Kevin
21.04.2004, 23:22
Hey Ihr!
Ich (22) wollte einfach mal meinen Krankheitsverlauf + Erfahrungen niederschreiben…
Also: vor genau elf Monaten hatte ich eine Darmgrippe, die vermutlich zum Auslöser meiner Krankheit wurde. Diese kam mit Schüttelfrost, 39,7° Fieber und dauerte zwei Tage. Am darauf Folgenden waren dann sämtliche Symptome wieder verschwunden. Mir ging’s blendend, für genau drei Tage…
27.05.03: Es fing alles mit leichten verstauchungsartigen Schmerzen im linken Fußgelenk an.
28.05.03: Gleiche Schmerzen auch im rechten Fußgelenk begleitet von Halsschmerzen (steif).
29.05.03: Herren- und mein Geburtstag: Da wollte ich mich natürlich nicht lumpen lassen…
aber irgendwie wollte der Alkohol an diesem Tag nicht wirken. (Dachte meine
inzwischen doch sehr starken Schmerzen ertränken zu können.) Gegen 16 Uhr saß
ich dann fast apathisch in einem Gartenstuhl. Meine Halsschmerzen hatten sich über
meinen Hinterkopf in meine Stirn gezogen, mein Kopf war leicht nach vorn geneigt
und bewegungsunfähig. Füße angeschwollen…
30.05.03: Rotlicht, Schal, Dorlorbene-Gel, Voltaren, … alles ohne Erfolg.
Die Nacht war dann die schlimmste meines Lebens:
Kennt Ihr das, wenn man vor Schmerzen nicht aufstehen kann und versucht seinen
Kopf an den Haaren ziehend (wegen unerträglicher Schmerzen beim anspannen der
Halsmuskulatur) aus dem Bett zu heben? Wenn man seine Füße nicht anheben
kann? Man auf allen Vieren versucht ins Bad zu krabbeln?
Nein, ich hab’s nicht mal bis ins Bad geschafft! Ca. 4 Meter weit bin ich
gekommen, das in 10 Minuten! (Meine Freundin, die mich die 10 Minuten nicht
anfassen durfte, hat mich dann gebracht…)
31.05.03: Bis zum frühen Nachmittag hab ich noch rumgezickt (mich mit allen Kräften
dagegen gesträubt), dann hab ich mich doch ins Krankenhaus geschleppt.
Die wollten mich nicht für voll nehmen, aber mein CRP von 127,5 hat dann
überzeugt…
Ich hätte nie gedacht, dass mich mein eigener Körper innerhalb von nur fünf Tagen so zu Grunde richten kann!!! Deshalb auch die Datumsangaben hier.
Anschließend folgten zwei Wochen Kampf mit Voltaren in der Höchstdosis, bevor ich zur Vorstellung an eine Rheumaklinik überwiesen wurde. Durfte auch gleich da bleiben… Noch am selben Tag bekam ich einen 50mg Kortisonstoß. Innerhalb einer Stunde war ich Schmerzfrei. Leider nur bis zum nächsten Morgen, ein Toilettenbesuch im Rollstuhl dämpfte meine anfängliche Euphorie wieder… Jetzt 100mg Kortisonstoß, sinkend um10mg täglich. Besserung.
Thema Kortison: Ich persönlich würde es immer wieder, auch in dieser Dosis nehmen. Sicherlich sind die Nebenwirkungen „unschön“, aber es hilft. Was wäre aus mir ohne geworden? Wollte das nur mal sagen.
Thema Mitpatienten: Nach anfänglichen Gymnastikübungen in Gruppen mit einem Altersdurchschnitt von 70 Jahren, hat man mich als Bechterewler erkannt und in eine entsprechende Gruppe gesteckt: 3 echte MB-Kranke:applaus: . 2 Heulsusen(Mann(40), Frau(50)) und eine Frau die mir Mut gemacht hat. Entschuldigt bitte den Ausdruck Heulsusen, aber einem Neuling mit Sprüchen zu kommen wie: „Ich solle mich schon mal auf weitere Krankenhausaufenthalte einstellen…mich über einen Behindertenausweis erkundigen…mich schon mal auf noch stärkere Schmerzen vorbereiten…“ Stellt euch an Meiner mal ein 16 jähriges Mädchen vor, unverantwortlich!!! Statt die Übungen mit zu machen haben die sich vor den Fernseher gesetzt und sich Morphiumpflaster bringen lassen. Tja, so geht jeder seinen Weg…
Pünktlich nach zwei Wochen (Ablauf der Eigenbeteiligung am Krankenhaustagegeld) wurde ich dann mit wieder zunehmenden Schmerzen entlassen. Erneut 100mg Kortison, diesmal täglich! Hab mich trotzdem jeden Tag auf Krücken zur Hochschule geschleppt.
Thema Nebenwirkungen: Das übliche halt…Akne überall (konnte nachts nicht mehr auf dem Rücken liegen), Kraftlosigkeit, Müdigkeit, von 64 auf 74kg (oder anders: gigantischer, nicht zu stillender Hunger (-krampfartige Bauchschmerzen) ohne Sättigungsgefühl)… ach und ganz „niedliche“ Pausbäckchen. Ich muss zugeben, dass ich zu der Zeit auch sehr weit unten lag. Ich wollte sogar meinen Rheumatologen dazu überreden die Kortisondosis bei 100mg zu halten. Nur keine Schmerzen… Zu meinem Glück hat dieser kein Mitleid gepredigt, sondern mich knallhart vor die Tatsachen gestellt (oben genannte Nebenwirkungen). Und ich muss wieder zugeben, ich war beleidigt (Was weis der schon von meinen Schmerzen…!!!).
Doch manchmal braucht man halt solch einen Anstoß, denkt mal drüber nach! Bin ab da jeden Tag eine Stunde früher aufgestanden um Sport zu machen. (Konnte bald wieder ohne Krücken laufen.) Habe jeden Tag während der Vorlesungen meine Zehen gegen die Tischbeine gedrückt um diese wieder voll bewegen zu können. Jede Woche 5mg weniger Kortison. Dann habe ich angefangen jeden zweiten Abend eine halbe bis dreiviertel Stunde zu Joggen (Mg half mir gegen das vom Kortison hervorgerufene „Schlappheitsgefühl“). Bis Weihnachten konnte ich dann meinen Frühsport auf leichte Dehnungsübungen gegen die Morgensteifigkeit zurück fahren. Die Nebenwirkungen des Kortisons stoppten bei 40mg und klangen ab 30mg langsam ab.
(Nehme Vitamin E und Lachsölkapseln. Ob’s hilft? Schaden tut’s nicht, manchmal hilft ja auch ein bisschen dran glauben…)
Heute nehme ich 2,5mg Kort. habe immer noch ein paar Pickel auf dem Rücken, sonst geht es mir eigentlich gut. Habe wieder mein altes Gewicht, keine Pausbäckchen mehr (Verschwanden bei unter 30mg innerhalb von 2 Wochen.) und freue mich auf den Sommer.
Und die Moral von meinem ersten Schub, meiner fast Lebensgeschichte hier:
Persönliche Notizen zum Krankheitsverlauf helfen bei der Verarbeitung, außerdem vergisst man nie wie schlecht es einem mal ging. Das hilft an schmerzvollen Tagen…
Ich finde man sollte es seinem Umfeld ruhig mitteilen, aber auch nicht rumlaufen um Mitleid zu sammeln und sich dann wundern wenn’s die Anderen nervt.
Sich nicht runterziehen lassen! Selbstmitleid ist Gift!!! Immer aufrecht gehen! Den Kopf fit halten! Immer ein Ziel vor Augen haben! Zur Not noch mal die Schulbank drücken, wenn’s beruflich nicht mehr geht! Immer krampfhaft versuchen etwas Positives zu finden (…eine gute Nebenwirkung hatte das Kortison doch, meine Allergie gegen Gräser ist geheilt…:applaus: )!!!
Ich hoffe ich habe keinem vor den Kopf gestoßen. Also Kopf hoch und tapfer durch, dass Leben ist schön! (Huh, jetzt läuft’s mir aber eiskalt den Rücken runter :D )
Ich (22) wollte einfach mal meinen Krankheitsverlauf + Erfahrungen niederschreiben…
Also: vor genau elf Monaten hatte ich eine Darmgrippe, die vermutlich zum Auslöser meiner Krankheit wurde. Diese kam mit Schüttelfrost, 39,7° Fieber und dauerte zwei Tage. Am darauf Folgenden waren dann sämtliche Symptome wieder verschwunden. Mir ging’s blendend, für genau drei Tage…
27.05.03: Es fing alles mit leichten verstauchungsartigen Schmerzen im linken Fußgelenk an.
28.05.03: Gleiche Schmerzen auch im rechten Fußgelenk begleitet von Halsschmerzen (steif).
29.05.03: Herren- und mein Geburtstag: Da wollte ich mich natürlich nicht lumpen lassen…
aber irgendwie wollte der Alkohol an diesem Tag nicht wirken. (Dachte meine
inzwischen doch sehr starken Schmerzen ertränken zu können.) Gegen 16 Uhr saß
ich dann fast apathisch in einem Gartenstuhl. Meine Halsschmerzen hatten sich über
meinen Hinterkopf in meine Stirn gezogen, mein Kopf war leicht nach vorn geneigt
und bewegungsunfähig. Füße angeschwollen…
30.05.03: Rotlicht, Schal, Dorlorbene-Gel, Voltaren, … alles ohne Erfolg.
Die Nacht war dann die schlimmste meines Lebens:
Kennt Ihr das, wenn man vor Schmerzen nicht aufstehen kann und versucht seinen
Kopf an den Haaren ziehend (wegen unerträglicher Schmerzen beim anspannen der
Halsmuskulatur) aus dem Bett zu heben? Wenn man seine Füße nicht anheben
kann? Man auf allen Vieren versucht ins Bad zu krabbeln?
Nein, ich hab’s nicht mal bis ins Bad geschafft! Ca. 4 Meter weit bin ich
gekommen, das in 10 Minuten! (Meine Freundin, die mich die 10 Minuten nicht
anfassen durfte, hat mich dann gebracht…)
31.05.03: Bis zum frühen Nachmittag hab ich noch rumgezickt (mich mit allen Kräften
dagegen gesträubt), dann hab ich mich doch ins Krankenhaus geschleppt.
Die wollten mich nicht für voll nehmen, aber mein CRP von 127,5 hat dann
überzeugt…
Ich hätte nie gedacht, dass mich mein eigener Körper innerhalb von nur fünf Tagen so zu Grunde richten kann!!! Deshalb auch die Datumsangaben hier.
Anschließend folgten zwei Wochen Kampf mit Voltaren in der Höchstdosis, bevor ich zur Vorstellung an eine Rheumaklinik überwiesen wurde. Durfte auch gleich da bleiben… Noch am selben Tag bekam ich einen 50mg Kortisonstoß. Innerhalb einer Stunde war ich Schmerzfrei. Leider nur bis zum nächsten Morgen, ein Toilettenbesuch im Rollstuhl dämpfte meine anfängliche Euphorie wieder… Jetzt 100mg Kortisonstoß, sinkend um10mg täglich. Besserung.
Thema Kortison: Ich persönlich würde es immer wieder, auch in dieser Dosis nehmen. Sicherlich sind die Nebenwirkungen „unschön“, aber es hilft. Was wäre aus mir ohne geworden? Wollte das nur mal sagen.
Thema Mitpatienten: Nach anfänglichen Gymnastikübungen in Gruppen mit einem Altersdurchschnitt von 70 Jahren, hat man mich als Bechterewler erkannt und in eine entsprechende Gruppe gesteckt: 3 echte MB-Kranke:applaus: . 2 Heulsusen(Mann(40), Frau(50)) und eine Frau die mir Mut gemacht hat. Entschuldigt bitte den Ausdruck Heulsusen, aber einem Neuling mit Sprüchen zu kommen wie: „Ich solle mich schon mal auf weitere Krankenhausaufenthalte einstellen…mich über einen Behindertenausweis erkundigen…mich schon mal auf noch stärkere Schmerzen vorbereiten…“ Stellt euch an Meiner mal ein 16 jähriges Mädchen vor, unverantwortlich!!! Statt die Übungen mit zu machen haben die sich vor den Fernseher gesetzt und sich Morphiumpflaster bringen lassen. Tja, so geht jeder seinen Weg…
Pünktlich nach zwei Wochen (Ablauf der Eigenbeteiligung am Krankenhaustagegeld) wurde ich dann mit wieder zunehmenden Schmerzen entlassen. Erneut 100mg Kortison, diesmal täglich! Hab mich trotzdem jeden Tag auf Krücken zur Hochschule geschleppt.
Thema Nebenwirkungen: Das übliche halt…Akne überall (konnte nachts nicht mehr auf dem Rücken liegen), Kraftlosigkeit, Müdigkeit, von 64 auf 74kg (oder anders: gigantischer, nicht zu stillender Hunger (-krampfartige Bauchschmerzen) ohne Sättigungsgefühl)… ach und ganz „niedliche“ Pausbäckchen. Ich muss zugeben, dass ich zu der Zeit auch sehr weit unten lag. Ich wollte sogar meinen Rheumatologen dazu überreden die Kortisondosis bei 100mg zu halten. Nur keine Schmerzen… Zu meinem Glück hat dieser kein Mitleid gepredigt, sondern mich knallhart vor die Tatsachen gestellt (oben genannte Nebenwirkungen). Und ich muss wieder zugeben, ich war beleidigt (Was weis der schon von meinen Schmerzen…!!!).
Doch manchmal braucht man halt solch einen Anstoß, denkt mal drüber nach! Bin ab da jeden Tag eine Stunde früher aufgestanden um Sport zu machen. (Konnte bald wieder ohne Krücken laufen.) Habe jeden Tag während der Vorlesungen meine Zehen gegen die Tischbeine gedrückt um diese wieder voll bewegen zu können. Jede Woche 5mg weniger Kortison. Dann habe ich angefangen jeden zweiten Abend eine halbe bis dreiviertel Stunde zu Joggen (Mg half mir gegen das vom Kortison hervorgerufene „Schlappheitsgefühl“). Bis Weihnachten konnte ich dann meinen Frühsport auf leichte Dehnungsübungen gegen die Morgensteifigkeit zurück fahren. Die Nebenwirkungen des Kortisons stoppten bei 40mg und klangen ab 30mg langsam ab.
(Nehme Vitamin E und Lachsölkapseln. Ob’s hilft? Schaden tut’s nicht, manchmal hilft ja auch ein bisschen dran glauben…)
Heute nehme ich 2,5mg Kort. habe immer noch ein paar Pickel auf dem Rücken, sonst geht es mir eigentlich gut. Habe wieder mein altes Gewicht, keine Pausbäckchen mehr (Verschwanden bei unter 30mg innerhalb von 2 Wochen.) und freue mich auf den Sommer.
Und die Moral von meinem ersten Schub, meiner fast Lebensgeschichte hier:
Persönliche Notizen zum Krankheitsverlauf helfen bei der Verarbeitung, außerdem vergisst man nie wie schlecht es einem mal ging. Das hilft an schmerzvollen Tagen…
Ich finde man sollte es seinem Umfeld ruhig mitteilen, aber auch nicht rumlaufen um Mitleid zu sammeln und sich dann wundern wenn’s die Anderen nervt.
Sich nicht runterziehen lassen! Selbstmitleid ist Gift!!! Immer aufrecht gehen! Den Kopf fit halten! Immer ein Ziel vor Augen haben! Zur Not noch mal die Schulbank drücken, wenn’s beruflich nicht mehr geht! Immer krampfhaft versuchen etwas Positives zu finden (…eine gute Nebenwirkung hatte das Kortison doch, meine Allergie gegen Gräser ist geheilt…:applaus: )!!!
Ich hoffe ich habe keinem vor den Kopf gestoßen. Also Kopf hoch und tapfer durch, dass Leben ist schön! (Huh, jetzt läuft’s mir aber eiskalt den Rücken runter :D )