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Vollständige Version anzeigen : Kinderwunsch; Angst vor Vererbung


DeadMan1987
16.05.2009, 23:43
Hallo Zusammen,

ich bin nun seit ca. 6 Jahren mit meiner Freundin zusammen und mit einem guten Job, einer eigenen Wohnung und meinen 21 Jahren kommt natürlich irgendwann mal das Gespräch über Nachwuchs.

Ich hab bis jetzt immer abgeblockt oder Scherze etc. gemacht weil ich eben noch nicht weiss wie ich mich da verhalten soll. Habe die Diagnose ganz frisch bekommen und hab bis jetzt auch noch keine Schübe bekommen. Daher versteht meine Freundin irgendwie auch das mit dem MB nicht. Die weiss zwar das ich schon jahrelang Schmerzen habe, aber die sind eben erträglich.

Ist MB generell vererblich? Wenn ja, ist das prozentual festgelegt? Muss man sich, wenns zum Nachwuchs kommt als MBler anders verhalten?

Danke
MfG

Patty1968
17.05.2009, 00:17
Du, die Frage habe ich mir auch gestellt.
Vererbung ist das möglich?
Erst hieß es nööö, keine Vererbung. Ich habe den Hlab 27 nicht und ne Spondylarthritis meine Tochter hat seit 2.09 die Diagnose Mb und das mit gerade 13 Jahren.
Sie ist Hlab 27 positiv, wobei es da 2 verschiedene Ergebnisse gibt.

Der Prof in der Klinik sagte, ich habe es ihr vererbt, leider gleich ne Form die agressiv fortschreitet. Sie hat jetzt schon Verknöcherungen, wo besser keine sein sollten. Mein Rheumadoc sagte, es steht so fifty fifty, kommt auf die Gene des Partner an, was sich durchsetzt. Meine haben sich leider durchgesetzt, das belastet mich schon, wenn ich sehe wie eingeschränkt sie teilweise bereits ist.
Das kann bei dir allerdings völlig anders sein.

DeadMan1987
17.05.2009, 00:53
Oh, das tut mir Leid! Gerade jetzt sollte deine Tochter ja ihr Leben genießen und alles richtig kennen lernen. Da kommt der MB nicht gerade zum richtigen Zeitpunkt, dafür gibts ja auch keinen richtigen Zeitpunkt.

Ich weiss ehrlich gesagt nicht wie ich mich da verhalten soll.

Mein HLAB 27 ist negativ. Ich habe bis jetzt auch keine agressiven Formen, habe ja schon im ersten Post geschrieben das ich ZUM GLÜCK noch gar keinen Schub kenne. Vielleicht oder hoffentlich kommt so einer auch nie. Ich kann ja auch nur einen "leichten MB" haben. Am 09.06 beim Rheumadoc werde ich alle Infos bekommen.

Seisa
17.05.2009, 08:25
Hallo Frank,

wenn ich mich recht erinnere, liegt das Vererbungsrisiko bei einem erkrankten Elternteil bei 20 %. Ich habe es auch geerbt und stärker als meine Mutter. Mich würde das aber nicht in Bezug auf die Kinderplanung abschrecken.

Gruß

Seisa

madona82
17.05.2009, 11:39
Moin,
ich habe es auch von meiner Mutter vererbt bekommen, sie hatte aber nie solche Probleme wie ich sie habe.
Meine beiden Brüder haben überhaupt keine Anzeichen für MB, sie wurden zwar nicht auf HLAB 27 getestet aber in ihren alter müßte es schon ausgebrochen sein.
Ich habe mir vorher auch gedanken gemacht ob ich es vererben kann, aber die Therapien sind so ausgreift, dass ich das Risiko eingegangen bin und nun im 7. Monat schwanger bin.
Ich würde mein Kind auch nie bevor Symptome auftretten testen lassen, weil nicht jeder der HLAB 27 positiv ist MB kriegen muss.


Schöne Grüße
Saskia

SMODY
17.05.2009, 12:11
Hallo Frank,ich bin positiv und glaub inzwischen das es von der mütterlichen Seite her kommt.Mein Sohn ist auch positiv;aber ich mach mich da nicht verrückt wegen weil ich ja weiss das das Risiko nicht so hoch ist das es bei ihm auch ausbricht.Ich achte allerdings darauf,das er keine unnötigen Risiken eingeht wie stundenlang in nassen Klamotten rumlaufen,Unterkühlung,Zeckenbisse usw.
Als ich schwanger wurde wusste ich noch nichts vom Bechterew.Deshalb kann ich auch nicht sagen wie ich mich entschieden hätte,aber ich glaub ich hätte es trotzdem riskiert.
Smody

Emmi
17.05.2009, 13:07
Hallo Frank,

ich bin HLA-B positiv und habe 3 Kinder.
Zum Zeitpunkt des Kinderkriegens (sind Heute 10,8 und fast 6) wußte ich noch nichts von meinem Begleiter- hatte eben einfach Rückenschmerzen.
Und ich glaube selbst wenn ich es gewußt hätte, wären es trotzdem 3 geworden. Wobei ich froh sein kann mit 29 das Dritte bekommen zu haben- denn danach ging es los und jetzt könnte ich aufgrund von Medis und Schmerzen auch keine Schwangerschaft mehr so problemlos überstehen.

Ich lasse meine Kinder nicht auf den HLA testen, denn was ändert das?
Ich habe die Symptome im Kopf und würde einfach schneller reagieren wenn es notwendig wäre.
Noch dazu gibt es in meiner Familie keinen MB- man kann ihn also auch einfach bekommen. So wie ich.

Natürlich sorge ich mich um meine Kinder- aber die Chance in einen Verkehrsunfall verwickelt zu werden,mit schlimmen Folgen , ist noch viel höher als an MB oder anderem zu erkranken. Und trotzdem fahre ich mit den dreien Auto.

Das Leben ist eben nicht vorhersagbar.Weder in Risiken noch in Chancen!
Und das ist auch gut so.

Ein weiterer Gedanke, den ich zum Thema habe, ist:
Gut ,daß meine Eltern von meiner Erkrankung im Vorfeld nichts wußten-
denn ich empfinde mein Leben immer noch als wertvoll und lebenswert.
Was wäre gewesen, wenn sie es aus "Sorge" um mich, mir nicht geschenkt hätten?
LG Emmi

Lena
17.05.2009, 18:16
Hallo,

ich bin HLA-B27 negativ und auch von meinen Eltern oder anderen Vorfahren hat niemand MB. Und trotzdem hatte ich das Pech bei dieser Krankheit "hier" schreien zu müssen.
Ich würde mir darüber nicht zu viele Sorgen machen, denn selbst wenn das Kind HLA-B27 positiv ist muss es keinen MB bekommen und wenn es trotzdem MB bekommen sollte, dann muss es noch lange keine aggressive Form sein, oder gleich ein Medikament finden, mit dem es trotzdem gut klar kommt.

Ich wünsche dir alles Gute und wie schon gesagt, den Kopf nicht hängen lassen :)

Lena

PT1303
18.05.2009, 07:37
Hallo,

also ich bin HLA-B 27 positiv und habe diesen Gendefekt von meinem Vater geerbt. Mir wurde gesagt, dass sich dieser Gendefekt zu 100 % weitervererbt. Was meine Familie betrifft, so haben alle blutsverwandten väterlicherseits diesen Gendefekt. Mein Vater hatte nur eine leichte Form, ein Cousin von mir eine ziemlich heftige und ich habe so würde ich mal sage eine mittelprächtige.
Eine Cousine und ihr Sohn haben eine leichte Form.

Ob diese Aussage repräsentativ ist weiß ich, ich wollte es nur mal gesagt haben.

Gruß
Petra

Zwilling03
18.05.2009, 08:28
Hallo,
also ich habe meine Zwerge vor der Diagnose bekommen ich bin auch Hlab 27 positiv. Mir wurde gesagt das es nicht unbedingt sein muss das man es vererbt. Denn ich habe es auch wer weiß wo her. Mag sein das irgend welche vorfahren es hatten aber es "früher " nicht Diagnostiziert wurde. Mein einer Sohn wurde zwecks etwas anderem Blut genommen und da wurde das gleich mit untersucht mit dem Ergebniss das er es nicht hat. Aber die Kinderärztin meinte das es durchaus kommen könnte. Muß aber nicht. Also aufgrund was man eh alles vererben kann spielt es glaube ich keine Rolle ob man Kinder bekommen soll. Irgendetwas schlechtes ist bei der vererberei immer dabei. lg Birgit

Emmi
18.05.2009, 21:34
Hallo Petra,
beim HLA-B27 handelt es sich doch nicht um einen Gendefekt.
Es ist doch nur eine bestimmte "Antigenform".
Nicht Jeder ,der dieses Antigen trägt muß MB haben, sondern nur ca. 10 %!
Es ist eben nur bei 90% der MB Erkrankten dieser Antigentyp nachweisbar.
Also eine Häufung- aber kein Gendefekt.
LG Emmi

Ulmka
19.05.2009, 00:10
Hallo DeadMan,

ich bin HLA-B27 positiv und meine Tochter auch - damit hat sie dann 20 % Risiko zu erkranken - aber eben auch die Chance von 80 %, nichts zu bekommen! Ich bin einfach sehr wachsam und sie kann dann gleich bei den ersten Symptomen in die Behandlung einsteigen und muss nicht wie ich 10 Jahre warten...

@Petra: HLA-B27 ist ein wichtiges Eiweiß im Immunsystem. Es wird benutzt, um Immunzellen Bruchstücke von Viren etc. zu präsentieren, damit sie infizierte Zellen erkennen können. Deswegen ist es beileibe kein 'Defekt'! Von diesen HLA-B-Molekülen gibt es nur viele verschiedene - und bei Nr. 27 ist leider das Risiko für MB erhöht. Aber diese Variante alleine reicht auf keinen Fall, um MB zu bekommen, da gibt es noch Auslöser die man noch nicht kennt.

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

PT1303
19.05.2009, 07:35
Danke für die Info. Mir wurde es irgendwann mal so erklärt. Es ist aber gut, dass es nicht so ist. In meiner Familie gibt es wahrscheinlich nur eine ungewöhnliche Häufung.

Danke

Gruß
Petra:danke:

Einhorn
20.05.2009, 21:09
Hallo Dennis,

ich finde Kinder sind etwas Wunderbares. Und wenn Ihr beide Kinder wollt... warum denn nicht.
Wer weiß denn heute schon wie sich sein Leben entwickelt und da gibt es so viel, was uns irgendwie und irgendwann, mehr oder weniger einschränken könnte. Wir leben alle heute und jetzt.
Es gibt immer ein Für und ein Wider, aber wissen wirst Du erst, wenn Du es probierst. Also genieße/genießt ALLE Fasern Deines/Eures Lebens.

LG und viel Glück

Heidi http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/h010.gif

Seisa
20.05.2009, 22:49
Hallo Dennis,

sorry, habe Dich mit Frank angesprochen und die anderen so mit angesteckt, Dich so zu nennen!! Das will ja nicht unkorrigiert bleiben! Nix für Ungut, DENNIS!!

Gruß

Seisa

schnuppelchen
21.05.2009, 07:31
Hallo Seisa,

ich glaube nicht, ob Du Dich dafür entschuldigen mußt, denn in einem post vom 30.07.2008 schrieb deadMan an 4magda :


Zitat von DeadMan :

P.S: Ich bin Frank

also wenn nicht mal er so genau weiß, wie er heißt .....http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon12.gif

Seisa
21.05.2009, 16:34
Na dann... :gruebel:

Anomar
23.05.2009, 15:06
Hallo Kerstin, hallo Seisa,

zuallererst wurde deadMan allerdings am 19.06.2008 von Uli Frank genannt.

Zitat:

Hallo Frank,

herzlich Willkommen........................................ .....................

Gruß Uli



Bleibt nun die Frage, nannte sich Dennis zuerst in seinem Profil Frank oder kennt Uli Dennis als Frank??? Oder irrte sich Uli damals?

Also kein Grund zur Entschuldigung liebe Seisa :)

Viele Grüße
Ramona

Tammy.55
24.05.2009, 12:09
Hallo Kerstin,hallo Seisa, Hallo Ramona,
hier stimmt was "gewaltig" nicht! Habe hier im Forum noch nie etwas über solche Namensänderungen "gehört". Wer weiß denn nun nicht mehr seinen Namen, weil er so viele genannt hat?:o
Liebe Grüße Bruni :(

MarPau
29.05.2009, 19:59
Hallo,

hier ist es so ich HLAB pos. und MB in starker Form, Gattin HLAB 27 pos. Rheuma ist diagnostiziert aber ob MB ist noch unklar, Radiologin sagt JA Rheumatologin meint eher andere Rheuma Form da gepaart mit Schuppenflechte....nun aber zu den Kindern wonach ja gefragt ist
Kind 1 Mädchen HLAB 27 pos. und wir schauen und sind gewarnt falls was kommt und nun das große Wunder was niemand so richtig glauben konnte bei der Zusammensetzung. Aber der Kinderarzt war vor drei Jahren sogar so nett bei einem Gen-Ambulanz anzufragen, also Kind 2 ein Junge ist HLAB 27 negativ !!!


Ob also so oder so ich weiß nicht ob es das Quentchen Glück ist was man braucht oder ob es einfach das Schicksal ist...
es ist sogar bei 2 positiv HLAB27 Eltern möglich es nicht zu vererben...

Dir alles alles Gute
MarPau

Patty1968
29.05.2009, 23:09
Und trotzdem, kann ein Hlab negativer MB bekommen und ein positiver völlig gesund bleiben.
Das Gen ist mir daher ziemlich schnuppe, macht es nicht daran fest.
Das Gen meiner Tochter was von einem labor immer bestätigt wird, wurde von 2 anderen Laboren negativ bewertet und trotzdem hat sie MB und das mit 14 Jahren. So wie die ISG Gelenke aussehen auch schon eine ganze Weile.