Mein Vater und MB

[Sakura]

Hallo ihr lieben,

mein Vater hat MB und bis vor 3 Tagen glaubte ich noch der Aussage meiner Mutter, dass ich es als Frau nicht bekommen könnte. Als ich nun, durch Langeweile bedingt, mehr über MB erfahren wollte, fiel ich fast aus allen Wolken, als ich laß, dass Frauen nunmehr genauso häufig betroffen sind wie Männer. Ich muss dazu sagen, dass ich meinen Vater seit über 8 Jahren nicht mehr gesehen habe und er, auch als wir noch eine glückliche kleine Familie waren, sich nicht darum gekümmert hat gegen MB zu arbeiten bzw. sich überhaupt mit der Thematik auseinander zusetzen.

Seit ich nun weiß, dass auch ich MB bekommen könnte, frage ich mich, ob ich HLA-B27 bestimmen lassen soll, wobei ich nicht weiß, ob mir das wirklich was bringt, da die Wahrscheinlichkeit, dass ich in den nächsten Jahren an MB erkranke immernoch "nur" bei 30% liegt.

Ich bin verwirrt und weiß nicht was ich tun soll. Mit Freunden reden hilft mir nicht weiter, da Sie nicht wissen wovon ich spreche und Sie mir somit nicht wirklich helfen können. Daher dachte ich, dass es mir vielleicht mehr bringen würde, wenn ich hier versuche darüber zu reden.

Liebste Grüße
Sakura

[Kathrienchen]

Hallo Sakura,

zuerst einmal Herzlich Willkommen! :)

Ich werde diesen Thread mal hochschubsen, damit ihn auch die "alten Hasen" finden, die dir bestimmt besser antworten können als ich.

Mein Vater hatte auch MB und meine Schwester hat MB. Ich selber habe einen neg. HLA-B27 Wert aber wahrscheinlich trotzdem MB. Der Wert sagt also nicht wirklich etwas aus!

Hast du schon Symtome für MB?

LG
Kathrin

[Seppi]

Hallo Ihr Beiden,

ob an der Vererbungstheorie was dran ist, kann ich nicht beurteilen. Fakt ist jedoch, dass weder meine Eltern noch meine Geschwister MB haben - auch meine Kinder - so hoffe ich - haben es mit größter Wahrscheinlichkeit nicht - haben jedenfalls bis heute keine Symptome, die ich ja sehr genau beobachte.

Von vielen anderen weiss ich, dass schon teilweise Vererbung eine Rolle spielen kann, Vater hat und Tochter usw.

Der HLA B 27 ist ja auch kein eindeutiges Signal zur Therapie.

Wohl einzig ein CT könnte Klarheit verschaffen, aber wenn Du keine Probleme hast, würde ich es so belassen, und immer Augen auf. Es ist ja schon von Vorteil, überhaupt MB zu kennen. Auch für die Ärzte, die ja durch die Vorgeschichte hier darauf gestossen werden, über MB nachzudenken.


LG
Sepp

[Seisa]

Hallo Sakura,

solange Du keine Symptome hast, bringt Dir die HLA B 27-Bestimmung nicht viel. Bei mir ist MB auch erblich und die Ärztin sagte immer, ich könne, wenn ich wolle, den HLA B bestimmen lassen, aber letztendlich kannst Du positiv sein und keinen MB bekommen oder negativ sein und ihn trotzdem kriegen. Als ich dann einen ganz typischen Schub hatte bzw. eben die klassischen Symptome da waren, ging es mit der Diagnose und der Behandlung sehr schnell. Wichtig ist, dass Du die Symptome kennst, damit Du gleich reagieren kannst, falls was kommt und dann keine so lange Odyssee durchmachst wie viele hier!!
Ich drück Dir die Daumen, dass Du verschont bleibst!

Gruß

Seisa

[Sakura]

Danke Kathrin für die Antwort und die nette Begrüßung.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob ich irgendwelche Symptome habe. Natürlich habe ich öfter mal Rückenschmerzen, aber das muss ja nichts heißen. Es gibt ja auch viele andere Menschen mit Rückenschmerzen, die nicht mal wissen, dass es MB gibt :)

Und da ich mich erst seit 3 Tagen damit auseinandersetze ist das alles noch absolutes Neuland für mich. Alles nunmehr dadurch bedingt, dass ich seit meinem 15 Lebensjahr keinen Kontakt mehr zu meinem Vater habe und meine Mutter mir immer sagte, dass ich es nicht bekommen könne.
Zudem war die Krankheit meines Vaters nie ein Thema in der Familie gewesen. Es hatte mich dadurch bedingt auch nie wirklich interessiert.

Dementsprechend kenne ich die Symptomatik auch noch nicht so genau.

Ich bin komplett unerfahren und reichlich hilflos, was ich nun überhaupt tun soll. Mit meinen 23 Jahren war ich noch nie in so einer Situation, die mich so heillos überfordert hat. Vor allem, da ich ja bis vor kurzem einem absoluten Irrglauben unterlag.

Ich weiß nicht, ob es hilfreich wäre meine vielen kleinen körperlichen Problemchen hier aufzuzählen. Wenn das irgendwie weiterhelfen würde, würde ich sie selbstverständlich aufzählen.

LG Chantal

[Anomar]

Hallo Chantal,
erst einmal willkommen hier bei uns.
Ich denke, du solltest Dich nicht verrückt machen und jetzt krampfhaft über jedes kleine Problemchen nachdenken. Wenn MB-Beschwerden bei Dir auftreten, dann werden diese nicht mehr vergehen und Du wirst sie nicht als kleine Problemchen bezeichnen. Deshalb gehe ich davon aus, dass Du keine Beschwerden in diese Richtung hast. Freu Dich darüber und lebe Dein unbeschwertes Leben. Auch wenn Dein Vater MB hat, bedeutet es nicht, dass Du ihn bekommen musst. Willst du wirklich den Rest Deines Lebens damit verbringen, jedes Wehwehchen zu beobachten und ängstlich zu hinterfragen, ob es vielleicht MB ist?
Falls es aber eines Tages doch soweit kommen sollte, dass Du ernsthaft daran denkst, MB zu haben dann weißt Du doch, wo Du uns findest. Außerdem hast du den Vorteil, die Ärzte auf die Vorbelastung durch Deinen Vater aufmerksam zu machen.

Ich wünsche Dir ein fröhliches, lustiges, unbeschwertes Leben, in dem viele interessante und spannende Dinge geschehen und in dem vor allem kein Raum ist, sich mit (noch) nicht vorhandenen Krankheiten zu befassen.

LG Ramona

[Ulmka]

Hallo Chantal,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Ich würde mich nicht verrückt machen, ob du vielleicht MB hast...

Solltest du irgendwann wochenlang morgens aufwachen, weil du wegen Rückenschmerzen nicht mehr schlafen kannst, dann würde ich zum Doc gehen und die ganze Untersuchungsmaschinerie anschieben... oder wenn du irgendwo Schmerzen hast, die über Wochen nicht weg gehen wollen. Aber so lange es nur hier und da mal zwickt... mach dir keine Panik! Es ist nicht verkehrt, dass du weißt, was MB ist und dass du einen Arzt mit der Nase drauf stossen kannst - aber mehr würde ich jetzt nicht machen!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Anka]

Hallo Sakura,
mache dich nicht vorrückt damit, ich habe zwar auch von meinem Vater
aber meine Schwester und Bruder haben es nicht.
Meine Tochter hat es im Blut, aber es ist nicht ausgebrochen und es muss auch nicht, andere Tochter und Sohn haben es auch nicht.
Also solange es nicht ausbricht denke nicht daran.

Alles Liebe, Anka

[Sakura]

Danke euch allen.
Werde mich jetzt nicht mehr so verrückt machen. Habe auch schon mit meiner Familie gesprochen und engeren Freunden und das hat mir geholfen. Ausserdem, selbst wenn ich MB bekommen sollte, kann ich sowieso nichts dagegen machen, ausser dagegen zu arbeiten.
Tut mir leid, dass ich mich wie ein hysterisches kleines Mädchen aufgeführt habe :D
War halt ein Schock, dass ich doch betroffen sein könnte.

Alles alles Liebe Ihr Lieben :)
Ihr seid ganz wunderbar :)