r.klute
14.09.2003, 16:33
Hallo,
da dieser Beitrag sehr lang ist, habe ich diesen als Datei gespeichert: www.dvmb-forum.de/virtuelle_selbsthilfegruppe.PDF
Bevor ich gesteinigt werde: eine virtuelle Selbsthilfegruppe kann keine Bechterew-Gymnastik und keine persönlichen Gespräche anbieten. Argumente die ganz klar für eine reale Selbsthilfegruppe sprechen.
Virtuelle Selbsthilfegruppe- Gedanken und Argumente von Rainer Klute
Was ist eine virtuelle Selbsthilfegruppe und wie funktioniert sie?
• Virtuell = das Gegenteil von Real
• Selbst = ich selbst werde aktiv
• Hilfe = ich bekomme Hilfe, ich helfe mit
• Gruppe = vom „Ich“ zum „Wir“
Chronisch krank – ohne Perspektive auf Heilung? Viele Morbus Bechterew Patienten werden allein gelassen mit der Krankheit und lassen den Kopf hängen. Meistens wird die Diagnose erst nach Jahren und einer Ärzte-Odyssee gestellt. Eine Belastung für den Patienten und für die Angehörigen! Denn wer versteht schon etwas von den Sorgen des Kranken? Gesunde machen sich über die Veränderungen kaum Gedanken und wollen auch nichts damit zu tun haben. Außerdem sind viele Menschen ärgerlich, wenn der Ehepartner, der Vater oder die Mutter nicht mehr so „funktioniert“, wie ehemals. Was MB-Patienten und Angehörige in solchen Momenten brauchen, ist Verständnis. Und das finden sie am ehesten bei Menschen, die die Krankheit kennen.
Warum gehen sie nicht in eine reale Selbsthilfegruppe?
Weil:
• die Entfernung zu groß ist
• sie zu Zeiten stattfinden, in denen etwas anderes zu tun ist (Berufstätigkeit)
• Kinder / Eltern betreut werden müssen
• man Schwellenangst hat
• man nicht in der Lage ist, sich vor Menschen zu öffnen
• man seine Sorgen dann loswerden möchte, wenn sie unmittelbar anstehen
• man Vorurteile hat (z.B. „nur was für alte Leute“)
• man Angst hat, nicht ernst genommen zu werden
• man schon isoliert lebt, menschenscheu ist
Diese Gründe sind das Motiv für die Gründung einer virtuellen Selbsthilfegruppe, die im World Wide Web unter der Adresse dvmb-forum.de erreichbar ist. Die Selbsthilfegruppe ist als Board (mit mehreren Foren) konzipiert und unterscheidet sich von den realen Selbsthilfegruppen in folgenden Punkten:
Reale Selbsthilfegruppe:
Treffen zu festgelegten Zeiten
Kleiner Einzugsbereich
Manchmal ist die Teilnahme aus Krankheits- oder anderen Gründen nicht möglich
Während der Übungsstunden bleibt wenig Zeit für persönliche Gespräche; Treffen finden mehr oder weniger regelmäßig statt
Eine überschaubare Anzahl von 8 – 15 Teilnehmern
Mitglieder: meist ein Personenkreis der sich schon lange kennt, nur wenige Angehörige
Jedem Redner wird von Anfang bis Ende zugehört.
Dauert ein Beitrag zu lange, ist es Sache des Moderators, die Redelänge zu begrenzen
Die Gruppe wird vom Gruppensprecher/In geleitet, der/die aber nicht auf jedem Gebiet firm sein kann
Einige Fragen müssen erst recherchiert werden, so dass die Antwort erst beim nächsten Treffen kommt.
Meist füllen bestimmte Themen die Zusammenkunft
Manche Worte sind „in den Wind“ gesprochen.
Treffen mit Referenten zu interessanten Themen finden selten statt
Viele Verwaltungsarbeiten (Abrechnungen, Statistiken, Rundschreiben, usw.) und Organisation der Bechterew-Gymnastik. Für die Treffen muss ein Raum gefunden und regelmäßig gebucht werden
Virtuelle Selbsthilfegruppe:
Tag und Nacht erreichbar und offen
Keine Begrenzung, weltweit
Man kann die Zeit, die man am Computer verbringt, selbst bestimmen
Jeder kann das mitteilen, was ihm auf dem Herzen liegt, ohne Angst haben zu müssen, dass das Treffen endet, bevor er zu Wort kam
Viele Teilnehmer mit einem enormen Wissensstand
Ständig offen für neue Mitglieder (Patienten und Angehörige)
Jeder kann sich „leer“ schreiben.
Wem das Lesen zu viel wird, kann Beiträge auch wegklicken
Die Gruppe wird nicht geleitet, in der Gruppe gibt es „Experten“ zu jedem Thema
Die Antworten kommen dank der großen Gruppe spontaner und auch die Zeit bis zum nächsten „Treffen“ ist kürzer
Es gibt keine Einschränkungen bei den Themen
Es ist problemlos möglich, interessante Beiträge zu archivieren und sie zu gegebener Zeit erneut zu lesen
Jedes Mitglied kann interessant erscheinende Artikel oder Veröffentlichungen im Board bekannt machen
Organisationsaufwand des Webmasters, der sich um die technischen Probleme des Boards kümmert
Wie funktioniert nun so eine „virtuelle Selbsthilfegruppe“?
Alle Personen sind willkommen:
• Patient, Partner, Angehörige
• Jedes Geschlecht
• Jede Hautfarbe
• Jedes Alter
Viele registrieren sich im Board und nehmen aktiv am Geschehen teil. Auch die „Zaungäste“ sind willkommen, die „nur“ lesen möchten, aber auch das Lesen bringt schon Hilfe. Es gibt Beiträge, über die man sich besonders freut, weil sie sehr tiefsinnig sind und einen anregen, weiter zu denken. Und es gibt Beiträge, die viel praktische Hilfe bieten – zum Beispiel bei der Diagnose, der richtigen Therapie, den Problemen im Alltag und so weiter. Mittlerweile sind viele MB-Patienten zum Experten der Krankheit geworden. Dieses Wissen und die Erfahrungen werden auf diesem Wege weitergegeben und dadurch entsteht im Laufe der Zeit eine große Wissensdatenbank.
Wir geben auch viele persönliche Angelegenheiten weiter, aber eine gewisse Anonymität ist trotzdem gewährleistet. Die bringt den großen Vorteil, dass die Mitglieder nicht auf Grund des Erscheinungsbildes des Einzelnen Zu- oder Abneigungen aufbauen, sondern anhand der Äußerungen. Es haben sich zwischen den Mitgliedern schon einige persönliche Kontakte ergeben, die zu Freundschaften auch über Kilometer hinweg führten.
Ein weiterer Vorteil besteht in der Möglichkeit, unsympathische oder nicht enden wollende Beiträge von ausschweifenden Schreibern wegzuklicken - ohne als unhöflich enttarnt zu werden. Die Gruppe ist so groß, dass sich meist jemand findet, der auf einen Beitrag eingeht.
Die Möglichkeit, sich auch mal ein paar Tage Zeit für eine Antwort zu nehmen, führt häufig zu sehr guten Beiträgen und Diskussionen. Das ist bei face-to-face in der Kürze der zur Verfügung stehenden Zeit nicht möglich. Während Themen, die Zeit zum Nachdenken erfordern, schon mal über einen längeren Zeitraum laufen oder nach Wochen noch einmal aufgegriffen werden, gibt es auf Hilferufe meist schnelle Antworten.
Ausblick:
Unsere virtuelle Selbsthilfegruppe ist seit dem 15. August im World Wide Web und läuft sehr gut. Die Kontakte der Mitglieder untereinander sind schon vorhanden und müssen weiter gepflegt werden. Die DVMB hat mit dem Bechterew-Forum eine Möglichkeit sich weltweit zu präsentieren und ihre Kompetenz in allen Fragen zum Morbus Bechterew zu zeigen. Vielleicht findet der eine oder andere doch noch zu einer realen Selbsthilfegruppe oder ist in beiden aktiv tätig. Für ein erfolgreiches Board sind wir alle verantwortlich – als virtuelle Selbsthilfegruppe.
Rainer Klute
DVMB Bechterew-Forum Team
da dieser Beitrag sehr lang ist, habe ich diesen als Datei gespeichert: www.dvmb-forum.de/virtuelle_selbsthilfegruppe.PDF
Bevor ich gesteinigt werde: eine virtuelle Selbsthilfegruppe kann keine Bechterew-Gymnastik und keine persönlichen Gespräche anbieten. Argumente die ganz klar für eine reale Selbsthilfegruppe sprechen.
Virtuelle Selbsthilfegruppe- Gedanken und Argumente von Rainer Klute
Was ist eine virtuelle Selbsthilfegruppe und wie funktioniert sie?
• Virtuell = das Gegenteil von Real
• Selbst = ich selbst werde aktiv
• Hilfe = ich bekomme Hilfe, ich helfe mit
• Gruppe = vom „Ich“ zum „Wir“
Chronisch krank – ohne Perspektive auf Heilung? Viele Morbus Bechterew Patienten werden allein gelassen mit der Krankheit und lassen den Kopf hängen. Meistens wird die Diagnose erst nach Jahren und einer Ärzte-Odyssee gestellt. Eine Belastung für den Patienten und für die Angehörigen! Denn wer versteht schon etwas von den Sorgen des Kranken? Gesunde machen sich über die Veränderungen kaum Gedanken und wollen auch nichts damit zu tun haben. Außerdem sind viele Menschen ärgerlich, wenn der Ehepartner, der Vater oder die Mutter nicht mehr so „funktioniert“, wie ehemals. Was MB-Patienten und Angehörige in solchen Momenten brauchen, ist Verständnis. Und das finden sie am ehesten bei Menschen, die die Krankheit kennen.
Warum gehen sie nicht in eine reale Selbsthilfegruppe?
Weil:
• die Entfernung zu groß ist
• sie zu Zeiten stattfinden, in denen etwas anderes zu tun ist (Berufstätigkeit)
• Kinder / Eltern betreut werden müssen
• man Schwellenangst hat
• man nicht in der Lage ist, sich vor Menschen zu öffnen
• man seine Sorgen dann loswerden möchte, wenn sie unmittelbar anstehen
• man Vorurteile hat (z.B. „nur was für alte Leute“)
• man Angst hat, nicht ernst genommen zu werden
• man schon isoliert lebt, menschenscheu ist
Diese Gründe sind das Motiv für die Gründung einer virtuellen Selbsthilfegruppe, die im World Wide Web unter der Adresse dvmb-forum.de erreichbar ist. Die Selbsthilfegruppe ist als Board (mit mehreren Foren) konzipiert und unterscheidet sich von den realen Selbsthilfegruppen in folgenden Punkten:
Reale Selbsthilfegruppe:
Treffen zu festgelegten Zeiten
Kleiner Einzugsbereich
Manchmal ist die Teilnahme aus Krankheits- oder anderen Gründen nicht möglich
Während der Übungsstunden bleibt wenig Zeit für persönliche Gespräche; Treffen finden mehr oder weniger regelmäßig statt
Eine überschaubare Anzahl von 8 – 15 Teilnehmern
Mitglieder: meist ein Personenkreis der sich schon lange kennt, nur wenige Angehörige
Jedem Redner wird von Anfang bis Ende zugehört.
Dauert ein Beitrag zu lange, ist es Sache des Moderators, die Redelänge zu begrenzen
Die Gruppe wird vom Gruppensprecher/In geleitet, der/die aber nicht auf jedem Gebiet firm sein kann
Einige Fragen müssen erst recherchiert werden, so dass die Antwort erst beim nächsten Treffen kommt.
Meist füllen bestimmte Themen die Zusammenkunft
Manche Worte sind „in den Wind“ gesprochen.
Treffen mit Referenten zu interessanten Themen finden selten statt
Viele Verwaltungsarbeiten (Abrechnungen, Statistiken, Rundschreiben, usw.) und Organisation der Bechterew-Gymnastik. Für die Treffen muss ein Raum gefunden und regelmäßig gebucht werden
Virtuelle Selbsthilfegruppe:
Tag und Nacht erreichbar und offen
Keine Begrenzung, weltweit
Man kann die Zeit, die man am Computer verbringt, selbst bestimmen
Jeder kann das mitteilen, was ihm auf dem Herzen liegt, ohne Angst haben zu müssen, dass das Treffen endet, bevor er zu Wort kam
Viele Teilnehmer mit einem enormen Wissensstand
Ständig offen für neue Mitglieder (Patienten und Angehörige)
Jeder kann sich „leer“ schreiben.
Wem das Lesen zu viel wird, kann Beiträge auch wegklicken
Die Gruppe wird nicht geleitet, in der Gruppe gibt es „Experten“ zu jedem Thema
Die Antworten kommen dank der großen Gruppe spontaner und auch die Zeit bis zum nächsten „Treffen“ ist kürzer
Es gibt keine Einschränkungen bei den Themen
Es ist problemlos möglich, interessante Beiträge zu archivieren und sie zu gegebener Zeit erneut zu lesen
Jedes Mitglied kann interessant erscheinende Artikel oder Veröffentlichungen im Board bekannt machen
Organisationsaufwand des Webmasters, der sich um die technischen Probleme des Boards kümmert
Wie funktioniert nun so eine „virtuelle Selbsthilfegruppe“?
Alle Personen sind willkommen:
• Patient, Partner, Angehörige
• Jedes Geschlecht
• Jede Hautfarbe
• Jedes Alter
Viele registrieren sich im Board und nehmen aktiv am Geschehen teil. Auch die „Zaungäste“ sind willkommen, die „nur“ lesen möchten, aber auch das Lesen bringt schon Hilfe. Es gibt Beiträge, über die man sich besonders freut, weil sie sehr tiefsinnig sind und einen anregen, weiter zu denken. Und es gibt Beiträge, die viel praktische Hilfe bieten – zum Beispiel bei der Diagnose, der richtigen Therapie, den Problemen im Alltag und so weiter. Mittlerweile sind viele MB-Patienten zum Experten der Krankheit geworden. Dieses Wissen und die Erfahrungen werden auf diesem Wege weitergegeben und dadurch entsteht im Laufe der Zeit eine große Wissensdatenbank.
Wir geben auch viele persönliche Angelegenheiten weiter, aber eine gewisse Anonymität ist trotzdem gewährleistet. Die bringt den großen Vorteil, dass die Mitglieder nicht auf Grund des Erscheinungsbildes des Einzelnen Zu- oder Abneigungen aufbauen, sondern anhand der Äußerungen. Es haben sich zwischen den Mitgliedern schon einige persönliche Kontakte ergeben, die zu Freundschaften auch über Kilometer hinweg führten.
Ein weiterer Vorteil besteht in der Möglichkeit, unsympathische oder nicht enden wollende Beiträge von ausschweifenden Schreibern wegzuklicken - ohne als unhöflich enttarnt zu werden. Die Gruppe ist so groß, dass sich meist jemand findet, der auf einen Beitrag eingeht.
Die Möglichkeit, sich auch mal ein paar Tage Zeit für eine Antwort zu nehmen, führt häufig zu sehr guten Beiträgen und Diskussionen. Das ist bei face-to-face in der Kürze der zur Verfügung stehenden Zeit nicht möglich. Während Themen, die Zeit zum Nachdenken erfordern, schon mal über einen längeren Zeitraum laufen oder nach Wochen noch einmal aufgegriffen werden, gibt es auf Hilferufe meist schnelle Antworten.
Ausblick:
Unsere virtuelle Selbsthilfegruppe ist seit dem 15. August im World Wide Web und läuft sehr gut. Die Kontakte der Mitglieder untereinander sind schon vorhanden und müssen weiter gepflegt werden. Die DVMB hat mit dem Bechterew-Forum eine Möglichkeit sich weltweit zu präsentieren und ihre Kompetenz in allen Fragen zum Morbus Bechterew zu zeigen. Vielleicht findet der eine oder andere doch noch zu einer realen Selbsthilfegruppe oder ist in beiden aktiv tätig. Für ein erfolgreiches Board sind wir alle verantwortlich – als virtuelle Selbsthilfegruppe.
Rainer Klute
DVMB Bechterew-Forum Team