TNF alpha

[frankmann]

:verweis:
Hallo alle miteinander,
hat jemand von Euch schon Erfahrung mit einer TNF alpha Therapie???

[Henrike]

was ist mit den nebenwirkungen?

ich habe gelesen eine erfolgschance liegt bei 53%, was nicht gerade hoch, da man ja ein gewisses risiko eingeht.

eur erfahrungen würden mich sehr interessieren.

liebe grüße
henrike

[uedeke]

Hallo Henrike,

eine TNF-alpha-Blocker-Therapie wird erst dann ins Auge gefasst, wenn mindestens zwei andere Therapien keinen Erfolg brachten.

So ist in meinen Augen ein Prozentsatz von 53%ziemlich gut.

Sicherlich gibt es auch Risiken, aber wie bei allen anderen Therapien muss man abwägen, ob man diese hinsichtlich des Therapiezieles eingehen will.

Alles Gute

Uedeke:)

[Henrike]

da es evtl. ende mai bei mir ansteht, wenn das mtx nicht greift, wäre es nett etwas über die nebenwirkungen zu wissen.

bisher habe ich immer nur gelesen und berichtet bekommen, dass die tnf-alpha-blocker so ein tollen neues medikament ist, da hab ich mir mehr als 53% erfolgschance drunter vorgestellt, da war ich doch schon ein bißchen geplättet. und wenn man bedenkt, da es ja noch so neu ist, dass man nichts über evtl. langzeitschäden weiß, steh ich dem ganzen doch eher skeptisch gegenüber.

bisher habe ich nur gelesen, dass die immunabwehr herabgesetzt wird und man deshalb leichter anspricht auf etwaige infekte, aber auch krebszellen. wenn ich das so abwäge, hätten mich mehr als 53% erfolgschancen doch eher überzeugt, oder?

bekommst du die tnf-blocker? wie sind denn deine erfahrungen damit?

liebe grüße
henrike

[Gast_01]

Schau mal hier im Forum unter Remicade nach. Da waren schon etliche Themen von auf. Lese dir doch mal den Zettel von MTX durch. MTX kann auch Krebs auslösen. Das würde ich zum Beispiel nicht nehmen. Ich denke das muss jeder selber entscheiden. Ich bekomme TNF seit Feb. 03 und ich hatte gar keine andere Möglichkeit da es kein anderes Medikament mehr gab. Ich kann teilweise wieder laufen und das ist ein riesen Erfolg. Schübe habe ich aber trotz allem und Schmerzen aber besser als ewig im Rolli zu sitzen denke ich. Nebenwirkungen habe ich so keine mehr ausser das ich in der ganzen Zeit zweimal eine Nierenstauung hatte. Ansonsten vertrage ich das sehr gut.

[anika]

Hallo,
auch ich nehme seit längere Zeit einen TNF alpha Hemmer (Enbrel), da ich vor 3 Jahren eine Tuberkulose hatte muß ich zusätzlich ein Anti-Tuberkulostatika nehmen, aber ich bin seit 16 Jahren das erstemal beinahe schmerzfrei und die Entzündungswerte gehen runter. Ich habe bisher keine negativen Nebenwirkungen gespürt und hatte auch noch keine weiteren Infekte (obwohl ich zusätzlich auch MTX und Cortison nehmen muß). Also ich bin ganz glücklich damit und jeh nach Krankheitslage muß sicher jeder selber letztendlich die Entscheidung treffen, aber ich möchte dir doch gerne Mut machen..

gute Besserung und liebe Grüsse
anika

[Gast_01]

Ja Infekte hatte ich auch nie und ich würde es jederzeit nehmen wenn du es bekommen kannst.

[Leo]

Hallo liebe Mitbetroffenen,

wie wir alle wissen, leiden wir an einer Autoimmun-Erkrankung.
Mit Autoimmun-Erkrankungen wird eine große Anzahl von Erkrankungen bezeichnet, die alle durch eine gleiche oder ähnliche Entstehung gekennzeichnet sind. Das Abwehrsystem des Menschen spielt dabei eine zentrale Rolle.

Das Abwehrsystem des Menschen, auch Immunsystem genannt, schützt ihn vor äußeren Einflüssen, wie Viren, Bakterien und anderen Fremdstoffen. Diese Schutzfunktion ist für den menschlichen Organismus außerordentlich wichtig.

Bei Autoimmun-Erkrankungen führt eine falsche Zielvorgabe oder Programmierung zu einer Ausrichtung gegen körpereigenes Gewebe: anstelle der Bekämpfung von möglicherweise krankheitsverursachenden Keimen werden Teile des eigenen Körpers als „fremd“ angesehen und bekämpft.

Diese Autoimmun-Erkrankungen können, je nach Zielvorgabe, jedes Organ oder Gelenke des menschlichen Körpers betreffen: von der Haarwurzelzelle bis hin zur Niere. Dieser falsche Angriff des Abwehrsystems führt ohne Behandlung in der Regel bis zur vollständigen Zerstörung des Organs bzw. der Gelenke.

Methotrexat (MTX) wird bei einem sehr aggressiven Immunsystem als Basis-Therapie (wie z.B. Sulfasalazin) eingesetzt um dieses abzuschwächen und somit den Entzündungsvorgang einzudämmen.
Es wirkt in unserem Fall überwiegend bei peripherer Gelenkbeteiligung (Schultern, Hüftgelenke, Finger usw.) jedoch selten im Bereich der Wirbelsäule.
Remicade und Enbrel gehören zu der Gruppe der TNF-alpha-Blocker (Tumor-Nekrose-Faktor alpha-Blocker).

TNF-alpha (Tumor-Nekrose-Faktor alpha) ist eine Substanz aus der Gruppe der sogenannten ---> Zytokine. Es ist eine pro-inflammatorische körpereigene Substanz, d.h. ein Stoff, der eine Entzündung im Körper verstärkt. Bei der chronischen Polyarthritis wird es in großer Menge in den befallenen Gelenken gefunden. Dort wird es im Gelenk von den sogenannten synovialen Makrophagen und Lymphozyten produziert (---> Synovialis, Synovialmembran = Gelenkinnenhaut; ---> Makrophagen = Zellen, die bei der körpereigenen Abwehr eine wesentliche Rolle spielen; ---> Lymphozyten (ebenfalls Zellen, die bei der körpereigenen Abwehr eine wesentliche Rolle spielen). TNF-alpha ist im Gelenk von Patienten mit einer chronischen Polyarthritis, wahrscheinlich aber auch bei anderen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, wesentlich am Prozeß der entzündlichen Gelenkzerstörung beteiligt.

TNF-alpha (---> TNF-alpha) ist im Gelenk von Patienten mit einer chronischen Polyarthritis stark erhöht. Es spielt eine wesentliche Rolle bei der rheumatischen Gelenkzerstörung. Dies führte zu der Überlegung, Substanzen zu entwickeln, die TNF-alpha hemmen und die Schädigung des Gelenks verhindern. Derzeit befinden sich verschiedene Substanzen in Entwicklung und in klinischer Erprobung. Die Ergebnisse der ersten Studien sind sehr ermutigend. Mittlerweile sind in Deutschland TNF-alpha-Blocker (TNF-alpha-Inhibitoren) Etanercept (Enbrel) und Infliximab (Remicade) im Bereich der rheumatischen Erkrankungen zugelassen.

Mehr zum Thema TNF-alpha-Hemmer findet ihr unter:

http://www.bechterew.com/tnf-alpha.htm
http://www.bechterew.com/images/Fachinformation Remicade 100 mg Okt 2002.pdf

Die meisten Nebenwirkungen gelten vermutlich auch für Enbrel.

Remicade hat eine länger anhaltende Wirkungsdauer als Enbrel.
Daher wird Enbrel bis zu 2x pro Woche injiziert, wobei Remicade zuerst 2x jede 2. Woche dann nach 4 Wochen und später alle 8 Wochen, mittels Infusion (2-3 Std.), verabreicht wird.
Enbrel wird häufig bei Patienten eingesetzt, die ein erhöhtes Risiko an Infektionen (Lungenentzündung, TB, Nierenerkrankung, usw.) darstellen.

Ich werde mit MTX (verhindert die Bildung von Antikörpern gegen Remicade) und Remicade therapiert, da andere Basis-Therapien (wie z. B. Sulfasalazin) in meinem Fall leider nicht angeschlagen haben.
Die Entzündung hat bei mir beide Schultern, Hüftgelenke sowie die gesamte Wirbelsäule befallen. Aufgrund langjähriger Cortison-Behandlung ist Osteoporose noch hinzugekommen.
Seitdem ich Remicade bekomme, konnte ich das Cortison schon auf 10mg/tägl. reduzieren.

Ein erhöhtes Tumor-Risiko in Zusammenhang mit dieser Therapie ist noch nicht nachgewiesen.

Mein Ziel ist, Cortison komplett abzusetzen um die Osteoporose in den Griff zu bekommen.

Aus meiner Sicht kann ich euch mitteilen, dass sich meine Lebensqualität, aufgrund weniger Schmerzen, wesentlich verbessert hat.
Sicherlich ist es möglich, dass sich meine Lebenserwartung etwas verringert.
Jedoch Lebenslänge ist nicht gleich Lebensqualität und was hilft es, mit ständigen Schmerzen evtl. 80 Jahre zu werden, wenn man sein Leben nicht nur ein bisschen genießen darf.

Auch ich stand diesem Medikament eher Skeptisch gegenüber und das ist auch gut so.

Jedoch gab es dann Zeiten, da macht mir das Leben keinen Spaß mehr und ich hätte Gift genommen um die Schmerzen loszuwerden. Da war der Schritt für die Entscheidung zu Remicade nicht mehr schwer. Meine Ärzte haben mir die restlichen Ängste genommen und heute bin ich dankbar, dass ich es bekomme.

Also „summa summarum“ bin ich bis jetzt sehr zufrieden und hoffe, dass es weiter bergauf geht.

Ich denke, jeder kommt früher oder später an einen Punkt, wo es einem leicht fällt Entscheidungen zu treffen, die u. U. Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Husten, Hitzewallungen, Harnwegsinfekt, Durchfall oder Haarausfall) beinhalten oder bei denen man Vorsichtsmaßnahmen (Schwangerschaftsverhütung bis 6 Monate nach Absetzen des Medikaments) treffen muss.

Liebe Grüße & bessert euch (gute Besserung),

euer

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Leo

[frankmann3]

Allen ein herzlichen Dank für die vielen Tipps, es ist immer wieder schön hier nach Infos zu stöbern.

Ein sonniges Wochenende aus Nettetal wünscht Euch allen Frankmann