 64 Jahren an einem Herzinfarkt, was nichts (???) mit ihrer Krankheit zu tun hatte. Samira war damals gerade 14 und hat sich nicht wirklich um die Krankheit ihrer Oma gescherrt. Sie weiß aber das Oma innerhalb ein paar Jahre gewaltig geschrumpft ist und sich ein Hexenartiger Buckel auf ihrem Rücken gebildet hat. Sie war zu 100% Behindert und lief immer als ob Sie auf dem Boden etwas verloren hätte. Daher Samiras Vermutung das es auch MB war.
Aber auch nach mehrmaligem "Mama, denk bitte noch mal scharf nach", wollte es Ihrer Mutter einfach nicht mehr in den Sinn kommen.
"Ich möchte nur mal wissen von wem du das hast" wettert Sie los. "Mama, das ist doch nun wirklich egal". "Aber wir sind doch alle Gesund". Samira dachte gerade über Alzheimer und Altersenilität nach, und ob man sowas mit 52 schon haben könnte. "Nein, ich finde das garnicht egal". Samira stellte sich gerade vor, wie Ihre Mutter eine Zeitmaschine nimmt und den Ursprung Allen Übels ausfindig macht, um ihm dann gehörig den Hintern zu versohlen. "Mama, es muß auf jeden Fall aus deiner Familie kommen, weil sonst könnte Onkel V. das nicht auch haben". "Ja, aber von wem nur ?"-ohne Worte-.
"Samira, ich muß jetzt Essen machen V. kommt gleich vom Schwimmen zurück." "Ja Mama ist gut." Samira wollte sich gerade verabschieden, da: "Ach und was ich dir noch erzählen wollte, mein Auto ist schon wieder kaputt.........blablabla."
Samira ist nun völlig verunsichert. Reagieren alle so, wenn die eigene Mutter schon so reagiert. Ist es allen Schnuppe ? Soll sie es am besten gleich für sich behalten, weil es eh niemanden interessiert oder die Leute vielleicht sogar damit überfordert sind ?
Samira hat sich mit Ihren ganzen Gedanken jetzt erstmal an den PC gesetzt und ist ins bechterewforum gegangen und schreibt da gerade ihre Story rein, in der Hoffnung ein paar nette Kontakte knüpfen zu können...........
Bis dann mal,
Liebe Grüße,
Samira