Vollständige Version anzeigen : Bechterew - eine Krankheit viele Gesichter...
Hallo
Also wenn ich etwas im Laufe meiner Bechterew-Zeit gelernt habe, dann ist es das: Es gibt x - verschiedene Ausprägungen, Verläufe und Variationen und 'Stationen'!
Es kann vom jungen Betroffenen gehen, der kaum mehr einen Spaziergang machen kann bis zum Mitfuffziger der noch Marathone läuft. Beim einen verläuft die Krankheit unendlich schmerzvoll, beim anderen dafür vorallem hochentzündlich, kräfteraubend. Der eine kommt lange fast ohne Versteifungen und Schäden am 'Gebälk' aus, beim anderen macht der Bechterew bald ziemlich 'dicht'. Es gibt 'ihn' mit rascher Verkrümmung, und im anderen Fall versteift 'er' ziemlich gerade. 'Er' kann von oben nach unten verlaufen - oder aber gerade umgekehrt! 'Er' kann "nur" die Wirbelsäule befallen, oder aber die peripheren Gelenke, und auch da kann es vielleicht "nur" die grossen Gelenke, oder aber sogar praktisch alle betreffen! "Er" kann auch Begleiterkrankungen mitsichziehen, wie Darmentzündungen, wie M. Crohn oder C. Ulcerose, oder eben Iritis Uveitis, oder eben nicht. 30 % der Betroffenen hätten angeblich Depressionen....dieser Wert kann aber auch viel höher liegen.
Es gibt Berentungen in den 20ern, 30ern, 40ern oder noch später, oder gar nicht.
Und nicht zuletzt ist sowieso jeder ein Individuum, und auch die Lebenssituation, in der jemand steckt trägt entscheidend dazubei, wie er/ sie mit der Krankheit fertig wird.
Wer wollte diese Krankheit über einen Leisten schlagen?
Ergänzungen sind willkommen - habe ja womöglich noch einiges vergessen...
Gruss & schönen Tag
Soltar
Hallo Soltar,
ich kann Dir nur recht geben.
Es ist doch so, dass , wenn es Berichte über MB gibt, auch nur die Menschen gezeigt werden, die deutlich sichtbare Schäden haben. Wer nicht sichtbar eine Krankheit nach außen trägt, ist halt nicht krank - sagt meine bisherige Erfahrung -.
Es gibt halt auch kein einheitliches Konzept zur Behandlung des MB - wie auch , wenn die Ärzte schon bei der Diagnose Probleme haben - jeder verträgt andere Medikamente oder Behandlungsmethoden.
Aus diesem Grunde ist es sehr gut, dass es dieses Forum gibt. Wo sonst findet ein Betroffener soviele Antworten und Hilfe.
LG
Petra
Hallo Petra
Ja - natürlich habe ich auch noch das vergessen, wie du schon angetönt hast: Verträgt jemand die Schulmedizin - nützt sie ihm, oder nicht. Oder helfen ev. komplementermedizinische Massnahmen, oder nicht.
Dann ist es auch entscheidend, ob jemand ein gutes familiäres Umfeld hat, Partnerschaft usw.
lg Soltar
Hallo Soltar,
ja, ja, es ist eben eine Krankheit so bunt und spannend wie ein Regenbogen.
Nichts ist unmöglich. Leoder ist dieses Wissen noch nicht bei allen Ärzten angekommen und bei den Gutachtern erst recht nicht!!!
Brigitte:D
Man könnte ne petition machen?
Hallo Brigitte
Genau - grad wieder erlebt! Die scheren alles über einen Kamm! Und selber ham sies eh nicht, und können sich gar nicht in einen reinversetzen. Mein Rheuma-Arzt scheint das irgendwie völlig auszublenden - eine Art "Deformation professionelle"?? Wenn ich gesagt habe, ich habe überall Enzündung, dann will er das nicht hören! Er könne was mit Schmerz anfangen, aber nicht mit Entzündung...
Da hört mans doch! :)
Naja - gelegentlich mal einen anderen aufsuchen werde...
Gruss Soltar
Uli Dörwald
04.07.2009, 15:03
Hallo Soltar,
hast du jetzt Entzündungen ohne Schmerzen? Woher weisst du denn dass du welche hast?
Hallo Uli
Ich habe Schmerzen. Ich hatte aber am Anfang nach Ausbruch weitaus mehr!
Und einige Bechterewler reden nur von Schmerzen, und nehmen deswegen Medikamente! Das ist bei mir wirklich seit langem nicht mehr so...aber eben - überall Entzündung, und die schafft einen, und hinterlässt Spuren, klar.
Entzündung ist spürbar: Ueberwärmung ..so ein heiss/kalt - Gefühl - man spürt doch sehr deutlich, wo überall "Baustellen" sind. Aber wem sag ich das, das geht dir doch genau so!?
Uli Dörwald
04.07.2009, 18:18
Hi Soltar,
ich finde das spricht für bakterielle Ursachen bei dir.
Bei mir rühren die Schmerzen eher von muskulären Verspannungen und Verkrampfungen die wiederum die Nerven reizen, insbesondere aufgrund von zerstörten Knochenstrukturen. Ich vermute dass bei mir der Gelenkspalt sehr eng geworden ist, dass ich aber den Verknöcherungsprozess aufgehalten habe und die Entzündungen durch Ernährung und Bewegung wegbekomme. Momentan habe ich aber so schwere Knochenarbeit, dass ich meist morgens und mittags eine 500er ASS nehme, sonst bewege ich mich auch wie ein Pinguin.
Morgens und manchmal auch vor'm TV habe ich meine Mineralwärmekissen auf den betroffenen Stellen. Bei den derzeitigen Temperaturen ist allerdings die Nadelreizmatte sehr viel angenehmer.
Meine Probleme mit Knie und Zehengrundgelenk schiebe ich allerdings nicht auf den MB, sondern auf die Arbeit und den Sport.
dass ich aber den Verknöcherungsprozess aufgehalten habe und die Entzündungen durch Ernährung und Bewegung wegbekomme.
Sorry, aber dass du den Verköcherungsprozess aufgehalten hast nur durch Ernährung und Bewegung kann ich nicht so richtig glauben. Wissenschaftlich gesehen ist es unmöglich. Du hast ihn dadurch ev verlangsamt aber mehr nicht.
Welche Ernährungsmethoden verwendest du? Ich esse eigentlich ziemlich normal (fast alles).
1 nal in der Woche gibts Fisch (will es weiter auf 2 mal die Woche steigern)
Kartoffelprodukte versuche ich fast ganz zu vermeiden. Die sollten bei MB nicht gut sein.
Jede 1-2 Tage nehme(trinke) ich Gelée Royale BIO(eine Dosis)
3 Fischölkappseln am Tag(2 von den Billigen, die man in jeder Drogerie erhält) und eine hochdosierte.
Dann noch verschiedene ERgänzungsernährungmittel (Vitamintabletten) vorallem aber Vitamin D (Das wichtigste noch vor den Fischölkappseln und Gelée Royale)
Versuche so oft wie möglich Vitamin D durch die Sonne zu tanken. Wieso gehts den uns meisten wenn das weter schön ist un wir draussen sind besser als sonst (z.B. im Winter?)Was für Sport treibst du und wie lange?
und die Entzündungen durch Ernährung und Bewegung wegbekomme
Auch das glaube ich weniger. Du kannst daruch die Entzünung etwas verringern, aber ohne NSAR oder sogar TNF a wird sie auch nicht weggehen. Hast du denn in letzter Zeit eine Blutuntersuchung gemacht? Wie hoch ist dein CRP wert (Würde mich allgemein interessieren)?
Mein CRP Wertrekord war ein mal 156!!! Mit NSAR, Ernährung und sport dann noch 62! Letztes mal vor der Remicade Infusion(ca die 5te Infusion) nur noch 6! Und der Standardwert ist <=5* alles über diesen Wert ist eine Entzündung (bis 10 eine leichte, ab 20 schon schwerere usw...)
Ich will dich nicht ärgern, sage einfach aus Erfahrungen was ich denke und will natürlich auch Informationen tauschen (Ernährung, Sport usw)
*<= bedeutet kleiner oder gleich gross des Wertes
Uli Dörwald
04.07.2009, 22:41
Hallo delay,
schade dass es so spät ist, aber morgen habe ich einen Wettkampf und will ausgeschlafen meine 10 Km- Jahresbestzeit angreifen. Dieses Jahr mache ich relativ wenig, da ich von Januar bis April verletzungsbedingt nicht trainiert habe. Normalerweise mache ich im April den HH-Marathon (seit 20 Jahren) und den Rest der Saison Triathlons, so alle 2-3 Wochen. Im Herbst wieder Cross-Duathlons und Läufe. Lies bitte den Artikel von 'Prof. Dr. Senn (Verknöcherung, reversibel)' . Gib' es hier oder bei google unter 'suchen' ein.
Dieser Sport ist aber nicht der Grund, sondern das Ergebniss. Ich habe über 25 Jahre meine Übungen gemacht, und zwar täglich (Ulis Übungen), auch und gerade wenn ich Schmerzen hatte. Wenn ich vor Schmerzen voll der Pinguin war habe ich Diclos genommen. Seit über 6 Jahren bin ich aber auf Lebertran, da hast du Omega 3, Vitamin A + D. Vitamin E nehme ich extra.
Guts Nächtle
Beim Arzt war ich wegen MB selbstredend auch nicht mehr seit Jahren und bei aller Liebe: Wegen des CRPs werde ich es auch nicht tun, bin privat versichert mit hoher Selbstbeteiligung. Wenn du zahlst, kein Problem ;)
ich finde das spricht für bakterielle Ursachen bei dir.
Bakterielle Ursachen? Keine Ahnung. Das kann ja sein, dass das bei allen Bechtis der Fall ist? Mein am längsten betroffenes Gelenk, das rechte Hüftgelenk ist nach 22 Jahren, wo der Bechterew sich als erstes zeigte, zum Glück immer noch mit einem guten Gelenkspalt. Genau genommen ist der seit 7 Jahren auch nicht kleiner geworden, aber die "Geräusche" sind eben mehr geworden, und der Arzt sprach von einer "beginnenden Arthrose" Eigentlich erstaunlich, dass es diese Angriffe solange aushält, denn es ist ja eben seither immer (wieder) Entzündung da. Knie- und Zehen machen auch "Geräusche", und das ist sehr wohl vom MB bei mir! Aber jetzt muss ich mal wieder Holz angreifen... es soll noch lange gut funktional bleiben bitte, bzw. wieder bessern... :dd2
Der normale CRP Wert ist bei max 0,5 ... nicht 5 ....
war wohl etwas vorschnell... anscheinend redet ihr hier in mg/l ... ich jedoch in mg/dl .... d.h. ... :-)
Uli Dörwald
06.07.2009, 17:17
Hallo Ivan,
bei mir wurde der MB vor ziemlich genau 30 Jahren diagnostiziert, haben tu ich ihn wahrscheinlich seit 37 Jahren. Die Diagnose erfolgte aufgrund der typischen ISG-Entzündungen, HLA B27 Positiv, perlschnurartige Veräbderungen am ISG-Rand und schliesslich aufgrund von Schicht-Szintigraphie (War damals wohl das beste, MRT gab's wohl noch nicht). Drei Ärzte haben es diagnostiziert.
Ich hatte wohl riesengrosses Glück gleich bei der ersten KG (die ich dem Arzt abgerungen habe, der wußte da noch nichts von, früher wurde gerne geschont) auf jemanden zu treffen der mir die beste aller ISG-Übungen zeigte: Beckenkipphebung in Bauchlage.
Damit konnte ich von Anfang an meine Schmerzen wegturnen, hatte grosse Angst vor Tablettenabhängigkeit und daher auch die nötige Disziplin zum prophylaktischen tagtäglichen Turnen. Auch diese Erkenntnis hat sich langsam und noch längst nicht bei allen Ärzten durchgesetzt.
Auf den Trichter mit der Ernährung und dem Fischöl (lieber Lebertran) bin ich erst durch das Internet und Prof. Dr. Feldkeller von der DVMB gekommen. Ich habe Schwein und Zucker vom Speiseplan weitestgehend gestrichen und esse bis zu 3 x täglich Fisch, dabei zähle ich Brotauflagen dazu. Brot esse ich auch viel weniger, nur Schwarzes Vollkorn und Knäcke. (Ausser beim Italiener oder Franzosen, da gehört es dazu. Ansonsten bin ich essensmäßig undogmatisch: Der Alltag zählt, nicht die Ausnahme.
Grusswort von
Herrn Parl. Staatssekretär Rolf Schwanitz
anlässlich des Parlamentarischen Fachgesprächs der Deutschen
Rheuma-Liga am 5. Juni 2008
zum Thema:
"Gibt es ein Risiko Rheuma und wie sieht es für die Betroffenen, für die
Kranken- und Rentenversicherung und für die Gesellschaft wirklich aus?"
Sehr geehrte Frau Prof. Jacob,
sehr geehrte Frau Faubel,
sehr geehrter Herr Wodarg,
sehr geehrte Damen und Herren,
das Thema des heutigen parlamentarischen Fachgesprächs spielt ganz
wesentlich auf die in den vergangenen Wochen geführten Diskussionen
zur Weiterentwicklung des Risikostrukturausgleichs in der gesetzlichen
Krankenversicherung an. Deshalb möchte ich zunächst kurz erläutern,
zu welchen Weichenstellungen es hier in Verbindung mit der Einführung
des Gesundheitsfonds im nächsten Jahr kommen wird.
Rheuma und RSA
Im Rahmen des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes wurde mit der Einführung
des Gesundheitsfonds auch die zielgerichtete Weiterentwicklung
des Risikostrukturausgleichs zum 1. Januar 2009 beschlossen. Der
durch den Fonds verstärkte Wettbewerb zwischen den Krankenkassen
soll zu mehr Qualität und Wirtschaftlichkeit, aber nicht zur Risikoselektion
führen. Krankenkassen sollen künftig keine Wettbewerbsnachteile
dadurch haben, dass sie überdurchschnittlich viele kranke, insbesondere
chronisch kranke Versicherte haben. Daher erhalten die Krankenkassen
zukünftig zum Ausgleich der unterschiedlichen Risikostrukturen aus dem
Gesundheitsfonds alters-, geschlechts- und risikoadjustierte Zuweisungen.
Im GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz wurde festgelegt, dass risikoadjustierte
Zuweisungen lediglich für 50 bis 80 noch zu bestimmende
Krankheiten erfolgen. Das Bundesversicherungsamt hat am 13. Mai diesen
Jahres auf der Grundlage des Gutachtens des Wissenschaftlichen
Beirats und der Anhörung der Spitzenverbände der Krankenkassen die
entsprechenden Krankheiten festgelegt, zu denen auch rheumatische
Erkrankungen gehören.
Unabhängig von der zweifelsohne wichtigen Frage, welche Krankheiten
zu den ausgewählten gehören, möchte ich nachdrücklich darauf hinweisen,
dass die Versorgungsansprüche der Versicherten in der Gesetzlichen
Krankenversicherung durch die Reform des Risikostrukturausgleichs
in keiner Weise eingeschränkt werden.
Die Weiterentwicklung des Risikostrukturausgleichs wird vielmehr die
Krankenkassen unterstützen, die eine Vielzahl kranker, insbesondere
chronisch kranker Versicherter zu versorgen haben. Entscheidend ist
dabei, dass die Finanzausstattung der Krankenkassen mit vielen kranken
Versicherten insgesamt verbessert wird. Diese verbesserte, zielgerichtete
Mittelzuweisung ist von den Krankenkassen dann für die Versorgung
aller Versicherten einzusetzen, und zwar unabhängig davon, ob sie
eine der ausgewählten Krankheiten haben oder nicht.
Darüber hinaus:
Der neue Risikostrukturausgleich ist ein „lernendes System“, in dem die
Berücksichtigung der Morbidität der Versicherten stets weiterentwickelt
und verbessert werden wird. Die Krankheitsauswahl ist dabei ein wichtiger
erster Schritt. So viel zur aktuellen Diskussion um den Risikostrukturausgleich.
Sehr geehrte Damen und Herren,
zweifellos gehören rheumatische Erkrankungen zu den Herausforderungen
unserer Gesellschaft, und das in vielfacher Hinsicht: Mehrere Millionen
Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung leben unter uns,
darunter auch Kinder und Jugendliche. Dies bedeutet für zahllose Betroffene
ein Leben über Jahre und Jahrzehnte mit Schmerzen, mit Medikamenten
und mit körperlichen Einschränkungen.
Zugleich bedeutet dies für unsere Sozialsysteme und unsere Volkswirtschaft
hohe Herausforderungen. Dazu zählen nicht nur die direkten Behandlungskosten,
sondern auch Arbeitsausfälle durch Arbeits- und Erwerbsunfähigkeit
und vorzeitige Berentungen.
Rheuma hat "100 Gesichter" sagt man, weil sich hinter dem Begriff eine
Vielzahl unterschiedlicher rheumatische Erkrankungen und – je nach Erkrankung
– ganz unterschiedliche Symptome, Krankheitsausprägungen
und -verläufe verbergen. Dies gilt insbesondere für entzündlichrheumatische
Erkrankungen. Eine frühzeitige Diagnosestellung ist deshalb
oftmals sehr schwierig. Die Folge hiervon ist, dass eine Behandlung
häufig erst in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium beginnt – wenn
unter Umständen schon irreparable Gelenkschäden aufgetreten sind.
Ein frühzeitiges Erkennen der Erkrankung, koordinierte Behandlungsabläufe
zwischen haus-, fachärztlicher sowie stationärer Versorgung und
Rehabilitation sind wesentliche Bausteine für eine qualitativ hochwertige
medizinische Versorgung Betroffener. Und: Je früher z.B. eine entzündlich-
rheumatische Erkrankung entdeckt und behandelt wird, umso höher
sind die Chancen, wenn auch nicht die Erkrankung zu heilen, so doch
ihren Verlauf zu mildern und vielleicht zu stoppen.
Projektförderung seitens BMG und BReg
Aus diesem Grund hat das Bundesministerium für Gesundheit über vier
Jahre das Projekt "Gute Versorgung von Anfang an" der Deutschen
Rheuma-Liga gefördert. Ziel des Projektes war zum einen, Hausärztinnen
und Hausärzte für die Gelenkschwellung als Leitsymptom von
Rheuma und damit für eine frühzeitige Diagnosestellung stärker zu sensibilisieren.
Zum anderen wurde die Zusammenarbeit mit Rheumatologinnen
und Rheumatologen intensiviert. Der Erfolg des Projektes zeigt
sich darin, dass der Zeitraum verkürzt werden konnte, in dem ein Rheumakranker
in fachärztliche Behandlung kommt. Waren es früher im
Durchschnitt 1,6 Jahre, so sind es jetzt 1,1 Jahre. Dies ist zwar ein Fortschritt,
meines Erachtens aber doch immer noch zu lang und zeigt, dass
die Anstrengungen zu besserer Aufklärung, Information und Koordination
nicht nachlassen dürfen.
Seit 1999 unterstützt die Bundesregierung das Kompetenznetz Rheuma.
Dank der Förderung und dem Engagement der Deutschen Rheuma-Liga
ist es gelungen, die Expertise von Forschung, Klinik und der Selbsthilfe
in Deutschland exzellent zu vernetzen. Dies trägt dazu bei, die Versorgungssituation
der Rheumabetroffenen auf Dauer entscheidend zu
verbessern.
In den kommenden Jahren fördert das Bundesgesundheitsministerium
das Projekt "Rheuma-Lotsen" der Deutschen Rheuma-Liga. Hierbei geht
es um die Frage, ob und wie die Begleitung und orientierende Unterstützung
von Rheumakranken durch den Einsatz von sogenannten Rheuma-
Lotsen im Versorgungssystem verbessert werden kann.
Trotz der Bündelung von Kompetenzen und vieler medizinischer Fortschritte
bei der Diagnostik und Therapie von Rheuma brauchen wir weiterhin:
• noch mehr Forschung und Wissen zu dieser Krankheit,
• mehr Vorbeugung und Gesundheitsförderung und
• weitere Verbesserungen der medizinischen Versorgung und Rehabilitation.
Alle diese Themen werden uns heute Abend weiter beschäftígen. Herzlichen
Dank für den heutigen Informationsabend, dem ich einen guten
Verlauf wünsche.
Quelle: Rheuma-liga
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