Vollständige Version anzeigen : Morbus Bechterew oder nicht
lilliefee
18.03.2009, 12:02
Hallo ich bin neu hier. Liebe Grüsse an alle Leidensgenossen. :D Bin im moment ein bisschen verzweifelt und weiss nicht wie ich weiter vorgehen soll.Bei mir wurde vor 5 Jahren MB positiv festgestellt.Im letzten Sommer wurde ich von meiner Rheumat.mit Kernspin und Röntgenb.durchgescheckt.Jetzt heisst es ; es ist wohl doch kein MB.Weil auf den Bildern keine Knochenverformung zu sehen ist.:( Obwohl alles darauf hinweisst.Morgensteifigkeit.....usw.Nehme zur zeit Arcoxia 90 und leider immer öfter Oxigesic5,0.(leichtes Morphinnittel)weil mir Arcoxia nicht mehr reicht.Hatte vor kurzem einen starken schub.Konnte gar nicht mehr laufen.Schmerzen in den Fingern(wurden geröngt,ang.alles in Ordnung)trotzdem immer Schmerzen.Vom Rücken brauchen wir gar nicht zu reden aber das kennt ihr ja.Neuerdings hab ich auch immer schmerzen an den Hüften und im Brustkorb (besonders Morgens).kann gar nicht richtig Luft holen.Mein Arzt versorgt mich mit Medikamenten und KG.Aber was nun weiter???????Wie soll ich weiter vorgehen?Was meint ihr?:bitte: schickt mir schnell ein paar Antworten.Denn wer soll sich damit auskennen wenn nicht ihr.L.G.Lilliefee:danke:
Hallo Lilliefee,
erst mal herzlich willkommen bei uns :knuddel:
Ich finde auch, dass alles auf MB hindeutet.
Was meinen die denn mit Knochenverformungen?
Falls das die Umbauprozesse sein sollen, wärst du keine Ausnahme, wenn man die erst später auf den Bildern sieht, gerade bei Frauen dauert das oft ein wenig länger.
In manchen Fällen kommt es auch gar nicht zu "Verformungen".
Wann wurde das MRT denn gemacht, und wurde dir Kontrastmittel gegeben?
Ansonsten - Morgensteifigkeit, Atemprobleme, Schmerzen .... eigentlich alles typisch.
Meine Hände und Füße wurden auch mal geröntgt, da war nichts zu sehen, das sind oft Sehnenansatzentzündungen, die kann man auf den Bildern auch nicht sehen, erst wenn knöchernde Veränderungen eingetreten sind.
Auf MRT Bildern sieht das aber oft schon ganz anders aus.
Arcoxia ist ja ein gutes Mittel, wenn es nicht mehr hilft, evtl mal zu einem anderen Cox 2 Hemmer wechseln oder ein anderes NSAR, falls du das magenmäßig verträgst.
Ansonsten würd ich aber dran bleiben, und evtl. noch mal einen anderen Doc aufsuchen, erst mal um die Diagnose ggfls zu sichern, und zweitens dann vielleicht eine andere medikamentöse Therapie.
LG und gute Besserung :dd1
Moni
schnuppelchen
18.03.2009, 15:07
Hallo Lillifee,
erst einmal auch von mir ein http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gif HERZLICH WILLKOMMEN http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gifim Forum. Da was Du beschreibst, erlebe ich gerade mal wieder am eigenen Leib. http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon8.gif
Da hast Du eine Diagnose und dann hast Du wieder keine.
Ich habe meine Diagnose vom Rheumadoc, bestätigt durch Europas größte Rheumaklinik,untermauert u.a.vom Orthodoc durch ein bereits verkalkendes Längsband in der BWS . Ich habe neben Schmerzen, Schwellungen , Morgensteifigkeit und stark eingeschränkter Atembreite auch permanent erhöhte Entzündungswerte , aber ich bin HLAB27 neg. und wie Du, weiblich . Das veranlaßte meinen neuen Rheuadoc, als es jetzt um die Verordnung eines TNF-Alpha- Blockers ging, erst mal alles in Frage zu stellen, jede Diagnose sämtlicher Kollegen offen anzuzweifeln und eine komplett neue Diagnostik vorzunehmen.
( Denn Frau und HLAb 27 neg - und MB : gibt´s nicht ! )
Mir im Prinzip egal, wenn sie zu gewünschtem Erfolg führt. Nach 5 Wochen, in denen es in Woche 1 hieß ich hätte auf keinen Fall MB und woher die Schmerzen kämen, das wäre abzuklären, war in Woche 2 die Rede von " ich hätte irgendwas , aber was, das wäre noch nicht klar". ( da freut man sich dann schon wie ein Schneekönig, daß man kein Simulant ist ). Jetzt - eben in Woche 5 , nach Begutachtung sämtlicher neuer Blutwerte und aller alten Unterlagen heißt es, ich hätte eben keinen VOll - MB . Aber dafür machen wir ein neues MRT , vielleicht sogar 2 und das sogar m i t Kontrastmittel .
Du siehst also , um zu meinen Eingangsworten zurückzukommen - da hast Du eine Diagnose und trotzdem hast Du keine. http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon8.gif
Ich gebe Moni Recht - notfalls eine weitere Meinung einholen und vorallem
eine Medikation,http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif die die Schmerzen lindert .
LG und alles Gute, Kerstin
.
Hallo Kerstin,
da stellt sich die Frage, was überhaupt ein Voll-MB wäre :gruebel:
Und die zweite ----- wird nur ein Voll-MB behandelt?
Die Antwort ----- NEIN!!!
Je früher, desto besser!
Mit allem drum und dran, Ernährung, Sport, Medikamente!
Super - das jetzt endlich der normale Weg bei dir eingeschlagen wird!
Als meine erste Iritis da war, fehlten noch zwei Untersuchungsergebnisse, das war HLA B27 und MRT ISG/BWS mit KM.
Die BWS wurde da leider vergessen :( , aber das ISG und das Stück von der LWS ist schon komplett fertig gewesen :mad: (mit der Versteifung).
Mein HA sagte damals, wenn eine Iritis, und noch eins von den anderen beiden Sachen (Sakroiliitis und/oder positiver HLA B - dann kann man von MB ausgehen. Bei mir war dann beides andere auch noch der Fall)
Die Ausgangslage ist aber bei vielen auch etwas anders, wir haben ja schon gehört, das es auch woanders anfangen kann.
(Hüfte/BWS/HWS)
LG Moni :knuddel:
Hallo lilifee,
auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen. Wie ich gelesen habe hast du schon jede Menge an Tips bekommen, denen kann ich mich nur noch anschließen.
lg Brigitte:guna:
lilliefee
18.03.2009, 18:42
Hallo Monika und Kerstin Danke das ihr mir gleich geantwortet habt.Zu Moni:das MRT wurde 2008 im Juni.Ohne Kontrastmittel vom Lendenwirbel.Medikamente hab ich schon viele durch.Leider mit unverträglichkeit.Nehme Ometad als Magenschutz.Meinen Reuma Doc hab ich letztes Jahr gewechselt.Der andere redete kaum.Ich werd mich jetzt immer zum Rheuma Doc überweisen lassen.Mein HA. meint er hätte nicht viele Patienten mit MB.Also keine Ahnung.Und zur Knochenverformung meint er die Versteifung der WS.Ach ja neuer Rheuma Doc:vielleicht zweifelt meiner deshalb auch erstmal alles an.Werde auf jeden Fall alles nochmal in Angriff nehmen.L.G.Ulrike
Hallo Lillifee,
herzlich willkommen im Forum.
Ich würde auch versuchen, noch eine zweite Meinung dazu zu bekommen.
Was hat denn Dein Arzt gesagt, was es sonst sein soll, wenn kein MB.
Wenn Du weiterhin mit KG und Medikamenten versorgt wirst, dann muss er sich doch etwas dabei denken.
Leider werden Diagnosen sehr oft wieder umgestoßen und geändert. Das kannst du hier immer wieder lesen. Lass Dich dadurch möglichst nicht verrückt machen. Auch bei mir ist zur Zeit alles irgendwie in der Schwebe und mein Doc hat sich wieder in die Diagnostik begeben. Aber ich bekomme keine KG o.ä. verschrieben.
Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder Klarheit erlangst und Dich hier vor allem immer wohlfühlst. Frag ruhig, wenn Du weitere Fragen hast.
LG Ramona
dann - bitte dranbleiben!
Leider ist es oft so, dass zunächst erst mal rumgegrübelt wird, und evtl auch nicht die geeignetsten Untersuchungen gemacht werden.
Wenn dein HA von der nicht vorhandenen Verformung gesprochen hat, kannst du das getrost überhören.
Viel Glück mit deinem Rheumadoc.
Man will ja nicht wirklich diese Krankheit - aber man muß einfach wissen, ob man sie hat oder nicht!
Viele liebe Grüße, Moni
Hallo Ulrike,
erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Deine Beschwerden passen schon sehr gut zu MB - aber viele Ärzte nennen es erst MB, wenn schon Versteifungen da sind, vorher ist es eine Spondylarhtritis..... aber das ist nicht viel Unterschied und die Behandlung ist gleich..... und mit Medikamenten und KG hast du schon eine gute Behandlung. Oxygesic hatte ich auch schon mal - konnte dann nach der Reha wieder davon weg. Deswegen rate ich dir, mal eine Reha zu beantragen - dann geht es dir hinterher besser und du bekommst automatisch noch eine zweite Meinung....
Zu deinem MRT: mit Kontrastmittel wäre bei Entzündungsverdacht viel sinnvoller gewesen - und es ist ganz wichtig, ob der Arzt, der die Bilder beurteilt hat, Erfahrung mit MB hat!!! Bei meinem ersten MRT hat der niedergelassene Arzt gesagt, alles sei in Ordnung - und die Ärzte in der Rheuma-Akutklinik haben dann auf den selben Bildern deutlich Anzeichen für MB gefunden.....
Also organisiere dir zur Not die Bilder und lasse sie noch von einem zweiten Arzt befunden!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
lilliefee
19.03.2009, 10:11
Hallo Lydia hatte vor 3,5 Jahren eine Reha in Bad Bramstedt.Versuche dieses Jahr wieder eine zu bekommen.Da ging es mir aber noch sehr gut.Hatte in einem Jahr man gerade 1schub.Wo das MRT gemacht wurde ging es mir gut.Na ja Sommer,Wärme.Das mit dem Arzt ist eine gute Idee werde wohl auch den HA wechseln.Musste letzte Woche 2 Stunden warten bis ich dran kam.Kam schon öfter vor. Noch etwas; hatte gelesen das am Samstag hier in Oldenburg eine Veranstaltung stattfindet.Finde den Artikel nicht wieder.Weisst du wo und wann? L.G. Ulrike
Hallo Ulrike,
kommst du aus Oldenburg? Dann sind wir ja fast Nachbarn - bis nach Etzhorn habe ich nur 20 Minuten (je nach Verkehr)!
Aber von einer Veranstaltung in Oldenburg am Samstag weiß ich leider nichts - rufe doch mal Frau Schier vom DVMB an, die kann dir da sicher was sagen!
Zur Befundung kann ich dir das Rotkreuz in Bremen sehr empfehlen - denn dort war ich und dort bin ich jetzt auch beim Rheumatologen und die sind sehr gut!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
lilliefee
22.03.2009, 10:47
:knuddel: Hallo Lydia ja ich komme aus OLdenburg/Osternburg.Wo kommst du genau her?:jump: :applaus:
Hallo Ulrike,
aus der Wesermarsch :)
Mehr per PN....
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
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