Vollständige Version anzeigen : Brauche dringend Eure Hilfe :frage:
Hallo!
Ich bin KaTea, 25 Jahre und neu hier.
Im Nov. 2002 wurde bei mir M. Bechterew diagnostiziert, was für mich ein totaler Schock war. Bis jetzt weiß nur eine sehr gute Freundin davon, ein verschwiegener Cousin und sonst niemand. Ich traue es mir nicht mal meinen Eltern zu sagen. Auch versuche ich soweit mit der Diagnose allein klar zu kommen (es fällt mir auch äußerst schwer, hier darüber zu schreiben), doch ich merke das es mir dabei psychisch immer schlechter geht, ich mich von meiner Umwelt abkapsele. Ich wollte mich schon lange beim MB -Landesverband von Sachsen-Anhalt melden, aber ich schaff es einfach nicht, es nun "öffentlich" zu machen, professionelle Hilfe aufzusuchen, weil es ohne eigentlich nicht mehr geht.
Der Alltag ist schwer für mich zu bewältigen, bin müde und schlapp und weiß auch nicht wie sich die Krankheit sonst auswirkt, abgesehen von Rückenschmerzen, Morgensteifigkeit etc.
Kann mir jemand weiterhelfen, ein paar Tips geben?
Das wäre wirklich super.
Danke
Hallo KaTea,
erst einmal ein images/my/willkommen.png an dich.
Und nun beruhige dich erst einmal. Bechterew ist, kann und muss
nicht schlimm sein.
Krebs oder AIDS sind da wesentlich schlimmer.
Außerdem muss man sich wegen Bechterew auch nicht schämen.
Du musst es zwar nicht jedem auf die Nase binden, aber du musst dich
auch keineswegs deswegen schämen.
Du hast alle Möglichkeiten dich über diese Krankheit zu informieren
und dann dein ganz persönliches Programm dagegen zusammenstellen.
Und egal wie dieses Programm aussieht, wichtig für dich (und Uns)
ist images/my/bewegung.png.
Du musst dich also nicht schämen, sondern öffne dich deinen Lieben,
damit sie dir auch helfen können. :trost:
Einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Hallo KaTea,
erstamls willkommen in unserer Mitte. Es ist gut, dass Du den ersten Schritt mal getan hast.
Auch fuer mich war die Diagnose erstmals der grosse Weltuntergang.
Meine eigene Lebenstraumen in meiner Kindheit haben mich auch so aehnlich verhalten lassen wie Du. Seither ist fuer mich enorm viel Zeit verflossen obwohl es "nur" 4 Jahre sind.
Es ist einfach zu sagen:"Du verhaelst Dich falsch!" Aber irgendwie musst Du einen Weg finden aus deiner Isolation. Damit will ich nicht sagen, dass Du dein Schicksal an alle vier Winde schreien sollst. Auf der anderen Seite brauchst Hilfe. Hilfe nicht nur von professionellem Personal, sondern auch von deinem Umfeld, aber niemand kann Dir helfen, wenn er nicht von deiner Not weiss.
Was ich Dir nun rate spricht aus meiner eigener Erfahrung und soll nicht ein schulmeisterhaftes Verhalten sein.
Sprich unbedingt deinen Arzt an, er kann Dir einen Psychologen oder einen Psychiater angeben, der Dir helfen kann dein Verhalten und deine Einstellung, deine Angst, eine Schahmgefuehle zu aendern.
Du empfindest die Krankheit als Makel, Du schaemst Dich deswegen, als ob Du dran Schuld waerst. Ist es nicht so? Es ist schon so hart genug mit den Schmerzen zu leben, mit der Unsicherheit der Zukunft, Du brauchst Leute um Dich herum, die auf Dich hoeren und Dich unterstuetzen. Probiere es mal mit jemandem, von dem Du meinst er/sie waere geeignet dazu. Es braucht viel Ueberwindung dazu...
Fuer mich ist die Spondyloarthritis nicht nur ein Leiden, sie ist fuer mich die Chance geworden Ordnung in mein Leben und in meine Gedankenwelt zu bringen. Ich habe diese Chance genutzt und bin gluecklich ueber meine Veraenderung. So irrsinnig es toent, die Krankheit hat mir die Moeglichkeit geboten ein gluecklicher Mensch zu werden.
Auweiha, das toent fast sektiererisch. Irgendwie kann ich es aber im Moment nicht anders ausdruecken.
Ich hoffe es ist richtig ruebergekommen.
Ich drueck Dir ganz fest die Daumen,
Nelly
Hallo KaTea,
erstmal ganz herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Ich glaube nicht, dass es gut für dich ist, alles in dich hinein zu fressen, aber für's erste kannst du dich gerne hier bei uns ausweinen :heul:, wir hören immer zu und helfen dir, so gut wir können!!!! :trost:
Über die Auswirkungen der Krankheit haben wir hier im Forum schon sehr viel geschrieben - wobei es ganz wichtig ist, daran zu denken, dass es leichte und schwere Verlaufsformen gibt!!!!!:schlau:
Ich habe zum Beispiel eine leichte Verlaufsform und komme mitlerweile mit Piroxicam und Gymnastik so gut klar, dass ich nur ganz selten Schmerzen und noch seltener Morgensteifigkeit habe.
Ganz besonders wichtig ist aber auch für dich, dass du täglich Bechterewgymnastik machst :sport: - entweder bei einem Physiotherapeuten (der dann auch gleichzeitig, zumindest bei mir, ein guter Ansprechpartner für all die täglichen Wehwehchen ist) oder aber zu Hause, zum Beispiel mit Hilfe des Gymnastikkalenders, den du beim DVMB unter www.bechterew.de bestellen kannst.
Du schreibst, dass du müde und schlapp bist. Nimmst du denn überhaupt Medikamente? Wie ist denn deine Diagnose zu Stande gekommen? Sind deine Blutwerte (Senkung, CRP, großes Blutbild) jetzt o.k.? Bist du bei einem (internistischen) Rheumatologen in Behandlung?
Es wäre schön, wenn du uns - natürlich nur, wenn du möchtest - noch etwas mehr von dir schreiben könntest, dann können wir dir nämlich besser helfen :trost:
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Ach ja: images/my/bbb.png
Hallo KaTea!
Es tut mir leid, dass Du so leidest!
Da ich meine Diagnose erst vor kurzem bekommen habe, weiß ich noch genau, wie schlecht ich mich gefühlt habe.
Mir hilft es immer sehr, mit anderen über meine Probleme zu sprechen.Hinterher kommt einem alles doch gar nicht mehr so trostlos vor. Überlege Dir mal genau, weshalb Du solche Angst hast, Dich zu 'outen' und ob es wirklich so schlimm wäre jemanden aus Deiner Familie einzuweihen!
Eigentlich ist es für unsere Mitmenschen doch einfacher mit uns umzugehen, wenn sie wissen, dass wir nicht so ganz fit sind (und dass z.B. Müdigkeit keine Ausrede ist!).
Hier hast Du sie Gelegenheit viel über die Krankheit zu erfahren und mit Menschen in Kontakt zu kommen, die Deine Lage aus eigener Erfahrung verstehen können. Also hast Du doch schon mal einen guten ersten Schritt getan!!
Weiter so!
Andrea, die zweite
Turbo Biene
05.04.2004, 22:30
Als erstes, möchte ich Dich, ein herzliches Willkommen wünschen in unsere grosse Familie......
Nehm Dir nur genügen Zeit, um Dich hier richtig einzuleben und wohlfühlen
http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif
Du hast den Ersten Schritt gemacht und das ist schon gut.....was nacher kommt, kannst Du ja selber bestimmen, wenn Du es willst und kannst ......es ist auch immer jemand da um zu hören und Dir zu helfen....vielleicht schaffst Du bald ein wenig mehr zu schreiben und merkst das es gut tut.....wir sitzen ja so zu sagen, alle im selben Boot...oder?? ;)
Also, Kopf hoch, Du schaffst das schon :hoch:
Du wirst sicher auch viele Info's lesen über unser Bechti und wirst auch ein Weg finden der zu Dir passt......
Ich bin auch noch drann, am suchen...habe meine Diagnose auch im Nov.03 bekommen und sitze seit gut 6 Monate in einem Schub und möchte Dir mal verraten was ich so gefunden habe, wo mir hilft.......
- Ich versuche, so viel es geht, mich abzulenken.....das heisst, ich singe Gospel Lieder in einem Chor und gehe auch an die verschiedene Konzerten und Hochzeiten mit (so wie es geht)
- Spiele auch in einer Steelband, wo da sehr viele Auftritte sind, und versuche möglichst, mitzumachen, da wird mich auch geholfen, meine Instrumenten getragen...usw.......dafür musste ich der Band gegenüber mein BECHTI bekannt machen :rolleyes:
- Auch in meiner Familie und vor allem mit meinem Sohn, wird momentan viel über diesen neuen Bewohner gesprochen, damit alle ihn kennenlernen und auch wissen wie mit ihm umgehen.....aber auch mit mir!...hi...hi...hi....
Ich weiss, es ist besser gesagt aus gemacht und ich habe auch noch meine schwierigkeiten damit und manchmal sitze ich am Boden (zerstört....) aber ich merke auch wie gut das es tut, wenn ich hier im Forum bin und lesen kann wie's andern so geht....das länkt mich ab und hilft es besser zu vetragen und zu akzeptieren ;)
Ups :eek: habe wieder einmal viel geschrieben......aber, da ich mein Alltag auch so erlebe, lag es mir am Herz Dir es zu schreiben :knuddel:
Für das andere...wie Gymnastik und die Vorschläge von Lydia, schliesse ich mich an und hoffe auch bald mehr über dir zu lesen......
Ich freue mich auf einen Austausch mit Dir :applaus:
Alles liebe und wünsche das es Dir bald besser gehen wird....
Liebe :knuddel: Grüsse
Turbo biene ;)
Hallo KaTea,
auch von mir ein recht herzliches Willkommen bei uns.
Schade, daß es Dir so schlecht geht, aber letztendlich ist doch Dein Beitrag der erste Schritt, Deine Erkrankung einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen.
Bechterewler brauchen Bewegung und auch Begegnung. Vielleicht magst Du Dich in der nächsten Zeit einer Gruppe der DVMB anzuschliessen, dort trifft man Mitpatienten und das Leben wird leichter und erträglicher im Kreise von Gleichbetroffenen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg auf Deinem Wege:)
Uedeke
Hallo
auch ein herzliches Willkommen von mir. Ich war genauso alt wie du als meine Diagnose stand. Ich dachte für mich bricht eine Welt zusammen. Kenne das Gefühl nur zu gut.
Eins solltest du aber wissen. Lebe nicht gegen die Krankheit sondern mit der Krankheit. Erzähl es denjenigen denen du Vertrauen kannst und denen mit denen du auch mal weg gehst. Denn sie werden es irgendwann merken das du nichts ganz "fit" bist. Sie werden sicherlich merken das du Schmerzen hast und spätestens dann kommen die Fragen.
Da ich ein sogenannter schwerer Verlauf bin solltest du nicht von meinem Zustand ausgehen wenn du hier was liest. Mir hat das reden geholfen und ich sage immer, entweder nimmt mich jemand so wie ich bin mit allem drum und dran oder er oder sie lässt es einfach sein.
Kapsel dich nicht ab denn das bringt dir nichts.
Alles Gute
Melly
Claudia_1975
06.04.2004, 07:33
Hallo KaThea,
eigentlich ist ja schon alles gesagt worden, ich möchte Dich dennoch herzlich Willkommen heißen.
Ich wundere mich sehr, dass Du niemandem bzw. nur wenigen von der Krankheit erzählst.
Ich kann nur sagen, aus eigener Erfahrung. Es tut gut. Die Diagnose ist klaro erstmal ein Schock, aber der wird mit der Zeit verarbeitet. Und ehrlich, seitdem ich die Diagnose habe und mich dementsprechend verhalte (Gymnastik, Gymnastik) geht es mir schon wesentlich besser. Klaro ist diese Krankheit nicht toll. aber sie ist nicht lebensbedrohlich. Halte Dir vielleicht immer vor Augen, dass es sooo viele Leute gibt, die wesentlich schlimmer dran sind.
Außerdem wird mir auf jeden Fall wesentlich mehr Verständnis entgegengebracht, seit ich von der Diagnose erzählt habe. Außerdem muss man sich dann nicht mehr vor den Eltern rechtfertigen, warum man halt mal nicht so gerade steht :) (meine Güte, was habe ich früher oft ein Korsett angedroht bekommen). Und die Leute, bei denen Du kein Gehör bekommst, schieß die am besten sowieso ab, denn sonst verplemperst Du nur Deine Zeit und Energie, die Du für wichtigere Dinge brauchst.
Alles Gute und liebe Grüße
Claudia
Hallo KaTea ,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns .
Wie Claudia schon sagte , ist eigentlich alles schon gesagt worden , aber eines ist wohl das wichtigste :
Schäm´Dich nicht für Deine Krankheit und vergiß nie , daß es nicht das Ende der Welt ist .
Deine momentane Stimmung ist durchaus verständlich , aber das vergeht alles .
In einigen Jahren wirst Du sehen, daß sich im Prinzip nicht wirklich riesig was verändert hat , wenn Du darauf achtest , so zu leben , wie es Bechtis tun sollten : Mit viiiiel Bewegung und Gymnastik .
Ich selbst bin seit 7 Jahren diagnostiziert und seit mindestens 16-17 Jahren erkrankt .
Meine WS ist schon fast vollständig steif , aber meine Krankheit habe ich - meistens jedenfalls - mit den entspr. Medis im Griff und kann eigentlich nicht sagen , daß meine Lebensqualität wesentlich leidet - vielleicht kriege ich es aber auch nur gar nicht mehr so bewußt mit .
Auf jeden Fall ist es wichtig , daß Du Dich in fachkundige Behandlung begibst und Dich immer schön bewegst .
Und wie gesagt : Hab´nicht so viel Angst .Es erwaretet Dich nichts , was man nicht bewältigen könnte .
Laß mal wieder was von Dir hören .
LG
Tatti
Hallo!
Ersteinmal ein großes DANKESCHÖN an alle, die mir so schnell geschrieben und mich mit ihren Tips bereichert haben. Das war sehr nett! Damit ihr mehr über mich erfahrt, hole ich im folgenden etwas breiter aus. (ich hoffe, ihr habt etwas Geduld?)
Leider geht es mir nach 2 Jahren immernoch so, daß ich, wenn ich über meine Krankheit rede, spreche, lese gleich in Tränen ausbreche. Das war auch bei Euren Briefen der Fall. Es nimmt mich noch so sehr mit... deshalb war es mir noch nicht gelungen, mich viel zu belesen, bis auf das Elementarste, ich konnte es noch nicht über mich bringen, tiefer in das Thema einzusteigen.
Verwandte, mehr Freunde oder gar die Eltern einzuweihen ist mir besonders schwer. Gerade meine Eltern... sie haben schon während meiner Abiturzeit (lange vor der Diagnose) immer gemeckert, wenn ich zur Orthopädin bin, weil ich oftmals Verspannungen, Blockierungen hatte. Sie meinten, ich müßte mal richtig Sport machen, Schwimmen gehen, und dann bräuchte ich auch keine Ärztin. Ich habe 6 Jahre lang Jazztanz gemacht und inzwischen mache ich seit 2 Jahren Ballett. Ich liebe das Tanzen, die Bewegung - und meine Eltern wissen, daß ich mich sportlich immer betätige. Die Beschwerden während meiner Abi-Zeit waren vielleicht Vorboten der Krankheit. Inzwischen erzähle ich halt nicht mehr wie es mir geht, weil ich meist nicht ernst genommen werde, mit irgendeinem Kommentar abgespeist werde.(z.B.Kati ist arztsüchtig)
In meiner Familie bekam ich den Beinamen "Schlaffi". Jedes Mal wenn es um irgendetwas geht, wo richtig Arbeit ansteht, wird gleich gesagt, daß die Kati ja nicht kann und sowieso nie mithilft...also steh ich schon von vornherein schlecht da.
Meine Eltern mischen sich noch ziemlich oft in meine Angelegenheiten und ich hab Angst, wenn ich ihnen sage, was los ist, würden sie's entweder nicht glauben, nicht ernst nehmen oder aber mich ständig belagern und ermahnen, was ich zu tun habe, so besserwisserisch halt. Es ist eine verstrickte Situation.
Letztes Jahr habe ich ein neues Studium als Übersetzer angefangen. Zu Beginn war ich immer mit drei Mädels meines Bereichs ein Team, wir haben den Unterrichtsalltag zusammen bewältigt. Bis es dann Winter wurde und kälter und ich mich dann auch immer schlechter gefühlt habe. Während den Pausen wollte ich einfach abschalten, und nicht noch von den anderen berieselt werden, habe mir Ruhepunkte gesetzt, um mich auf die Kurse zu konzentrieren. Wenn meine Leute nach dem Unterricht noch auf Parties gegangen sind, mußte ich immer sagen ich kann nicht. Abgesehen davon, daß mir Parties eh nicht so liegen (da wird immer so viel gequalmt) , war ich abends einfach fertig. Und so habe ich mich immer mehr von meinen Kommilitonen zurückgezogen. Und ich konnte mich nicht "outen". Es überfordert mich total. So wie ich meine näheren Kommilitonen erlebt habe, sind sie eher oberflächlich u. wohl auch nicht interessiert, zu wissen was los ist. Ich könnte mir auch gut denken, daß es ein paar Tage später der ganze Fachbereich weiß, und das will ich wahrlich verhindern.
So hänge ich im Großen und Ganzen allein rum... was mich aber nicht so sehr bis jetzt gestört hat. Es war eher erleichternd - so komisch es klingen mag.
Eine meiner größten Herausforderungen momentan ist, daß wir Übersetzer 1 Jahr ins Ausland müssen. Und ich hab da nicht so die Ahnung wie das überhaupt laufen soll. Ich bin "nur" im EU-Ausland (eventuell Spanien), aber da alles zu organisieren, auch zwecks Auslandsversicherung, stellt mich schon vor einige Probleme. Mit Mühe und Not hab ich mich durchgerungen, einer Dozentin von mir zu erzählen und nun muß ich weitersehen, wie der Auslandsaufenthalt möglichst reibunglos ablaufen kann.
Hat da jemand zufällig noch einen Rat?
Für heute hab ich glaube ich wahrlich genug erzählt.
Bis bald.
KaTea
PS: Ich bin noch nicht so ganz vertraut mit dem System hier, deshalb sieht mein Beitrag auch etwas trocken aus. Wie kriegt ihr die Smilies in eure Beiträge??? :-)
Hallo Kati,
ich glaube, du gehst zu sehr vom Schlechten im Menschen aus. Was wäre denn so schlimm daran, wenn deine Verwandtschaft oder deine Kommilitonen wüssten, dass du krank bist und dass du deshalb nicht überall und jederzeit mitmachen kannst?
Vielleicht stellst du dir mal eine kurze Übersichtsseite zusammen, auf der das wichtigste zu MB steht - und wenn eine dumme Bemerkung kommt, hältst du ihnen den Zettel unter die Nase zum lesen - ich glaube, das könnte wirken!
Wenn du keinen Zettel schreiben möchtest, weil du dich ungerne mit dem Thema befaßt, kannst du auch beim DVMB unter www.bechterew.de Informationshefte zum Thema bestellen (wenn du Mitglied im DVMB wirst, bekommst du so ein Heft automatisch), dass ist dann ziemlich ausführlich, aber daher auch vielsagend, das sollte die letzten Zweifler überzeugen - auch deine Mutter (so sie es denn liest).
Meine Mutter ist übrigens auch so ein Fall - sie glaubt nicht, dass es wirklich MB ist und will mir immer wieder irgendwelche Hausmittelchen andrehen etc. :rolleyes:
Ich habe im laufe der Zeit gelernt, das einfach zu überhören....
Zur Auslandsversicherung fällt mir nur ein, dass du auf jeden Fall den MB angeben musst, damit du kompletten Versicherungsschutz hast - auch auf die Gefahr hin, dass es dann teurer wird :heul:
Aber Spanien hört sich gut an - da ist es schön warm, dass tut deinen Knochen gut! :hoch:
Ach ja - :schlau: die Smilies findest du links neben dem Fenster, in den du deinen Text tippst. Einfach einen anclicken, wenn er in den Text soll. Die Smilies haben alle auch kurze Namen, mit der Zeit lernt man seine Lieblingssmilies :D auswendig und kann sie gleich im Text mittippen (diese Grinsebacke :D ist zum Beispiel ein Doppelpunkt gefolgt von einem großen D).
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Engelbert
06.04.2004, 22:56
Hallo Takea
Zunächst einmal möchte auch ich dich hier recht herzlich begrüßen.
Das Du viele Hemmungen hast lese ich zwischen Deinen Zeilen und die zu überwinden fällt sicher nicht leicht. Leider ist Bechterew eine Erkrankung die mann uns bis auf Ausnahmen, nicht so ansieht wie die Bewegungseinschränkung eines Rollstuhlfahrers, von daher werden oft von unserer Umgebung Wünsche an uns herangetragen die wir nicht erfüllen können.
Von daher finde ich es schon wichtig das die Menschen die immer wieder mit uns zu tun haben wissen warum wir gewisse Sachen nicht mitmachen. Ich selber habe bei vielen Menschen in meinem Umfeld erlebt das Ihr Verhalten mir gegenüber sehr viel besser geworden ist seit Sie wissen woran ich erkrankt bin und dann sind Sie auch nicht mehr mir persönlich böse wenn ich sage dies oder das mache ich nicht mit.
Das Du Dich mit Baletttanz beschäftigst finde ich toll, Du solltest es so lange machen wie es geht, dazu solltest Du die spezielle Bechterewgymnastik erlernen um für die Zukunft gerüstet zu sein.
Wünsche Dir alles gute
Engelbert
Hallo Kati,
du tust dir und deinen Mitmenschen keinen Gefallen wenn du dich
Isolierst und über deine Krankheit schweigst.
Du solltest dich öffenen. Klar am ANfang wird es schwer bis du es
jedem verklickert hast, ging mir genauso.
Auch die vielen angeblichen Hausmittel und gutenSprüche :D kenne
ich zu genüge.
Zum Thema Auslandsversicherung:
Wenn du Mitglied bist im ADAC kannst du über die eine Versicherung abschließen.
Aber ich würde einfach erst Mal bei deiner jetzigen Krankenkasse
nachfragen, ob diese einen solchen Schutz anbietet.
So würden auch die Kosten nicht unbedingt in die Höhe gehen.
Übrigens Übersetzer finde ich :hoch: cool.
einen lieben Gruss
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Hallo KaTea,
ich hatte in meinem ersten Beitrag probiert Dir klarzumachen, dass Du schon auf die anderen Leute zugehen musst. Klar gibt es so menschen wie deine Eltern (meine Mutter eist auch so ein Exemplar), die einfach auf stur stellen. Du scheinst sehr sensibel zu sein und vor Allem sehr sensibel zu reagieren. Die meisten Leute nehmen auf Personen wie Du keine ruecksicht, denn sie beruehrt es nicht. Aber BITTE BITTE isolier Dich nicht noch mehr, das mach Alles nur schlimmer. Das vom Zettel finde ich eine gute Idee. Die meisten lesen ohnehin nicht ein ganzes Heftchen. Dazu kommt, dass wenn Du den Text niederschreibst zwar sehr Muehe haben wirst und hoechstwahrscheinlich wieder in Traenen dasitzen wirst, aber ich kann Dir versichern, wenn der Text beedet ist wird es fuer Dich eine Befreiung sein. Dazu wird es der erste Schritt in die richtige Richtung sein.
Muss leider aufhoeren, die Arbeit ruft! Sobald ich wieder Zeit und Ruhe finde schreibe ich wieder,
Nelly
Hallo KaTea ,
auch wenn ich Dir zum Thema " Aulandskrankenschutz " nicht weiterhelfen kann , so möchte ich trotzdem , anch Deinem ausführlichen Brief nochmal kurz " absenfen ".
Das , was Du zum Thema soziale Isoliation beschreibst , das kenne ich nämlich nur zu gut .
Ich gehöre nämlich auch zu den Leuten , die aussehen , wie das pralle Leben aber sich meistens insgesamt sehr schlecht fühlen .
Ich bin oft müde und abgeschlagen , wenig belastbar und habe auch viel mit Schmerzen der verschiedensten Arten zu kämpfen .
Das sieht natürlich keiner und ich finde es müßig , das jedesmal zu betonen , damit es die anderen auch glauben .
Bei mir sind auch Kommentare an der Tagesordnung wie : " Was will die schon haben , die ist doch topfit - steht voll im Saft "
Und solches Zeugs eben .
Manchmal habe ich meine Tagesdosis Tabletten im Büro auf dem Tisch liegen , damit ich die Einnahme nicht vergesse.
Und wenn das einer sieht , dann ist das Staunen immer groß :
" Waaaaas , das mußt Du alles nehmen ?" " Oh , Gott "
Da mußt Du ja doch ganz schön was haben , Du Arme .
ACH NEE !!!!
Leider gehöre ich auch zu den Leuten , die sich lieber zurückziehen als sich immer wieder erklären zu müssen , um dann doch nicht geglaubt zu kriegen .
Die verständnisvollsten Menschen habe ich hier im Forum getroffen .
Hier braucht man nicht lange zu erklären , denn die Leutchen wissen genau , wovon man spricht .
Dann bekommt man Zuspruch und Trost und viele gute Tips.
Die Tips sind im übrigen die allerbesten , da nicht von Dritten abgegeben , sondern sozusagen Live erprobt !!
Seit ich dieses Forum kenne , geht es mir psychisch wesentlich besser .
Man weiß , man ist nicht allein .
Ich hoffe , daß es Dir genauso gehen wird .
Versuche , zu erkennen , wo es Sinn macht , über Deine Krankheit zu sprechen und wo nicht ( es gibt nämlich auch verdammt viele dumme Leute , die nix glauben , was sie nicht sehen..) oder nur ihre eigenen Wehwehchen im Kopf haben .
Wenn Du hier im Forum unterwegs bist , wirst Du sehen , daß wir alle ganz witzig drauf sind und gelernt haben , mit der Krankheit umzugehen , weil sie wirklich nicht das Ende bedeutet .
Versuche , so offen wie möglich damit umzugehen und somit Verständnis zu bekommen , wenn Du mit anderen mal nicht so mithalten kannst .
Die Leute , die es Dir nicht glauben oder Dich als Simulant abstempeln , die sind sowieso kein weiteres Wort wert .
Ich wünsche Dir alles Gute !
Hallo KaTea!
Es ist toll. dass Du es geschafft hast soviel von Dir zu erzählen! :applaus:
Deine Schilderungen haben mich sehr an die 25 zurückliegenden Jahre in meinem Leben erinnert.
Bei meinen Eltern war ich als Mimose verschrien, meine Freunde haben mich kaum noch gefragt, ob ich mitkomme, da ich eh immer krank war und die Ärzte meinten, ich sehe doch gut aus, ich kann gar nicht krank sein! :(
Bei den Reaktionen ist es doch klar, dass man lieber alleine ist, als sich ständig zu rechtfertigen! :mad:
Ich habe zwei Studiengänge abgebrochen, weil ich an keiner Arbeitsgruppe kontinuierlich teilnehmen konnte und irgendwann total isoliert war.
Aber :schlau: ich wusste damals noch nicht, dass ich Diabetes und (wie ich heute weiß), auch schon MB hatte!
Natürlich haben nicht alle Menschen Verständnis, wenn man ihnen sagt,dass man eine chronische Krankheit hat und sich öfter mal schlecht fühlt! :( Aber viele sind doch verständnisvoll und glauben, dass man soviel leistet wie man eben kann! Vor allem natürlich Menschen, die wissen was es heißt, krank zu sein.
Und ehrlich gesagt, :o bei einigen Menschen habe ich es richtig genossen, ihnen mitzuteilen, dass ich nicht spinne, sondern eine 'echte Diagnose' habe (Schwiegermutter!;) )
Ich bin jetzt übrigens 42 Jahre alt, habe einen wunderbaren Mann, zwei hochbegabte Kinder, ein Haus ,einen Hund ,zwei Meerschweine und habe eine Zulassung als Psychtherapeutischer Heilpraktiker!
Ich wünsche Dir alles Gute
Andrea
Hallo Kati,
erst einmal möchte ich dich hier recht herzlich willkommen heißen.
:applaus: das ist schon mal ein erster Schritt, der sehr positiv ist, das du hier schreibst. :trost:
Auch bich kann dich gut verstehen, so eine Diagnose und solch ein Leidensweg haut einen erst einmal um....aber glaube mir, wenn du es für dich ein wenig verarbeitet hast, was bestimmt noch eine Weile dauern wird, geht es dir auch wieder besser ;)
Du mußt lernen mir den MB zu leben, er wird dich dein Leben lang an deiner engen Seite begleiten durch Höhen und leider auch Tiefen. Ich denke wenn du deiner Umwelt mehr Vertrauen entgegenbringst, indem du sie aufklärst über deine Krankheit, kommen sie dir vielleicht auch ein Stück entgegen und können dich viel viel besser verstehen. Du solltest es zumindestens versuchen.
Es ist nicht einfach für dich....das können hier glaub ich alle nachvollziehen....aber du mußt den MB als deinen Freund anerkennen und nicht als Feind!!
Liebe Grüße
Sabine
Turbo Biene
07.04.2004, 15:56
Siehst Du......Du hast uns schon vieles über dich verraten und wie es Sabine schon gesagt hat, hast Du ein grossen Schritt gemacht :applaus:
Lydia sprach von einem Zettel....:hoch: da kam mir gerade meine Situation in sinn......Da ich auch schwierige Eltern habe, die es entweder nicht verstehen können oder eben, selber mit die eigene Gesundheit so viel zu tun haben das Sie mich gar nicht richtig zuhören.....und immer mit den selben Sprüchen kommen, wie....."gehts jetzt besser?
was? Du bist immer noch krank :eek: ja, machst Du denn nicht was Dein Arzt dir sagt?? weisst Du, bei mir ist es darum so.....bla...bla...bla....und muss dann Stunden lang zuhören, was für Medi's sie nehmen muss und wie Sie diese einnimmt und, und, und,......dann ist einen ganzen Nachmittag vorbei und ich kann fast nicht mehr...stehen....sitzen...und so!!!!
Ich merkte, das Sie mich ja nicht zuhören, aber, weil es meine Familie ist und ich der Kontakt auch behalten will.....dachte ich, es anders anzupacken! :gruebel:
Ich schreib Ihnen einen Brief und dabei, legte ich einen kleinen Prospekt, von unsere MB Vereinigung....wo alles Kurz, aber klar beschrieben ist!!!!
Es hat seine Wirkung gezeigt, ich konnte besser mit ihnen reden aber Sie sind trozdem auf Sich fixiert!!!!!
Nu...ich hatte es versucht!
Bei andere Leuten, habe ich diese Prospekten auch gegeben und gemerkt, das es viele interessante Discussion ausgelöst hat und hörte von viele, das es geholfen hat ins Gespräch zu kommen ;)
Ich denke auch, das , wenn die Menschen, die uns nahe sind und uns etwas bedeuten......informiert sind über die Krankheit die uns begleitet, dann öffnen sich vielen Wegen zu einem Austausch, einen Gespräch und zum besseres verständnis.......
Ich habe es so bemerkt, das, wenn ich einen Prospekt verteilt oder geschikt habe.....hat sich dann, die andere Person gemeldet und wir haben so schöne und gut tuhende Gespräche gehabt :D
Also....versuch es vielleicht auch mal.......Du wirst staunen wie die Leuten Anders reagieren werden......(weil Sie Zeit haben es zu lesen und darüber zu denken)
Vielen Dank, das du dich getraut hast...uns zu schreiben :applaus: mach weiter so.....und bitte, kappsle dich nicht ab.....es wäre schade, Du hast sicher vieles, wo Du den Menschen bringen kannst.......also....Kopf hoch :hoch:
Ich wünsche Dir Mut...Kraft und weniger Schmerzen und sage Dir....bis bald :knuddel:
Turbo biene ;)
Liebe Katea...
erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns. Meine Vorredner haben schon so viel geschreiben, daß es schwer fällt, Dir noch weitere Tips u geben. Denn jeder einzelne ist von uns auf seine Art prima.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Vor 2 Jahren meinten die Ärzte ich hätte MS im fortgeschrittenen Stadium....ich war so panisch vor Angst, daß ich ständig umgekippt bin....konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen ect.....bis ich dann in der Röhre war und sich alles als Fehlalarm raus gestellt hat. Mittlerweile sind wir bei MB angekommen. Und so dumm sich das vielleicht im Augenblick für dich anhört...ich war glücklich darüber.
Es hat dann noch eine kleine Ewigkeit gedauert, bis ich den richtigen Weg gefunden habe, aber mit Hilfe dieses Forums und guten Ärzten klappt es.
Ich glaube, bei Dir spielen viele Faktoren eine Rolle. Dein Umfeld, deine Berufstätigkeit ect.....versuche uns zu vertrauen, der Anfang ist gemacht....vielleicht löst sich deine innere Angst dann ein wenig und du kannst mit deinem engeren Umfeld darüber reden. Es gibt nichts schlimeres als die Angst vor der Angst.
Und wenn Du wirklich nach Spanien gehst....da gibt es auch Internet...und wir sind schnell bei Dir....
Liebe Grüße
Andrea
:knuddel:
schnegge
07.04.2004, 20:28
hallo Kati,
eigentlich ist schon alles gesagt, und ich wollte nur noch mal Andrea beipflichten. Rede bzw. schreibe über deine Probleme, es hilft ungemein wenn du deine Sorgen jemandem mitteilen kannst.
Hier hat jeder Verständnis für deine Probleme, und du findest immer jemanden der zuhört, selbst wenn es nicht um MB geht.
So kannst du dir hier einiges von der Seele schreiben, und wenn du weinen kannst, dann tu es. Schluck es nicht herunter sondern lass es raus. Wie gut das tut weiß man erst, wenn es nicht mehr geht.
lieben Gruß
Margot
Ich habe auch fest gestellt, daß es mir leichter fällt mit Euch im Forum darüber zu reden. Nicht nur, daß ihr wißt um was es geht...einfach, daß ihr aus einer "anderen ! Welt kommt. Ihr seht vieles mit Abstand. Und trotzdem aufrichtig mit Herz und Schnauze, wie wir Berliner sagen würden.
Also Kleine...hau`s raus....:knuddel:
Hallo KaTea,
na da hast Du ja tollen Zuspruch von Vielen, ist doch schoen wenn andere Leute an einem denken.
Klar gibt es Leute, die es nicht wahrhaben wollen, dass man krank ist. Was zaehlt sind hauptsaechlich sie und Du hast zu funktionieren, der Rest zaehlt nicht so.
Ich war kuerzlich ganz schoen wuetend wegen folgendem Ereignis: ich bin Tieraerztin, aber wie es so ist, eben nicht voll einsatzfaehig. Meine Kollegen wissen von meiner Krankheit und sollten wenigsten eine kleine Ahnung davon haben, wie man sich dabei fuehlen koennte. Trotzdem fraegt mich einer jedes mal wenn er micht sieht wann ich denn endlich voll arbeiten wuerde. Der Gipfel war dann, dass ich ein aerztliches Attest liefern musste damit ich nicht noch den Notfalldienst fuer die Regio uebernehmen muss (und der dauert von Montag bis Montag, also 7 Tage ununterbrochen!). Vielleicht krieg ich den noch den, der mir ans Bein pinkeln wollte, dann Gnade ihm (aber nicht von mir!)!
Bei Leuten die auf stur machen, kann ich dann ganz schoen laut und deutlich meinen Standpunkt vertreten und, erstaunlich, es hat oft funktioniert!
Dann gibt es die, die halbherzig zuhoeren und eben meinen sie seinen ja viel kraenker... dann folg eine Endlose erklaerung ueber ihr Leiden, es wird die Umstandsmiene aufgezogen und der Ton ist meist recht theatralisch.
Wie wir hast Du auch mit solchen Leuten zu tun. Mit der Zeit kriegst Du raus welcher zu welcher Kategorie gehoert, aber es gibt IMMER jemand, der ein offenes Ohr fuer DICH hat.
Ich wuensche Dir viel Mut, erstens deine Krankheit zu akzeptieren (denn Du hast eine Krankheit, bist aber nich eine), zweitens die Kraft zu finden Dich den Leuten gegenueber zu behaupten, die Dir nur nicht Glauben schenken wollen und drittens auch eine Portion Egoismus Dir selbst was Gutes zu tun und dabei kein schlechtes Gewissen dabei zu haben.
Ciao,
Nelly
Hallo KaTea!:trost:
Herzlich willkommen, in diesem Forum. :knuddel:
Meine Vorredner haben Dir schon gute Tipps gegeben.
Schön das Du sooo viel über Dich schreiben konntest.
Ich habe selbst erst seit kurzem die Diagnose MB. Auch ich bin schon vorher ein Einzelgänger geworden, da die Leute kein verständnis dafür hatten, dass ich halt nicht so konnte wie ich gewollt hätte. Meine Parnerschaft ist deswegen zerbrochen!
Versuche nicht den Leuten,die nicht das Verständnis für Dich aufbringen,es recht zu machen. Daran geht man psychisch kaputt. :schlau:
Mir der Broschüre ist eine tolle Idee!:applaus:
Ich werde es selber ausprobieren.
Mit Deiner Familie solltest Du unbedingt sprechen. Manchmal regieren die anderst alls man glaubt.
Kopf hoch und viel Glück wünscht Dir
Corinna :engel:
Da ich kann ich wieder nur beipflichten. Mein Ex Mann wuste damals die Diagnose, war sogar voher mit in den Kliniken da ich wollte das er genau aufgeklärt werden sollte. Er wollte mich dann trotzdem heiraten. Kaum kam der ersten schlimme Schub, hat sich mein Ex Mann verabschiedet.
Damals war ich ziemlich fertig doch heute sehe ich das alles anders. Wer damit nicht umgehen kann der soll es einfach lassen. Denn nur so lernt man seine wahren Freunde kennen. Denn meine Krankheit gehört zu mir und ohne die gibt es mich eben nicht
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