Vollständige Version anzeigen : Diagnose MB- mehr Infos
Hallöchen !!!:) :)
Erstmal vielen Dank für die vielen lieben Antworten.:sport:
Hier noch ein paar Antworten meinerseits:
Meine Mutter hat MB und ist HLAB 27 negativ.
Ich habe fast 10 Jahre hinter mir, bis mich ein Orthopäde für
"voll" nahm. Immer hieß es: Sie sind jung und sportlich. Sie können nix haben! :rolleyes:
Den Reitsport mußte ich aufgeben,weils zu große Schmerzen bereitete. Nun Frage ich mich, was könnte ich ,vielleicht mit meinem Kind zusammen, sportliches tun? Für ein par Tipps wäre ich dankbar!
Heute war ich bei meinem Arzt und der will sich seiner Diagnose sicher sein. Er meldete mich bei einem Rheumatologen an. Was kann dieser tun ?
Ausserdem meinte er, die Klinik in Bad Bramstedt sei sehr gut.
Hat einer von Euch Erfahrungen damit?
Viele liebe Grüße
Corinna :engel:
Hallo Conny,
allgemein ist Bechterewgymnastik der allerbeste Sport. Beim DVMB unter www.bechterew.de kannst du einen Kalender bestellen, der sehr viele gute Übungen enthält. Meine Tochter (9) turnt die übrigens zu Hause auch ganz gerne mit :D
Außerdem ist hier im Forum Nordic Walking als hervorragende Sportart empfohlen worden, damit habe ich allerdings noch keine Erfahrung.
Mit meiner Tochter zusammen gehe ich öfter mal schwimmen, das ist auch gut wegen der Entlastung der Gelenke, allerdings darf das Wasser nicht zu kalt sein. Auch längere Strecken Brustschwimmen sind nicht soooo gut, weil du dabei, wenn du das nicht profimäßig kannst, die HWS zu sehr überstreckst. Am besten ist da Rückenschwimmen.
Ansonsten musst du ausprobieren, was dir gefällt und gut tut - da gibt es viele Variationen (es gibt übrigens hier auch begeisterte Reiter!)
Die Anmeldung beim Rheumatologen ist goldrichtig :applaus: - es sollte aber ein internistischer sein! Ein Rheumatologe hat einfach viel mehr Erfahrung mit MB als ein Orthopäde oder Hausarzt, deshalb weiß er besser, was er untersuchen muss, um die Diagnose abzusichern und welche Behandlung nötig ist (ich habe meine Diagnose und die richtige Behandlung in einer Akutklinik - Bremen - von einem internistischen Rheumatologen bekommen, mein Orthopäde war mit meinem Schub völlig überfordert).
Bad Bramstedt kenne ich leider nicht, aber du wirst sicher auch dazu noch Antworten bekommen!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Engelbert
31.03.2004, 09:26
Hallo Conny
Zunächst einmal möchte ich dich herzlich willkommen heißen.
Das Du die Diagnose deines Orthopäden nicht gern akzeptierst finde ich ganz normal, aber da er dich jetzt auch zum Rheumatologen schicktwird dieser wahrscheinlich das selbe sagen.
Was Sport angeht so kannst Du fast alles machen, allerdings solltest du dich vor unterkühlungen sehr in acht nehmen, die bringen den MB schonmal richtig auf Trapp. In meiner Rehakur haben wir oft Federball gespielt, da konnte ich mich so richtig recken und strecken, tat rcht gut.
Mit der Chefin der Rheumaklinik in Bad Bramstedt habe ich ich mal in einem Expertenchat gesprochen und hatte da einen recht guten Eindruck von Ihr.
Wünsche Dir eine effiziente Behandlung und einen guten Umgang mit Deinem MB
Engelbert
Hallo Conny,
deine Überweisung zum Rheumathologen finde ich schon mal gut.
Allerdings solltest du wie Lydia schon sagte, darauf achten das es
ein internistischer Rheumathologe ist.
Was du als Untersuchung nun noch machen kannst sind eine
3 Phasen Syntiegraphie die dir der Rheumathologe verordnen
kann. So kannst du dir dann sicher sein, falls eventuell
Entzündungen da sind.
Zum Sport ist Bechterewgymnastik auch ideal. Da machen Kinder
sehr gerne mit. Auch Schwimmen in Thermalbädern wirkt Wunder.
Ansonsten kann ich dir alles empfehlen was du unter Wellness gut findest.
Wichtig ist nämlich auch das du dich seelisch und körperlich wohl fühlst.
Mit Bad Bramstedt hab ich leider auch keinerlei Erfahrung weil es
von mir zu weit weg ist.
Ich wünsche dir noch recht viele Erfolge.
Lieben Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
hallo conny!
die rheumaklinik bad bramstedt kann ich dir wärmstens empfehlen! war letztes jahr zur reha da. bei mir war zwar keine diagnostik mehr nötig aber zu der zeit waren auch ein paar junge leute da bei denen der MB erst da diagnostiziert wurde.
die haben erfahrung mit MB und bieten eine spezielle patientenschulung an die für "neulinge" sehr interessant ist.
in sachen therapie und sport wird viel angeboten, da kannst du für dich bestimmt einige neue anregungen mitnehmen was dir zu hause auch spaß macht!
auf das uns das schöne wetter noch erhalten bleibt!
nobbi
Hallöchen !!!
Das sind gute Tipps.
Meinen Termin habe ich zum Glück, bei einem internistischen Rheumatologen.:)
Das mit der 3-Phasen- Syntiegraphie ging mir auch schon durch den Kopf. -Hatte es bei einem anderen Beitrag gelesen.
Ist wohl noch aufschlußreicher als mein Knochensyntigramm ?:gruebel:
Also ich bin ziemlich kälte empfindlich. Auch wenn ich nur eine Tiefkühlpackung, kurz in meinen Händen halte, dann zieht ein Schmerz von der Hand bis in den Kopf. Kennt das auch jemand?
Ansonsten leide ich auch so unter Kopfschmerzen, schmerzen die von der Schulter und Wirbelsäule hochziehen.
Nehme ich nicht rechtzeitig meine Drops, kommen meist auch Übelkeit und Schwindel dazu.
Sind das dann Verspannungen? :confused: :confused:
An manchen Tagen möchte ich gar nicht aus dem Bett raus, weils mir überall weh tut.:heul:
Für meinen 3 1/2 jährigen Sohn bin ich rund um die Uhr da.- Natürlich gerne- um uns nicht mißzuverstehen.
Nur wegen der Schmerzen kann ich nicht so, wie ich möchte. Wie schafft Ihr das mit den Kindern?
Sind auch alleinerziehende hier ?
Seit neuestem sind zu meiner Geschicht Herzrythmusstörungen
dazu gekommen. Der Kardiologe konnte sonst nichts feststellen.
Mein Hausarzt meinte es ist psychsomatisch.:(
Ich meine, da drückt vom Rücken her etwas auf die Nerven oder so. Davon wollen die Ärzte nichts höhren.
Entschuldigt wenn es etwas lang war, aber nun habe ich genug geschrieben.;o
Ich freue mich über Eure Mitteilungen.:jump: :jump:
Liebe Grüße
Corinna :engel:
Hallo Conny,
wenn ich verspannt bin, fange ich immer an, zu 'schwindeln' :D, da hilft dann nur Muskelentspannung per Massage oder medikamentös. Kopfschmerzen bekomme ich davon bisher aber keine :).
Meine Tochter war Gott sei Dank schon fast 9, als ich meinen ersten Schub hatte - da war sie nicht mehr ganz so auf mich angewiesen und konnte mir schon helfen (z. B. die Socken anziehen :D ) - und mein Mann hat da auch ordentlich geholfen (ist leider wieder verpufft :rolleyes: )
Mit den Rhytmusstörungen würde ich am Ball bleiben. MB gehört ja zu den rheumatischen Erkrankungen, und die können - selten - auch direkt am Herz - ohne Umweg über die Nerven - Unfug treiben :eek: . Wußte der Kardiologe denn schon von dem MB-Verdacht, als du da warst?
Zu der extremen Schmerzempfindlichkeit fällt mir auch was ein: Ich habe gerade von 'Kryoglobulinen' gelesen. Das sind krankhafte Eiweiße im Blut, die unterhalb einer bestimmten Temperatur ausfallen, d.h. fest ('krümelig') werden. Dann soll das dann wohl auch weh tun. Ist nur so 'ne Idee, aber vielleicht fragst du deinen Arzt mal danach, das kann man glaube ich durch eine normale - vermutlich teure :rolleyes: - Blutuntersuchung rauskriegen.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
P.S. Dein Beitrag war doch gar nicht lang - ich schreibe oft viel mehr :D
Guten Morgen,
liebe Conny, daß mit der Kältempfindlichkeit habe ich nur bedingt. D.h. in den Fingern. Wenn ich etwas Kaltes anfasse oder es sehr kalt draussen ist, dann bekomme ich blaue Finger. Das nennt sich Raynaud Syndrom. OB es deine Sache betrifft ?
Ich habe 3 Kinder und bin auch gerne permanent für sie da. Den Schwindel habe ich, wenn ich sehr müde bin. Also versuche ich so viel wie möglich Schlaf zu finden. Was relativ ist. Mein Hauptbedarf muß nachts gedeckt sein. Tagsüber bringt mir ein Nickerchen nicht viel.
Herzrhytmusstörungen habe ich seit Januar. Kam, als ich meinen ersten großen bewußten Schub hatte. Jetzt bekomme ich Weißdorn Tabs von meiner Schmerztherapeutin. Bekommst Du aber auch in der Drogerie. Auch als Tee.Und ich nehme Magnesium.
Liebe Grüße
Andrea
Liebe Conny,
ja auch ich hab das mit der Kälteempfindlichkeit.
Ich kann dann die Finger gar nicht mehr bewegen und auch wenn ich Kneipp Fußtreten gemacht habe, hat es einen Iritis-Schub ausgelöst. Ich muß schauen das ich nicht ins kalte Wasser gehe.
Brauche viel Wärme!
Nimmst du irgendwelche Medis ein? Meine Herzrhytmusstörungen wurden von Medilkamenten hervorgerufen. Seit Januar hab ich diese abgesetzt und nun normalisiert es sich....ich nehme auch noch wie Andrea auch, Weißdorn, Magnesium und Kalium ein.
Mein Kind war 1 1/2 Jahre als ich den ersten großen Schub hatte und auch ins KH mußte, bin aber nicht alleinerziehende, nun er wuchs damit auf und wir hatten zum Glück auch noch die Omas an unserer Seite.
Nun ist er 16, hat selbst MB .
Liebe Grüße
Sabine
Hallo alle zusammen !!!
Mein Kardiologe wußte von dem Verdacht auf MB. Er hielt MB für unwahrscheinlich, da ich noch zu jungbin.:rolleyes:
Zudem stehe es in keinster Verbindung mit erhöhtem Puls!
Nach dem Belastungs EKG mit recht hohem Puls, meinte er ich sollte mehr Sport treiben, dann gibt sich das.:schlau:
Eigentlich dachte ich,wenn ich täglich zwei Stunden spazieren gehe-nicht langsam,da lauffreudiges Kind-tue ich genug für meinen Körper. Zudem tue ich einmal wöchentlich schwimmen.
Ist der Körper wirklich zu untrainiert?!
Mein Hausarzt verschrieb mir,wegen des Berichts,Beta Blocker.Wirklich helfen tun die aber nicht!
Bis vor kurzem nahm ich, bei Bedarf, Ibuhexal 600. Davon hatte ich Sodbrennen und die einfache Dosis hielt nicht mehr lang an.
Nun nehme ich seit einigen Tagen Deltaran 400mg und bin damit zufrieden.:)
Von Sabine hätte ich gern gewusst, wann bei Deinem Sohn MB diagnostiziert wurde?
Und wie sieht es mit Eurem HLAB-27 aus?
Ich bin ziemlich gespannt auf meinen ersten Termin beim Rheumatologen.-Leider erst in drei Wochen.
Hoffentlich schüttelt der sich nicht noch ein neues Ergebnis aus dem Ärmel.
Was kann der eigentlich alles testen?
Nun schicke ich noch ganz liebe Grüße, an alle die mir bis jetzt geantwortet haben.:knuddel:
Eine angenehme und schmerzfreie Nacht wünscht Euch
Corinna:engel:
Hallo Corinna,
für den Rheumatologen-Termin drück ich dir schon mal fest die Daumen das er gut ist.
Bei uns in der Familie sieht es so aus :
mein Vater HLAB 27 Positiv --kein MB , aber die Schuppenflechte
ich selbst auch HLAB 27 Positiv -- MB und Schuppenflechte
mein Sohn HLAB 27 Positiv -- MB und Schuppenflechte
wir haben natürlich auch noch viele andere Diagnosen dazu, wie z.B. Asthma, Neurodermitis, Lactoseintolleranz, MB - Gelenkbeteidigung usw...
Andere Familienmitglieder haben sich nicht testen lassen, obwohl mein Bruder auch sehr krank ist und schwere Rückenprobleme hat. Er will aber nichts davon wissen.
Bei Nico hat sich der MB bemerkbar gemacht, da war er in der 5. klasse...also 10 oder 11 Jahre. Es folgten mehrere Untersuchungen und schließlich aufgrund der entzündeten ISG-Gelenke, HLAB 27, entzündetes Fußgelenk und Kniee, was alles im MRT und Knochenszyntigramm festgestellt wurde, kam die Diagnose MB als er 13 Jahre war und seitdem wird er in der Kinderrheumaklinik Berlin Buch sehr gut betreut.
Ich muß sagen das ich den gleichen Start mit Beschwerden damals hatte und daher schon wußte das es bestimmt MB ist. Bei mir kam keiner drauf, erst nach 16 Jahren Irrlauf durch die Ärztewelt.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
danke für deine Mitteilung. Ist ja schlimm, das Du auch erstmal für viele Jahre, über Deine Erkrankung im ungewissen warst. Zum Glück ging es, bei Deinem Sohn, mit der Diagnose schneller.
Bei meinem Sohn werde ich auch wachsam sein, wenn er mit den gleichen Beschwerden,die ich habe, zu mir kommt.
Alles Gute wünschend verabschiedet sich
Corinna :engel:
Hallo Corinna,
wieso verabschiedest du dich :confused:
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
Sorry,das verabschieden war nur für den Tag gemeint.
Ich finde Eure Tipps sehr toll und werde auch weiter bei Euch sein.
Es ist toll sich mit betroffenen auszutauschen.
Mir geht die Diagnose ziemlich an die "Nieren".Und es tut gut Eure Beiträge zu lesen.:) Habe leider im Moment nicht viel Zeit noch mehr zu schreiben,aber ich melde mich nochmal.
Tschüß:knuddel:
Corinna :engel:
Hallo Corinna,
na dann ist ja gut....war es nur ein Mißverständniss :D
Liebe Grüße
Sabine
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