Vollständige Version anzeigen : Neuling mit Partner mit MB
S&L Kiel
21.04.2004, 15:13
Hy,
:)
ich bin auf der Suche nach Infos über MB auf diese Seiten gestoßen. Es steht viel informatives hier und die Foren finde ich sehr interessant. Nun habe ich mit mal ein Herz gefasst und schreibe auch, weiß aber nicht so genau, wo ich mich in die Themen einklinken kann. (Wie gesagt: Neuling im ganzen Thema :) )
Mein Freund (25) hat Ende 03 die Diagnose MB bekommen. Jahrelang war es nur ein Verdacht,..
Schmerzen...Ärzterennerei...gar nicht mehr zum Arzt gehen...das Gefühl ein Spinner zu sein/Stimmungsschwankungen... die Prozedur kennt ihr ja fast alle selbst. Mittlerweile haben sie diesen einen winzigen, nicht wirklich teuren Blutwert getestet und den Verdacht bestätigt.
Der Rheumatologe hat ihm beim ersten Besuch auch Fibromyalgie diagnostiziert,"sei schlimmer als MB", beim zweiten Besuch wars "MB sei schlimmer". Da fühlt man sich gut aufgehoben.
:confused:
Nach dem ersten Schock u. dem vergraben, kommt er langsam wieder aus sich raus und nun sind wir auf der Suche nach Informationen,vernünftigen Ärzten, Therapien,..
Wichtig ist auch Kontakt zu anderen. Es ist ja manchmal schwer mit allem umzugehen, aber die Diagnose erklärt ihm selbst zumindest die Stimmungschwankungen, Schmerzen etc.
Ist manchmal nicht so leicht mit den Angehörige (Familie checkt es nicht so ganz, "ist ja noch so jung.."), aber ich denke, das wir das schon gewuppt kriegen.
:)
Ich würde mich auf jeden Fall über Kontakte freuen!
Liebe Grüße
Lena
Hallo S & L Kiel,
recht herzlich willkommen bei uns und ich hoffe, Du kannst Dich wohlfühlen.
Es ist schön zu lesen, daß Du Dich so um Deinen Freund kümmerst.
Leider ist es so, daß ein positiver HLA-B 27 Wert die Diagnose eines Bechterew erleichtert - obwohl ma auch bei negativer Messung an MB erkranken kann (wie ich es bin).
Ich wünsche euch alles Gute
Uedeke
Hallo Ihr Beiden,
herzlich Willkommen . Sicher findet ihr hier genug Infos, Anregungen und gute Freunde. Ich habe so ziemlich das gleiche hinter mir, wie Ihr. Und fühle mich hier gut aufgehoben. Irgendwie weiß immer etwas zu unseren Problemchen mit zu teilen. Oder einfach mal nur das nette Wort.
Ich wünsche Euch, daß es Euch genauso geht und ihr die Diagnose gut annehmen könnt.
Liebe Grüße
Andrea
Hallo Ihr Beiden,
schön das ihr den Weg hier her gefunden habt. Auch ich fühle mich sehr wohl hier....wir sind schon richtig als große Familie zusammen gewachsen und freuen und über jeden Nachwuchs ;)
http://www.mysmilie.de/generator/ablage/13/238.png
Hallo Lena, hallo S....,
erst einmal ein images/my/willkommen.png an euch beide.
Einklinken könnt ihr euch überall. Wenn ihr Fragen hab stellt sie,
und euere Erfahrungen habt ihr auch bald.
Es ist gar nicht schwer und wir beißen auch nicht.
Hier gibt jeder von uns seine Erfahrungen weiter, wie sie dann bei
einzelnen ansprechen ist eine andere Sache.
Nicht jeder verträgt dies, oder das.
Deshalb können wir nur Hilfe geben und mitteilen wie wir es gemacht haben.
Vergraben haben sich bestimmt viele von uns, aber aufgestanden
sind auch die meisten wieder.
Dein Freund hatte scheinbar auch noch sehr viel Glück.
Seine Diagnose ist doch recht früh.
Ich zum Beispiel galt fast 18 Jahre als Simulant und habe auch viele
Diagnosen bekommen.
Lasst euch also deshalb nicht unterkriegen und kämpft gemeinsam,
denn nichts ist schlimmer für deinen Freund als allein und unverstanden zu sein.
Einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel:
schön, dass ihr hier hergefunden habt. ich denke, ihr seid hier genau richtig, aber das müßt ihr selbst herausfinden.
Ansonsten kann ich mich nur den anderen anschließen und vielleicht hat dein freund ja irgendwann mal lust selbst zu schreiben oder ein paar fragen zu stellen.
ich wünsch euch jedenfalls viel spaß
lieben gruß
henrike
Kiel, auch ein nordlicht oder der nachnahme?
Ein herzliches Willkommen auch von mir. Ja wie ich diesen Spruch liebe. Sie sind ja noch so jung. Ich raste jedesmal innerlich aus, auch heute noch. Aber das kommt immer wieder. Vor allem viel unverständnis weil man ja nichts sieht. Selbst wie ich im Rolli war kapieren sie das immer noch nicht. Aber die Leute reagieren eben so.
Ist denn mal ein MRT gemacht worden? Denn wenn man die HLA B 27 hat, heist das ja nicht das man daran erkrankt ist. Und was wie wer wo und warum schlimmer ist lach, das ist bei jedem sehr unterschiedlich. Sowas kann der Arzt gar nicht beurteilen. Jeder hat zudem ein anderes Schmerzempfinden. Komischer Kautz.
ich denke aber das ihr eure Antworten hier findet werdet. Aus welchen Raum kommt ihr denn? Ahhh gerade gesehen. Kiel. Da kann ich leider nicht weiter helfen
hallo ihr beiden!
herzlich willkommen hier!
das ihr versucht offen mit der erkrankung umzugehen und hilfe zu finden ist ein wichtiger schritt.
dieses forum ist bestimmt der richtige platz dafür! ich wünschte ich hätte damals auch diese möglichkeit gehabt.
ich würde deinem freund eine stationäre reha in einer rheumaklinik empfehlen.
da gibt es eine vernünftige diagnose und er lernt damit umzugehen bzw was er dagegen tun kann (gymnastik, sport, alltag)
er (oder besser ihr) steht ja noch am anfang der erkrankung und hat noch alle möglichkeiten so gut wie möglich dagegen anzukämpfen!
ich kann euch die rheumaklinik bad bramstedt empfehlen (war ich selber schon). ist ja auch bei euch um die ecke.
alles gute nobbi
Hallo Ihr zwei!
Herzlich willkommen (bin auch erst vor kurzem hier willkommen geheissen worden...)!
Ihr werdet Euch hier sicher wohlfühlen!
So viel Hilfe und Verständnis wie hier findet man nicht oft.
Ich wünsch Euch viel Kraft,
alles Gute,
Gabi
S&L Kiel
21.04.2004, 19:46
Hy, mit so schnellen Antworten hätte ich nicht gerechnet. Danke! ;-)
Bin noch dabei mich ein wenig in das System mit dem Schreiben reinzufuchsen, aber das wird schon.
S. heißt übrigends Sascha und Kiel ist unser Wohnort. Er ist nicht so der große Schreiber, aber wenn Fragen sind, werf ich sie auf jeden Fall in die Runde. :-)
Was ist MTR? Eine bestimmte Untersuchung?
Er hat die Schmerzen schon seit er ca. 18 ist, ein Scheuermann wurde ihm damals diagnostiziert. Na ja, dann hatte er irgendwann die Nase voll von Ärzten, aber nun geht er wieder fleißig hin.
Wir sind gerade dabei überhaupt mal Ärzte und Therapiemöglichkeiten zu finden. Den Rheumatologen wollen wir wechseln, da man sich durch solche Aussagen nicht wirklich aufgehoben füllt.
Was ihm stimmungsmäßig super geholfen hat war die Akupunktur. Nun müssen wir mal weiter gucken.
Wünschen euch noch nen schönen Abend!
Gruß Lena und Sascha
Ein MRT ist eine Art Computertomographie oder wie auch immer man das schreibt. Dort kann man dann anhand von Gabe eines Kontrastmittels sehr gut Entzündungen und auch Veränderungen der ISG oder alle anderen Körperteile sehen, je nachdem was untersucht werden soll.
Anhand von MRT´s wird sehr oft die Diagnose festgemacht.
Hallo ihr beiden,
auch ich möchte euch noch Willkommen heißen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Ich kann meinen Vorrednern noch zufügen, dass Sascha auf jeden Fall täglich Bechterewgymnastik machen sollte :sport:, damit er schön beweglich bleibt. Gute Übungsanleitungen für zu Hause gibts im Gymnastikkalender vom DVMB (www.bechterew.de).
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo ihr zwei Turteltöibchen:)
Herzlich Willkommen hier in unserer grossen Familie.
Ich möchte dir, liebe Lena etwas ans Herz legen. Lebe du dein Leben weiter und gestalte es so gut es geht nach deinen Wünschen.
Ich war über 14 Jahre mit einem Mann verheiratet, der den MB hat. Ich hab mich zu fest geopfert. Meine es nicht böse, bitte versteh mich richtig.
Wir können ansonsten auch mal zusammen chaten. Ist einfacher, dann kannst du fragen was du wissen möchtest.
Nun wünsche ich Euch beiden wirklich nur das beste
Anette
Möchte noch was sagen: Ich meine diesen Beitrag von mir nicht abwertig, oder man sollte keinen Mann lieben der MB hat. Nein ganz und gar nicht. Ich finde nur als Partner eines Erkrankten, sollte man sich genauso gut schauen wie dem dem Partner. ( Komplizierter Satz )
Hallo ihr zwei!:)
Erstmal herzlich Willkommen, ihr werdet hier viele Antworten finden und euch hoffentlich wohl fühlen;) .
Zum Thema jung und dumme Sprüche: mein Sohn ist 12 mit Verdacht auf MB und Sprüche.......da könnte ich bald eine Buchsammlung drüber schreiben.:p
Ich finde es ganz toll wie du deinen Freund unterstützt, dass ist echt super wichtig.
Liebe Grüße Micky
:jump:
Hallo S & L,
herzlich wilkommen!
Da habt Ihr aber einen schoenen Kauz von Arzt erwischt, das ist schlimmer, nein...das Andere. Einfach toll.
Auf die Idee was eigentlich schlimmer ist hier eine moegliche Antwort:
MB hat verschiedene Verlaeufe, es ist eine entzuendliche Krankheit und der Koerper kann Schaden nehmen davon. Einige haben nur ganz schwache Schmerzen, evt. wenig Versteifung, andere wiederum haben Alles mit drum und dran.
Fibromyalgie hat auch verschiedene Verlaeufe, es gibt sogar Patienten, die starke Morfiumpraeparate nehmen muessen, andere spueren es ganz leicht. Es ist keine entzuendliche Krankheit, der Koerper nimmt deswegen nicht Schaden. Es scheint eine Stoerung von Seiten einiger Botenstoffe zu sein, vor Allem von Serotonin (Glueckshormon), Dopamin und die Endorfine (koerpereigene Morfine).
Ich habe Beides. Im Schub kann ich nicht unterscheiden wer von beiden Schuld an meinen Schmerzen ist. Zwischen den Schueben kann ich das sehr wohl. Bitte nicht jetzt Du Arme schreien, ich habe gelernt was ich tun muss um gut damit leben zu koennen.
Fuer mich heisst es nicht was ist schlimmer, sondern was hat mehr Folgen fuer meinen Koerper und das ist eindeutig MB.
Wenn Ihr wollt koennt Ihr auf folgende Seite gehen:
fibromyalgie
Also viel Glueck beim stoebern und nicht unterkriegen lassen!
Nelly
S&L Kiel
22.04.2004, 10:18
Das klingt ja interessant. Welcher Arzt macht den diese Untersuchung?
Hat einer von euch auch Erfahrung mit alternativer Medizin? (Chinesischer z.B.)
Wäre nicht schlecht, wenn man unteranderem damit auch etwas bewirken kann, da Medikamente auch nicht so ohne sind. Wenn er nicht arbeiten muss, nimmt er meist keine um sich mal ne Pause zu können. Er nimmt häufig Voltaren, hilft wohl am Besten.
Der Rheumaloge hat ihm so ein Antidepressiva gegeben, wegen der Fibromyalgie. Da sei ein Stoff drin, der dagegen helfen soll. ????
Trauen dem aber nicht und er nimmt sie nicht. Da soll erstmal eine vernünftige Untersuchung/Behandlung in Gange kommen, bevor er die konstant nimmt. (Nebenwirkungen sind sehr nett, Abhängigkeit ist groß, da kommt freude auf)
Wir werden nun einen anderen aufsuchen und mal schauen, ob er das selbe sagt, bevor er das regelmäßig nimmt.
Durch die Akkupunktur hat sich seine Stimmung wesentlich gebessert. Er fühlt sich auch besser, hat zwar Schmerzen, aber es geht.
Gibt ja zig Sachen, die man machen kann...ist ja der reinste Irrgarten :)
Nun mal gucken, was er als nächstes verordnet bekommt. Zur Krankengymnatik und Psychotherapie soll er auch noch.
Kann mir irgendwer Bücher zu MB empfehlen. Übungen, Ernährung....
Liebe Grüße Lena und Sascha
Wie gesagt, alles im Angang.
Hi,
geh mal im Internet zu amazon
Gib unter suche: Morbus Bechterew ein.
Viel Spass beim stöbern
Micky
:D :jump:
Hallo S&L,
zu MRT = Magnet Resonanz Tomogramm
Akupunktur hat mir auch sehr geholfen v.A. Schmerzen, Schlaf, Reizdarm, kann ich nur weiterempfehlen.
Amiltriptilin das Antidepressivum hat als Ziel den Serotoninspiegl zu steigern, wirkt wenn nur nach mehreren Wochen. Keine eigene Erfahrung. Nebenwirkungen: trockene Schleimhaeute, sauhunger und Muedigkeit. Muss einfach probieren. Es ginbt nicht DEI FIBROTHERAPIE einfach weil man nicht weiss welche Mechanismen dafuer verantwortlich sind...
Muss aufhoeren, Arbeit ruft.... ciao,
Nelly
Hallo,
ich wurde auch jahrelang auf Fibro behandelt...habe diese Antidepressiva aber nie genommen, weil ich nach einer 1/2 Tabs schon über den Wolken schwebte....die Langzeitdinger habe ich abgelehnt....ich habe immer versucht viel zu entspannen, Warmwasser Schwimmen, Radfahren, autogenes Training und viel Mangesium zum Entkrampfen. Ich kenne Leute, die schwören auf die Feldenkrais Therapie. Soll so etwas wie Autogenes Training sein. Dient hauptsächlich dazu die Schmerzen besser bewältigen zu können. Mittlerweile nehmen die Ärzte von der Fibro Diagnose Abstand, weil einfach zu viel für MB spricht....und sich auch bestätigt. Und hier sollte man wirklich sehen, daß die Entzündung, welche der eine Hauptfeind des MBs ist, in den Griff bekommt. das geht leider nur mit Medis. Ich bin jetzt in Behandlung bei einer Schmerztherapeutin mit hömophatischer Seite. Sie versucht alles mögliche, damit ich von dem chemischen Zeug weg bleibe. Mittlerweile hat sich auch ein Herzkasper eingeschlichen.. Der Kardiologe wollte mir Betablocker geben...ohne Rücksicht auf mein Asthma....sie hat mir Weißdorn mit anderen Zusammensetzungen gegeben...hilft prima.
Ich will damit sagen, bleibt am Ball, probiert alles aus, wenn es Euer Gefühl zu läßt. Aber wartet nicht zu lange. Vor allem...vergesst nicht den Sport. Mir haben heute morgen so die Knochen gezupt....hab mich trotzdem aufs Rad geschwungen....langsam entkrampfe ich wieder.....
Toi Toi Toi
Andrea:hoch:
S&L Kiel
23.04.2004, 13:07
Moin!
Wir haben eure Antworten mit großen Interesse gelesen. Vorallem Sascha hat sie gelesen(hab alles ausgedruckt und ihm unter die Nase gehalten ;) ) . Es ist ja immer etwas schwierig für andere die Schmerzen etc, zu verstehen, wenn man sie nicht hat. Ich denke, das ihm der Austausch und die Erkenntnis, das es auch andere gibt, die damit leben, hilft damit umzugehen.
Wir stehen ja noch relativ am Anfang und da es zu diesem Thema so viele verschiedene Sachen gibt (die Ärzte erzählen einem ja auch nicht immer alles) und die Informationen so vielfältig sind, das es ganz schön verwirren kann.
Das was sich aber ganz deutlich raushören lässt, ist das der Sport das A und O ist. Wir haben uns gleich gestern Gymnastikbälle und ein Buch mit Bewegungsübungen für MB bestellt. Nun heißt es: :sport: Nix mehr mit Ausreden, sondern ran an die Beweglichkeit! :) Ich mach dann auch gleich mit, denn alleine ist es ja langweilig und für meinen Rücken ist es auch gut (arbeite im Kindergarten, auch nicht gerade Rückenfreundlich
;) ) da schlagen wir 2 Fliegen mit einer Klappe. ;)
Was die Medikamente angeht, denke ich, das man einige auf jeden Fall nehmen soll, da sie nicht ohne Grund verschrieben werden, aber man sollte auch mal alternative Möglichkeiten testen. Er nimmt nun seit Jahren Voltaren, das soll man eigentlich max.6 Wochen nehmen. .. (Der Arzt meinte schon, ein Wunder das der Magen noch ok. ist, Betonmagen) Das Antidepressiva gegen Fybro...naja, wir befragen noch einen anderen Rheumatologen, ob es sinn macht. Trauen der Sache halt nicht.
Seine Stimmung hat sich durch die Akupunktur super gebessert, er ist wieder optimistischer.
Gruß Lena und Sascha
und somit ist der Anfang gemacht......toll.....schön Euch bei uns zu haben und wie es sich anhört bleibt ihr erst mal eine Weile hier.
Fragt uns ruhig Löcher in den Bauch......hier hat jeder etwas in Peto...
Auf eine schöne Zeit...
Andrea:applaus:
Turbo Biene
23.04.2004, 22:35
Seid beide, herzlich, in unsere Familie, Willkommen und lasst Euch mal......
http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif
Ich hoffe das es Euch gefallen wird bei uns........
Viele Antworten sind da schon gefallen und ich denke das Ihr beide schon viel zu lesen habt......aber, trozdem, gebe ich noch zusätzlich meinen Senf dazu ;) :p
- 1 - auf Gesundheitslexikon, kliken..........
2 - nacher auf.... Untersuchungen und dann auf magnet-Resonanz-Therapie
@Lena, Du hatest noch eine Frage über MB Literatur.....
Du findest etwas im Forum.....vom Rainer geschrieben....unter SONSTIGE FRAGEN / BOARD INTERNE FRAGEN......
Nehmst Du die 2 te Seite und da steht.....die Bechterew BIBEL...3 te Auflage :applaus: Es ist wirklich ein gutes Buch :hoch:
Liebe Sonnige und Warme Grüsse aus der Schweiz ;)
Turbo Biene ;)
Hallo Lena und Sacha,
toll, dass Akupunkutur wirkt! Das schoene dabei ist voellig Nebenwirkungsfrei.
Probiert es mal mit autogenem Training, mir hat es geholfen die Schmerzen nicht so intensiv zu spueren.
Punkto Bewegung: ganz langsam anfangen, nicht sofort das volle Programm sonst ist die Retourkutsche schon voll programmiert.
Ich habe damals mit Spaziergaengen angefangen. Anfangs nur 5 Minuten, gewartet (mindestens 1 Stunde), wenn keine negative Reaktion auf 10 Minuten. Im Schub habe ich dann bei Tempo 6 km/h 1 1/2 Stunden meine Runde gedreht und dabei fast keine Schmerzen gehabt. Sobald ich aber wieder ruhig war fingen die Schmerzen wieder an. Heute Jogge ich ueber 1 Stunde pro Tag ohne Probleme, nur um zu zeigen, dass es recht aufwaerts gehen kann.
Vor Allem die Fibromyalgie verlangt auch viel Bewegung und Stretching, ohne Stretching sind die Tender points voll da , aber auch hier gilt nicht uebertreiben, auf die Alarmgloeckchen hoeren, Pause einlegen und SEHR LANGSAM steigern.
Zu den alternativen Therapien weiter:
Weihrauch soll helfen
Teufelskralle soll helfen
Feldenkrais ist schon was anderes als Autogenes Training. Da macht zuerst der Therapeut die Bewegungen und man folgt passiv, erst spaeter macht man sie selbst. Man lernt bewusst alle Koerperpartien zu bewegen und zu entspannen. Ist sicher gut.
Habe eine Bekannte, die die Pruefung erst kuerzlich abgelegt hat. Sie geht auch in Spitaeler wo sie dauerbettlaegerigen regelmaessig behandelt.
Was das Antidepressivum angeht:
Ich war voellig dagegen. War aber auch in einer tiefen Depression. Waerend des Schubes hatte sich zuerst die Fibromyalgie dazu gesellt, dann habe ich meinen Vater in den Tod begleitet. Dazwischen wurde mir noch einen Tumor diagnostiziert, dann habe ich meine beste Freundin in den Tod begleitet (Hirntumor), ich bin operiert worden. Anscheinend meinte ich immer noch ich koennte immer noch Alles bewaeltigen. Dann habe ich ein Magengeschwuer bekommen, mein Darm hat verrueckt gespielt. Erst dann habe ich zugesagt zu einem Antidepressivum aber nicht ein Trzyklisches wie das Amiltriptilin, sondern zu Tolvon. Ich bin in die Psychotherapie gegangen und habe wegen dem Medi besser schlafen koennen. Ich wurde ein ganz anderer Mensch als ich endlich besser schlafen konnte (zu einem Zeitpunkt, wo das Antidepressivum gar noch nicht richtig wirken konnte.
Das Antidepressivum ist fuer mich seit ueber einem Jahr Vergangenheit, so auch die Psychotherapie. Beides hat mir gutgetan.
Vielleicht haben meine Aeusserungen geholfen wieder ein kleines Teil im Puzzle an den richtigen Platz zu legen.
Ciao,
Nelly
Hallo Lena, hallo Sascha,
es gibt sehr viele Alternativen zu den Medis.
Allerdings ist es auch so das es hier Nebenwirkungen gibt, die beachtet werden sollten.
Ich habe da eine Pflanzensuchmaschine mit der ich immer zuerst versuche einen Weg zu finden.
Ihr könnt ja auch mal gerne reinschauen.
Den Link dafür findet ihr - heilpflanzen.
Viel Spass beim stöbern.
schönen Gruss und Kopf hoch
euer Graf
Uwe
:gruebel:
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