Vollständige Version anzeigen : Mein MB Bild
Uli Dörwald
22.03.2009, 17:41
@alle
Sicher ist den meisten schon aufgefallen dass nicht nur jeder MB Verlauf unterschiedlich ist, sondern auch das Bild, die Vorstellung was MB ist, was der MB mit uns, mit unserem Leben, Vorstellungen und Zielen so anstellt individuell verschieden sind.
Ich versuche mal so ein paar Fragen zu formulieren:
Wie entsteht die Krankheit?
Warum habt ihr sie bekommen?
Warum verläuft sie in Schüben?
Ist sie durch die Lebensführung (Ernährung/Bewegung) beeinflussbar?
Wie kann man sich die Versteifung erklären?
Wie kann man sich das Ausbrennen erklären?
Haben Leute mit einem schwachen Immunsystem einen leichteren Verlauf, bzw. ist das Immunsystem bei schweren Verläufen besonders stark und muss dementsprechend partiell künstlich geschwächt werden?
Welche Rolle spielen Bakterien?
Wieso haben 10 % einen negativen HLA B27 Faktor?
Vielleicht fallen euch ja noch mehr Fragen ein, bzw. Antworten.
schnuppelchen
22.03.2009, 17:56
Hallo Uli,
viele Fragen, sicherlich auch noch mehr Antworten der unterschiedlichsten Art ! GUTES THEMA !
Hier die Fragen ,die mir einfallen :
- Verläuft MB bei Frauen anders als bei Männern ?
- Versteift man weniger ( und überhaupt ), wenn man HLA B 27 neg. ist ?
- Hat die Psyche eine Auswirkung auf die Entstehung des MB ?
bzw. welche Auswirkungen hat der MB auf die Psyche ( in Schub - und schubfreien Zeiten und )
LG , Kerstin
Ich gehe davon aus, das die genetische Disposition gegeben sein muß.
Das erklärt auch, wieso es in manchen Familien häufiger und in vielfältigen Formen auftritt (auch andere Autoimmunerkrankungen).
Dazu muß es noch ein oder mehrere andere Faktoren geben, damit es zum Ausbruch kommen kann.
ZB Umwelteinflüße, anhaltender Streß, usw.
Ich glaube, dass man den Verlauf etwas selbst beeinflußen kann (ein anderer Gedanke dazu wäre ja auch mächtig frustrierend).
ZB durch eine Lebensführung, die einem entspricht. Dazu gehört auch die Ernährung und Bewegung.
Vor äußeren Umständen wie Arbeitslosigkeit, Verlust usw kann man sich nicht immer schützen, deswegen kommt es wie bei anderen Menschen auch, hier immer wieder zu Situationen, die die gewollte Lebensführung unterbrechen, und man sich mit diesen Situationen auseinandersetzen muß.
Manchmal kommen da nicht so gute Lösungen bei raus, denn vor zB Arbeitslosigkeit und den damit verbundenen finanziellen Belastungen kann man sich meistens nicht schützen.
Das 10% HLAB 27 negativ sind, bedeutet für mich, dass es noch ein übergeordnetes Gen geben muß.
Die Erkrankung läuft in den meisten Fällen in Schüben, aber nicht immer.
Warum sie meistens in Schüben verläuft, erkläre ich mir so, dass zwischendurch der Repariervorgang stattfindet.
Der ist leider nicht so positiv für uns - sondern ein Knochenumbau, der langfristig gesehen zur Verknöcherung führt.
Durchgemachte Erkrankungen die durch Bakterien oder Viren ausgelöst wurden, spielen eine Rolle, in welchem Umfang weiß man allerdings nicht.
Ob das Immunsystem bei Leuten, die eine Behandlung mit TNFalpha Blockern erhalten stärker ist als bei anderen?
Weiß ich nicht, es spielen ja eine Menge anderer Gründe mit, wieso jemand eins bekommt und der andere nicht, das kommt auch sehr auf die Sichtweise des Rheumatologen an, denke ich, und auf andere Erkrankungen (TBC, MS .... ).
Ich glaube, das das Immunsystem nicht insgesamt stärker oder schwächer ist, sondern nur partiell.
Das ist mein Bild, so ungefähr, vom MB.
Ich sage nicht "Mein MB", auch nicht "meine Schmerzen", dann kann ich mich besser innerlich davon distanzieren.
LG Moni
Hallo
Ich habe in einem anderen Forum, also einem allgemeinen Rheumaforum, wo man eben Umfragen machen konnte (Kann man das hier eigentlich nicht, das finde ich nämlich sehr aufschlussreich! Da kann jeder anonym die Stimme abgeben, bzw. es waren auch Mehrfachstimmen möglich, sodass am Schluss ein Ueberblick entsteht) die Fragestellung gemacht:
"Was meint ihr, warum bei euch Rheuma ausgebrochen ist" ??
Da gab es dann so zehn verschiedene Antwortmöglichkeiten mit Mehrfachnennung möglich. Soweit ich das in Erinnerung hatte waren die meisten Nennungen bei:
Vererbungsfaktoren
schwere körperliche Belastungen, langanhaltende schwere Arbeit usw.
psychische - wie z.B. auch aus der Kindheit, Aggressionshemmung, Schuldgefühle usw.
Unfälle - Schockzustände, schwere Einwirkungen auf den Körper So in etwa, wenn mir das recht in Erinnerung ist.
Das wäre wirklich interessant, wenn man dazu mal hier auch einen Fragebogen erstellen könnte, und eine Art Studie daraus entstände. Dabei könnte man den Fragenkatalog beliebig erweitern und ausbauen.
Hm, wo doch dieses Forum soviele Möglichkeiten bietet - ist das nicht möglich, geehrte Herren Moderatoren?
Man könnte die Umfrage auch in gemeinsamer Arbeit erstellen - da könnten dann viele Ideen miteinfliessen.
Also die von Uli formulierten Fragen, weiss ich die meisten eigentlich keine Antwort, ausser dass bei mir die Belastung bei Ausbruch gegeben war mit der Situation Militärdienst. Das waren für mich vier Monate psychischer Stress und eine derart hohe körperliche Belastung, die ich noch nie in meinem Leben zuvor hatte. Dann die Rumsteherei in der Kälte und weil man ständig warten muss, viel geraucht...Süssigkeiten in Massen.. alles was schlecht ist.
Eben, die anderen Fragen weiss ich keine Antwort - warum Schübe? Ja, das näme mich auch Wunder, wieso es das gibt...und eb beinflussbar? keine abschliessende Antwort. Versteifung, wieso? Ja, die Entzündung hinterlässt Schäden zweifelsohne - wieso sie Knochen aufbaut? Und wieso bei gewissen Leuten mehr als andere? Weiss nicht. Ausbrennen - offenbar gibt es das! Möchte das auch mal erleben.... da müsste man die Leute befragen, bei denen das so ist. Immunsystem - soll man das stärken oder schwächen...ganz schwierig zu sagen.
Gruss Soltar
Mit der genetischen Disposition, HLA, ist man wohl prädisteniert, um MB zu bekommen, andererseits ist man jedoch vor anderen Viren besser geschützt.
HLA-B27 Träger stecken sich nicht so leicht mit HIV-Viren (Aids) an. Wäre vielleicht mal eine interressante Thematik für Pharmafirmen.
Wenn man die Krankheit an sich betrachtet, hat das Immunsystem irgendwo einen kleinen Schaltfehler. Dieser feuert dann den Entzündungskreislauf an. Danach, mit der Versteifung, läuft ja alles wieder 'normal', der Körper setzt ja lediglich ein Reparatursystem in Gang. Gut-darauf wollte man eigentlich verzichten, ist aber richtig.
Mit den TNF greift man hier speziell auf die Entzündungszellen an. Allerdings sind diese Med noch nicht so weit entwickelt, als das ich ihnen vertrauen würde, siehe Anzahl der Nebenwirkungen usw.
Der Einsatz von Dmards, also MTX oder Sulfa ist auch so eine Sache, schließlich wird damit das Immunsystem in seiner ganzen Breite runtergefahren, ist auch so eine Sache.
Die Differenzierung 'starkes Immunsystem', 'schwaches Immunsystem' passt zum MB irgendwie nicht, 'gesundes Immunsystem' wäre vernünftig.
Einerseits stellt sich das Immunsystem eben ein wenig dumm an, weil es Körpereigene Substanz angreift, danach verhält es sich stark und vorbildlich, weil es versucht, Schäden zu reparieren.
Der Einsatzzeitpunkt von TNF Verhinderern (ob Enbrel oder Heilstollen) ist eben eine Stufe zu spät,interressant wäre es, vorher einzugreifen, deshalb finde ich, ist es wichtig, da regulierend aufs Immu einzugreifen, und zwar weit mehr, als ein gesunder Mensch.
Wie ??? Ich denke, das sollte ein Zusammenspiel von gesunder Ernährung und psychischen Aspekten. Mein 'Freund' Most Wanted hatte da nicht mal so unrecht, er hats nur ein bisschen zu hart rübergebracht.
Fakt ist, ich kann mir meine Schmerzen psychisch verstärken, in dem ich zb immer an den Schmerz denke; ich kann ihn allerdings auch minimieren, in dem ich ihn einfach ignoriere.
Den Psychischen Einfluß auf die Erkrankung sollte man nicht unterschätzen.
Das die Erkrankung bei mir ausgebrochen ist, kam alleine von psychischen Aspekten.
Ich hatte keinen Unfall, keine Harnwegserkrankungen, oder sonstiges was man als Eingangspforte bezeichnen könnte.
Aber ich war aus verschiedenen Gründen zehn Jahre lang unter psychischer Hochanspannung, das war bei mir wahrscheinlich die Eingangspforte.
Peter
(Was würde von manchen Menschen übrigbleiben, wenn man ihnen ihre Krankheit wegnimmt ?...................................)
(weitere Gedanken folgen.............)
Also, das wäre das allerbeste Geschenk für mich, wenn "man" (wer?) mir ""meine"" besser - die - "Krankheit" wegnehmen würde.
Hallo Soltar,
eine Umfrage dieser Art gab es irgendwann (vor einigen Jahren) mal im Bechterew Brief/ Journal. Wenn es Dich interessiert schreib doch mal den DVMB an... Ich glaube, dass das Ergebnis in einer späteren Ausgabe veröffentlicht wurde.
Viele Grüße
Jürgen
Hallo Jürgen
Ja, die DVMB hat viele interessante Schriften. Bloss wäre es halt toll, wenn man das hier online machen könnte, aktuell eben mit den vielen Usern hier (bzw. denen, die dann mitmachen würden) und wo das dann auch aktuell gehalten würde, indem neue User auch noch ihre Stimme dazu abgeben könnten usw. So könnte man mehrere Umfragen hier reinstellen... ja, wäre halt toll, aber offenbar ist das hier in dieser Matrix nicht vorgesehen???
Gruss Soltar
Michelle
30.03.2009, 16:32
Hallo Habe auch MB und sehr Starke Schmerzen. Ich war schon mal bei Euch,leider war ich lange zeit Krank und im Krankenhaus.Habe im Nov.2008 rechts eine Neue Hüfte bekommen.Kaputt war sie schon aber meine Schmerzen sind geblieben.Kommt vom Lendenw. Teilweise schon verknöchert.Momentan habe ich Strarke Schmerzen im Halswirbelbereich und imLendenwirbel. Tilitin Hilft nicht mehr habe gar kein Lebenswillen mehr.Mußte meine Arbeit aufgeben ,weil ich ganz schlecht laufen kann.Mache KG,und Übungen zu Hause.Man sagte mir das wenn Frauen MB bekommen,bekommen sie es Schlimmer als die Männer?Kann da jemand was zu sagen. Bin jetzt 50 Jahre zur zeit noch Krankgeschrieben.Und habe MB seid ich 25 war.Ein Teil meiner Wirbelsäule ist schon Steif. Meine Blutwerte sind soweit OK. Bis auf die Leberwerte (Scheiß Medikamente).Trinke nicht ,und Rauche nicht seid 10 Jahren.Der Entzündungswert ist etwas erhöht.Ich weiß nicht was ich noch machen soll.Habe sogar vor gehabt mich von meinem Mann zu trennen,damit ich keinem zur laßt falle. Aber er hat geweint und ich soll doch bei ihm bleiben,wir schaffen das schon. Aber ich bin so verzweifelt. Kann mir jemand raten was ich noch machen soll.Ins Krankenhaus will ich nicht schon wieder.War erst 3 Monate im Krankenhaus wegen der Hüfte.Würde mich freuen wenn ich von euch was höre.Bezw.Lese
Ganz Liebe gr. an alle und wenig Schmerzen für alle
Eure Michelle
Hallo Michelle,
herzlich Willkommen hier!
Neben all der vielen Tipps hier im Forum und Ulis bewährter "Hausmittel" wie Omega 3 und Gymnastik würde ich Dir auf jeden Fall schleunigst zu psychosozialer Hilfe raten!! So wir Du Deine Situation schilderst, scheinst Du tierisch im Teufelskreis zwischen Schmerzen, Resignation und Depression zu stecken, das muss aber nicht sein! Viele hier im Forum nehmen auch Antidepressiva oder Phasenprophylaktika, die die Schmerzgrenze erhöhen, antidepressiv wirken und so wieder für etwas mehr Zuversicht im Leben sorgen! Gerade, wenn Du schon so verzweifelt bist, Deinen Man in den Wind zu schießen, ist da dringend Hilfe erforderlich! Geh ruhig zu einem niedergelassenen Psychiater oder in die Institutsambulanz einer Psychiatrie in Deiner Nähe. Letztere würde ich Dir empfehlen, weil man in der Institutionsambulanz in der Regel schneller Termine bekommt und dort auch Psychologen arbeiten, bei denen Du ein paar Krisentermine bekommen kannst, da muss man nicht so lange warten wie wenn man eine Psychotherapie beantragt. Aber Psychotherapie generell kann bei einer chronischen Krankheit auch nicht schaden!
Aber wie auch immer: schön aktiv hier im Forum teilnehmen ist auch antidepressiv und psychotherapeutisch, das tut auch ungemein gut, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist!http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon10.gif
Also: Strapaziere uns, teile Dein Leid, finde und Spende trost, lache mit uns und fühle Dich einfach wohl!!!
Liebe Grüße
Seisa
Herzlich willkommen, Michelle!
ich rate auch, laß Dir helfen, von uns hier sowieso und gerne aber wende Dich bitte sehr bald an Deinen Hausarzt oder Rheumatologen und beantrage ganz dringend eine psychosomatische REHA, bzw., wie Seisa schon schreibt, geh einfach in die nächste psychiatrische Ambulanz, dort kann man Dir mit Sofortmaßnahmen helfen.
Wir sind in Gedanken Bei Dir, Gruß,
Maiglöckchen
30.03.2009, 19:00
Herzlich Willkommen, Michelle.
Maiglöckchen
Michelle
30.03.2009, 20:06
Danke euch das ihr so schnell geantwortet habt. Finde ich gut das bei euch auch die Sorgen ablassen kann. Bin ja nicht alleine wie sehe mit den Schmerzen. Werde euren rat befolgen und mich an einen Arzt wenden. Habe heute lange nochmal mit meinem Mann gesprochen er hat geweint und er steht hinter mir. Er will nicht das ich gehe.Danke das ich bei kummer alles schreiben kann was mich drückt.
Wünsche noch einen schönen Abend.
L.G Michelle
Hallo Michelle,
auch von mir herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Ich kann Seisa nur zustimmen - du brauchst psychologische Hilfe, und zwar schnell! Gut, dass du gleich einen Termin beim Doc machen willst - und sehr gut, dass dein Mann hinter dir steht!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
P.S.: denke bitte daran - hier findest du immer ein offenes Ohr!
Hallo Michelle,
:trost:
herzlich willkommen auch von mir. Fühl dich hier wohl und lass Deine Sorgen hier, aber ich rate auch zu einem Arztbesuch. Schildere dort bitte wirklich Diene Problem genauso offen wie hier bei uns, auch wenn es schwer fällt. Nur so kann ein Arzt erkennen, wie schlecht es Dir geht.
Fühl Dich gedrückt und keine Scheu, hier kannst Du Dich immer einbringen, aber auch Deinen Kummer abladen.
:knuddel:
LG Ramona
Michelle
04.04.2009, 11:00
Hallo
War am 2 April bei meinem Schmerzarzt der hat jetzt andere Tabletten verschrieben. Tilidin 50mg weiternehmen alle 8 Stunden 1. Celebrex 200mg. 1 Morgens um 10 Uhr. Fluoxetin 20mg morgens weiternehmen. Gabapentin langsam absetzen,.Cymbalta 60mg zur Nacht absetzen,dafür jetzt Trimipramin 100mg,nehmen bei B.d. Metamizol Tropfen 500mg. einnehmen. Also Nehme wie folgt diese Medikamente ein.Morgens 1 Tilidin 50mg,1 Fluoxentin 20mg, Celebrex 200mg, Nachmittags Tilidin, Abends Omeprazol(Magen) Spät abends Trimipramin,und 1 Stund später noch mal eine Tilidin.,heute morgen fühle ich mich wie gerädert und total schlapp. Habe zwar besser geschlafen und etwas weniger Schmerzen,aber so neben der Kappe möchte ich auch nicht immer sein.Bessert sich das wenn man die Medikamente längere zeit eingenommen hat?? Wer hat mit diesen Tabletten Erfahrung.
L.G Michelle
Hallo Michelle,
ich habe mit den Medikamenten überhaupt keine Erfahrung, aber von Tilidin und Trimipramin habe ich schon gehört, dass es besser wird, wenn man sie länger nimmt. Ich drücke dir die Daumen :dd1, dass es besser wird!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Michelle,
Tilidin kenne ich - als Tropfen. Weil es so wirksam ist, hat die Flasche einen Dosierspender. Ich konnte Tilidin nur abends nehmen: Es nahm mir die Schmerzen, ich war aber im Kopf dann ziemlich durcheinander, etwas schummerig und bin dann auch binnen 1 Stunde eingeschlafen - wenn ich das Tilidin zu spät am Abend nahm, war ich am nächsten Morgen völlig neben mir. Es kam dann noch eine dauernde Müdigkeit dazu, beides legte sich im Laufe des Tages.
Ich hoffe, dass dir gut geholfen wird, :hoch:
liebe Grüße
Lotta
Michelle
05.04.2009, 11:38
Hallo
Na dann muß ich mich wohl gedulden.Bin immer noch total daneben,wir wollten heute morgen ganz früh ins Sauerland fahren und bei meinem Schwager Umzugskartons holen,weil wir Umziehn.Aber mein Mann ist dann mit seinem Neffen alleine gefahren. Ich konnte mich einfach nicht aufraffen mitzufahren.Auch jeztz schreibe ich total langsam. Wie heißt es doch so schön. Mit geduld und Spucke fängt man eine Mücke. Ich werde versuchen mich zusammen zu reißen aber es ist nicht so einfach.
Wünsche allen wenig Schmerzen und einen schönen Sonntag
L.G Michelle :)
Hallo Michelle,
das mit dem Zusammenreißen klappt nicht immer und muss auch nicht klappen. Bitte vergiß nicht die vielen Antworten, die sich auf deinen momentanen Zustand richten: Geh´ doch bitte nochmals zu deinem Arzt und sag´ ihm, wie´s dir geht - körperlich und seelisch. Was ist dein "Schmerzdoc" für ein Arzt? (Internist, Rheumatologe, Orthopäde...?). Vielleicht kann er dich zusätzlich zu einer psychosomatisch ausgerichteten Praxis, einer Therapeutin o.ä. überweisen - zur Unterstützung.
Liebe Grüße
Lotta :trost:
Michelle
07.05.2009, 12:34
:heul: Hallo
War beim Schmerzspezialisten, Der hat mir ein Starkes Andidep,verschrieben Trimipramin Wer hat erfahrung damit.Ich nehme auch 3x am Tag Gabapentin 300mg und alle 8 Stunden Tilidin. Für dem Magen Omeprazol. Jetzt nehme ich zu hane Wasser einlagerungen im Bindgewebe. So ein Scheiß. Schmerzen sind etwas besser,und Schlafen tu ich auch besser.Trimipramin nehme ich Nachts.Wer hat erfahrung mit den Medikamenten?? Und habt ihr dabei auch zugenommen.??Habe Celebrex abgestzte und sollte wieder Gababentin nehmen.Heute Nachmittag muß ich wiederhin. Schreibe auch weiter mein Schmerztagebuch,muß das immer abgeben,wer schreibt noch Tagebuch für den Schmerzarzt???
L.G an alle Michelle
Michelle
07.05.2009, 12:41
:heul: Hallo
War beim Schmerzspezialisten, Der hat mir ein Starkes Andidep,verschrieben Trimipramin Wer hat erfahrung damit.Ich nehme auch 3x am Tag Gabapentin 300mg und alle 8 Stunden Tilidin. Für dem Magen Omeprazol. Jetzt nehme ich zu hane Wasser einlagerungen im Bindgewebe. So ein Scheiß. Schmerzen sind etwas besser,und Schlafen tu ich auch besser.Trimipramin nehme ich Nachts.Wer hat erfahrung mit den Medikamenten?? Und habt ihr dabei auch zugenommen.??Habe Celebrex abgestzte und sollte wieder Gababentin nehmen.Heute Nachmittag muß ich wiederhin. Schreibe auch weiter mein Schmerztagebuch,muß das immer abgeben,wer schreibt noch Tagebuch für den Schmerzarzt???
L.G an alle Michelle
Hallo Michelle,
Trimipramin ist ein Trizyklisches Antidepressivum mit stark dämpfender und angstlösender Wirkung, daher gut, dass Du es abends nimmst. Eigentlich sind die Antidepressiva aus dieser Gruppe recht gut wirksam, weil sie eben trizyklisch sind, also auf mehren Ebenen wirken, neuere Antidepressiva setzten z.T. nur an speziellen Bereichen an, wirken daher teilweise auch nicht, weil man ja nicht in den Kopf reingucken kann, welche Störung da genau vorliegt (liegts am Serotonin, oder am Dopamin, oder doch am Noradrenalin..., daher umfassend trizyklisch). Der Nachteil ist aber, dass eben die Nebenwirkungen auch stärker auftreten können, Übergewicht ist da schon möglich!! Wenns Dich arg stört, würde ich mit dem Arzt sprechen! Der Stoffwechsel verlangsamt sich oft durch die Medikamente, daher ist es schon ratsam, besonders auf die Ernährung zu achten! (Blöd!!)
Manchmal hilft ein Wechsel des Antidepressivums und das Ganze reguliert sich wieder. Da muss man die Pros und Kontras abwägen. Eine Gewichtszunahme kann aber auch vom Gabapentin kommen, das ist da eine bekannte Nebenwirkung. Das Gabapentin ist, glaube ich, ähnlich wie Lyrika ein Antiepileptikum und wird bei Nervenschmerzen oder Phantomschmerzen etc. eingesetzt, was die Schmerzschwelle hochsetzt.
Gruß
Seisa
Hallo Michelle,
ich nehme Gababenthin wegen Trigenimusneuralgie. Zugenommen habe ich davon nicht, aber es wurde mir von der Ärztin gesagt, dass das möglich wäre.
Viele Grüße
Ramona
Michelle
08.05.2009, 18:07
:) Hallo
ihr lieben
War gestern bei meinem Arzt,jetzt muß ich wieder umstellen.3x Gabapentin300mg,morgens Cymbalta 30 mg statt Fluxentin, und 1Halbe Trimipramin zum Schlafen. Heute geht es einigermaßen. Hat jemand mit Tnf alfa Erfahrungen?? Darf es ja jetzt noch nicht nehmen. Wegen der Neuen Hüfte. Will auch Teilerwerbsunf,Rente beantragen.Hat das schon mal jemand gemacht und durchbekommen.??Und wie lange dauert sowas. Denn ich bin ja eigentlich noch Krankgeschrieben,aber man hat mir gekündigt. Ist leider nur ein 400 Euro Job!! Hat mir gekündigt obwohl ich noch bis 31,5,Krankgeschrieben bin. Wer hat da auch schon mal ähnliches durchgemacht.?? ;)
L.G. Michelle
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