Ich brauche noch mehr Sternenstaub

[Einhorn]

denn diese Nacht hatte auch wieder nur 3 Stunden und ich habe wieder nicht durchgehend geschlafen. Gut ich hatte gestern auch noch 1,5 Stunden Mittagsschhlaf, aber es reicht mir eben nicht.
Gestern habe ich nun meine Einweisung fürs Krkhs bekommen und es wird jetzt auch Zeit. Langsam macht mich das alles mürbe. Seit April bin ich nun schon tapfer, aber nun kann ich fast nicht mehr. Manchmal denke ich schon, dass ich es eher am Kopf habe. Ständig tut irgendetwas weh, mal mehr mal weniger und immer mal wieder was anderes. Dann stelle ich mir immer wieder mal die Frage, ob das nun vom MB kommt oder vielleicht doch nicht.
Zur Zeit macht mir mein Steißbein richtig böse Probleme und erscheint mir ständig heiss. Der Schmerz zieht sich in die Gesäßhälften und zieht sich rechts an der Rückseite sogar bis in den Oberschenkel. Lange still sitzen ist nicht und beim Husten wird es noch schlimmer.
Mein linker Oberarm fühlt sich an wie starker Muskelkater und die Schulter spielt auch gleich mit. Meine Finger sind wieder geschwollen und rechts kann ich ohne Schmerzen nicht mal eine Faust machen. Ringe aufsetzen geht gar nicht.
Die HWS will mich auch noch ein bisschen ärgern. Bei den Gymnastikübungen zieht es mächtig und bei Seitneigen des Kopfes knirscht es in den Wirbeln. Ist bestimmt nicht so, aber es fühlt sich so an, wie in meinen Knien. Die Knirschen ständig, aber tuen dabei eben nicht so weh.
Wenn ich mich bewege wird es zwar alles ein bisschen besser, aber eben nur ein bisschen. Ausserdem mag mein linker Fuss da nicht lange mitmachen. Wie in Wellen zieht es an der Fussssohle. Ich habe dann das Bedürfniss die Rolle, über die ich immer laufen muss, aus meinem Schuh zu nehmen; aber da ist nichts.
Sonst sage ich mir morgens in ein, zwei Stunden gehts mir besser, also durchhalten und schön dehnen und strecken. Zur Zeit dauert es aber 4-5 Stunden ehe ich halbwegs gebrauchsfertig bin und das Brett aus dem Rücken weicht.
Mir ist so richtig zum heulen und die Tränen kullern fast, aber das ändert ja auch nichts. Selbst Arcoxia kommt nicht wie sonst gegen den ganzen Mist an. Ich kann wirklich nicht mehr.
Sorry :o und schon mal Danke fürs "zuhören", aber das musste jetzt mal raus und rundum schläft alles...

LG Heidi

[schnuppelchen]

Liebe Heidi,
laß Dich erst einmal ganz doll ( und trotzdem vorsichtig ) :trost: und :knuddel: .
Vieles von dem , was Du schreibst , kommt mir sooooo bekannt vor und ich weiß daher, denke ich, wie schlecht es Dir geht . Und dann darf man sich hier ruhig auch " ausweinen" .

Am interessantesten fand ich Deine Aussage über die Rolle, die Du aus dem Schuh nehmen willst - ich hatte lange Zeit immer wieder das Gefühl, ich hätte eine alte, zusammengeknüllte Socke in meinem linken Schuh , wenn ich lief und egal wie ich das drehte und wendete , die veschwand nicht. Ich habe nachher mehrmals täglich die Schuhe gewechselt , aber nichts half.

Erst seitdem mir der Orthopäde Einlagen verschrieben hat, die im Sanitätshaus für mich angefertigt und angepaßt wurden, da geht es ( sich ) erheblich besser.

Mir bleibt sonst nur, Dir für die Zeit bis zum KH, die hoffentlich schnell vergeht, alles Gute http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif zu wünschen und vorallem GUTE BESSERUNG,

Liebe Grüße nach Berlin http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon7.gif, Kerstin

[schleckerlecker]

Hallo Heidi,

ich drücke dich auch ganz vorsichtig :knuddel:, du hast wirklich ein großes schweres Paket zu tragen, da habe ich wohl zuviel Sternenstaub abbekommen und du zuwenig, ich schicke dir welchen von meinem. Mir geht es zur Zeit recht gut obwohl ich soviel persönliche Nackenschläge einstecken musste.
Habe immer gewartet dass der Russe sich verstärkt meldet, aber zum Glück nicht.
Ich hoffe für dich dass die im KKH eine gute Behandlung für dich finden, damit es dir bald besser geht. Alles Gute.

Karola

[Monika]

Auch von mir ein Eilpaket mit viel :trost: :trost: :trost:

Wenn ich das so lese, kommt es mir auch ziemlich bekannt vor.
Die peripheren Beteiligungen sind ja auch nicht zu unterschätzen!!!!!!!
Dafür das du das hier geschrieben hast sollst du dich bitte nicht entschuldigen!!! Dafür ist das Forum ja auch da.

Du schreibst, bei Bewegung wird es etwas besser. Wie ist es denn bei dir, wenn du dich viel (vielleicht zu viel) bewegst?
Ich mache eigentlich täglich die Erfahrung, das es schlimmer wird, wenn ich mich so viel bewege, wie es andere, gesunde Menschen auch machen.

Im letzten Journal war auch ein interessanter Artikel, nämlich, das zwar immer angenommen wurde, das Bewegung bei MB gut sei, aber wohl nur, wenn es sich um freiwillige sportliche Aktivitäten handelt.
Dazu zählt zB nicht die Bewegung, die man am Arbeitsplatz zwangsweise macht.

Ich wünsche Dir viel Hilfe im Krankenhaus!!!

Ganz viele liebe Grüße

Moni :knuddel:

[Einhorn]

:danke: Mädels für die vielen lieben Worte, das Knuddeln und Trösten.
Mit schlafen ist immer noch nicht berauschend und mir geht es auch nicht wirklich besser, aber das kommt schon noch (hoffe ich ).
Ist es normal, dass der Schmerz manchmal wie in Wellen kommt? Es zerrt und reißt in mir, eben noch ganz extrem im Fuss, dann lässt es etwas nach und dann ist mal die Schulter intensiver dran oder das Brustbein oder, oder, oder...und so geht es die ganze Zeit.

@ Karola: Danke für den Sternenstaub, obwohl Du den ja auch gut brauchen kannst. Was wären wir schließlich ohne unsere Träume?
@Kerstin: weiche Einlagen habe ich auch und trage sie auch brav und eigentlich machen sie das Laufen erträglicher, aber z.Zt. eben nicht. Diese Rolle muss sich an der Fusssohle unsichtbar festhalten, denn ich spüre sie noch immer.
@Moni: Unter Bewegung verstehe ich z.Zt. leichtes Dehnen und Strecken;
und dann wird es wirklich etwas besser, als ob es sich ein bisschen entkrampft. Mehr ist leider nicht. Wenn ich "zu viel" mache dann wird es wieder schlimmer und das merke ich dann ganz schnell. Das mit der Zwangshaltung kenne ich auch. Z.Bsp. bügeln oder abwaschen, wenn die Spüle nicht hoch genug ist - dann verkrampft sich mein Rücken richtig böse und dann hilft nur schnell 'ne Pause einlegen und den Rücken wieder lockern.

Wenn Ihr schreibt, dass Euch vieles bekannt vorkommt, dann ist ja noch Hoffnung für meinen geistigen Zustand. Diese Zweifel, ob das wirklich alles vom Rheuma kommt habe ich immer wieder mal. Geht Euch das auch so?

Am 15. darf ich endlich ins Krkhs. Klingt doch pervers! Ich hätte nie gedacht, dass ich mich darauf mal "freuen" würde. Als nächstes probiere ich dann wohl MTX - so hieß es jedenfalls. Aber das wirkt ja auch nicht gleich, also mal abwarten, was sie sich noch einfallen lassen. Wie hieß es doch so schön "...und die Hoffnung stirbt zum Schluß!"
Das einzig gute ist, dass ich dieses mal keine Angst habe, dass sie mir nicht glauben könnten.

Liebe Grüße
Heidi

[Monika]

Ja - für mich hört sich das alles "rheumanormal" an.

Viele liebe Grüße
Moni

[Anomar]

Wenn Ihr schreibt, dass Euch vieles bekannt vorkommt, dann ist ja noch Hoffnung für meinen geistigen Zustand. Diese Zweifel, ob das wirklich alles vom Rheuma kommt habe ich immer wieder mal. Geht Euch das auch so?

Hallo Heidi,
ich habe heut erst Deinen Beitrag gelesen. Deine Frage kann ich eindeutig für mich mit JA beantworten. Ich zweifle auch immer wieder, ob ich mir manches nur einbilde oder ob das wirklich alles vom MB kommt. Dann habe ich auch immer Angst, dass andere Denken, ich sei überempfindlich (oder bin ich es??).
Die ewigen Selbstzweifel zermürben mich ebenso wie Dich. Aber hier liest man ja immer wieder davon und das gibt mir dann auch wieder Zuversicht, dass ich doch nicht spinne und Du ebensowenig
.
Ich wünsche Dir für Deinen KKH-Aufenthalt, dass sich was zu Deinen Gunsten verändern lässt und Du irgendwann wieder einmal schmerzfrei schlafen kannst. Denn die ewige Schlaflosigkeit zieht einen ja immer weiter runter. Hoffentlich ist es möglich, dass man Dich dort aus der Schmerzspirale etwas rausholen kann.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Ramona

[Monika]

Das trifft so auch auf mich zu.

Inzwischen weiß ich schon ein bißchen besser Bescheid, die Zweifel werden weniger - aber kommen immer mal wieder durch.

Selbst nach meinem ersten KH - Aufenthalt wegen dem MB im Rheumazentrum Herne habe ich noch an allem gezweifelt, obwohl der Prof Braun dort keine Zweifel hatte, und er ist einer der führenden MB Profis in Deutschland.

Ich suche immer Gründe, was es noch sein kann, keine Krankheiten, sondern Verharmlosungen.
Wenn andere krank sind, wirkt das auch ganz anders auf einen, als wenn man selbst betroffen ist: Die Anderen sind krank! Das ist doch bei mir nicht so ...... denen wird geholfen (mir ja eigentlich auch, aber das kommt einen alles so fremdartig vor :p )

Naja - es hieß ja auch so lange Degeneration, Bandscheibe usw usw usw.

Aber ich habe immer gewußt, das es nicht mein Kopf ist, der mir die Schmerzen einredet -------- nur die damaligen Ärzte nicht :(

Reißen, brennen, ist ja typisch für rheumatische Dinge.
Dazu kommen noch die Nervenkompressionsprobleme, zB ""Ischias/Bandscheibe"" und die muskulären Beschwerden, die ja auch sehr schmerzhaft sein können.
Ich hatte auch schon mal Entzündungen zwischen den Rippen, da ging echt nichts mehr.

Manchmal ist es dann das eine, oder das andere, oder gleich alles zusammen.
Wie soll man da noch durchblicken?

Stöhn.

Alles Gute für deinen Termin!!! Die Physioleute können dir bestimmt auch gut helfen.
Wassergymnastik, Einzel KG, Massagen und so weiter, alles Dinge, die die Schmerzen dauerhaft eindämmen können.

[Ulmka]

Hallo Heidi,

ich möchte dich auch nochmal ganz vorsichtig :trost: :trost: :trost:

Mir kommt das alles so bekannt vor, was du beschreibst - und wenn dann alles gleichzeitig kommt (oder abwechselnd ohne Pause) ist das so anstrengend... gut, dass du ins KH kannst!

Die können dir sicher helfen!

Meine Füße, die Knie und die Schulter z.B. sind, seit ich MTX spritze, ganz brav! Ich bekam damals Oxygesic (ein Morphin) zum Überbrücken, bis das MTX wirkt - das war ganz gut so....

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Einhorn]

Also Mädels, ich möchte heute einfach mal DANKE sagen ;) .
Es tut mir richtig gut hier bei Euch zu sein und zu wissen, dass ich mit dem ganzen Mist nicht alleine bin und hier immer ein offenes Ohr finde und liebe tröstende Worte; und ich weiß, dass Ihr versteht. Das macht Mut und gibt Kraft zum weitermachen.
Das Forum als solches ist schon unbezahlbar, wo bekommt man sonst seine ganzen Fragen beantwortet oder neue Anregungen zum probieren? Aber Ihr seit einfach TOLL.

LG Heidi

[Soltar]

Greif zu! :)http://antwrp.gsfc.nasa.gov/apod/image/0711/M45WF_hallas_r800.jpg

[Einhorn]

Hallo Soltar,

ich hab' mich riesig gefreut und bin richtig gerührt. Also wenn's jetzt nicht mit dem Schlafen klappt, dann weiss ich auch nicht weiter.
Danke und LG Heidi